Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Tak nám ještě volaly výlsedky a pro sichr i když dopadly dobře jdeme ještě přiští týden na genetiku 😒
@andrea3772 Aj taký lekári sú, tiež som sa s tým stretla, oni svoju prácu berú ako rutinu a neuvedomujú si, že každej rodiny sa to všetko tak velmi dotkne, veď ide o naše deti. Veď práve, aj v televízii, v rádiách, v novinách, denne zomierajú mladí ľudia, je zbytočné riešiť koĺko sa dožijú tie naše deti a ako hovoríš, môžu mať plnohodnotnejší život, lebo spolu s namy sa budú tešiť z každého dňa a budeme si aj užívať každý jeden deň.
@siska8 Ani nevieš ako si ma potešila touto správou, Rastíkovi držíme palce aby odbery dopadli dobre a mohli ste byť doma. Toto bola už Vaša posledná operácia, teda Fonatan?
@mrskalianka Áno, my sme mali teraz 3.stupeň - fontan. Mala by byť posledná, ale nič nie je isté...ako povedal i kardiochirurg...nevie sa do budúcna predvídať, čo a ako...Pri tejto operácii sa narušil rytmus srdca a akcia, takže Rastíkovi museli implantovať kardiostimulátor...Takže nás čaká cca každých 5 rokov výmena batérií, ale to bude snáď už len taká "brnkačka" ;)
mrskalianka nase deticky si uziju nadherne detstvo, tomu verim a matus mi dokazuje kazdy jeden den, ze je stastne dieta 🙂
u nas to obdobie vzdoru asi pomaly ale isto zacina, a matus vie byt teda riadne trucovity 🙂 ale aspon zase mame nejaku zmenu 🙂 a to,ze zacal tak sam chodit, to je neskutocna radost, po tych vsetkych oddretych cviceniach je to naozaj zasluzena odmena a ked pocujem nasu fyzioterapeutku ako ho chvali, tak som ta najpysnejsia mamina 😀 a minule nam povedala, ze ci mi si uvedomujeme ake mame neskutocne uzasne dieta 🙂 🙂 🙂 ja som myslela v tom momente,ze sa od tej hrdosti a radosti z neho asi rozrevem 😀
ahojte dievcence,riadne ste sa rozpisali a teda prebrali ste mnoho tem,som rada,ze tu toto nase forum nieje neme a ze to tu ZIJE 😉
nikoho neodcudzujem a teda dufam ze ani vy na mna nezanevriete,ale ja verim v Boha a poviem Vam ,tiez som sa ho velakrat hlavne sprvoti pytala,preco prave moj Samko,cim si to zasluzil,...ale ked sa napokon okolo Samka udialo tolko naozaj "zazrakov",moja viera sa utvrdila a odvtedy verim v neho viac,ako kedykolvek predtym
myslim si,ze je to kazdeho osobna vec 🙂 v co veri,ono vysvetleni je mnoho,...ale poviem vam,nikde sa necitim tak dobre ako v kostole,vsetky tie nervy,stresy,strach,...vsetko sa tam strati,...moja psychika je tam uplne ina
neviem koho zato vinit,ze Samko sa narodil taky chory,ci seba,ci prekonany infekt v tehotenstve,ci znecistene ovzdusie,vodu,prirodu,planetu,ci tuto blizke Mochovce,ci Boha,ale jedno je iste,bola to vola Bozia a preto sa tak stalo,nebudem tu citovat verse z biblie 😉 a teda je na kazdej z nas,ako to prijmeme
@vlasticka185 dolezite je ze kazda v nieco verime a to nieco nam pomaha dat drobcekom pekny a skoro uplne normalny zivot 😉
ahojte tak dnes mi volali z ba ze v pondelok mame prist na operaciu..... ☹ strasne sa bojim mam strach...............
@casperko07 Aj ja mám dnes taký strach a to ani nejdeme na operáciu..neboj sa,budeme na vás myslieť,výborne to dopadne.Musí 🙂
@casperko07 urobte si pekny vikendik aby ste nabrali kopec sil na buduci tyzden....urcite vsetko dobre dopadne,budeme na vas velmi mysliet a hlavne treba verit....drzte sa
casperko07 tak ako pise blue, spravte si pekny vikend aby ste nacerpali na to vsetko sily. budeme na vas velmi velmi velmi velmi mysliet...lukasko je silny chlapcek, a teraz ti to zase raz dokaze 😉
@casperko07 Drzkajte sa,a potom sa ozvi,vela sil a stastia zelam,budeme na vas mysliet a drzkat vsetke palceky aj na nohach 😀 🙂 😉
@casperko07 Držíme palčeky, nech všetko dobre dopadne a nech ste čím skôr naspäť domka 🙂 🙂 🙂
@casperko07 veeelmi vam drzime prsteky,urcite na vas budeme mysliet,nech vam to dobre dopadne.
@ewana73
@matisekc
@ziarcanka
@vlasticka185
@katka6211 dakujem vam vsetkym .no dufam ze to vsetko dobre dopadne a ze budeme cim skor doma ale aj tak mam strach okolo toho co sa vsetko deje a tak tak dufam ze to zvladneme...............mam z toho take vseliake pocity a myslim na kade co ..............joj preco je vsetko take tazke .....
@casperko07 Na Lukáška budeme myslieť a držať mu palce, neboj sa všetko dobre dopadne, musíš ísť do nemocnice s tým pocitom, že to bude dobré a čoskoro sa tu znova vidíme a budeme sa tešiť ako Lukáško všetko krásne zvládol. Tak ako písali kočky, spravte si krásny víkend, hlavne pre Lukáška, aby šiel do nemocnici plný síl a optimizmu.
@casperko07 na operacu držíme s Veru vše co máme i palce na nohách bude to dobré 🙂)))
@misicka455
@mrskalianka dakujem este raz vsetkym velmi pekne .............len cim skor sa to blyzi tym mam vecsi strach z toho .....
@casperko07 držím palce a myslím na vás...my ideme v piatok na kontrolu, tak ťa prídem pozrieť 🙂
@siska8 no nic z toho lebo sme nesli lebo maly v nedelu v noci zacal horuckovat a boli sme na pohotovosti tak vraj ma nejaky vyrus
@casperko07 strasne na vas myslim a zelam si nech to mate uz za sebou...drzim vsetky mozne palce aj nepalce....
Ahojte dievčatá, už sme doma 🙂 Vo štvrtok ideme na kontrolné odbery, tak dúfam, že budú ok a nebudeme musieť opäť zostať...
Čítala som si vaše predošlé príspevky, lebo som tu dlhšie nebola...Čo sa týka viery v Boha, zdieľam názor straty viery, ktorá bola spôsobená mojimi častými a dlhými pobytmi v DKC, kde som sa spoznala s mamičkami, ktorých detičky boj so srdiečkovou vadou neprežili...tiež poznám vami menované detičky a mamičky...
My musíme veriť, že naše detičky chcú byť s nami a budú "ukážkové" detičky s vážnymi srdiečkovými vadami...