Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
matisekc jeeee tak sa zase uvidime 🙂 aj ked radsej by som sa niekde inde videla, ale aspon na nieco sa tam mozem tesit 😉
ahojte baby ideme vas pozdravit 🙂 min.tyzden sme boli na kontrole na echu a maly ho zvladol uz uplne ale uplne bez jedinej slzicky. 🙂 pekne sledoval na monitore svoje srdiecko a vsetko pocuval ako mu teta doktorka povysvetlovala kde co ma a ako mu funguje.normalne sme vsetci boli v uzase... u sestricky sice na ekgcku plakal ale ked sme odchadzali tak kazdeho vybozkal aj lekarku aj sestricku.. 😀
@katka6211 vam drzime palceky na katetrizaciu,nech to rychlo zbehne . baby a co je s casperkom? este su stale tam s tymi hnusnymi vypotkami?
@ziarcanka moja a vy sa ako mate ?ved simonko ti uz pomaly zacne aj tapkat okolo nabytku 😀
Ahojte všetci. Dnes som sa bola spýtať v poisťovni (máme Dôveru) ohľadom kúpeľov - u nás sú tam také strašne zlaté ženy. Takže, takto sa veci majú:
detičky kardiaci chodia len do Bardejova - majú nárok do roka po operácii (+ sú tam ešte ďalšie indikácie podľa diagnózy), chodí sa na 21 - 28 dní, do 6 rokov môže ísť rodič ako sprievodca - ubytovaní sú spolu v hoteli Mier
http://www.kupele-bj.sk/--58-15-hotel-mier-
deti majú pobyt plne hradený poisťovňou, sprievodca dopláca mimo sezóny 16€, v sezóne 21€ na deň. Sezóna je od 15.6. do tuším 15.9., v doplatku je ubytovanie a strava 3x denne, deti majú stravu 6x.
Keď aj jesť nebudem, od zajtra šetrím 🙂
@ewana73 smeješ sa moja, ale už aj ťapká 😀 Už teraz len dávať pozor na Samuela, nech doňho nechodí drgať 😠
A vy ako sa máte okrem toho, že statočne zvládate vyšetrenia? Predtým si písala, že Sergejko sa rozpapkal, dúfam, že sa už upravilo aj spinkanie 🙂
@ziarcanka Ake krasne chlapciatko 😉 Kolko ma?Moj najmensi bude mat vo stvrtok rok,tolka radost,uz chodi,je to nase slniecko 😉
@ziarcanka šikovný Šimonko. Zlatý je.... Ste nás pekne predbehli 🙂. Dávidko sa dával mesiac dokopy po operácii, dosť ho to zabrzdilo, no pri ňom som sa naučila byť trpezlivá 🙂, má čas. My teraz štvornožkujeme ako strela, sem tam sa mu podarí postaviť. Chce Ti Šimonko chodiť tak za ručičky? Ja Dávidka musím držať pod pazuškami len tak kráča.
@andrea3772 Ďakujeme 🙂 , v polovici apríla bude mať rok.
@mrskalianka Šimík by za ruky chodil - teší sa z toho, ale nechcem, aby to robil - chodiť sa tak nenaučí, akurát si môže vypestovať zlé návyky - takže len občas pre radosť 🙂
No vám by tie kúpele bodli, malý by sa možno rýchlejšie zregeneroval - len keď si človek zráta tie doplatky - pomaly dovolenka pre celú rodinu 😒
@ziarcanka Dávidko je už zregenerovaný, lenže ten mesiac aj viac sa dával do poriadku, nechcel sa pretáčať na bruško, stále ho to bolelo, takže vôbec necvičil.... Dobre, že Vám to presunuli, Šimonko sa normálne rozvíja a nič nezamešká. Keby sme neboli na glene tak Dávidko už určite chodí, pred operáciou bol taký šikovný a potom sa úplne zabrzdil, no ale ja sa mu nedivím. Dospelý sa z toho dostáva ovela dlhšie a to nie je ani vo vývoji. Veď nám nič neutečie 🙂. Viem, že spojka na našich srdiečkach nezanechala nič, veď miminká iba spinkajú, ale tento glen prišiel v čase keď sa najviac začal hýbať, pretáčať, načahovať, proste trénoval svaly.
@ziarcanka ze aky fesi 😵 a sikovnyyyy
@mrskalianka my sme presne boli tak so Samkom,ze uz sa zacal pustat chodit,do toho ta operacia,potom skoro po mesiaci streptokok v krvy,cize sme zabudli potom vsetko, ☹ ,ale neboj sa,Davidko to vsetko dobehne a potom nebudes stihat za nim,ako ja za Samkom 😀 ,
@ziarcanka no teda tak ale,ze aky velky chlap 😀 .ano spinkanie sa uz upravilo,sice sa este v noci zobudi ale uz nema nocne mory .vsak som ho aj na to echo tyzden vopred pripravovala,pozerali sme v casopise obrazky kde so stetoskopom vysetruju deticky a vysvetlovala som mu ,ze takto bude teta doktorka aj jeho.no a strach sice mal u doky ale pekne pocuval a sledoval.inak nas sergej zacal tapkat az ked mal 13mes.a uplne sa rozchodil az v 15..
@casperko07 Ahojte bojovníci, aké máte novinky? Dúfam, že nepíšeš, lebo sa plne venuješ drobcovi domka 🙂 , úplne v najhoršom prípade na oddelení. Myslíme na vás 🙂
@ziarcanka ahoj no tak nejako neodpisujem lebo sa mu venujem na oddeleni vcera nas prelozili z jisky od vcera zatial nemam vypotky ale stale sa stresujem ked tam aj vidim malu kvapku ze to zas bude mat no uvidime v piaqtok by sme mali prejst na nizkotukovu strtavu tak uviddime ze co ...............ale snad to uz bude len dobre
casperko07 ahoj, tak to je dobra sprava, ze ste na oddeleni 🙂 treba verit, ze sa uz stratili nadobro. inak my od nedele budeme tiez v dkc, ale na druhej strane, tak ak by si mala chut, mozme sa stretnut 😉
@casperko07 Tak už len krôčik a pôjdete domkov 🙂 Držíme palčeky, aby ste to na strave pekne zvládli a prajeme nech vám to rýchlo ubieha 🙂
@casperko07 moc sa teším a velmi držím palce nech tie svine hnusné sa už nevrátia. Pozdravujeme Lukáška 🙂
@casperko07 neboj,uz je to na dobrej ceste ked ste uz na oddeleni 😉 ,velmi sa tesim ze uz konecne ste bez vypodkov,ale klop,klop,aby sme daco nezakrikli,...myslim si,ze uz svoje tam mate odlezane a uz je nacase aj domov sa pobrat,moc Vam to zelam,nech uz balite kufre ,.... 😵 😅 😉
baby,mna vcera tak dostalo to modre z neba,hlavne ten druhy pribeh,ked ta mamicka prosila toho pacienta,co dostal to srdce,aby sa jej ozval,...ma moj obdiv,ze sa k celej veci takto postavila,....apropo,keby sa s nasimi detickami nieco udialo,ich organy su asi nepouzitelne,vsak?
@ewana73 niekto bol lyzovat?...tak treba,trosku si vyrazit a odreagovat sa 🙂 sekne to tomu fesakovi na foto 😉 😵
@vlasticka185 už milión krát som povedala, že to pozerať nebudem a stále to pozerám a plačem pritom ako blázon. S našimi drobcami sa nestane nič, nezabúdaj 🙂.
aaaa este som chcela, ze vytery mame v poriadku, cize od nedele sme v BA, a v utorok by mal byt katetrizovany 😒 ako sa ja velmi netesim 😢 😢 😢