Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@misicka455 Nezabudla som, len mam problem dostat sa k PC. Mokreho konika si citam v telefone, ked mam par sekund. Ale uz som ti to poslala. Ospravedlnujem sa za natahovanie.
@ustarana no aby som ta trochu "potesila ", my sme mali to iste so synom.nam prechadzky v kociari vydrzali tak sotva 20 minut a potom rev a rev a rev...na prechadzky sme chodili len spolu s mm aby sme sa mohli vystriedat v noseni na rukach 😀 spanok v kociari nehrozil..trililinku sa to zlepsilo ked zacal sediet a hlboky sme vymenili za sportiak,to vydrzal uz aj 30 minut 😀 ..on nikdy nevedel v kociari sediet len tak ,ze sedim a pozeram.zlom nastal niekedy ked mal asi rok a tri,styri mesiace ,vtedy zacal aj chodit.ale do dnesneho dna je to bohuzial tak,ze on proste nie je kociarovy typ.v kociari vydrzi len vtedy ked si chce z dlheho chodenia oddychnut,vtedy si posedi kym nenaberie silu a zas vonku 😀
inak u nas je to s tym spankom stale katastrofa,vcera sme boli u doky na kontrole na echu aj nas pochvalila ale vraj ten spanok ma taky rozhadzany po tych narkozach.ze s tym treba len cakat kedy sa to upravi samo len mne ho je strasne luto v noci sa aj 10 krat zobudi a vcera bol dokonca hore 1,5 hodiny a nijakym sposobom som ho nevedela uspat uz aj on bol chudak z toho taky unaveny a len mrncal a prevaloval sa ..baby ja uz neviem ,neviete nieco poradit?
@ewana73 no k tomu kočíkovaniu: v DKC na chodbe sa mu vozenie celkom páčilo 😀
Neskúšali ste podebatiť s nejakým detským psychológom? Možno by vás naučil nejaké relaxačné techniky, aby sa Sergejkovi ľahšie zaspávalo - neviem - len tak hádam. Ja som už Samkovi dávala aj homeopatický sirup Sedalia, ale figu zaberalo 😖
@misicka455 Ja som to tak ani nebrala 🙂 . Tiež očakávam, že keď niekto niečo sľúbi, tak to dodrží.
@ziarcanka no to hej,to sa mu pacilo a hlavne v noci ked vsetci spali a my sme sa na chodbe prevazali a prevazali .. 😀 no psychologa sme zatial neskusali,ten sirup som uz mala aj ja ked bol mensi co sa mu drali zuby..no aj pediatricka nam povedala,ze to chce cas..uz sme skusali vselico aj ho riadne unavit cez den ,no nic nezabera asi to chce naozaj cas...a vy moja ako sa mate?
@ewana73 No u nás je to celé postavené na hlavu. Keď som otehotnela, tak som sa strašne tešila a plánovala som ako budem chodiť na cvičenie a teho prednášky a buch ostala som na rizikovke a po dlhom prosení som dostala vychádzky 2 hodiny denne, aby som nezdechla od hladu. Keď sa narodil prcek, tak som sa tešila na to, že v lete budem celé dni vonku, nájdem si nejakú kámošku a budeme tlachat po parkoch a bum, mám krikľúňa a za tých 15 minút, čo sme vonku si fakt kamarátku nenájdem. Upierala som nádeje ku šporťáku, máme ho mesiac a stále sa mu to nepáči. Už teraz sa "teším" na pondelok, ideme do Prahy. Budú to 3 hodiny cesty tam a 3 hodiny cesty domov. Asi v aute ohluchneme. Naviac som naprdnutá, lebo sme včera, aj napriek nedoporučeniu kardiologa, išli do materského centra na minispievanky. Všetky detičky tam pekne ležali a maminky im plácali ručičkami a ten moj divoch tam liezol, plazil sa, stál pri radiatori a natriasal plienkou, no celá herňa bola jeho. Pri odchode nám inštruktorka vravela, že spievanky pre velke deti sú v iný deň. Tak ma naštvala, že som jej dosť tvrdo povedala, že moje veľké dieťa má už 7 mesiacov 😠 .
ahojte,
tak mame po holteri aj prvej davke synagisu. chuda moje, velmi plakala... uz dlho nebola ockovana, tak ju to soklo 😒 ozaj baby z SK, mate deti zaockovane proti TBC? terezka nie je a fakt neviem, ci ju este dat... od noveho roka je zrusene toto ockovanie. viem, ze je to sprevadzane aj komplikaciami, ale zaroven by som ju chcela chranit... mam obrovsku dilemu 🙄
@misa84 , @ustarana ahojte a vitajte!!!
@misa84 moja terezka mala aj dvojvytokovu pravu komoru a je medzi nami... stastna, aj ked nie uplne zdrava, ale dolezite je, ze JE!!! bud silna a nezufaj hned, ved v motole su tiez uzasni lekari a aj vasa operacia dopadne dobre!!!
@ustarana tak to bolo na usmev pre mna 🙂 to musi byt pavlik fakt velky... alebo teta este nezazila take sikovne 7mesacne dieta 😉
dievcata, moja terezka mala tiez dlho spanok rozhadzany, v aute to bola s nou pohroma aj na kratke vzdialenosti, ale nieco po vyse roku sa vsetko utriaslo a odvtedy spi krajsie, dlhsie a ucelenejsie nez babatko 😉 inak ked sme odchadzali z kardia, tak nam odporucali neurologiu... mozno aj toto je cesta, a az potom asi psycholog 😕 toto len moj nazor...
@mirulienka dik za privitanie. Pavlik ma fakt len 7 mesiacov a 1 tyzden a je to moje tornado. Prvykrat sa postavil 22. 10. (mal 6 mesiacov) a mna to uplne odrovnalo, lebo v knizkach pisu, ze to ma zvladnut okolo 9 mesiaca. Asi cital ine knizky ako ja 😀. Ja tabulkova matka mam absolutne netabulkove dieta. A kus chlapa to tiez je. Ma 74 cm a zlahka pod 9 kg.
Mamicky srdiecok, kde ste? Netvrdte, ze vsetky upratujete pred Vianocami. Ako sa mate vy a vase deticky?
@mirulienka keby sme sa tam stretli takby simohli nase princezne konkurovat, ta nasa kricala na zaciatku ze "nie bobo" a potomuz len plakala, ale este 2 davky vydrzime
inak dnes jej brali krv a bolo to 1000krat horsie:(
Tak a už je to tu ☹. V utorok ideme do nemocnice a ak nás nepresunú tak vo štvrtok by mali Dávidka zoperovať. Myslela som, že som pripravená, ale keď mi telefonovali z DKC som zistila, že sa nato pripraviť nedá a úplne som sa roztriasla, rozplakala, zosypala ☹, no ale rýchlo sa dala do poriadku, lebo Dávidko vie keď ja plačem a som nekludná, tak som si povedala DOSŤ a ideme bojovať aby nám bolo zasa tak dobre ako teraz. Oplatí sa bojovať a verím, že on bojovať bude. Prosím myslite na nás a pošlite Dávidkovi Vašu pozitívnu energiu aby bol dosť silný. Ďakujem
@mrskalianka to je fofr. Budem drzat palce a posielam vsetku energiu, co mam. Drz sa.
@mrskalianka neboj sa,vsetko dopadne dobre,z Davidka je riadny chlap,povyrastol a dobre sa dzi,tipujem ze do 2 tyzdnov aj doma budete,len bud silna a aj on bude silny,iked nie stale sa to da,ale je to z vlastnej skusenosti,budem sa za Vas modlit a mysliet na Vas,potom sa nam ozvi,a tes sa,ze na vianoce budete vsetci spolu 😉
@ustarana no nas Samko je od 2 operacie riadne sidlo,je moc hyperaktivny a kazdy den mi nieco vyvedie,cize uz ani nemam cas za pc,teraz ma maniu kreslenia a to fixkami,behom chvilky mojej nepozornostii stihol pokreslit pc monitor,minule rano sedacku,predvcerom sa mi zamkol v kupelke a ani za svet mi nechcel otvorit,po polhodine som to uiz nezvladla a vyvalila som dvere,hrat sa nechce,jeho zabavkou je varenie ,upratovanie,...skartka dospelackee cinosti,je velmi prespekulovany a ja sa niekedy nestacim cudovat,skadial berie tolko energie,uz mi neche poobede spavat a vydzi byt vkuse hore od 9 do 22,a to este velakrat zaspim skor nez on,.. 😀
@vlasticka185 Mas to tiez vesele. Mne kardiolog stale tvrdi, ze srdieckove deti su trosku pomalsie a lenivejsie. Asi by sme mu mali pozicat tych nasich lenochov 😀.
@vlasticka185 no tak ja sa tiez nestacim cudovat,som predvcerom vecer zabudla na posteli mobil a moj maly nejakym zazrakom poslal mojej byvalej spoluziacke smsku s textom PA. nechapem 😀 ani by som si to nevsimla ale vzapäti mi prisla od nej odpoved,ze "moja ahoj,to co ,ze si si takto na mna vzpomenula?" som bola normalne v soku 😀 a pozriem do odoslanych sprav a tam smska,co poslal maly... sme sa dobre nasmiali no a spoluziacke som samozrejme zavolala,ze to nie ja ale moje 2rocne sidlo.. 🙂
@mrskalianka drzime vam s jackom vsetky palce.Mas pravdu,nato sa pripravit neda,ale uz ked tam budete,ono to trochu opadne aj ked strachu bude vela...
@mrskalianka no tak vam drzim palce no viem o com hovoris presne tak som sa citils ja ked mi vtedy volali stale som myslela na vsetko mozne a ked sme tsm uz nesli tak to zo mna opadlo ale ked zase zavolaju tak to na mna zase pride....a nech sa samko drzi a budeme na vas mysliet aby ste na vianoce doma ............sak aj ja uz cakam ze co kedy nam zavolaju a stale nic vtedy v pondelok ked som volala do ba mi povedala sestricka ze mi budu volat ani nepovedla ci mu ten nos mam niecim vytierat ani nic povedala ze mi zavolaju a stale nic tak neviem co mam robit mam im volat ze co?joj poradte mi ze co mam robit dakujemmmmmmmmmm......
@mrskalianka My všetky čo sme tu budeme na vás určite veľmi myslieť.Už teraz vám posielam veľa,veľa pozitívnej energie 🙂 Buď rada,že je to tu a že Vianoce si krásne užijete už doma.
@mrskalianka aj my vam drzime silno palceky,budeme na vas mysliet.
@casperko07 a kde chodite v KE na kardio.my na sever a mame tam fakt uzasnu pani doktorku aj sestricku 🙂
tak som im dnes znova volala a povedala mi ze mi urcite zavolaju len maju plnu pooperacku takze ani neoperuju .....tak neviem kedy budu volaj ale uz by mohli nech to mame za sebou
@casperko07 ja viem,ze v BA ale nam napr.terminy "vybavovala" nasa doky na kardiu.a chcela som tym len vlastne povedat,ze napr.ona sa dost snazi co sa tyka deticiek ,teda jej pacientov ,byt s DKC stale v kontakte a informovat rodicov,aby si to nemuseli vytelefonovavat sami. 😉


A toto sú moje zlatíčka