Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@ziarcanka
@matisekc
@dara76
holky děkuji za pozitivní zprávy! Jdeme ještě na odběr plodové vody, raději nás poslali, i když to vypadá, že jinak je to vše v pořádku, máme negativní triply a screening 1.trimestru, a utz jinak byl ukázkový...no a jinak sbíráme informace, jak to vše probíhá...docela mě překvapilo, kolik miminek tyto problémy má a ani se nedá říci z čeho.
Maminky a děti, držte se!
nase splnene- druhe- zelanie,
Samkovi dnes dorazil domcek,kedze nase prve zelanie bolo dost komplikovane splnitelne,dohodli sme sa v zelaj si na nahradnom a to bol zahradny domcek,Sami ma velku radost a ja mam chvilu klud pre seba,... 🙂 😉 🙂
Ahojte 🙂. Od stredy sme už doma, všetko išlo tak ako nám naplánovali. Do nemocnice sme prišli v nedelu, v pondelok operácia.... Dva dni na rapke, dva dni na jiske a potom na izbe spolu... Boli aj menšie komplikácie ako infekcia a výpotky, ale Dávidko to všetko zvládol, držal sa statočne, som na neho taká pyšná. Naozaj som rada, že je to už za namy, boli to riadne stresy. Tak a môžeme sa tešiť na VIANOCE 🙂
mrskalianka ahoj, tak ste to kraaasne zvadli 🙂 tesime sa s vami aj my 🙂)) davidko je velky hrdina 😀 tak a teraz si uz len uzivat sviatky vsetci spolu doma 🙂
@vlasticka185
@dara76
@katka6211
@misicka455 ďakujeme a dúfam, že aj nasledujúce kontroly budú všetky úplne o.k a Dávidko teraz bude mať dlho dlho pokoj od doktorov 🙂, teda v to pevne verím. Aj Vám krásne Vianoce.... Všetky srdiečkové deti sú naši hrdinkovia malinký, sú naozaj úžasní.
@mrskalianka tak to je super ze ste to tak zvladli a super ze budete travit vianoce v klude a uz to mate zza sebou mi etse len cakame ale uz by sme to tiez mohjli mat za sebou ....................super pekny domcek ......tak sa tesim spolu s tebou ze ste dostali domcek.a prajem vam krasne vianoce a stastny novy rok
@mrskalianka to je dobra sprava. Aj ked vas nepoznam, tak mam velikansku radost, ze ste to takto zvladli.
@mrskalianka superze vsetko islo ok, tak mate po strese a teraz si mozete uzivat vianoce
@mrskalianka 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
@svatule před měsícem jsme byli s vojtiškem v motole na operaci s dg. dvojvytokova prava komora - obe cevy sly z prave komory, navic byly i prohozene,(transpozice) a k tomu jeste komorovy defekt, no pekne se mu to nasbiralo ☹ prislo se na to vicemene nahodou, kdyz mel 4 tydny, takze sok. 😲 v pondeli se to zjistilo, utery prevoz do motola, patek operace, 10. den po operaci jsme jeli domu a to jsme tam opravdu bohuzel byli v té dobe nejhorsi pripad. Jsi z cr, takze predpokladam, ze operace probehne v motole, vojtiska operoval prof. Tláskal, ten nejlepsí, ale oni jsou tam opravdu profici vsichni. jak pise ziarcanka, nebyt jizvy, nikdo by dnes nevedel, ze je srdickove miminko.chodime uz jen na kontroly na kardio k mudr. canibalovi. uplne chapu jak se citis, kdybys chtela nejake info treba o motole, urcite napis, rada poradim.
@mrskalianka To som veľmi rada,že to máte za sebou,moc som na vás myslela.Želám vám tie najkrajšie Vianoce plné pokoja a pohody 🙂
@misa84 hlavně, že to dobře dopadlo! Moc držím pěsti, aby byl malý v pořádku. Já teď před svátky nemám čas tady být každý den, ale budu ráda za každou informaci o Motole, budu tam i rodit a malé hned půjde na operaci, tak jestli pak budeš mít chvilku, napiš, prosím! Díky moc, ale vůbec to nespěchá, jsme celé svátky pryč, takže klidně až v novém roce. Jinak všem rodičům a dětem přeji pohodové svátky vánoční a v roce 2012 moře zdraví!
Srdiečka po glene..... Ak máte skúsenosti tak mi prosím poradte. Môj malý po tejto operácii úplne odmieta mliečko. Všetko papá pekne, ovocie, zeleninku, masko, kašu, jogurty, všetko tak ako pred operáciou, ale akonáhle mu dám mliečko na noc, alebo aj v noci /tak ako bol zvyknutý/ tak začne plakať a dávi ho na vracanie. V nemocnici mu dávali monogén, mám pocit, že mu mliečko zprotivili a on ho nechce ani skúsiť.
mrskalianka moj nazor je, a aj mojej detstkej dr., ze ak papa ako pises aj jogurty a napriklad aj syr, tak to z velkej casti nahradza mlieko. urcite ho nenut, nechaj ho nejaky cas bez mliecka, nic sa mu nestane, a uvidis, ze za nejaky cas ho bude pit. a keby aj nie, je vela deti, ktore proste mlieko nechcu. ani matus nevypije viac ako deci mlieka, ale vzdy zje jeden jogurt a este syr alebo hocico ine mliecne. tak len trpezlivost, a napadlo ma, ze matus chce vzdy vsetko to jest co ma jeho bratranec, tak skus dat dcerke mlieko nech pije pred nim, ci mu nepride na chut.
takze sa urcite neboj, ked papa vsetko ostatne, tak je to dobre 😉
Ahojky holky,
Ahojky holky, tak jsem totálně KO to byl teda den. Na kardiu jsme byly přes hodku a mám rozpolcené zprávy. Malej je ok 😵 , ale pro jistotu nás chce ještě za dva měsíce vidět , ale říkala že kdyby to měla bejt nějaká težká srdeční vada tak už by to na utz bylo vidět takže vyhlídky dobrý. Musela jsem i deset min chodit aby se malej obrátil a byla super pozice na vyšetření.
Zato Veru celé vyšetření prořvala a jedna zpráva je super , že nějaká vada se jí skrz léky zpravuje , jenže pod chlopňí se jí dělá nějaké zužení , které kdyby se ještě užilo tak může poškodit tu umělou chlopeň 😒 No bude s eto hlídat . Kdyby to bylo kritické tak bohužel další operace katetrizačně se to nedá řešit ☹((((
Pak jsme valily přes celé město pro dárky na kardio město teda pěkně zadrbané pak do dětské tam jsme předaly hřačky , židličky atd.... a dojely domů něco po šesté.
Já jsem totálně hotová dám Veru spát , doufám že usne brzo za celej den spala jen v autě a to asi půl hodky a valím do hajan taky.
Jinak dr. byla s Veru nadšená, že na ní fakt není nic poznat 😉 Veru tam lítala na chodbě a dr. že prej jak Veru slyšela a viděla tak si říkala, tak táto holčička určitě na kardio nepůjde 🙂))))
misicka455 to je super sprava, ze mimi je v poriadku 🙂 to sa tesim s vami 😉
a verunkou uvidite, hlavne, ze ju sleduju a ustratzia to.
inak aj matus je taky hrozne zivy, vsade je ho plno 😀 ked je medzi rovesnikmi, tak pomaly je najhlucnejsi a najzivsi 😎 tak naozaj neviem, ci mu tam nevoperovali aj nejake baterky 😀 😀 😀
A vsetkym vam maminkam aj nasim malym srdieckam prajem krasne sviatky 🙂 vela pohody a hlavne veeeela veeeela zdravia 😉
som naozaj rada,ze toto forum funguje, lebo mi to velmi velmi pomaha, takze vam vsetkym este aj jedno obrovske DAKUJEM 🙂
@katka6211 ďakujem, skúsim byť teda trpezlivá. Dávid keď si postaví hlavu tak s ním nepohnem a keď mliečko nechce tak ho proste nechce... Veď to ma tak teší, že ostatné papá, jogurt má každý deň, tie by zjedol aj dva 🙂. Ono to chce čas, ale už to začína byť on, už sa nahlas rehoce a zapája sa do hry s malou, no je ešte taký slabučky. Aj tak tieto detičky obdivujem ako to krásne zvládajú.
Kočky aj my Vám prajeme krásne Vianoce v kruhu svojich najbližších a všetkým Vám prajeme vela zdravíčka 🙂 a pre naše malé srdiečka toho zdravíčka duplovane 😀 .
mrskalianka, tesim sa spolu s tebou, teraz si mozte konecne v klude vychutnat caro vianoc a necakat na nijaky telefon, termin.... Drzim palce vo vsetkom. Nech sa dari...A prajem Vam krasne vianoce. Nam nevolali, tak uz dufam, ze to bude az v januari...
@misicka455 super ze je mimi OK
Inak aj nasa Emka je hrozne ziva, neposedi ani chvilocku a ukecana neskutocne, my sme radi ze je taka aj ked je to obcas narocne
a tiez vam vsetkym prajeme prijemne prezitie vianocnych sviatkov a do noveho roku len to najlepsie
Štěstí tomu,kdo ho nemá.
Lásku tomu,kdo je sám.
Zdraví všem,kdo nemocní jsou.
Něhu těm,co za krásou jdou.
Slepím sílu slunečních paprsků.
Opuštěným srdce,která pro ně budou bít.
A všem na vánoce a v novém roce pocit,
že je krásné žít
@svatule ahoj, nasa Emka ma tiezinu diagnozu ale v nemocnici som bola na izbe hned s dvoma maminkami co maly babetka z touto dg. operacia a operacny priebeh bol u obidvoch super, a viem ze sa im obidvom dari super, ziadne problemy nemaju a to budu mat v maji 2 roky