Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
sasu,musim povedat,ze ked Jack zacal chodit do skolky,tak prvy mesiac bol viac chory ako v skolke ale po mesiaci to bolo vsetko fajn,teraz ma silnu imunuty a som velmi rada.sprvoti boli aj horucky aj kasle ale zvladli sme to.cez leto boli v skolke kiahne a jedine nas jack s 2 chlapcami nedostali.tak bili len 3 v skolke 😒
kiahne....my sme sa pytali kardiologa a ten nam povedal ze bude lepsie ked ich dostane ako nedostane.ale mozno tu na SK maju dr iny nazor.ja som tiez v pomykove ci ho dam zaockovat proti alebo nie.chripku to ano,kazdy rok
aňooooooooo 😀 😀 😀
blue,tak potom je fajn,že ste v škôlke ok,náš syn prekonal infekčnú mononukleózu-hrozné svinstvo,imunita odpísaná,až po vybratí nosnej mandle postupné zlepšovanie,ale "užili"sme si teda s ním trápenia,čo sa chorôb týka za tri deti ☹ 😒 teraz už len jedna choroba-puberta nás trápi,ale to prejde aj samo,bez liečby 😀 😀 😀
tak to je asi kazde dieta na zaciatku, trosku sa musi otukat,vyzbrojit sa imunitou,predsa len pride zo sterilneho domova do skupiny..
no citala som diskusiu odmietnutie ockovania a tiez som postrehla,ze dr v zahranici maju viac zabrany voci ockovaniu ako tu nasi..
moja pediatricka bola aj mojou nas zatial zaockovala vseetkym,teraz mame posledny prevenar tusim,mame mimo toho aj pneumokoky a rotavirus,tiez koli skolke aby tam nieco nenachytala,ale to som este necitala tu temu,ako ockovanie skodi ☹
no,k tomu je ťažké zaujať jednoznačný postoj,čo lekár-to názor
ale keby bolo na mne,asi by som skôr očkovať nedala,veď si zober-máš zdravé dieťa a kvôli vakcíne je z neho zrazu diabetik alebo autista ☹
u nás je v tomto smere malá informovanosť,čo môžu vakcíny spôsobiť,fakt je ťažké sa rozhodnúť,či dať alebo nedať očkovať...
Dobry podvecer srdieckova rodinka,
vidim ze ste zase nieco popisali musim precitat,,
dnes je uplne naprd, v noci som sa zobudila ako ma strasne hrdlo bolelo ani som nemohla prehltnut, tak od dnes ficim na homeopatikach, za chvilu si idem spravit teraflu..
boli sme aj v baumaxe, kupila som si kofliky a presadzala som cecenky 🙂
ahoj dia 🙂
tak už nás choroby prenasledujú,aj my sme už stihli byť chorí 😒 a teda sadiť sa Ti zachcelo?? 🙂
ja plánujem kúpiť také vždyzelené kríčky,aby nebol balkón v zime taký smutný,ešte tam mám muškáty,kvitnú odušu 😅 😅 ale v tejto zime veru aj prestanú,musím ich spratať na chodbu
tak sa rýchlo vylieč,nech si fit,zababušiť sa a ležkať 😵
To som len presadzala kvetinky co mame v obyvacke, mam 3 nove, tak som ich chcela presadit do rovnakych kvetinacov. Hned to tu vyzera krajsie,, este som aj zehlila a teraz trochu kuk kona co je nove.
A este k tomu to naprd pocasie, ale chvalabohu jazva sa vobec neoziva, to je super znamenie. Taky mesiac po porode to bolo strasne, ako nahle sa zmenilo pocasie, tak som isla do kolien....
U nas v praci polovica ludi smrka,, boze este nerobim ani 2 tyzdne a uz som ochorela... teda este to nieje take zle...
Idem sa trosku kurirovat, neskor este kuk,, 🙂
tak o tej jazve viem svoje,ja som pol roka mohla robiť predpoveď počasia 😀 😀 😀
neboj,bude lepšie 😵
ja ešte len rozkladám dosku,idem urobiť hladošom palacinky a potom budem žehliť 😝 😝 😝 muž ide okúpať malú,nakoniec sme nákup odložili na zajtra,princeznička si dobre pospala a do tmy a zimy sa mi už nechce,tak pôjdeme zajtra poobede 😝 😝
bambi ved preto chcem este pockat ved este za take 2 rocky sa to snad vykrystalizuje co ako to je vlastne s tymi vakcinami 😒
ved to,je to tazke,risknut,to ze moze dostat cukrovku,na cely zivot,lebo pretrpiet horucky,coho sa tiez bojim..ale aj s ockovania moze dostat horucky.. ☹
sasu,tak veru,treba radšej počkať a uvidíme,viem,že horúčky sú pre naše detičky veľká záťaž,ale hádam to zvládnu 😉 naša bola doteraz chorá tak vážnejšie iba raz,to nám išli zúbky a skončili sme na pohotovosti,imunitu si posilňuje pri staršom,ten vždy niečo zo školy dovlečie 😝 😝 😝 a stále ju kojím,tak som rada 😵
musíme veriť,že bude dobre,ja som si nepripustila,že by to nemalo byť v poriadku,ono je niekedy ťažké pozitívne myslieť,ale smútky a trápenia našim deťom nepomôžu 😔 jasné,že si občas poplačem,keď ma nikto nevidí,ale viem,že sú aj rodičia,čo to majú oveľa ťažšie s chorými detičkami,tých veľmi obdivujem
to fakt že z očkovania môžu vzniknúť také problémy?a len niektoré vakcíny sú rizikové či ktorekoľvek? 😒
macka,je tu téma Odmietnutie očkovania,tam píšu ľudia,čo mali problémy s tým,naše deti to našťastie relatívne dobre znášali,ale áno,aj také veci ako cukrovka a autizmus môže vyvolať práve očkovanie ☹
sami lekári na toto nemajú jednoznačný názor,či očkovanie viac pomáha alebo škodí 😒
macka to mas cely lajster,si to najdi..v ,,odmietnutie ockovanie,, vo volnej diskusii,strasne vela toho popisali ☹
a este je jedna tema nasledky po ockovani,ja uz to radsej necitam,mi to nahnalo strach ☹
kočky,idem ja robiť,potom mrknem,čo ste popísali 🙂
a pozitívnu energiu šup sem,dia,muž má pyžamko pod pazuškami?? 😀 😀 😀 😉
to kojenie je plus,bohuzial ja som to pokafrala tym,ze som sa dozvedela,ze ma mala problem so srdieckom..nejedla som nepila ako treba a mliecko sa stratilo ☹ ☹ ☹
Sasu,mne odporucili po kazdom ockovani dat dietatu hned paracetamol a musim povedat,ze my sme teda vysoke horucky nemali,co si pamatam len raz zvysenu ale nic vazne.
kolko krat mam nervy z celeho ockovania,lebo vazne clovek nevie co je lepsie a je toho tolko vela,ze nestiiiiham.je tazko sa rozhodnut co je naj pre to dietatko....tak ja som sa rozhodla ze budeme ockovat len povinne ockovanie a proti chripke,co mame odporucene kardiologom...
uz som napapana, traflu spravene, uz je omnoho lepsie...
boze vcera ako sme kecali o tej necitlivosti jazvy a tak, celu noc sa mi snivali blbosti ako nahanam stale muza a chcem len jednu vec 😀 . Som mu to rano hovorila sa rehotal...
tak to treba vyuzit,inak aj ja som pocula,ze zena je najplodnejsia po porode a v sestonedeli 😅 Dia?co ty na to? 😅
mozno najplodnejsia ale ja som nemala zaujem velmo velmo dlho................... 😕
sasu,presne,nás teraz poučili,že každý infekt treba poriadne doliečiť-aj ATB,ak treba,čo ma síce neteší,ale tak tá endokarditída ma straší viac,ako ATB,syn sa ich čosi nabral,keď bol malý 😒
očkovaniam nejako nie som veľmi naklonená,naša pediatrička je v tomto rozumná,máme ešte v chladničke Prevenar,ale nejako sa neponáhľa a dokonca mi povedala,že keď to majú teraz detičky povinné-proti tým pneumokokom,že je to aj zbytočné 😕
kiahne mal syn,keď mal 11 a to bol horor,týždeň som nespala,blúznil z horúčky,no des,my sme tuším očkovaní boli povinne,lebo sme to nechytili ani ja,ani muž a to je vysoko nákazlivá choroba,tak neviem,či je to očkovanie lepšie,alebo radšej neočkovať,tej cukrovky sa bojím,viem,že sú všelijaké reakcie na vakcíny ☹ 😒