Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
dakujem pekne, velmi ste ma upokojili, resp. uz nemam taky "bolebruch". V kazdom pripade, zajtra je stvrtok a vacsinou vo svrtok sa telefonicky kontaktuju rodicia, ktory cakaju na termin operacie pre svoje deticky.. Tak som zvedadva, mozno si len namyslam a chcem aby to bolo co najskor...Este raz vam dakujem, ze vase odpovede aj spravy...
Ahooojte 🙂. Ešte sme stále doma, ráno nám volali a zasa presunuli. Dnes museli transplantovať srdiečko. Aj tak som rada, dnes sme si spravili krásny deň. Som si už povedala, že sa nebudem stresovať a budem si užívať to čo je práve teraz. Urobili sme si doma vianočnú výzdobu, deti boli také natešené, malá mi ju hneď popresúvala, všetko nosila Dávidkovi a ukazovala, tak im žiarili očká. Poobjednávala som hračky, tento rok to bude iba cez net, na to vianočné šialenstvo v obchodoch nemám náladu, ale velmi sa teším, že sme dnes ešte nešli. Zajtra s malou chcem piecť perníčky a Mikuláša si urobíme v sobotu, lebo podla najnovších info ideme do nemocnice v nedelu, ale nejak tomu už neverím ☹.
@mrskalianka Akurát som ti išla písať, že držím palčeky a čo nevidím... No nervy v kýbli, kufor zbalený - o chvíľu to čaká nás, ale hádam Vianoce strávime doma. Idem rýchlo nakupovať darčeky - aj keď jeden už pre deti máme - DVDčko do auta - nech je aspoň chvíľu kľud 😀 Samkovi ešte asi lego a drobčekovi ešte neviem - dajte nejaký tip - keď všetko sme už kúpili Samkovi za tie skoro tri roky 😀 Ocko by mu najradšej kúpil autíčko na diaľkové ovládanie 😀 😀 😀
@mrskalianka to je mi luto, ale zase na druhej strane si spravite krasny vikend 😉 no len nech to velmi nenatahuju aby ste boli do vianoc doma
ja nakupujem tiez darceky cez net, je to aj preto ze nemam kde nechat Emku a ju do obchodakov velmi vlacit nechcem a aj preto ze som nejako z pohodlnela, sedim si v klude v teplucku a vyberam 😀
@luc22 vitaj
@ustarana ale nezanedbavam,aj ked neodpisem,ja si vas precitam 😀 mne sa tu paci 😀 😀 😀
Myslim ze nas je tu vacsina co si myslela ze mame zdrave deticky,velmi by som si priala aby bol Jack a vsetky deticky zdrave,ale uz sa stalo a sme tu...dokazali sme nemozne a ukazal ze chce zit...
@ziarcanka tie kufre už nevybalujem, tam som ich nechala v šatníku, nech pekne čakajú. Keď zavolajú, alebo to zasa zrušia o nervy menej s balením.
@matisekc veď práve to. S malým do shopingov nechodím vôbec a ak sa dá nakúpiť takto cez net, to je paráda. A hračky sa nakupujú jedna radosť, dnes som to troška aj prehnala, tá konečná suma ☹, ale za tie rozžiarené očká to stojí, aj keď tie hračky už nemáme kam dávať 🙂.
@mrskalianka no sme na otm podobne....inac kufor som ani ja este nevybalila tam stoji v skrini zabaleny a pripraveny ked nas zavolaju...................co nemyslim ze teraz asi az po novom roku ked vobec..........inac som dievcence chcela spytat ze kedy vam deticky zacali rozpravat?hm
@casperko07 Kubko zacal rozpravat nieco po prvom roku, taky ten zaklad mama, tata, baba, caj, ham- ale tak naozaj az po 18mesiaci, Emka je baba ukecana, ta toho uz narozprava a to bude mat 2 roky az v januari, kazde dieta je ine, kamoskin maly je o 9 dni mladsi od Emki a povie asi 3 slova a susedkin maly bude mat teraz v piatok 3 roky a rozpravat zacal az teraz v septembri, no rozkecal sa az tak ze by boli radsej keby bol chvilku aj ticho 🙂
@matisekc no lebo moj maly ma dva a pol roka a rozprava iba mama baba dede a ani tata nech hovorit iba niekedy aj to tak potosku.......a ked mu poviem ze nech nieco povie tak sa zacne zlostit .........uz by som bola rada keby zacal hovorit...
@casperko07 ahoj 🙂 náš Rastík tiež toho veľa nepovie...iba mama, ata (tata), ma-ma (babka), nene (dedo), brm-brm, ápa (opica), čoko (čokoláda), citoslovcia - zvieratká a to je všetko...veľmi veľa posunkuje a tak sa dorozumieva...tiež by som už chcela aby rozprával ale on je pohodlný a stále nič... 😠
V marci bude mať 3 roky...teraz máme problém s pýtaním sa na nočník. V júli sa pekne pýtal, plienku mal len v noci, aj to ráno suchú...po operácii nechce na nočník ani sadnúť, nechce ani počuť o tom, že by nemal plienku...Kúpila som slipky - Mcqueenovské...ani to nepomohlo...Samozrejme viem, že to chce čas....ale už by som chcééééla 😀
Zajtra ideme na kontrolu do DKC, tak držte palce...sme týždeň bez atb...aj tak si myslím, že CRP nám zase pôjde hore, má už 3 dni nádchu, ráno sa zobudil so zalepeným očkom...Baby, držte palce, nechcem byť cez Vianoce v nemocnici...stačí, že sme tam strávili skoro celé leto a jeseň ☹
Ahojte, máme novinky. Dnes mi volali z DKC, že na indikačnom sa dohodli vzhľadom k tomu, že Šimoník sa má dobre, že nás zatiaľ operovať nebudú a že by predsa skúsili niečo, aby sme nemuseli byť jednokomorový - čo konkrétne zatiaľ neviem, dozviem sa až na kontrole vo februári - asi dovtedy zhorím od zvedavosti. Strašne sa tešíííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííím, dúfam, že to vyjde, aj keď túto možnosť som už oplakala a pomaly sa zmierila s jednokomorovým srdiečkom. 🙂 🙂 🙂
@casperko07 neskúšali ste znakovať? Nám sa to veľmi osvedčilo pri Samkovi a so Šimonkom asi za chvíľu tiež začneme, len musím niekde zo spodného šuflíka vyhrabať tabuľku so znakmi.
@ziarcanka jojo,to je skvele,aj my sa s vami tesime... 🙂 my sme tiez chori ,dnes nam doky dala ATB ☹ dnesna noc bola totaaaal horor kazdu pol hodinu bol hore a reval tak hystericky ,ze sa to nedalo vydrzat,nedal sa nijakym sposobom utisit.susedia mali urcite radost ... 😖 v poslednom case mam dojem,ze sa uplne zmenil,je akysi iny ..doky nam dnes vravela,ze ma skusenosti s viacerymi maminami,ze niekedy to taketo stopy zanechaju presne tie narkozy..
@casperko07 aj nas vie povedat zatial max.tak 10 slov a citosloviec dokopy ..on inak vsetkemu rozumie takze sa mu nechce rozpravat ale nerobim si z toho hlavu lebo viem,ze sa to nauci.. on tiez robil vsetko tak trochu oneskorene na tej "hornej" statistickej hranici a to pocnuc od lozenia plazenia statia chodenia ...
@siska8 juj dakujem za odpoved..............no ale on len ukazuje nic viac len mama baba a tak somarinky co mu vinde ...........no drzim strasne prsteky aby vam to dobre dopadlo a aby ste na vianoce boli doma.tak sa drzte....
https://apps.facebook.com/bupi-christmas/entry/10
ahojte,tak akoo? uz sa chystate na Vianoce? Skolku v celku dobre zvladame,ani nejak nebyva velmi chora tuk tuk 😉
Hore som vam zaslala link,kde si mozte urobit peknu pohladnicku a zaslat znamym v maily ako jaaa 😀 Este je tam aj sutaz,takze ak sa vam pacime dajte nam hlasik,diik 😲 Pekny vecer
@siska8 takze mame spolocny problem s plienkami,inac aj Samko sa po kazdej operacii posunul nazad,ale teraz to uz vsetko pekne dobieha 🙂 ,hlavne rozpravat a dokonca uz aj odvravat vie,velmi rychlo sa uci od starsieho braceka blbosti,...aj ja som kupila mc queenove slipky aj tomasove,...ale jaci,ze bez plienky nieeeee,tak mu ju radsej dam,...no nic,musime byt trpezlive,drzim Rastikovi palceky,aby mal dobre CRP 😉
@ewana73 inac ako tu citam,nejako vsetke deti su tu v poslednom case uplakane a trucovite,co sa to deje?ja normalne nasho Samka nespoznavam ze ake zachvaty zurivosti chyta a hadze sa o zem,
tieto posledne 3 dni,zeby z toho pocasia?tlaku vzduchu?uz mi ani poobede nechce spat a vecer do pol 11 spieva,dokym zaspi,rano vstava okolo 9,tiez je nejaky cely rozhadzany,ale nechapem,ved on ma vyse 8 mesiacov po operacii 😕 rozmyslam,ci nemam s nim ist k neurologicke,aj vonku,najprv chce ist na prechadzku,potom zacne robit zle,otvara branky,chyta ploty,nechce mi dat rucku,...a ked ho vyhresim,hodi sa o zem a nechce kracat,vala sa po zemi,no normalne mam z neho sok
@ziarcanka tesimsa s vami,supeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer 🙂 😉 🙂
@sasulec tak to je super,ze to tak dobre zvladate,... 😉 no my uz mame pomaly dokoncenu vianocnu vyzdobu a pomaly si uz deti zacnu cizmicky cistit ved sa blizi mikulas,zatial sme na mikulasa boli doma iba raz,takze sa tesime 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
@ziarcanka nech sa vam dari 😉
@vlasticka185 Dakujeme,zelame vam krasny zazitok s Mikim..😉
@blue04 ako sa mavate? Kedy zavitate na SK? 😉
@vlasticka185
@siska8 co sa tyka plienok,tak nas mal az do 5 rokov ale uz iba cez noc,trvalo mu pol roka po vysadeni diuretics aby sa ustalil a uvedomil si ze si to musi riadit sam...ale aj teraz sa stane ze ho nezobudim v cas a ma uz trochu cvrknute ale nie casto,drzi sa super.jack mal cez 4 roky ked ho operovali,tak som s plienkami cakala az po operacii....
@sasulec drzime sa velmo...mam po poslednej chemo,tak sa tesim a markety mi klesli tiez...no dufam ze chemo uz v nablizsej dobe potrebovat nebudem....ale nechcem sa az velmi vytesovat lebo nikdy nevies ... 😨
@blue04 no ja som tiez tak zmyslala,ze do tej tretej operacie ho necham,ze aj cumlik mu ponecham,a potom ked sa rany zahoja ze zacneme s odvykacou kurou,...od cumlika sa nam uz podarilo odnaucit 😀 ale samozrejme keby daky nasiel,tak hned by ho hadam aj zjedol od radosti,ale on si tie stare vsetke poprehryzal,sam ich zahodil do smetneho kosa a novy sme uz nekupili,
rozmyslam ,ze asi aj s plienkami tak spravim,ze nech sa minu,tie co mame doma ,ale teraz mam obavy zo zimy aby nenachladol,...asi to neham radsej na jar,ved dufam,ze operaciu uz nebudeme mat tak skoro...
@vlasticka185 teraz na zimu aj tak vela cikaju,tak aj ja by som to nechala az na jar 😎
Teraz nie som si ista co presne mas ty,zaregistrovala som,ale nechcela som sa vypytovat.Ona si nasla hrcku na prsniku, sla na operaciu a chemo.Zial teraz ma nejake nalezy na maternici,kt. jej chceli celu aj vybrat,no ona nechcela,zatial to preliecuju. Teraz ma neter 9 rokov.No dufajme,ze to nepodedi aj ona.Stadium ti neviem povedat,len ze chodila na chemo a bola aj bez vlasov ☹ Mozem sa jej spytat este blizsie. V poslednej dobe ked tak pocuvam o rakovine vo vysokom percente vznika zo stresu,aj svagrina zije v jednom kole a velkom strese.. ☹
akoby telo vylucovalo nieco ako jed z coho v nasom organizme vznika.....
Dufam,ze budete coskoro zdravucki obaja,najviac na svete vam to prajem moja 😲
mrskalianka ahoj, tak ako ste dopadli? zobrali vas na prijem v nedelu, ci stale cakate doma? velmi na vas myslim 😉
Babenky,zelam Vam krasneho MIKULASIKA,a detickam bohate nadielky,siroke usmevy na tvarickach a ocka jasajuce stastim ,....neviem ako u vas,ale u nas dnes vecer chodi mikulasik,iked vcera bolo 1 kolo,koli manzelovi,dnes skoro rano cestoval na tyzdnovku,no a dnes vecer bude MIKI u babky,Samko sa tak tesil,az mi slza vysla,😀
@vlasticka185 ma len sopliky a zatial aj sami odtekaju, ale chcem byt pripravena, keby sa to zhorsilo. Diky si poklad.