Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
matisekc jeeee tak sa zase uvidime 🙂 aj ked radsej by som sa niekde inde videla, ale aspon na nieco sa tam mozem tesit 😉
ahojte baby ideme vas pozdravit 🙂 min.tyzden sme boli na kontrole na echu a maly ho zvladol uz uplne ale uplne bez jedinej slzicky. 🙂 pekne sledoval na monitore svoje srdiecko a vsetko pocuval ako mu teta doktorka povysvetlovala kde co ma a ako mu funguje.normalne sme vsetci boli v uzase... u sestricky sice na ekgcku plakal ale ked sme odchadzali tak kazdeho vybozkal aj lekarku aj sestricku.. 😀
@katka6211 vam drzime palceky na katetrizaciu,nech to rychlo zbehne . baby a co je s casperkom? este su stale tam s tymi hnusnymi vypotkami?
@ziarcanka moja a vy sa ako mate ?ved simonko ti uz pomaly zacne aj tapkat okolo nabytku 😀
Ahojte všetci. Dnes som sa bola spýtať v poisťovni (máme Dôveru) ohľadom kúpeľov - u nás sú tam také strašne zlaté ženy. Takže, takto sa veci majú:
detičky kardiaci chodia len do Bardejova - majú nárok do roka po operácii (+ sú tam ešte ďalšie indikácie podľa diagnózy), chodí sa na 21 - 28 dní, do 6 rokov môže ísť rodič ako sprievodca - ubytovaní sú spolu v hoteli Mier
http://www.kupele-bj.sk/--58-15-hotel-mier-
deti majú pobyt plne hradený poisťovňou, sprievodca dopláca mimo sezóny 16€, v sezóne 21€ na deň. Sezóna je od 15.6. do tuším 15.9., v doplatku je ubytovanie a strava 3x denne, deti majú stravu 6x.
Keď aj jesť nebudem, od zajtra šetrím 🙂
@ewana73 smeješ sa moja, ale už aj ťapká 😀 Už teraz len dávať pozor na Samuela, nech doňho nechodí drgať 😠
A vy ako sa máte okrem toho, že statočne zvládate vyšetrenia? Predtým si písala, že Sergejko sa rozpapkal, dúfam, že sa už upravilo aj spinkanie 🙂
@ziarcanka Ake krasne chlapciatko 😉 Kolko ma?Moj najmensi bude mat vo stvrtok rok,tolka radost,uz chodi,je to nase slniecko 😉
@ziarcanka šikovný Šimonko. Zlatý je.... Ste nás pekne predbehli 🙂. Dávidko sa dával mesiac dokopy po operácii, dosť ho to zabrzdilo, no pri ňom som sa naučila byť trpezlivá 🙂, má čas. My teraz štvornožkujeme ako strela, sem tam sa mu podarí postaviť. Chce Ti Šimonko chodiť tak za ručičky? Ja Dávidka musím držať pod pazuškami len tak kráča.
@andrea3772 Ďakujeme 🙂 , v polovici apríla bude mať rok.
@mrskalianka Šimík by za ruky chodil - teší sa z toho, ale nechcem, aby to robil - chodiť sa tak nenaučí, akurát si môže vypestovať zlé návyky - takže len občas pre radosť 🙂
No vám by tie kúpele bodli, malý by sa možno rýchlejšie zregeneroval - len keď si človek zráta tie doplatky - pomaly dovolenka pre celú rodinu 😒
@ziarcanka Dávidko je už zregenerovaný, lenže ten mesiac aj viac sa dával do poriadku, nechcel sa pretáčať na bruško, stále ho to bolelo, takže vôbec necvičil.... Dobre, že Vám to presunuli, Šimonko sa normálne rozvíja a nič nezamešká. Keby sme neboli na glene tak Dávidko už určite chodí, pred operáciou bol taký šikovný a potom sa úplne zabrzdil, no ale ja sa mu nedivím. Dospelý sa z toho dostáva ovela dlhšie a to nie je ani vo vývoji. Veď nám nič neutečie 🙂. Viem, že spojka na našich srdiečkach nezanechala nič, veď miminká iba spinkajú, ale tento glen prišiel v čase keď sa najviac začal hýbať, pretáčať, načahovať, proste trénoval svaly.
@ziarcanka ze aky fesi 😵 a sikovnyyyy
@mrskalianka my sme presne boli tak so Samkom,ze uz sa zacal pustat chodit,do toho ta operacia,potom skoro po mesiaci streptokok v krvy,cize sme zabudli potom vsetko, ☹ ,ale neboj sa,Davidko to vsetko dobehne a potom nebudes stihat za nim,ako ja za Samkom 😀 ,
@ziarcanka no teda tak ale,ze aky velky chlap 😀 .ano spinkanie sa uz upravilo,sice sa este v noci zobudi ale uz nema nocne mory .vsak som ho aj na to echo tyzden vopred pripravovala,pozerali sme v casopise obrazky kde so stetoskopom vysetruju deticky a vysvetlovala som mu ,ze takto bude teta doktorka aj jeho.no a strach sice mal u doky ale pekne pocuval a sledoval.inak nas sergej zacal tapkat az ked mal 13mes.a uplne sa rozchodil az v 15..
@casperko07 Ahojte bojovníci, aké máte novinky? Dúfam, že nepíšeš, lebo sa plne venuješ drobcovi domka 🙂 , úplne v najhoršom prípade na oddelení. Myslíme na vás 🙂
@ziarcanka ahoj no tak nejako neodpisujem lebo sa mu venujem na oddeleni vcera nas prelozili z jisky od vcera zatial nemam vypotky ale stale sa stresujem ked tam aj vidim malu kvapku ze to zas bude mat no uvidime v piaqtok by sme mali prejst na nizkotukovu strtavu tak uviddime ze co ...............ale snad to uz bude len dobre
casperko07 ahoj, tak to je dobra sprava, ze ste na oddeleni 🙂 treba verit, ze sa uz stratili nadobro. inak my od nedele budeme tiez v dkc, ale na druhej strane, tak ak by si mala chut, mozme sa stretnut 😉
@casperko07 Tak už len krôčik a pôjdete domkov 🙂 Držíme palčeky, aby ste to na strave pekne zvládli a prajeme nech vám to rýchlo ubieha 🙂
@casperko07 moc sa teším a velmi držím palce nech tie svine hnusné sa už nevrátia. Pozdravujeme Lukáška 🙂
@casperko07 neboj,uz je to na dobrej ceste ked ste uz na oddeleni 😉 ,velmi sa tesim ze uz konecne ste bez vypodkov,ale klop,klop,aby sme daco nezakrikli,...myslim si,ze uz svoje tam mate odlezane a uz je nacase aj domov sa pobrat,moc Vam to zelam,nech uz balite kufre ,.... 😵 😅 😉
baby,mna vcera tak dostalo to modre z neba,hlavne ten druhy pribeh,ked ta mamicka prosila toho pacienta,co dostal to srdce,aby sa jej ozval,...ma moj obdiv,ze sa k celej veci takto postavila,....apropo,keby sa s nasimi detickami nieco udialo,ich organy su asi nepouzitelne,vsak?
@ewana73 niekto bol lyzovat?...tak treba,trosku si vyrazit a odreagovat sa 🙂 sekne to tomu fesakovi na foto 😉 😵
@vlasticka185 už milión krát som povedala, že to pozerať nebudem a stále to pozerám a plačem pritom ako blázon. S našimi drobcami sa nestane nič, nezabúdaj 🙂.
aaaa este som chcela, ze vytery mame v poriadku, cize od nedele sme v BA, a v utorok by mal byt katetrizovany 😒 ako sa ja velmi netesim 😢 😢 😢