Děti s diagnózou srdíčka

@siska8
@sasulec
@ziarcanka dakujem vam........no tak vcera mu vitiahli ten piktejl a dnes mu ho znova davali lebo vraj ta ma tie vypotky ...tak ja uz neviem naco mu to vcera vyberali ked dnes mu to ynova dali ....................uz mam tu toho dost uz nech sme doma..

@casperko07 verim ti ,ze uz mas po takej dlhej dobe riadne nervy,vy ste tam tusim najdlhisimi pacientami,vsak?neviem,ale pocula som,ze na vypodky teda proti nim dobre posobi oranzova a tyrkisova farba,skus vyskusat,ja som mala deku pre maleho,moc Vam drzim palceky,nech uz idete cim-skor domkov 😉

@casperko07 moja velmi na Vás myslím, viem čo prežívaš a, že dni v DKC sú nekonečné a to zúfalstvo, že malému stále nedajú pokoj. Inak sa má Lukáško dobre, trápia ho len tie výpotky? Myslím či operačne je všetko o.k, tak ako plánovali. Drž sa, kvôli Lukáškovi.

@mrskalianka
@vlasticka185 dakujem ano inac je vsetko okej len tie sproste vypotky ved mu davaju aj ten sasndostatin aj katetrizaciu mu robili a stale nic ved sa to malo zastavit a nezastavilo sa to ...to nie je mozne.....no skusim uvidime.......

ahojte, sorry, ze vam vstupujem do diskusie, ale naplasila nas detska dr. Robila v piatok malej rtg pluc, lebo uz dlhsie kasle a berieme druhe atb 😒 a na snimku vycitala, ze mala ma nejaky zvetseny tien srdca... tak nas poslala na kardio... chodime do nitry, tak sme nemohli hned utekat... Co to moze byt??? mate s tym skusenosti?

@nada1326 Ahoj, ospravedlňovať sa nemusíš, vitaj na fóre. Zväčšené srdiečko vzniká, keď musí pracovať s väčšou námahou.
Buď rada, že si to vaša dr. všimla a odoslala vás na kardio. Môže to byť kadečo a taktiež nič závažné (hlavne ak bola malá doteraz OK a nemala ani výrazný šelest), tak skús zatiaľ negoogliť - iba sa zbytočne doplašíš a vyčkať na výsledok echa. Zväčšené srdiečko má aj môj synček. Kedy idete na kardio?

ahojte tak vcera co mu davali ten piktejl tak za 24h tam mal 277ml a dnes som poobede pozerala na tie vypotky a boli take do biela takze pravdepodobne ma zase chilotorax uz mu dnes vzsadili aj jedlo takze bude zase na parenteralke......a este ktomu mi dnes sestricka povedala ze sa uvidi do pondelka kolko bude odvadzat ale ze potom sa rozhodne kedy sa bude znova otvarat a ci sa bude ze mu pozru odkial to tecie ............takze mozno ho budu znova otvarat ja sa uz idem zblaznit .....................dalsie cakanie uz nezvladnemmmmmmmmmmmm

casperko07 velmi velmi na vas myslim. viem, ze je to tam hrozne, musis toho mat uz naozaj dost, ale nic ine ako cakat ti neostava, a kvoli lukaskovi sa musis drzat. mozno ho budu otvarat znova, ale mozno aj nie, tak treba dufat, ze sa to zlepsi. je to strasne tazke, ale uz ste bojovat zacali, tak to musite aj dokoncit. drzim obrovske palce, posielam vela vela sily, drzte sa

@casperko07 držím velmi palce aby to tak nebolo a nemuseli Lukáška znova operovať. Nech už prídu s čím kolvek TY musíš byť silná, Lukáško to teraz potrebuje. Všetko toto prežívam s Tebou, každý deň na Vás myslím. Lukáško je stále na JISke? Viem, že je to ťažké, nám to nemusíš vysvetlovať, ale zvládli ste toho už vela, toto zvládneš. Musíš mať pred sebou myšlienku, že bude zasa dobre a na toto sa zabudne. Lukáško je bojovník, on sa nevzdáva, nevzdávaj sa ani TY. Drž sa moja.

@casperko07 Ahojte bojovníci, až mi slzy vybehli ☹ . Koľko ste už v DKC? To najhoršie už máte snáď za sebou, tak už to len dobojovať s tými hnusobami výpotkovými 😠 . Verím, že si už na konci so silami, ale Luki za to stojí. Snežienky už možno nestihnete (u nás už začínajú), ale púpavky už budete určite trhať domka 🙂
Myslíme na vás a posielame veľa, veľa sily.

@nada1326 Ahoj,aj my máme zväčšené srdiečko,ľavú komoru.Choďte čo najskôr na kardio,ako písali dievčatá zatiaľ nič negoogli a počkaj čo povie kardiológ,zbytočne sa môžeš vystrašiť.Napríklad môj ocko mal zväčšené srdce keď si zlomil rebrá,aj vysoký tlak.Všetci hneď,že treba ísť na kardio no a už ho má dobré,bolo to poúrazové.Tak počkaj na vyštrenie 🙂

@casperko07 Aj ja na vás myslím,držím palce a želám aby to čo najskôr skončilo a mohli ste ísť domov.Tak ako to zvládne Lukáško tak to zvládneš určite aj ty.

@ziarcanka
@andrea3772 baby a maju vase deticky nejake problemy?

@katka6211
@mrskalianka
@ziarcanka
@andrea3772 ahojte dakujem vam velmi pekne za vsetko....no ano sme stale na jiske ....a po operacii sme tu uz 6 tyzdnov.......no dnes mu to trosku kleslo tak uvidime co a ako....a este ktzomu mal vcera poruchy rytmu ......

@nada1326 Šimonko má vrodenú srdc. chybu - operovali ho hneď po narodení - takže toto váš prípad určite nebude 🙂 Koľko má tvoja slečna rôčkov (mesiacov)?

@casperko07 My sme tiež boli prvý krát 5 týždňov - striedavo rapka a obe jisky, potom 3 dni na odd a domov. Vtedy tam bolo jedno dievčatko s výpotkami 3 mesiace - ale ja som ich zažila len na oddelení a rozprávať sa s nimi veľmi nedalo, keďže hovorili len po maďarsky, takže bližšie neviem, čo mali všetko za sebou. Tak sa snažte moji, nie že ich budete chcieť predbehnúť 🙂

@ziarcanka mala ma 4 roky, ale chodili sme na kardio kvoli tomu, ze mala dierku na srdiecku, malinku, ktora sa potom zrastla sama ( neviem ako sa to odborne vola ) a teraz toto... chodime do nitry, ale sme z levic, tak tam budem zajtra volat kedy nas zoberu ☹

@blue04 Ahoj Blue, ako sa máš? Darí sa Ti bojovať s tou mrchou? A Jack? Dúfam, že ste v poriadku, dlhšie som ťa tu nevidela...

Kočky jednokomorových detičiek. Pýtali ste sa niekedy, či u našich detí bude možná transplantácia. Myslím pre prípad, keď by sa niečo pritrafilo. Teraz ako sme boli na operácii tak tam bolo dievča, strašne bola zlatá, mala 17 rokov a začali jej klesať saturky. Mala jednokomorové srdce, zoperovali ju a dúfajú, že sa to zlepší. Jej transplantovať nemôžu, lebo má všetky orgány posunúté, kvôli zlému vývoju srdca. Ja som sa nato aj bála opýtať, ja transplat beriem ako poslednú možnosť, ale stále tu je, nikdy som sa nato neopýtala....

Teraz ako Casperko s Lukáškom bojujú, znova na mňa prišli velké depky, znova prišli dni keď neviem zaspať inak ako s plačom ☹.

@mrskalianka Ahoj moje, nedepkuj 🙂 , drobček sa má dobre, je krásny a to je dôležité. Kým bude mať 17, čo my vieme, kde bude lekárska veda? Možno už každému vypestujú srdiečko na mieru - keď to už teraz vedia s ušami 🙂 Transplantát nie je žiadna výhra - pokiaľ viem, vydrží max 15 rokov a v DKC sme stretli chlapčeka, čo kvôli transplantátu chodí každé 3 mesiace na punkciu srdiečka, aby mu upravili liečbu ☹ , ale inak je živý ako čert 🙂
Takže načo sa trápiť pre niečo, čo sa možno ani nestane? Budeme to riešiť potom, keď to bude aktuálne. OK?

@sasulec Ako holter? Dúfam, že všetko OK 🙂

@mrskalianka dakujem...bojujem statocne,mam aj dobre vysledky ale tesim sa tak potichu lebo nikdy nevies kedy sa toto moze obratit zase proti mne.....len mi trpnu strasne ruky a bolia klby...mam liecbu na jeden rok(nie chemo) a z toho tieto kolmplikacie ale nech...pokial zabera tak strpim trochu bolesti 😉

@mrskalianka nam povedali uz od zaciatku ze Jack bude potrebovat v mladom dospelom veku transplant ale tiez nad tym nejako este nerozmyslam ,lebo ako povedala
@ziarcanka veda ide strasne dopredu a za 10 rokov nam vypestuju srdiecko z nasich buniek a transplant uz nebude taky riskantny kedze bude srdiecko z nasich buniek 😉 😉 😉
Poznam jednu mamicku,ktorej synovi nemohli transplantovat lebo bol velmi slaby,malo to aj smutny koniec...zial nie vzdy transplant je uspesny ale .....nad tym sa budem trapit ked budem musiet...zatial hcem Jacka brat ako zdraveho chlapca pokial sa da 🙂

Boli sme aj na kontrole, saturky ma krasnych 95% a vsetko funguje ako ma len ma spatny tok,ale to mal od zaciatku,takze nestresuje ani kardiolog a som na neho hrda aky je aj on silny bojovnik

@ziarcanka je toho teraz nejak vela. Aj manžel je chorý, stále PN, takže ponorka... Chcem riešiť veci ako ostatní ludia, bežné veci, aj debilnú dovolenku, proste debilné a nie až tak podstatné veci. Ale my musíme stále riešiť len zdravie, keď je už jednému dobre, druhému sa pohorší a takto dokola. Neviem prečo jednej rodine osud nadelí tolko zlého a druhej rodine zasa tolko dobrého, to nemôže byť nejaká spravodlivosť, veď aj ja som len človek.

@casperko07 myslim na vas, boze tolka doba v nemocke, aj Lukaskovi uz musi byt dlho, ale treba dufat ze vypotky zmiznu a bude raz dva doma

Ahoj dievcence,my este stale kiahnujeme,ja zatial statocne odolavam,dufam,ze sa aj vyhnem,iked moznost nakazy je viac nez velka,spime spolu,stale som s malou.Iked si stale umyvam ruky a snazim sa nedojedat a ani nepit po malej,zavse nejaky ten boztek,no uvidime 😀

@blue04 Juuuuj tesim sa s vami,drzkame pasticky 😲
@mrskalianka drzkam palcek aj vam,skore zdravicko,bude dobre uvidis,kazda si raz zufame,hlavku hore,ja som s malou sama,tiez nam dovca nehrozi.Od malinkata od 1 vyrieknutia diagnozy az po samu operaciu som na vsetko sama,tolko krat som si povedala,keby bol s nami niekto,o koho by sme sa mohli opriet.... 🙄
Hlavku hore,mate jeden druheho,tretieho stvrteho 😵 aj zdravicko pride,zelam vam to uprimne 😵

@blue04 Ahoj Blue,tvoj Jack už chodí do školy,však?Ako to zvláda?Môj Tom má ísť v septembri,trošku váham či mu nedať odklad.Je veľmi šikovný,vylaďujeme ešte nejaké veci a veľmi sa do školy teší,na zápise bol nadšený.Učiteľka však hovorí,že je ešte hravý a neposedný.Tu musím však povedať,že na tom majú určite výrazný podiel aj lieky čo berie,hovorila som aj na kontrole v DKC,že má veľmi veľa energie,niekedy mám pocit,že nevie čo s ňou.Znížili nám dávku.Trošku sa však bojím aby to zvládol.

@nada1326 ahoj,preco chodite na kontroly do nitry a nie levic?ja som s dr. Vargovou co je v Leviciach moc spokojna 😉 co sa tyka toho zvacsenia a tej choroby,moze sa stat,aby sa zapal nedostal na srdcovy obal,to moze zapricinit nepravidelny rytmus a ten zapal dokonca zlyhavanie srdca,...ale dufam,ze to nieje vas pripad a ze mala bude v pohode 😉
@mrskalianka tiez som mala minule depky,ale nastastie to pomynulo,aspon nacas,nezatazuj sa tym zlym,ale naopak tes sa z toho dobreho 🙂 ,nikto nevieme,ako to bude v buducnosti,ja som sa nasho dokiho pytala ,ale nam transplantacia nehrozi,nakolko Samko to ma velmi komplikovane a cely kolkobeh zlozity a tie plucnice,...zase na druhej strane,budme radi,ze to chore srdiecko sa da opravit a vie dalej fungovat a verim,ze viac ,na dlhsiu dobu ako to transplantovane
@andrea3772 no ja si to tiez neviem predstavit,ked nastupy nas Samko do skoly,...on vobec nevie obsediet a co je horsie,ani sustredit,taky je moc hyperaktivny,

@casperko07 tak ako ziarcanke,aj mna slzy zaliali,snad sa to pohne uz spravnym smerom,iked za cenu toho,ze by mal byt znova operovany,ale moc,moooooooooc Vam zelam,aby k tej operacii nemuselo dojst,.......veeeeeelmi Vam drzim palceky,nech sa ten Lukaskov stav konecne zlepsi a vypodky pomimu,...kto Lukiho operoval?drzkajte sa 😉

@vlasticka185 ja som s nou nespokojna 😖 chodili sme najprv k nej, ale 2 roky mi malu nedokazala vysetrit 😒 a ta jej sestricka 😠

@vlasticka185 no minule som ťa tu upokojovala ja, teraz opačne 🙂. Som velmi rada, že toto fórum existuje, bez neho by som sa asi zbláznila. Teraz sa v mojom okolí narodilo vela detičiek, všetky sú zdravučké a ja si pripadám ako najhoršia matka na svete, ktorá spravila neviem čo, že môj anjelik je choručký..... Tiež som toho názoru, že je najlepšie ak dokážu opraviť choré srdiečko, to mi hovorila aj primárka, ja len v prípade ak by už nebolo čo opraviť ☹. Ale Poruban mi povedal, že oni vedia vždy niečo spraviť, tak ja mu verím, aj primárovi a keď budú naši chlapci velký tak v NUSCH sú tiež úžasní doktori, mala som tú česť 🙂.