Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
sasu,musim povedat,ze ked Jack zacal chodit do skolky,tak prvy mesiac bol viac chory ako v skolke ale po mesiaci to bolo vsetko fajn,teraz ma silnu imunuty a som velmi rada.sprvoti boli aj horucky aj kasle ale zvladli sme to.cez leto boli v skolke kiahne a jedine nas jack s 2 chlapcami nedostali.tak bili len 3 v skolke 😒
kiahne....my sme sa pytali kardiologa a ten nam povedal ze bude lepsie ked ich dostane ako nedostane.ale mozno tu na SK maju dr iny nazor.ja som tiez v pomykove ci ho dam zaockovat proti alebo nie.chripku to ano,kazdy rok
aňooooooooo 😀 😀 😀
blue,tak potom je fajn,že ste v škôlke ok,náš syn prekonal infekčnú mononukleózu-hrozné svinstvo,imunita odpísaná,až po vybratí nosnej mandle postupné zlepšovanie,ale "užili"sme si teda s ním trápenia,čo sa chorôb týka za tri deti ☹ 😒 teraz už len jedna choroba-puberta nás trápi,ale to prejde aj samo,bez liečby 😀 😀 😀
tak to je asi kazde dieta na zaciatku, trosku sa musi otukat,vyzbrojit sa imunitou,predsa len pride zo sterilneho domova do skupiny..
no citala som diskusiu odmietnutie ockovania a tiez som postrehla,ze dr v zahranici maju viac zabrany voci ockovaniu ako tu nasi..
moja pediatricka bola aj mojou nas zatial zaockovala vseetkym,teraz mame posledny prevenar tusim,mame mimo toho aj pneumokoky a rotavirus,tiez koli skolke aby tam nieco nenachytala,ale to som este necitala tu temu,ako ockovanie skodi ☹
no,k tomu je ťažké zaujať jednoznačný postoj,čo lekár-to názor
ale keby bolo na mne,asi by som skôr očkovať nedala,veď si zober-máš zdravé dieťa a kvôli vakcíne je z neho zrazu diabetik alebo autista ☹
u nás je v tomto smere malá informovanosť,čo môžu vakcíny spôsobiť,fakt je ťažké sa rozhodnúť,či dať alebo nedať očkovať...
Dobry podvecer srdieckova rodinka,
vidim ze ste zase nieco popisali musim precitat,,
dnes je uplne naprd, v noci som sa zobudila ako ma strasne hrdlo bolelo ani som nemohla prehltnut, tak od dnes ficim na homeopatikach, za chvilu si idem spravit teraflu..
boli sme aj v baumaxe, kupila som si kofliky a presadzala som cecenky 🙂
ahoj dia 🙂
tak už nás choroby prenasledujú,aj my sme už stihli byť chorí 😒 a teda sadiť sa Ti zachcelo?? 🙂
ja plánujem kúpiť také vždyzelené kríčky,aby nebol balkón v zime taký smutný,ešte tam mám muškáty,kvitnú odušu 😅 😅 ale v tejto zime veru aj prestanú,musím ich spratať na chodbu
tak sa rýchlo vylieč,nech si fit,zababušiť sa a ležkať 😵
To som len presadzala kvetinky co mame v obyvacke, mam 3 nove, tak som ich chcela presadit do rovnakych kvetinacov. Hned to tu vyzera krajsie,, este som aj zehlila a teraz trochu kuk kona co je nove.
A este k tomu to naprd pocasie, ale chvalabohu jazva sa vobec neoziva, to je super znamenie. Taky mesiac po porode to bolo strasne, ako nahle sa zmenilo pocasie, tak som isla do kolien....
U nas v praci polovica ludi smrka,, boze este nerobim ani 2 tyzdne a uz som ochorela... teda este to nieje take zle...
Idem sa trosku kurirovat, neskor este kuk,, 🙂
tak o tej jazve viem svoje,ja som pol roka mohla robiť predpoveď počasia 😀 😀 😀
neboj,bude lepšie 😵
ja ešte len rozkladám dosku,idem urobiť hladošom palacinky a potom budem žehliť 😝 😝 😝 muž ide okúpať malú,nakoniec sme nákup odložili na zajtra,princeznička si dobre pospala a do tmy a zimy sa mi už nechce,tak pôjdeme zajtra poobede 😝 😝
bambi ved preto chcem este pockat ved este za take 2 rocky sa to snad vykrystalizuje co ako to je vlastne s tymi vakcinami 😒
ved to,je to tazke,risknut,to ze moze dostat cukrovku,na cely zivot,lebo pretrpiet horucky,coho sa tiez bojim..ale aj s ockovania moze dostat horucky.. ☹
sasu,tak veru,treba radšej počkať a uvidíme,viem,že horúčky sú pre naše detičky veľká záťaž,ale hádam to zvládnu 😉 naša bola doteraz chorá tak vážnejšie iba raz,to nám išli zúbky a skončili sme na pohotovosti,imunitu si posilňuje pri staršom,ten vždy niečo zo školy dovlečie 😝 😝 😝 a stále ju kojím,tak som rada 😵
musíme veriť,že bude dobre,ja som si nepripustila,že by to nemalo byť v poriadku,ono je niekedy ťažké pozitívne myslieť,ale smútky a trápenia našim deťom nepomôžu 😔 jasné,že si občas poplačem,keď ma nikto nevidí,ale viem,že sú aj rodičia,čo to majú oveľa ťažšie s chorými detičkami,tých veľmi obdivujem
to fakt že z očkovania môžu vzniknúť také problémy?a len niektoré vakcíny sú rizikové či ktorekoľvek? 😒
macka,je tu téma Odmietnutie očkovania,tam píšu ľudia,čo mali problémy s tým,naše deti to našťastie relatívne dobre znášali,ale áno,aj také veci ako cukrovka a autizmus môže vyvolať práve očkovanie ☹
sami lekári na toto nemajú jednoznačný názor,či očkovanie viac pomáha alebo škodí 😒
macka to mas cely lajster,si to najdi..v ,,odmietnutie ockovanie,, vo volnej diskusii,strasne vela toho popisali ☹
a este je jedna tema nasledky po ockovani,ja uz to radsej necitam,mi to nahnalo strach ☹
kočky,idem ja robiť,potom mrknem,čo ste popísali 🙂
a pozitívnu energiu šup sem,dia,muž má pyžamko pod pazuškami?? 😀 😀 😀 😉
to kojenie je plus,bohuzial ja som to pokafrala tym,ze som sa dozvedela,ze ma mala problem so srdieckom..nejedla som nepila ako treba a mliecko sa stratilo ☹ ☹ ☹
Sasu,mne odporucili po kazdom ockovani dat dietatu hned paracetamol a musim povedat,ze my sme teda vysoke horucky nemali,co si pamatam len raz zvysenu ale nic vazne.
kolko krat mam nervy z celeho ockovania,lebo vazne clovek nevie co je lepsie a je toho tolko vela,ze nestiiiiham.je tazko sa rozhodnut co je naj pre to dietatko....tak ja som sa rozhodla ze budeme ockovat len povinne ockovanie a proti chripke,co mame odporucene kardiologom...
uz som napapana, traflu spravene, uz je omnoho lepsie...
boze vcera ako sme kecali o tej necitlivosti jazvy a tak, celu noc sa mi snivali blbosti ako nahanam stale muza a chcem len jednu vec 😀 . Som mu to rano hovorila sa rehotal...
tak to treba vyuzit,inak aj ja som pocula,ze zena je najplodnejsia po porode a v sestonedeli 😅 Dia?co ty na to? 😅
mozno najplodnejsia ale ja som nemala zaujem velmo velmo dlho................... 😕
sasu,presne,nás teraz poučili,že každý infekt treba poriadne doliečiť-aj ATB,ak treba,čo ma síce neteší,ale tak tá endokarditída ma straší viac,ako ATB,syn sa ich čosi nabral,keď bol malý 😒
očkovaniam nejako nie som veľmi naklonená,naša pediatrička je v tomto rozumná,máme ešte v chladničke Prevenar,ale nejako sa neponáhľa a dokonca mi povedala,že keď to majú teraz detičky povinné-proti tým pneumokokom,že je to aj zbytočné 😕
kiahne mal syn,keď mal 11 a to bol horor,týždeň som nespala,blúznil z horúčky,no des,my sme tuším očkovaní boli povinne,lebo sme to nechytili ani ja,ani muž a to je vysoko nákazlivá choroba,tak neviem,či je to očkovanie lepšie,alebo radšej neočkovať,tej cukrovky sa bojím,viem,že sú všelijaké reakcie na vakcíny ☹ 😒