Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
mirulienka
15. nov 2011
ahojte dievcata, tak som k vam po dlhej dobe zase "zabludila", ale asi nestihnem docitat, co mi je aj luto, bo neviem, co sa s vami a drobcami za ten cas dialo...
len tak prebleskla zopar poslednych prispevkov... @misicka455 cakate babo????? velmi blahozelam a zelam hlavne zdravicko a samozrejme aj kooopec stastia x-)
nam tiez prisiel schvaleny synagis, ale este neviem, kedy zaciname... mali by sme si ist zase pre holter a v decembri mame kontrolu, tak som velmi zvedava... uz sa ma zase zmocnuje nepokoj... to vzdy pred kontrolou.
tusim ste uz zabrdli aj do temy "vianoce" 🙂 co si najdu nase srdiecka pod stromcekom??? dajte tip!! ja som vymyslela bud kuchynku alebo duplo lego - to teraz u terezky fici 😉
dufam, ze som sem teraz nevletela, ako neohlaseny host :-N bola som dlhsie mimo, ale myslou stale pri vas x-)
matisekc
15. nov 2011
@ziarcanka podme, urcite by sa potesili
inak dnes som volala do DKC koli ockovaniu synagisom a ze im este neprisli vakciny, mozno pridu do konca tyzdna tak uvidime v pondelok
@mirulienka Emka dostane pod stromcek tiez lego-duplo, momentalne najlepsia hracka- neskutocne dlho pri nej vydrzi
ziarcanka
15. nov 2011
@matisekc a čo by sme chceli? Navrhnite! Ja by som navrhla asi notebook
mrskalianka
15. nov 2011
@ziarcanka v akej ste poisťovni? Vidím, že sa budem musieť zastaviť osobne, inak sa toho Synagisu ani nedočkáme. Malý stále soplíkuje, vo výterok má nejakého bacila tak to musíme preliečiť aby sa to nevracalo ak by nás volali na operáciu. A Vy ako? Boli ste už indikovaný?
ziarcanka
16. nov 2011
@mrskalianka Sme v Dôvere. Keď sme boli v DKC pred mesiacom, tak mi vraveli, že požiadali Synagis aj pre nás, v poisťovni to našli v došlej pošte - ešte nezaevidované a tvrdili mi, že tak dlho to tam určite nemôže stáť. Tak neviem, či to z DKC posielali na viackrát, keď niektoré maminky rozhodnutie už majú, alebo to zostalo visieť v poisťovni - ale pani u nás na pobočke mi prisľúbila, že mi na to dohliadne.
Ohľadom indikácie som včera volala do DKC, ale doktor tam už nebol, tak skúsim dnes znova - len na to myslím a už mám bruchabôľ 😞
katka6211
16. nov 2011
mrskalianka,ziarcanka,matisekc nam uz dnes volala doktorka, ze synagis jej konecne prisiel,takze v piatok uz ideme pichat. tak myslim, ze uz aj vam sa budu ozyvat, lebo podla toho co mi dr. vravela, tak dlho trvalo, kym im to poslali
mirulienka
16. nov 2011
dievcata, ja som zase pocula, ze dovera robi pri schvalovani synagisu problemy, tak asi je istejsie si do poistovne zavolat, ci to vobec schvalili, nech necakate zbytocne a potom uz bude neskoro.
inak my mame vseobecnu a nemali sme ziaden problem ani minuly rok. akurat tento rok mame schvalene len 4 davky z maxima 5, ktore sme mali minuly rok, ale to asi preto, ze terezka uz bude mat dva roky v decembri, takze vlastne nas mohli este viacej priskrtit, takze som rada... 😉
@matisekc tiez som im vcera volala 😃 sme ale netrpezlive 😃 😃
katka6211
16. nov 2011
mirulienka my mame tiez vseobecnu a tiez s tym nebol a ani nie je problem. To mate super, ze mate 4 davky, lebo matus bude mat v januari dva roky, a ma to aj tak schvalene, cize 3 davky, no ale aspon nieco 🙂
a na vianoce si matus najde lego duplo a velku tatrovku 😃 a este sa nieco chystam pokupit 😉 a inak, ja sa na tie vianoce tesim tak ako este asi nikdy, mam neskutocnu radost 😃
misa84
16. nov 2011
vojtiskovi před dvěma dny našli dvojvytokovou pravou komoru.v pátek ho bude operovat prof tlaskal v motole.mám hroznýstrach!máte někdozkušenost s touto diagnóza?
mrskalianka
16. nov 2011
@katka6211 ja sa na Vianoce aj bojím tešiť, fakt neviem čo bude, či bude Dadko po operácii, či nebudeme v DKC, alebo budem ešte len čakať. Táto neistota je nekonečná a niekedy mám už také pocity tiesne, strachu. Ale stále verím, že bude dobre a všetko sa zariadi tak aby to bolo pre drobca nejlšpie.


@ziarcanka dnes som volala do DKC, doktorka mi to zistí, ale až v piatok budem vedieť. Snáď na nás nezabudli. My sme vo všeobecnej tak fakt neviem čo už je lepšie. Na Slovensku človek nemá istotu asi u nikoho v ničom 😞.
katka6211
16. nov 2011
mrskalianka myslim, ze dovtedy uz urcite budete mat po operacii a prave o to krajsie tie vase vianoce budu 😉
a dobre to proste byt musi a hotovo 😉 ja ked som teraz od rana do vecera stale s matusom sama( lebo mm je dlho v praci) tak aj zabudam na to vsetko, a to co nas tiez caka beriem ako nevyhnutnost na to, aby sme si taketo stastie mohli uzvivat aj dalej 🙂
blue04
16. nov 2011
@misa84 ahoj a vytaj medzi nami...my patrime medzi jednokomorove srdiecka ale urcite sa tu niekto najde s vasou diagnozou a bude sa snazit poradit a pomoct.
kazda z nas ma tu kopec skusenosti s nemocnicami a nejednou operaciou na nasich srdieckach,tak ak budes potrebovat,sme tu 😉
misicka455
16. nov 2011
@mirulienka ahojky, jj čekáme 😉
misicka455
16. nov 2011
@misa84 zadej dotaz semka a určo se ti někdo ozve se stejnou diagnózou a jinak dr. Tláskal je nejlepší nám zachránil Veru , takže jste v dobrých rukou 😉 Kdyby jsi chtěla nějaké info o nemocnici , ubytku atd... určo se zeptej bohužel jsme tam pár týdnů dohormady i měsíců první rok života dcery ztrávily :-|
misicka455
16. nov 2011
Jinak holky pořád klikáme na dětskou kardiologii Motol už jsme se posunuly na druhé místo 😉
ziarcanka
16. nov 2011
@mrskalianka tak dnes nás znova neindikovali, že majú strašne veľa detičiek čakajúcich na operáciu a čo sa týka Synagisu, určite dostanete aj vy, pokiaľ viem, žiadali pre všetkých jednokomorových
mrskalianka
16. nov 2011
@katka6211 S Dávidk

om už mám dohodnutý darček, už teraz mu hovorím, že je môj malý chlap a dá mi ten najkrajší darček na svete. Budeme mať po operácii a všetko dobre zvládne, bude silný a statočný, iný darček si ani neprajem, len nech sme všetci štyria spolu. Ja si celkovo tiež moc neuvedomujem Dadkove choré srdiečko, celé dni je to kolotoč o papaní, kakaní, hraní, von chodíme vela... Ale na večer keď deti zaspinkajú a ja rozmýšlam tak je zle 😞.
@ziarcanka tak som zvedavá na ten Synagys, v piatok volám Harenčárovej má mi to zistiť. Z toho, že Vás neindikovali si nič nerob, my sme už indikovaný primárom skoro mesiac a stále nič, ale kým je Dávidkovi dobre tak to neriešim, nech si ešte užíva plné dni smiechu a radosti a naberá sily. Šimonko sa má dobre?
ziarcanka
17. nov 2011
@mrskalianka saturky 92 🙂 🙂 🙂
blue04
17. nov 2011
@ziarcanka to je kraaasne cislo 🙂
casperko07
17. nov 2011
@ewana73 podla toho ake vyrazky lebo ma okolo ust taky jak ekzem neviem ci je to z toho alebo to ma naozaj ten ekzem ......
katka6211
17. nov 2011
mrskalianka ja nad tym nerozmyslam ani vecer, ja si vzdy vymyslim nejaky prijemny program s mm 😃 😃 😃 takze tieto starosti mi pridu na rozum malokedy 🙂 a ked si spomeniem, tak to nie je uz o tej beznadeji a smutku, ale o odhodlanosti a statocnosti mojho maleho zazraku 😉
mrskalianka
17. nov 2011
Dnes mi toto prišlo na mail... Posúvam ďalej.

Mili moji priatelia,

9. novembra odstartovala Nadacia Detskeho kardiocentra v spolupraci so spolocnostou Orange verejnu zbierku, na zakupenie pristroja na umelu plucnu ventilaciu, ktory pomaha nasim malym pacientom v kritickych stavoch dychat. Prosim, stante sa v tomto predvianocnom case anjelmi, ktori prinesu nasim detom s ochorenim srdiecka sancu na navrat do zivota a poslite darovaciu sms, na cislo 872, pridete len o 1 €. Tiez prosim, poslite nasu prosbu aj svojim blizkym, priatelom a znamym, vratite nasim chorym detom nadej.

V pripade, ze by sa Vam z dvoch operatorov - O2 a Slovak telekom (Tmobile) nedarilo zaslat sms, budte trpezlivi a skusajte kazdy den, ono to trva par dni, kym sa aj oni napoja na system.

Z celeho srdca Vam v mene deti s bolavymi srdieckami dakujem a zelam krasne a pozehnane Vianoce.

S uprimnym pozdravom

Maja Kadlecikova
mrskalianka
17. nov 2011
@ziarcanka tak také saturky sme mi ešte ani nemali, ale mne doktori stále hovoria, že ak by mal vyššie ako 85 tiež to nie je dobré. Každý prípad je iný, takže porovnávanie som si už zakázala. Dnes nám prišiel schválený ten Synagys, dostali sme 5 dávok.
misicka455
17. nov 2011
Holky znova prosím o klik na na soutěž pro motol , odkaz mám na strankách na fejsu . Kdo tam nenítak mu ho klidně pošlu do IP , tady my ho mažou. Už jsme druzí , ale náskok na první místo je velikej.

Kdyby někdo věděl o někom kdo si za posledního půl roku něco koupil v datartu a byl by tak hodnej okopčit učtenku a poslat meilem bylo by to super je za to 30 kliků ))


Moc díky
misicka455
17. nov 2011
@mrskalianka můžeme zaslat i s čr sms?
casperko07
18. nov 2011
@mrskalianka a to na to cislo treba poslat prazdnu sme<ci ako?
casperko07
18. nov 2011
@mrskalianka chcela by som poslat sms len neviem ci prazdnu ci ako to je?....a ako sa inac mate?
ustarana
18. nov 2011
Ahoj mamičky, vašu debatu som našla asi pred dvoma týždňami a s vervou som sa pustila do čítania. Prečítala som si ju celú a veľmi mi pomohla, aspoň som zistila, že za malého vadu fakt nemožem ja, ako mi celý čas tvrdí moja milovaná tchýně (vraj to je preto, že som už na miminko stará). Tiež sa mi narodilo dieťatko so srdiečkovou vadou, má síce "len" defekt komorového septa, ale je dosť velký, takže sa bude uzatvárať operáciou s otvoreným srdiečkom. Na poslednej kontrole v Motole mi vraveli, že by to chceli operovať až po druhom roku veku dieťaťa, pokiaľ nebudú problémy. Zatiaľ ich nemáme, Pavlík je živý a občas až divý a veľmi šikovný, už teraz ťape okolo nábytku. Zistili nám to až po porode a bol to hrozný šok, lebo som bola po sekcii a keď som sa konečne pozbierala po narkoze a išla za Pavlíkom, tak som sa dozvedela, že je v inkubátore. Bolo mi to hneď divné, lebo sa narodil v termíne a dokonca s nadpriemernou váhou. Najhoršie bolo, že celých dlhých 10 dní som sa vobec nemohla dopátrať, čo mu je ]-( ]-( ]-( . Detská doktorka sa odvolávala na kardiologa a kardiolog nebol k dispozicii. Celých 10 dní som v porodnici preplakala a nakoniec až z prepúšťacej správy som sa dozvedela, že u Pavlíka bolo podozrenie na infekciu, prekonal novorodeneckú žltačku a má túto srdiečkovú vadu. Hneď som zisťovala, čo, kde, ako a prečo, ale tie nájdené informácie, verdikt z Motola a "povzbudzujúce" kecy mojej "milovanej" tchýne mi na kľude nepridali.
V stredu sme mali ísť do Motola na kontrolu, ale v utorok volali manželovi, že tam majú problém s vodou, tak nám to zrušili, ale čo ma zarazilo, že spomínali nejaké očkovanie. Predpokládam, že je to očkovanie synagis. Ale my ešte nemáme doočkovaný synflorix a na ten máme ísť v pondelok. Neviete mi poradiť, či sa to može? Do Motola sa neviem dovolať, náš kardiolog je na dovolenke a iný u nás v meste nieje a pediatrička to nevie.

@misicka455 pošli mi do IP odkaz, nech zahlasujem. A tiež mi pošli mailovú adresu, nakupovala som v Datarte. Síce nemám sken, ale skúsim to nafotiť foťákom a poslať ti to.
misicka455
18. nov 2011
@ustarana jsi zlatko posilám do IP 😉
blue04
18. nov 2011
@ustarana ahoj a vitaj medzi nami 🙂 trochu ma zarazilo ako ti moze v takom tazkom obdobi moze tchyne vykrikovat,ze je to vsetko tvoja chyba....asi to nie je velmi sucitliva zena!!! Mozem k tomu len tolko,ze tieto deticky z nas robia lepsich ludi a ucia si nas vazit cejnejsie hodnoty v zivote...

Začni písať odpoveď...

Odošli