Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@mrskalianka aha, ty si myslela "susene KM", ktore ak zarobis s vodou,je z toho ta ochutena mliecna kasa?
@janka1122 Ahoj,nedalo mi ti hned neodpisat,kedze tiez s nasim Samkom sme mali taky problem,ze vobec nechcel papat,necitil hlad,a ani teraz nevie,kedy ma dost,az ked ho napne viem,ze ma dost,...davaj mu papat kazde 3 hodiny a ked chce tak aj v noci,ja som davala vecer posledne papanie o 21 a potom ako sa sam zobudil a potom cely den zase kazde 3 hodiny,ak nechce papat,zabavaj ho pri krmeni,my aj tearz musime kukat rozpravky alebo sa hrat s hrackami,viem,zeby sa to nemalo,ale inym sposobom by som do neho nic nedostala,tvoj drobcek je chuducky aj preto,pretoze nema iby chybu na srdiecku,ale aj s pluckami a my mame tiez velke problemy s pluckami a plucnicami,a tieto deti chore na pluca su tiez velmi chuducke,...neboj sa,treba mu len vzdy nukat papat a zabavat ho pritom,ja som mojmu malelmu velmi dlho vsetko mixovala,pretoze sa mi zdalo,ze hryzanie ho moc vycerpava a zase sa mi dusil z velkych kusov,avsak teraz je to ok,vsetko chce svoj cas,ak chceas,kludne mi napis,ak si s niecim nebudes ohladom maleho a papania dat rady 😉 🙂 😉
cavte koceny 🙂 😉 🙂 ,od vcera sme doma,ale som nejako nemala cas ist na net,vsak to poznate,...urcite ste zvedave na vysledky a ja takysto.,tie sa dozvieme az buduci tyzden 😒 ,mam volat potom Dinkovi,takze ked ma v pondelok ambulanciu,tak mu zavolam v utorok, 😉 samozrejme Vam dam vediet a teraz moje dojmy,postrehy,klebety,...verim,ze ked sme vcera poobede odisli,ze nastal na oddeleni klud,Samko dal zase najavo svoju pritomnost,hlavne po prebudeni z uspania a aj na druhy den 😀 boli sme uz ubytovany na druhej strane medzi vacsimi detmi,dokonca som sa zoznamila tiez s mamickou z Levic,co ma 17r. syna s dg. falotova tetralogia,davali mu iba 2 roky zivota v tom čase-pračase,a veru nas rozhovor bol velmi zaujimvy,kedze jej syn je niekolko rokov bez liekov na srdce a lieci sa viacmenej homeopatikami,ze antibiotika nebral uz davno,teda som sa prenaramne prekvapila.,len skoda,ze sla domov ☹ ,cize nas rozhovor bol iba kratky,... inac tam bola riadna nuda,teda konverzacia s ostatnymi mamickami viazla,a mam taky pocit,ze podaktore su ako male deti alebo zeby zavist?mozno posobim namyslene,a potrpim si na lepsie veci,...ale to neznamena,ze nepokecam,a ze som fakt namyslena, 😝 akurat vcera potom prijali 2 mamicky,s ktorymi som nemala problem pokecat a aj oni so mnou,zial sme sa stretli v nespravnom case,ale nevadi,esteze tu mam VAS 🙂 🙂 🙂 😵 😵 😵
co sa tyka doktorov a vobec personalu,bola som spokojna, 🙂 a Samkove najnovsie miery 100cm, a 13,5 kila 😵 😵 😵 a saturacie 97-99%
a pribeh vysetrenia v pondelok sme do 8 boli na prijme,nabrali krvicku,pomerali,zmerali teplotu,poslai na ekg,echo,a mali sme veget,na druhy den rano sme dostali kanilu a o 7,45 nas zdrogovanych a uspatych brali na to ct,ale Samko siel sam,sanitkou na dospelacke kardio,ze tam maju lepsie zariadenie,teda to ct,do polhodinky sa vratili a spal skoro do obeda,cize potom dostal infuziu a vecer nam aj vybrali na Samiho ziadost tu kanilu a na dalsi den cize v stredu sme sli domov,...bars by taketo hospitalizacie s rychlym a dobrym priebehom boli zakazdym
@vlasticka185 Ahojteeeeee,
tešíme sa, že ste to tak super zvládli. Držíme palčeky, aby aj ostatné výsledky boli OK 🙂
@ziarcanka DAKUJEME za pekne privitanie,no nervicky dostali zabrat,aj dve uhryznutia som od Samkovej zurivej nalady z prebudenia schytala,ale nevadi,hlavne ze sme uz doma a vsetko prebehlo ok,myslim si,ze ked je Samko taky zivel,ze aj vysledky budu ok,ale este nepredbieham,klop,klop,lebo ja mam smolu urieknutia 😢
vlasticka185 fajn, ze ste mali taku celkom dobru hospitalizaciu, a budeme drzat paste aby vsetky vysledky boli dobre 😉
a inak pises o homeopatikach, tak ja som tiez uz uvazvala nad tym, najst tu niekde blizko nejakeho fakt dobreho homeopata a skusit to najeko takto bez ATB vsetko riesit, aspon co sa da. ale to az ked budeme mat po operacii.
ziarcanka nieco som uz o tom citala. Ale zase urcite nechcem experimentovat, ak uz by som sa dala na homeopatika, tak jedine cez homeopata, ktory dieta pozrie a hlavne aby vedel aj o ostatnych liekoch, aj ked pri homeo by to nemalo nejak vadit, ze berie aj ine lieky. ale to tak do buducna uvazujem, teraz este nie, lebo zatial chory nebol vobec, a kym nemame nejak aspon na nejaky dlhsi cas doriesene to srdiecko,tak nemam chut riesit okrem toho aj nieco ine
ziarcanka na katetrizacii sme boli v marci, a teraz do polky maja by mala byt operacia uz, len je velmi vela novorodencov, tak som zvedava, kedy to bude naozaj
@katka6211 to je úplne super, že ste zdravučký. My sme mali už antibiotiká, ale to nám doktorka dala viacmenej pre istotu 🙂. My si tieto choroby aj posúvame, raz niečo prinesie Dávidko a raz Lianka. Synagys nám velmi pomohol a Dávidko tiež nebol chorý, jedine dostal tú šiestu chorobu a to velmi vysoké teploty. Katka, Matúškovi už aj vysvetluješ čo ho čaká, že pôjde do nemocnice.... Zaujíma ma či tomu už rozumie troška.
mrskalianka nejak velmi mu to nevysvetlujem, ale vie, ze este pojde do nemocnice, a ze berie lieciky, lebo ma chore srdiecko. viac to neriesim, je este podla mna maly na to, aby som mu to mohla nejak viac vysvetlit. Teraz to uz nejak hadam vydrzi, a ked bude mat aspon tie 3 roky, tak budeme vysvetlovat dalej a dalej.
jen dávám informaci, že jsem stále 2v1, zatím je vše v pořádku, tak to nechtějí ukončit dřív, ve středu se rozhodne termín, prý bude nejpozději v pondělí, pokud se nerozhodne mimčo dřív.
@ziarcanka Pekná tortička 🙂. Prajeme všetko najlepšie, hlavne veľa zdravíčka pre srdiečko malé.
ziarcanka aj ked neskor ale predsa, prajeme oslavencovi vsetko najlepsie ku krasnym prvym narodeninam 🙂)
@vlasticka185 pekná rýchlovka a ako badám bez nejakých väčších nepríjemností (teda dúfam, že Ti niečo po tých kusnutiach nechýba 🙂 ) s okolím, tak to je ozaj fajn. Len tak ďalej.
@vlasticka185 Ahoj, už viete Samkove výsledky z CT? Môj manžel už čaká na tieto výsledky 4 týždeň a to hovorili, že do 2 týždňov prídu ☹. Samkovi to robili v dospeláckom kardiocentre však? Som si aj myslela, tam majú úplne najsamlepšie CT na srdiečka.
@mrskalianka ahojky,no este ani my stale nevieme vysledky,preto som sem nenapisala 😒 ,ale predpokladam,ze to teda nieje vazne 🙂
@ziarcanka vsecicko najlepsie z najlepsieho zelame oslavencovi 🙂 😉 🙂 ,hlavne vela zdravicka a ziadne komplikacie 🙂 😉 🙂
Samozrejme vsetkym Vam DAKUJEME za povzbudive slova a priania dobrych vysledkov 😵 😵 😵
@blue04 Ahojky,ako sa ti dari?nejako nas zanedbavas svojou nepritomnostou,dufam,ze je vsetko ok 😉
@misicka455 Ahoj,ako sa Vam dari?dufam,ze uz je malicky doma a preto si tu menej pritomna , 😵 😉
@ewana73 ale nie mliečko, so žiarčankou sme písali o kravskom mliečku na prípravu kaše. Ja malému už dávam polievočky, pudingy alebo krupičnú kašu s kravským. Ale na noc má Nutrilon, aj keď sme mali velký problém, keď sme prišli z nemocnice ho nechcel, ale teraz už papká.