Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@mrskalianka aha, ty si myslela "susene KM", ktore ak zarobis s vodou,je z toho ta ochutena mliecna kasa?
@janka1122 Ahoj,nedalo mi ti hned neodpisat,kedze tiez s nasim Samkom sme mali taky problem,ze vobec nechcel papat,necitil hlad,a ani teraz nevie,kedy ma dost,az ked ho napne viem,ze ma dost,...davaj mu papat kazde 3 hodiny a ked chce tak aj v noci,ja som davala vecer posledne papanie o 21 a potom ako sa sam zobudil a potom cely den zase kazde 3 hodiny,ak nechce papat,zabavaj ho pri krmeni,my aj tearz musime kukat rozpravky alebo sa hrat s hrackami,viem,zeby sa to nemalo,ale inym sposobom by som do neho nic nedostala,tvoj drobcek je chuducky aj preto,pretoze nema iby chybu na srdiecku,ale aj s pluckami a my mame tiez velke problemy s pluckami a plucnicami,a tieto deti chore na pluca su tiez velmi chuducke,...neboj sa,treba mu len vzdy nukat papat a zabavat ho pritom,ja som mojmu malelmu velmi dlho vsetko mixovala,pretoze sa mi zdalo,ze hryzanie ho moc vycerpava a zase sa mi dusil z velkych kusov,avsak teraz je to ok,vsetko chce svoj cas,ak chceas,kludne mi napis,ak si s niecim nebudes ohladom maleho a papania dat rady 😉 🙂 😉
cavte koceny 🙂 😉 🙂 ,od vcera sme doma,ale som nejako nemala cas ist na net,vsak to poznate,...urcite ste zvedave na vysledky a ja takysto.,tie sa dozvieme az buduci tyzden 😒 ,mam volat potom Dinkovi,takze ked ma v pondelok ambulanciu,tak mu zavolam v utorok, 😉 samozrejme Vam dam vediet a teraz moje dojmy,postrehy,klebety,...verim,ze ked sme vcera poobede odisli,ze nastal na oddeleni klud,Samko dal zase najavo svoju pritomnost,hlavne po prebudeni z uspania a aj na druhy den 😀 boli sme uz ubytovany na druhej strane medzi vacsimi detmi,dokonca som sa zoznamila tiez s mamickou z Levic,co ma 17r. syna s dg. falotova tetralogia,davali mu iba 2 roky zivota v tom čase-pračase,a veru nas rozhovor bol velmi zaujimvy,kedze jej syn je niekolko rokov bez liekov na srdce a lieci sa viacmenej homeopatikami,ze antibiotika nebral uz davno,teda som sa prenaramne prekvapila.,len skoda,ze sla domov ☹ ,cize nas rozhovor bol iba kratky,... inac tam bola riadna nuda,teda konverzacia s ostatnymi mamickami viazla,a mam taky pocit,ze podaktore su ako male deti alebo zeby zavist?mozno posobim namyslene,a potrpim si na lepsie veci,...ale to neznamena,ze nepokecam,a ze som fakt namyslena, 😝 akurat vcera potom prijali 2 mamicky,s ktorymi som nemala problem pokecat a aj oni so mnou,zial sme sa stretli v nespravnom case,ale nevadi,esteze tu mam VAS 🙂 🙂 🙂 😵 😵 😵
co sa tyka doktorov a vobec personalu,bola som spokojna, 🙂 a Samkove najnovsie miery 100cm, a 13,5 kila 😵 😵 😵 a saturacie 97-99%
a pribeh vysetrenia v pondelok sme do 8 boli na prijme,nabrali krvicku,pomerali,zmerali teplotu,poslai na ekg,echo,a mali sme veget,na druhy den rano sme dostali kanilu a o 7,45 nas zdrogovanych a uspatych brali na to ct,ale Samko siel sam,sanitkou na dospelacke kardio,ze tam maju lepsie zariadenie,teda to ct,do polhodinky sa vratili a spal skoro do obeda,cize potom dostal infuziu a vecer nam aj vybrali na Samiho ziadost tu kanilu a na dalsi den cize v stredu sme sli domov,...bars by taketo hospitalizacie s rychlym a dobrym priebehom boli zakazdym
@vlasticka185 Ahojteeeeee,
tešíme sa, že ste to tak super zvládli. Držíme palčeky, aby aj ostatné výsledky boli OK 🙂
@ziarcanka DAKUJEME za pekne privitanie,no nervicky dostali zabrat,aj dve uhryznutia som od Samkovej zurivej nalady z prebudenia schytala,ale nevadi,hlavne ze sme uz doma a vsetko prebehlo ok,myslim si,ze ked je Samko taky zivel,ze aj vysledky budu ok,ale este nepredbieham,klop,klop,lebo ja mam smolu urieknutia 😢
vlasticka185 fajn, ze ste mali taku celkom dobru hospitalizaciu, a budeme drzat paste aby vsetky vysledky boli dobre 😉
a inak pises o homeopatikach, tak ja som tiez uz uvazvala nad tym, najst tu niekde blizko nejakeho fakt dobreho homeopata a skusit to najeko takto bez ATB vsetko riesit, aspon co sa da. ale to az ked budeme mat po operacii.
ziarcanka nieco som uz o tom citala. Ale zase urcite nechcem experimentovat, ak uz by som sa dala na homeopatika, tak jedine cez homeopata, ktory dieta pozrie a hlavne aby vedel aj o ostatnych liekoch, aj ked pri homeo by to nemalo nejak vadit, ze berie aj ine lieky. ale to tak do buducna uvazujem, teraz este nie, lebo zatial chory nebol vobec, a kym nemame nejak aspon na nejaky dlhsi cas doriesene to srdiecko,tak nemam chut riesit okrem toho aj nieco ine
ziarcanka na katetrizacii sme boli v marci, a teraz do polky maja by mala byt operacia uz, len je velmi vela novorodencov, tak som zvedava, kedy to bude naozaj
@katka6211 to je úplne super, že ste zdravučký. My sme mali už antibiotiká, ale to nám doktorka dala viacmenej pre istotu 🙂. My si tieto choroby aj posúvame, raz niečo prinesie Dávidko a raz Lianka. Synagys nám velmi pomohol a Dávidko tiež nebol chorý, jedine dostal tú šiestu chorobu a to velmi vysoké teploty. Katka, Matúškovi už aj vysvetluješ čo ho čaká, že pôjde do nemocnice.... Zaujíma ma či tomu už rozumie troška.
mrskalianka nejak velmi mu to nevysvetlujem, ale vie, ze este pojde do nemocnice, a ze berie lieciky, lebo ma chore srdiecko. viac to neriesim, je este podla mna maly na to, aby som mu to mohla nejak viac vysvetlit. Teraz to uz nejak hadam vydrzi, a ked bude mat aspon tie 3 roky, tak budeme vysvetlovat dalej a dalej.
jen dávám informaci, že jsem stále 2v1, zatím je vše v pořádku, tak to nechtějí ukončit dřív, ve středu se rozhodne termín, prý bude nejpozději v pondělí, pokud se nerozhodne mimčo dřív.
@ziarcanka Pekná tortička 🙂. Prajeme všetko najlepšie, hlavne veľa zdravíčka pre srdiečko malé.
ziarcanka aj ked neskor ale predsa, prajeme oslavencovi vsetko najlepsie ku krasnym prvym narodeninam 🙂)
@vlasticka185 pekná rýchlovka a ako badám bez nejakých väčších nepríjemností (teda dúfam, že Ti niečo po tých kusnutiach nechýba 🙂 ) s okolím, tak to je ozaj fajn. Len tak ďalej.
@vlasticka185 Ahoj, už viete Samkove výsledky z CT? Môj manžel už čaká na tieto výsledky 4 týždeň a to hovorili, že do 2 týždňov prídu ☹. Samkovi to robili v dospeláckom kardiocentre však? Som si aj myslela, tam majú úplne najsamlepšie CT na srdiečka.
@mrskalianka ahojky,no este ani my stale nevieme vysledky,preto som sem nenapisala 😒 ,ale predpokladam,ze to teda nieje vazne 🙂
@ziarcanka vsecicko najlepsie z najlepsieho zelame oslavencovi 🙂 😉 🙂 ,hlavne vela zdravicka a ziadne komplikacie 🙂 😉 🙂
Samozrejme vsetkym Vam DAKUJEME za povzbudive slova a priania dobrych vysledkov 😵 😵 😵
@blue04 Ahojky,ako sa ti dari?nejako nas zanedbavas svojou nepritomnostou,dufam,ze je vsetko ok 😉
@misicka455 Ahoj,ako sa Vam dari?dufam,ze uz je malicky doma a preto si tu menej pritomna , 😵 😉
@ewana73 ale nie mliečko, so žiarčankou sme písali o kravskom mliečku na prípravu kaše. Ja malému už dávam polievočky, pudingy alebo krupičnú kašu s kravským. Ale na noc má Nutrilon, aj keď sme mali velký problém, keď sme prišli z nemocnice ho nechcel, ale teraz už papká.