Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
ahojte este stale mame vypotky aj ked nam uz nasadili sandostatin ale aj tak ich kazdy den mame 200ml..........uz ma to fakt nebavi uz 3 tyzdne nejedol ani nepil proste strasne tak dufam ze sa to uz zmeni a pojdeme domov cim skor
@casperko07 uz vydrz..najhorsie mate obaja za sebou ...viem ze tento koniec sa taha a je pekne na nervy ale uz ste jednou nohou doma 😉
@blue04 ty myslis ten ZTP preukaz?no napriklad mam zadara parkovne na niektorych parkoviskach,takysto vstupne ma Samko zadara a ja ako doprovod mam zlavu,ak by sme cestovali verejnou dopravou,tak Samko ma cestu tusim zadara a ja ako doprovod zase so zlavou-ale toto u nas nehrozi,aby som ho vystavovala takemu riziku ochorenia,my chodime vlastnym autom vsade,mame doma dve auta 😀 ,ten preukaz ma nejake vyhody,iked ich nieje vela,ale ho vyuzivam HLAVNE NA PREDNOSTNE VYSETRENIA,CI VYBAVOVACKY,ako pacient ,ste prednostne vysetreny,iked nie vsade to plati-vynimka je blava kardio 😀 ,ale inde tu na rajonnych ambulanciach ste vybaveny vzdy prednostne,a ked nie,narobim cirkus,...
@casperko07 presne viem,ake nervy prezivas,moj Samko tiez nemohol vyse tyzdna nic papat koli tej pretatej lymfe,a strava sa mu nasadzovala velmi opatrne,pretoze sa nevedelo,ako bude telo reagovat,nastastie bolo to fajn a Samkov organizmus to zvladol bravurne 😉
inac poviem Vam ,to boli soky,ked on si stale tu hadicku vytrhol zo sacku,ci tu spojku odpojil,..v noci sa do toho cely zamotal a veru potom mu museli vzdy vzduch cez striekacku vytahovat,prelepovat,no na nervy,...
@vlasticka185
@blue04 no dufam ze uz je to na dobrej ceste..............no vcera mal vypotkz nejakych 150ml a dnes tam zatial toho vela nevbolo tak uvidime ze co a ako snad sa to uz zlepsi............uz by bolo na case aby to zacalo klesat.
@vlasticka185 aha takze ono to neni nejaka vyhra mat ten preukaz,teraz uz chapem o com sa rozpravate ked sa spomenie ZTP preukaz 😀
ahoj, aj nás čaká v blízkej budúcnosti táto operácia, dozvedeli sme sa verdikt minulý týždeň a som z toho zúfalá. nemôžeš mi napísať o tom niečo podrobnejšie, ak si niečo pamätáš? dakujem.
@casperko07 Ahojte, myslíme na vás. Keby nás boli včera uspávali, možno by sme sa boli stretli - aspoň by som vám zakývala do jedálne 🙂 Posielame pozitívnu energiu, nech môžete ísť aj vy už konečne domkov
@kvako77 Vitaj medzi nami. Čo konkrétne vás čaká? Ak sa zosypeš, nikomu nepomôžeš (toto mi raz povedala o sebe jedna maminka v DKC a odvtedy je to aj moje heslo), tak zabojuj a my ťa podporíme 🙂
@casperko07 najhoršie máte za sebou....výpotky sú "sviňa" - neznášam ich! My sme ich mali mesiac, viem, o čom hovoríš...držím palce, aby ich bolo menej a menej...
@siska8 no v pondelok to bude aj u nas mesiac tak uvidime co a ako .ale dakujem vam vsetkym ze na nas myslite ..........................este raz dakujemmmmmmmmmmmmmmmmmm
@blue04 no to mas pravdu,ale mne to uplne staci,ze maly je prednostne vysetreny aspon tolko nemusime cakat a on je vystaveny mensiemu riziku,ze nieco v cakarni nachyta a hlavne s nim niekde cakat,tak to jehotova katastrofa 😀 -vsade bolo,vsetko chcelo 😀
@casperko07 moc drzim palceky,nech uz je to zo dna na den lepsie,a nech uz Vas pustia domkov,-ved tam uz pomaly ostarnes 😒
@kvako77 vitaj a neboj,maly bude v dobrych rukach,mne doki povedal,ze kazda operacia sa vzdy podari,len potom je to na kazdom dietati,ako to zvladne,ako sa to telo s tym vysporiada,...ale ja dnes uz viem,ze to nieje len o tom,ale aj o inych veciach,ktore tu nebudem rozoberat,ked budes ty silna,aj tvoje dieta bude silne a hlavne nikdy neplac pred nim,drzim palceky 😉
@vlasticka185 tak to ano...u nas su cakarne plne ludi a cakas aj hodiny takze uplne chapem ze mat ten preukaz je dobra vec
@kvako77 ahoj a vitaj medzi nami...je lahke radit aby si bola silna ked uplne chapeme cez co ides. ani ja som sa nevedela zmierit s Jackovou diagnozou aj roky a dlho som plakavala do vankusa ale ako
@ziarcanka povedala"Ak sa zosypeš, nikomu nepomôžeš " tvoje male ta bude najviac potrebovat a hlavne citit ta ze si silna. tieto deti maju neuveritelnu chut zit a my im nasim hladkanim a spievanim pri postielke mozme len pomoct...potrebuju nas citit a to je velmi dolezite. napis nam viac o co ide aby sme vedeli poradit alebo ak potrebujes vsetko zo seba dostat von, si na spravnom mieste.
@blue04
@vlasticka185 no vcera sme za 24hodin mali 98ml a dnes rano sme uz maly 70ml a to do dalsieho rana je este daleko uz som y toho vsetkeho unavena ................ale co ine my ostava ........................
@casperko07 ahoj.nečítala som úplne všetky tvoje príspevky,lebo je tu toho vela,ale došlo mi že máte problém s výpotkami..ako dlho ich máte? my sme bojovali s nimi 3 mesiace...stále sa nestrácali..fungovali sme len na parenterálne výžive..myslím na vás a držím palce! neboj oni sa stratia úplne!..
Ahojte mamičky. To je nových strán a nových členov 🙂 Všetkých srdečne pozdravujem. Ďakujem všetkým, čo ste sa mi ozvali za povzbudivé slová.
Písali ste o prechádzkach po vonku. Ja som sa snažila doteraz 2x do dňa vždy po hodine. Lucia má 4 mes. a zatiaľ klop klop všetko v poriadku. Ešte aj ako bolo takých -7, tak som išla na hoďku na trištvrte opäť 2x do dňa. Pri extrémoch, -12 som to radšej nechala tak. Teraz už opäť pokúšam.
Na katetrizáciu určite v pondelok nastupujeme, výtery mala maličká v poriadku. Bola by som veľmi rada, keby som tam @casperko07 už nestretla 🙂 Nech sa po výpotkoch zľahne zem!
@vlasticka185 to si ani neviem predstaviť, keď je už vyrastené dietko na hadičkách a vymýšľa 🙂 No musel to byť chaos. Ja som užasla, keď si Lucia vytiahla sondu v druhom týždni života. Som zvedavá, či Vás podľa foto spoznám, ak sa neminieme. Máme tam byť na 8:00 - ale to je asi štandard.
@blue04 čítala som o Jackovom boji a teda nemám slov. Po tom všetkom čo prežil, to bude silný chlapík a len tak niečo ho v živote neskolí.
@urba8 no aj my sa vynasnazime byt tam co najskor rano,aby sme potom rychlo sli domov,pretoze potom sa tam nakopi ludi,...minule sme boli uz o 10 vybaveny,to sa nam este nikdy nestalo,ale som sa tesila,aj nakupit som si odbehla 😉 tak zatial Pa,a nech Vam ta katertrizacia dobre dopadne a rychlo ubehne,
my sme po tej poslednej dostali horucky ale podpisala som reverz a sli sme domov,...Minarikova nas chcela dat na izbu ku chorym detom,ale som jej potom povedala svoje a Samko vobec nebol chory,iba telo tak reagovalo nato,ze mu davali balonik,rozsirovali mu cievu a k nam sa tam kazdy zacal sparavat,ako keby sme tam doniesli chorobu,vytery sme mali v poriadku,neopovazila by som sa prist co i len na kontrolu s chorym,nieze na hospitalizaciu a oni tam naberaju deti,co nemaju vytery porobene,potom ze je cele oddelenie nainfikovane,ja uz teraz pri slove katetrizacia mam strach a nerv zaroven
nechem ohovarat,ani nic podobne,ale ja som prisla so zdravym dietatom a pokial moje dieta ochorelo na oddeleni ,tak tam nemame co hladat,no nie?-moje vyjadrenie a odovodnenie 😉
@urba8 Jack je velky bojovnik 😵 . jeho kardiolog je s nim velmi spokojny a sam kolko krat povie,keby sa kazdemu dietatku s HLHS darilo ako Jackovi,bol by velmi spokojny....po Fontane je to uplne ine dieta plne energie a zivota, druhy rok v skole bez vaznych ochoreni,ma vyborne vysledky s ucivom a ma kopec kamaratov...co ine by som si mala priat...len nech ma stastne detstvo 😉
v pondelok vam drzim palce a rychly odchod domov 😉
blue04 ako sa toto dobre cite 😵 😵 😵 za to vsetko, co uz vydrzal by si Jack zasluzil vsetko na svete 🙂 je pre nasich drobcov obrovskym vzorom, ako to moze vsetko byt, aj ked po takzej ceste. Je uzasne, ake je to silne a huzavnate chlapca 🙂 je to dieta, ale vazim si ho viac ako dospelych 🙂
@michalka78 no my ich uz mame mesiac a nejde mu to nizsie stale ma 120-150ml a v pondelok ideme na katetrizaciu.................
ahojte maminky, máte tu nejaká skúsenosti s dysrytmiou srdiečka novorodeniatok? malého mi hneď po pôrode zobrali a dali na detské oddelenie, kde ho sledujú .. ale v podstate neviem z čoho ani prečo to má
holky, jak nesou vaši manželé, že mimčo má srdeční vadu? my začínáme mít slušnou krizi, manžel mi včera vyčetl, že mluvím jen o dětech, jenže s kým jiným si to mám vyříkat, když kamarádky to nechápou. Ještě v prosinci jsem chodila brigádně do práce, teď bohužel musím být doma a vše na mě padá, s holkama si zajdeme občas sednout, ale ty co mají zdravé dítě, tak to nechápou...neumím se teď moc bavit o něčem jiném, začíná to na mě doléhat, jak to dopadne atd. Nevím, jak z toho ven, nechci se hádat právě kvůli nemoci dítěte, ale zase potřebuji oporu...
@svatule tak aspon tu sa mozes vyrozpravat ked ti je tazko tu ta vsetky chapeme ..............no moj manzel to berie dobre stara sa o neho a pomaha mi .....nikdy sme sa koli tomu nehdali ..............no ani ja si z mamickami co maju zdrave deticky nemam co povedat ...........radsej som sama alebo z blizkymi alebo si tu pisem............
@casperko07 manžel se o dceru stará vzorově, to taky nemůžu říct, jenže já teď potřebuji mluvit i tom druhém, jak to bude atd... a on se od toho úplně distancuje, na mě to teď doléhá a on to nechce řešit... asi fakt budu raději psát sem...
mrzí mě, že mi vyčetl, že se se mnou už může bavit jen o dětech, přitom si nemyslím, že bych nějak "zabředla" spíš mi přijde, že on se se mnou přestává bavit...ani si nepamatuju, kdy jsme se naposledy zasmáli....
@ziarcanka super ze ste to zvladli bez uspavania..pamatam si ze aj jacka vysetrovali cez velky krik 😀
dnes bol u zubara a zvladol to super,som na neho hrda 🙂