Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@ziarcanka kraasna rodinka 😵
Baby vy ste ma teda riadne zaskocili,my sme take nemali,mala nastastie je v poho co sa tyka nemocky aj vsetko pred pocas a po zvladla,ziadna trauma,je pravda,ze teraz skusa hranice mojej trpezlivosti,a kym na nu riadne nezvysim hlas,tak neposluchne,ale to je asi ina kapitola,pubertacka moja 😀
Tak dnes sme boli na kontrole na kardiologii. Vypotky su ok. A aj ked sa Jakubkovi velmi necakane po operacii objavila nedomykavost chlopni,tak pomaly mizne 🙂 Uz je trosku usmievavejsi. Ale je pravda, ze ked sme vosli k doktorke, tak sa hned triasol od strachu. No to hadam coskoro opadne.
No uz mame vonku aj stehy. Jakubko zacal straaaasne vela papat a straaasne malo spinkat. Ale konecne neposobi, ze je stale unaveny. Takze ide to v dobrom. A aj dnes bol cely den uplne v pohode. Aj ked teda stale sa este neplazi no uz aspon neplace o dusu ako v prve dni. Dokonca ani neplakal ked mu doktor vyberal ten steh. Tak som rada. Len si to furt skrabka,ale vraj to moze svrbiet. Na noc sme mu este dali Brufen,ale cez den je uz bez neho. Musim zaklopat,ale v noci spinka relativne dobre. A vysiel mu siedmy zub,tak to mozno bolo aj tym.
babenky,prajem Vam krasny silvester a este krajsi Novy rok,nech je lepsi ako ten odchadzajuci!! 🙂 😉 🙂 vsetko iba najlepsie v roku 2012!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
Andílkovi pošeptám,děkuji, žes při mně stál,tobě, bože, za lásku tvou,za ochranu a víru mou,a vám všem ať zdraví máte,lásku v sobě uchováte.Krásný rok 2012
Želáme všetkým srdiečkam, aby sa v roku 2012 mali lepšie ako v tom predchádzajúcom 🙂
ahojte prajem vam vsetkym stastny novy rok 2012a nech sa vsetkym detickam a mamickam dari a zvladnu vsetko
prajeme vsetko dobre v novom roku, hlavne zdravie a nech deti posluchaju srdiecka
Ahojte baby, chcem sa opytat komu operovali zhruba 9,10,11 mesacne babatko. Ako dlho asi trvalo kym zacalo opat lozit? U nas je teda kazdy den lepsi a lepsi, no je vidiet, ze Jakubko sa dost jeduje,ze sa k tym hrackam nevie dostat a je z toho mrzuty. Co znamena,ze musime sediet pri nom a hracky mu podavat. Na jednej strane ho lutujem,ze ho to boli a tie hracky mu podam, no na druhej nechcem,aby si na to zvykol a bral to ako samozrejmost a prestane sa snazit. Neviem to uplne odhadnut. No zas na druhej strane zanedbava motoriku,tak sa rozblabotal 🙂)))
A este sa u neho objavila taka veci, obcas akoby mu zabehla voda a nevie si pokaslat. Chcel by aj zakaslat, no nejde mu to a zacne straaasne plakat. Slzy mu tecu potokom. Akoby ho to bolelo a tiez aj stikutka ho moc rozplace. Predtym sa na nej smial. Nestretli ste sa s niecim podobnym?
@zebra41 Môj malý má 9 mesiacov, operovali nás 5.12.... Čo sa týka psychiky je už všetko o.k, ale na bruško sa mi ešte doteraz nepretočil, na nožičky sa predtým snažil a teraz nevládze, stále sa mu ešte podlamujú. Je ešte slabučký a ja ho do ničoho netlačím, oni sami vedia načo sa už cítia a načo ešte nie... S tou štikútkou, kašlaním a kýchaním, presne to isté. Bojí sa zakašlať, aj kýchnuť, tak to predýchava a ak sa mu to nepodarí a náhodou kýchne tak plače. Určite ho niečo ešte bolí, alebo aj keď nebolí tak má spomienky, že ho to bolelo tak sa tomu bráni. Chce to všetko len čas a vela vela trpezlivosti, hlavne Tvojho malého do ničoho netlač a nelutuj ho.
ahooojte ...dlho som tu nebola,nejako som nestihala ale docitala som si vas vsetky a som rada ze citam aj dobre spravy ako Davidkova operacia @mrskalianka...tesim sa ze ste to takto super zvladli 🙂 a som rada ze male baby
@misicka455 je v poriadku 😉
Verim ze 2012 bude este lepsi pre nase srdiecka 😉 😉 😉
@mrskalianka vdaka. ja to nemyslim tak,ze ho lutujem,ze chuda male...ale tak,ze vidim,ze sa strasne jeduje ked nedociahne na to co chce a reeeve. predtym by som ho nabadala nech sa snazi, no teraz mu to radsej podam. alebo snazim zaujat niecim co ma blizsie a vie si zobrat. lebo zas on lenivy nie je. len,aby si nezvykol 🙂 rano ako sa blaznil v posteli,tak sa na brusko dal no s mrnkanim a veeeelkou namahou sa dal naspat a uz sa viacej nepretacal. Dokonca prvu noc doma spal celu noc na brusko - to sa sam pretocil. On predtym spaval skoro vzdy na brusku a tak spal najlepsie. my ho nenutime do nicoho, len jemu by bolo lepsie, lebo on sa vzdy z toho lozenia tak teeeesil 🙂 ale mam pocit,ze sa snazi, lebo kazdy den spravi nejaky pokrok 🙂
Ahojte babulky, ani ja som tu dlho nebola...Prajem stastny novy rok. My stale cakame...Uz by som si priala, aby to bolo za nami... :-/ Clovek si ani to tehotenstvo nevie tak vychutnat, ked prve dieta caka take obdobie. Dufam, ze uz coskoro zavolaju...Ozaj, si predstavte, ze aj mna caka nejake "specialne" sono kvoli vrodenym vadam, ktore ma teraz maly. Tak budem duuuufat, ze je snad malo pravdepodobne, ze sa to stane aj druhy krat...
Prajem vam pekny den...
Baby, tak hlasim pokrok. Dnes sa Jakubko parkrat pretocil a skoro sa dal aj na styri - len ruky sa mu taaak strasne moc triasli. Je vidiet, ze je este slaby. No snazi sa 🙂
ahojte mamicky a deticky,
v prvom rade zelam vsetkym detickam najviac zdravia, ako sa len da dopriat. nech ich nic zle nepostihne v novom roku 2012, a aby ho prezili v stasti so svojimi milujucimi rodinkami a nie v nemocnici!!! mamickam zelam vela vela sil na zvladanie aj zlozitejsich situacii, ale samozrejme tiez hlavne zdravie, bo deticky nas potrebuju!!!
este zazelam vsetkym detickam po operacii co najrychlejsie zahojenie a to teda aj po stranke psychickej, lebo ako tu citam, tak este maju niektore nasledky... ja si myslim, ze aj ked su malicke, traumu z takej hroznej veci
urcite maju obrovsku a samozrejme kazde je rozne citlive a preto potrebuju cas na "zahojenie" ci uz menej alebo viacej... tiez si myslim, ze keby mi terezku neoperovali, tak by urcite bola kludnejsie babatko, ale to uz je za nami a na prebdene noci sa rychlo zabudne, ked ich mame vedla seba krasne a usmiate 😵 😵 😵 😵
ja sa musim pochvalit, ze T. nosi plienky uz len na spinkanie, ale z jej kamaratok v jej veku je jedina, takze nevesajte hlavy 😉
inak mame tiez po kontrole a celkom uspesne 😉 urobili jej sono na lepsom stroji a vylucila sa dierka medzi komorami, no objavili nedomykavost chlopne, ale to sa zevraj stava po takychto poperaciach. nastastie to nie je nic hrozne, takze kontrolu mame az o rok!
a este k tej citlivosti, len dodam nasu najnovsiu skusenost, ked T. uspavali na kontrole, tak sestricka bola nechutna a surovo jej narvala ten sirup do pusy, ze mi bolo skoro az do placu, ako moja mala plakala. ona jednak lieky nemusi a patri prave k tym dost citlivym detom. ach jaj... aj taki su ludia
Zajtra už máme mesiac od operácie a malý sa vôbec nepretáča na bruško. Viem, že sa bojí, veď on sa bojí aj kýchnuť, lebo má pocit, že ho to bude ešte bolieť.... Neviem či by som s ním nemala nejak cvičiť aby zistil, že ho to bolieť už nebude a môže sa znova blázniť tak ako predtým, teda pomaličky pomaly.
@mrskalianka ještě vydrž on si na to musí přijít sám ,že ho to nebolí prostě má strach. Veru s emi o operaci neotáčela taky dlouho a pak najednou šup a bylo to a od toho dne to byla normálka klidně si hověla na bříšku .
@mrskalianka nas operovali 20.12. a vcera sa parkrat pretocil. Teda on prvu noc doma uz spal na brusku a ked bol v nemocnici pod liekmi,tak aj tam. No my sme mali vraj "jednoduchsiu" operaciu. A on je veeeeelmi zive dieta- teda to hovorili sestricky a vraj to u neho po tejto operacii pojde velmi rychlo. Takze zalezi aj aku operaciu mal. U nas to spravil vcera preto,ze som varila a nechala ho revat na zemi a hracky som dala dalej od neho. Tak sa po ne proste ponatahoval. Ale nerobi to teraz v kuse. Ked treba pretoci sa, no hned aj naspat.Ja ked som sa starostila, ci je to normalne,ze sa este nepretaca,tak mi doktorka povedala,ze dva tyzdne po operacii je este velmi zavcasu.
@mrskalianka este vydrz,mesiac je este malo,neboj sa nic mu neutecie,tak ako pise misicka,on sam zisti ,ze moze 😉
@mrskalianka ja by som sa s malym tiez neponahlala. No ale robila som zasmazku a nedalo sa mi odbehnut od sporaka..toci sa aj dnes, ale obcas pri tom trosku placka. Tak mi pride,ze ho to este boli, len on uz chce.
@zebra41 kolko mesiacov má presne Tvoj malý? Môj 9, tak to ešte nie je také hrozné, má stále ešte čas. Ja určite nič nechcem uponáhlať, ale vidím, že má iba strach, že čo ak ma to ešte zabolí. Takto bojazlivo aj kašle a kýchnutiu sa bráni úplne, štikútka horor, ale to máte aj Vy, sme si už písali... Je to ťažko keď my samé nevieme čo zažívajú, čo ich bolí, nebolí a ako to bolí ☹. Hlavne, že psychicky je už o.k a teší sa znova zo života 🙂. Držte sa
ahoj dievcence,zelame krasne medzisviatky 😲
Dufam,ze ste vsetci zdravi,my bojujeme s opakujucou laryng. ☹
Nastastie bez horucok,no obavam sa ze skoncime opat na atb,uz sme mali na zaciatku mesiaca 😠
ako ste prezili sviatky,ako deticky? Tesili sa? 😀
pekny dnik