Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojte baby, nenašla som inu temu kde by mi mohli poradiť. Moj maly ma šelest na srdiečku. Zistili nam ho len toto leto. Defekt ma vo velkosti 1,5 mm, robili mu sono aj RTG a pani doktorka povedala, že netreba nijake lieky,že sa mu to casom zrastie že moze kludne športovať a pod. a o rok na kontrolu. Ale dnes vecer mi hovoril, že ho boli srdiečko. Neviem ci sa len vykrucal, lebo sa mu nechcelo spat, alebo ho to vazne bolelo. Pred tym sa nikdy nestazoval, ale teraz vie, že ma dierku v srdiečku, tak neviem, ci to zneuziva, alebo hovori pravdu. Moja otazka je, ci pri seleste moze boliet srdiečko? Dakujem za odpovede, pekny zvyšok večera a vsetkym detinkam v tejto teme vela zdravicka...
Ahojte všetci, zajtra odchádzame do DKC na katetrizáciu - na diagnostiku. Myslite, prosím, na nás, nech všetko dobre dopadne, lebo naposledy sme mali veľmi zléééééé komplikácie ☹ ☹ ☹
@ziarcanka Ahoj, ďakujem. Dnes už ani chíru po tom, tak som ho zobrala do skoly, ale pre istotu som volala na slovensko nasej doktorke a ta mi len takto na dialku poradila, ze to moze byt aj zacinajuci zapal priedusiek, alebo ci nebol nervozny z toho ze dnes po prazdninach isiel do skoly, alebo aj ta chrbtica, ako si ty spominala, kazdopadne, keby daco, tak utekam do nemocnice. MM este rozmyslal, ci to nemal z toho, ze bol strasne unaveny a nemohol zaspať, len sa hadzal v posteli, ci z toho nebol nervozny... Ešte raz velmi pekne Ďakujem...
@mrskalianka ja som sa citila presne ako ty...neznasala som pohlad na tehotne zeny...ale casom to preslo a dokazal vela za 5 a pol roka zivota...ziadna matka si nezelala aby sme si pisali v takomto fore a nemame carovnu palicku aby sme veci dali naporiadok...ale mame stastie,ze nase deticku su medzi nami...ine take stastie nemali.......ja nemozem mat viac deti a obavam sa co bude ak sa nieco stane Jackovi a zase som v stadiu ked mi je velmi tazko ked vidim tehotnu zenu...ale aj cez toto sa prenesieme a bude zase dobre....nie nadarmo sa hovori ze cas je najlepsi liecitel....
@blue04 Ahoj, my sme v norsku. Volala som nasej doktorke na slovensko, povedala aby som sa nebala, ale ze ked bude dnes zas mat nejake problemy, aby sme isli na pohotovost. Ja som celu noc nad nim sedela a bala som sa, pocuvala som ho, srdiecko mu bilo pekne, aj dychanie mal normalne. Len on vie, ze ked sa nieco deje, tak si ho zastavam a som velmi vyplasena z toho, pred tym, ako sme mu povedali, ze ma malinku dierocku v srdiecku, tak sa nikdy nestazoval, tak neviem ci ma nenatahuje.
@lenka3007 moj muz zije so selestom uz 39 rokov a nema ziadne problemy...mozno si tvoj syn len uvedomuje ze ma nieco na srdiecku a ako si povedala,zneuziva aby bol s tebou 😀 Urcite strach je,ale chcem ta len upokojit ze selest nie je zivotu nebezpecny. ale jednoznacne ak by sa stazoval opat,isla by som ho presetrit
@blue04 akurat som volala aj s mojou maminkou, lebo aj moj brat ma selest a ked bol maly, tak chodil na liecenia a ona hovorila, ze sa nikdy nestazoval, len ked behal, intenzivnejsie sportoval, tak ho zvyklo trochu pichat... Budem muset malemu vysvetlit znova, ze sa nesmie vymaslat si choroby... Urcite keby daco, tak ideme k lekarovi, to je bez pochyby... Dakujem za podporu, si zalta 🙂
mrskalianka aj ja ked sa pozeram na matusa, tak ma niekedy napadne, ze co nas vsetko caka a ako to vsetko dopadne, ale uz mi to tu celkovu radost a stastie z toho co mam nijak nenarusa, proste sa na to pozeram uz nejak inak ako predtym, neviem to velmi vysvetlit, ale to vsetko beriem ako prilezitost stat sa lepsou matkou, lepsim clovekom. Neviem ako to bude, ked bude matus vacsi, ale velmi dufam, ze aj on to tak bude brat, ako prilezitost vidiet v zivote ine veci a ine veci si vazit a svojim sposobom zit plnohodnotnejsi zivot, lebo bude vediet, co to znamena mat sancu zit. Tak nejak si to vsetko predstavuj a vdaka tomu to uz neberiem s takym smutkom ako predtym.
A ja tiez nejak nie som v kontakte s maminami zdravych deti, len jednu kamosku s dcerkou. Ale ani mi to nejak nevadi, ja nepotrebujem mat okolo seba vela ludi.
ziarcanka aj my na vas budeme mysliet, aby to slo vsetko ako ma, a aby ste boli za chvilu doma 😉
@mrskalianka no tak ten pocit uplneho stastia som uz davno nemala naaposledy ked sa maly narodil ale teraz sa mi to zda stale horsie a horsie ...neviem ale s manzelom sa nam vobec nedari v poslednom case ale nic stale sa nieco pripletie stale sa nieco pokazi a uz ma to naozaj nebavi........jedine co ma vie povzbudit le lukasko kded sa usmeje alebo ked sa smeje............dufam ze raz bude koniec zo vsetkym ze sa nam konecne zacne darit........
......a este k tomu vsetkemu stale rozmyslam co a ako bude dalej s lukaskom ako dopadne oeracia a tak stale sa s tym neviem zmierit ze prave moj syn musi mat chore srdiecko ale ked sa na neho pozriem kolko ma energie a sily a ako to vsetko zvlada tak som na neho hrda a uz by som nechcela aby bol zdravy lebo uz by to nebol on ....ja sa tiez nestretavam s mamickami co maju zdrave deticky vlastne ja sa nestretavam s nikym ale trosku mi chyba taka mamicka ktora ma chore dietatko aby chapala ako mi je proste sa nemam s kym porozpravat ......este ze je taka starnka aspon ze si mozem pisat s s vami vsetkymi dakujemmmmmmm.....
@ziarcanka drzime palceky, 🙂
@mrskalianka tiez mam v hlave castokrat chaos 😀 ,tusim sa s tym clovek nikdy nevyrovna,ale iba sa nauci s tym zit-teda casom si nato zvykne ☹ chce-alebo nechce,musi!verim,ze to vsetko zle je na nieco dobre a naopak,...
ver mi,ze sme mali velke stastie,ze to postihnutie nieje horsie a teda komplikovanejsie,nase deticky aspon budu vediet byt sebestacne,ale co tie mamicky,ktorych deti su na lozkach?-oni zase zavidia nam 🙂
tiez sa nestretavam moc s mamickami zdravych deti,nakolko mam strach,ze ich deti mozu byt siritelmi dakej choroby,predsa su stale v kontakte s druhymi detmi a zase ved ani neviem,o com sa s nimi mam bavit,oni nasej diagnoze nerozumeju a som velmi rada,ze takato stranka tu existuje a aspon tu clovek moze pokecat s mamickami s rovnakym osudom,trapenim,starostami a nemusim tu stale vysvetlovat co su to saturacie,kaval,kanila,....este dobre ze nepozname svoju buducnost,
radsej sa vsetke tesme z nasich deti,pretoze kazda minuta ma za sebou velku dan,vela slz,vela bolesti,nestazujme si to myslienkami co bude,alebo co vsetko bolo,ale sa tesme z pritomnosti,teraz je dobre a ved to je SUPER,vsetko je ako ma byt 🙂 😀 🙂 verme ,ze to tak bude co najdlhsie,iked tie dalsie operacie su potrebne ,berme to tak,ze im to skvalitni a zlepsi zivot do buducna,iked znova budu musiet vela trpiet a my s nimi,ale ked vydrzime,bude to stat zato 🙂 😉 🙂
@lenka3007 ahoj,od narodenia i ja mam selest a ma ju aj moj starsi syn, 🙂 ja som bola sledovana do 18 rokov a moj syn ma kontroly uz iby 1x za 2 roky.tiez nas sem-tam pichne,alebo aj trosku boli,mna hlavne koli stresu,ale inac ok,mozno som viac unavena a moj vykon je poslabsi,odmalicka som bola malicka a chuducka,ale uz sa to zmenilo,uz som pribratejsia a nejake vaznejsie problemy nemam,
vela deticiek zo selesti vyrastie,ta selest je vlaste taky sum pri pocuvani srdiecka a zalezi odtoho,cim to je zapricinene,ci ta dierocka,alebo chlopnicka,tie dierocky sa castokrat zvyknu scelit rastom srdiecka a to chce svoj cas,niekdy sa to musi ale operacne ☹ dufam,ze vas pripad bude ten prvy a ze onedlho bude fesak ok,
@vlasticka185 Ahoj, dakujem za radu a hlavne aj ukludnenie. Odvtedy uz nehovoril nic, asi bol naozaj velmi unaveny ako hovoril mm a ako si pisala aj ty, ze aj teba to pobolievalo pri vycerpani.. Nam ten defekt zistili len teraz cez leto a na kontrolu mame ist o rok. Doktorka nespominala ziadnu operaciu ani nic podobne, aj som sa pytala, ci to len tak sa mu urobilo, ona hovorila, ze nie, ze to musel mat od narodenia, ale pokial bol maly a dierka vacsia, tak to nebolo tak pocut... Ja tiez dufam, ze do leta to bude lepsie...
AHOJTE DIEVCENCE,CHCEM SA POCHVALIT,ZE UZ NAM PRISLO NOVE ROZHODNUTIE A TEDA ZE NAM uznali parkovaci preukaz,KONECNE O ZOPAR NERVOV S PARKOVANIM MENEJ 🙂 😀 🙂 tak s tesim z toho,urcite sa ani vy nevzdavajte a budte vytrvale,ked si myslite,ze mate pravdu-BOJUJTE a nedajte sa odbit z dovodu nejakych tabuliek,vynimka sa musi predsa najst,vsade to tak funguje,je to iba na lekaroch,ake stanovisko zaujmu
nam tam dali paragraf 14,ods.6 pis. a , c
ajojte,hlasime sa len,ze sme ok..😉 Mala musi byt sledovana pretoze jej po defektiku zostala nepriliehavost chlopne,este nas caka Holter aby sa uistili,ze srdiecko pracuje cely den ako ma,zatial len tolko,mozno nam katetrizacne budu musiet rozsirit cievku na plucnici ☹
@casperko07 neber to tak,ze preco tvoj maly,ja viem,kazdej nas sa to dotyka a obcas zufam aj ja.Este som na to aj sama,my nemame ocka ☹
@ferdek29
@casperko07 ,dievcence,velmi dolezite je,ako to zargumentujete,ze preco o to ziadate,
nase dovody boli take,ze my niesme z mesta,ze maleho dam do kocika a idem tam,a na take a take vys,.
dalej velky problem s imunitou,ved on nemoze chodit MHD,ZSR,ani Autobusom,darmo mame zlavu,ale ved tam je plno chorych ludi,co si este vladzu k dr. docestovat,...
sanitkou sme boli 3x a z toho sme vzdy ostali chory,ved aj tam to tak nevydezifikuju,a este nehovoriac,ze ked sme cestovali s dalsimi cestujucimi,vzdy tam niekto pokasliaval,soplil,a zase sme pritom,ze nevieme ake skryte choroby sa u nich este nachadzaju
no a este tusim ten najzavaznejsi problem spojeny so srdieckom,ze maly nevladze,zadychava sa,bledne a ja ho nevladzem po rukach nosit,mam tiez urcite zdrav.problemy s chrbticou,...
no a na zaver som este dodala,ze pokial nepochodime iba koli nejakym tabulkam,ze sa obratim trebars aj na mistra zdravotnictva,ale este predtym sa poradim s ombudsmanom,ved neziadam nic,co by nejako fin. zatazovalo stat,iba o kus zafoliovaneho papiera,ktory nam usetri kopec nervov s parkovanim 🙂
moc vam drzim palce,verte,ze je to len iba na tom doktorovi,co posudzuje,ved on moze aj vynimku udelit 😉
@vlasticka185 no my sme argumentovali čim sa dalo,aj tym že kedže maly nema slezinu ma fakt problem z imunitou a ich odpoved????že ale ved on nieje až tak často chory!tak je to asi tym že chodime autom a nie autobusom,kde by sa na neho mohlo všetko nalepiť.ale ich to vobec nezaujimalo!ma aj atopicky egzem,motylovitu pečen k tomu to srdiečko a ich to vobec nezaujimalo.dokonca sme dostali odpoved bez mozneho dalsieho odvolania!!!!v tomoto štate asi chore deti nemaju narok na nič!!!a v nasom meste nemame ani kardiologičku a nič okrem detskej doktorky.
@katka6211 veď práve, aj keď niekedy zabudnem na starosti a znova príde ten pocit šťastia, tak v momente mám v mysli Dávidka. Taký blok neviem to vysvetliť, ale asi vieš o čom hovorím. Keď porovnám prvé týždne ako sa Dávidko narodil a teraz bude mať už 7 mesiacov, tak je to ovela lepšie a chcem veriť tomu, že raz sa s tým popasujem ako ty. Tak ako aj ty píšeš o Matúškovi.... Dávidko je tiež úplne úžasný človiečik, možno by taký nebol keby bol zdravý.
@blue04 neviem či sa s tým dokáže vyrovnať. Som ako nejaký psychopat, vyhýbam sa mamičkám zo zdravými deťmi, lebo ma to stále ničí, aj keď neviem prečo, lebo Dávidko je úplne úžasný a naozaj ako zdravý. Blue tu nejde ani tak o mňa, len mňa stále trápi, že malý nedostal takú šancu na život ako zdravé deti, že od prvého dňa musí bojovať o svoj život a stále som nahnevaná, neviem načo, na koho..... Ešte, že Vás mám a viem, že v tom nie som sama a samozrejme ani Dávidko. Blue dúfam, že sa máš už lepšie, pozerala som príspevky, že operácia dopadla dobre, tak dúfam, že už bude len dobre.