Děti s diagnózou srdíčka

@semula vojtíška v motole operovali před půl rokem, jako měsíčního. co potřebuješ vědět?

vlasticka185 aj my budeme drzat palce, aby ked uz to musi byt, tak aby stacilo katetrizacne.

@misa84 zajímalo by mě jak ste tam dlouho byli po operaci a jestli tam s ním můžeš být normálně na pokoji a tak? na jak vážné operaci malý byl, že byl tak malý?

@semula vojtíšek měl celkem 3 diagnozy život ohrožující, proto byl operovaný hned jak se to zjistilo - dorv, tzn. že mu obě tepny šly z pravé komory, transpozici, tzn že byly ty tepny navíc přehozené a komorový defekt. domů jsme šli už 12 den po operaci, vyhly se nám naštěstí komplikace, jako třeba výpotky (nahromaděná tekutina) 🙂 byl po operaci asi 4 dny ještě v umělém spánku na JIPce, tam jsem za ním mohla denně na 15 minut - to byl oficiální čas, ale ve skutečnosti mě od něj nikdo nevyhazoval, ale zase jsem toho nezneužívala, takže jsem tam byla tak půl hodiny, max hodinu. když se probral z umělého spánku, tak byl na jipce ještě 4 dny, takže jsem tam pořád nemohla být s ním. potom ho ale přestěhovali na klasický pokoj a tam už jsem byla s ním pořád, noci jsem trávila na rozkládacím lůžku. jinak pokud nemáš kde v praze bydlet, nabídnou ti tam ubytovnu, žádný luxus, ale člověk v těhle chvílích řeší jiné věci.klidně se ptej, co tě ještě zajímá...

@svatule gratulujeme, a drzime palce aby operacia dopadla dobre
@vlasticka185 vysledky smutne, prajem vam aby stacila katetrizacia, gratulujeme k oducaniu od plienok a mozem sa opytat aku mate poistovnu?

@svatule gratulujem a drzim palceky aby vsetko dobre dopadlo 😵 🙂 😉

baby ,vsetkym Vam dakujem za podporu,ste zlate 😵 😉
@matisekc no mali sme apolo,ale uz je zdruzena s doverou 😒 ,pokial neboli spolu,nikdy sme s poistovnou nemali ziaden problem,ale ako sa dali dokopy,je to hroza,ale zase sestra ta ma vseobecnu a dnes ju odmietli osetrit na chirurgii,ze dnesny limit maju precerpany s touto poistovnou 😠 ,...ja som sa minule pytala doktorky na Kardiu,a ona mi vravela ze lepsia je vseobecna,ale ze az v septembri sa da prehlasit do inej poistovni,aj imunologicka mi vravela,ze dovera je Gorila,ktora chce mat iba zdravych pacientov,aby sa vedela na nich dobre balit 😒 ,no a dovera nepreplaca CPR vysetrenie,iba krvny obraz,ale z prsteka a s vysledkom do 5 minut je to pre Samka lepsie,nez cakat na dalsi den a napichovat mu zilu,...je to smutne cele toto Slovensko 😢

@misa84 díky za informace. a jak si to měla v nemocnici s krmením? kojit asi nešlo, ne? za jak dlouho po propuštění byl malý zase schopný normálně papat a kdy se dostal zase do normálního režimu (procházky atd.)?
s tou ubytovnou je to fajn, aspon vím že tohle nemusím řešit. hlavně když vám to dobře dopadlo. a jakej je tam personál?

@vlasticka185 ja som nas minuly rok v septembri prehlasila do doveri, lebo sme mali presne ten problem ako sestra, ze nam bolo povedane ze mesacny limit vycerpany, osetrenie si musime zaplatit, zatial som s doverou spokojna, dokonca nam schvalili aj ockovanie synagisom po dovrseni druheho roka, aj u imunologicky sme menej doplacali ako ked sme mali VSZP, uvidime co bude dalej, ja si myslim ze to tu je jedna velka banda a doplacaju na to pacienti, ale CRP s prsteka Emke robil doktor uz niekolko krat a problem nebol, asi zalezi aj do doktora

@semula před oprací jsem vojtíška ještě normálně kojila, i když byl na jip a na přístojích kvůli nízké saturaci. po operaci když byl v komatu jsem ve dne v noci po 3 hodinách odsávala a mléko bohužel vylévala, nejsou tam zařízeni na mražení mléka a jiným dětem ho dávat nemůžou 😒 půjčí ti tam el odsávačku od medely, ta je vážně skvělá a pomůže i laktaci udržet. i když mě se to tak úplně nepovedlo bohužel i kvůli velkému stresu, kterým jsem si vlastně ze dne na den prošla. ale odsávání mě drželo na nohou hlavně když nepřicházeli dobré zprávy, nechtěla jsem to vzdávat, dokud bojoval i vojtíšek. když se z komatu probral, začali mu pomaličku po desetinkách dávat sondou do žaludku mé mléko, které jsem mu nosila, ze začátku mu dávali jen 50 ml na den, ale to stačilo, muselo se totiž znova rozběhnout trávení a vylučování. když už jsme potom byli spolu na klasickém oddělení, mohla jsem si ho už vzít do náruče a nakojit 😵 musela jsem ho ale dokrmovat digestivem - mléko bez tuku, chuťově teda odporné 😖 ale co jsem tak pochopila, dávají ho všem dětem právě jako prevenci výpotků. co se týče personálu, tak lékaři profíci s lidským přístupem, do jednoho, fakt nemám co vytknout. nevím, jestli budeš zůstávat v praze po celou dobu hospitalizace, ale asi bych to spíš doporučila. sestry na jipu jsou fajn, trpělivé, odpověděly na všechny otázky, k vojtíškovi se hezky chovaly, hladily ho, ale hlavně na klasickém oddělení je pár sester, které se nechovali k malým pacientům moc hezky. s námi na pokoji bylo miminko, které tam bylo samo, bez maminky a sestra se k malé chovala až bych řekla hrubě, škaredě s ní mluvila, docela s ní nešetrně zacházela, až jsem měla slzy v očích, že po tom čím si prošla ještě narazila na tuhle sestru ☹ no ale jestli tam budeš s malým, tak si to ohlídáš, předpokládám, že budeš stejně pořád u něj s výjimkou oběda nebo procházky, když bude spinkat 😉 a co se režimu týká, tak minimálně měsíc od propuštění jsme se měli vyhýbat kolektivu, návštěvám babiček a tetiček a hlavně virům, což vzhledem k tomu, že nás pouštěli v prosinci a stařší chlapeček chodí do školky se nám zdálo skoro jako nemožné, ale zvládli jsme to. a na procházky jsme chodili asi tak po týdnu od propuštění, ale jen sami a třeba na chviličku jen kousek do parku. nebyl důvod sedět doma, když bylo venku krásně, nebyl zrovna mráz a s nemocnýma jsme do styku nepřišli.

Ahojte všetci, dlhšie som sa neozvala, ale už nám prišla pozvánka na katetrizáciu a nemáme celkom OK výtery, tak sa stále točím okolo toho ☹
@svatule gratulujeme k synčekovi a želáme veľa síl, nech všetko dobre dopadne - myslíme na vás a držíme palčeky
@vlastička185 jóóój zlé správy ohľadom výsledkov, dúfam, že pomôže katetrizácia. CRP prepláca u našej doktorky len Union, tiež máme Dôveru a zatiaľ spokojnosť - uvidíme, ako ďalej - ženy u nás na pobočke sú úplne super - vybavia aj čerta s diablom 🙂 Keď som sa pýtala našej doktorky, ktorú poisťovňu by mi odporučila - tak hovorila, že záleží od problémov - každá má svoje plusy aj mínusy a náš kardiológ sa vyjadril, aby som sa nestresovala preto, že Ministerstvo zdravotníctva je rovno oproti DKC, tak to ďaleko nebudem mať 😀
Pipíkové problémy riešime aj s naším Samkom - asi bude tiež potrebná obriezka, na urológiu sme objednaní na september, dovtedy ho chcem kúpať v sleze nebadanom - ten pomôže, ak je to len prilepené, tak uvidíme - ak aj nepomôže, aspoň neuškodí a malý sa teší, že sa môže kúpať v obývačke 😀 , lebo ho dávam sedieť do lavóra - kto by varil za vaňu 🙂
@misa84 Ako si to vyriešila s Honzíkom - chodil do škôlky, alebo si ho ten mesiac nechala doma? Tiež chcem dať od septembra staršieho do škôlky a už sa desím, čo bude vláčiť domov - uvažovala som, že po Šimonkovej operácii ho radšej nechám doma, nech nedonesie nejaké kiahne, s ktorými tam majú stále rozrobené 😒

Babuľky moje, myslite na nás, nech máme v pondelok dobré výtery a nech malý nechytí teploty zo zubov - idú mu naraz jednotky a dvojky hore - aby sme mohli vo štvrtok nastúpiť do DKC, lebo už ani nespím, nech je to za nami 😖

@ziarcanka Honzík chodil do školky, bylo v té době období Mikuláše a Vánočních besídek a vím, že by mu bylo líto, kdyby se toho nezúčastnil. Ale pozorně jsem ho sledovala a v případě, že by byť jen jednou zakašlal jsem byla připravena dát mu homeopatika a nechat ho doma. Naštěstí má Honzík od miminka dobrou imunitu a nic nechytl. Paradoxně jsem to byla já, kdo na přelomu roku chytl nejakou virozu, ale koupili jsme roušky a hráli si doma na doktory 🙂 a tím, že jsem malého kojila jsem mu rovnou dávala i protilátky, které si mé tělo vyrobilo a Vojtíšek nic nechytl.

@ziarcanka budem na Vas mysliet a drzat palceky,hlavne nech vysledky budu ok 😉

@matisekc
@ziarcanka no ja sa teda este radsej pojdem popytat do poistovni,ako to vlastne je,teraz som ostala na vazkach,ci tu poistovnu zmenit,... 😨 no nic,do septembra daleko,cize pojdem na osobnu konzultaciu a takysto budem nadalej robit prieskum medzi doktormi,ze teda ktora poistovna je pre nas ta naj 😉 -najbezproblemovanejsia

@vlasticka185 ďakujem za odpoveď - ja už som totalne zúfala ☹ - ono to znie smiešne , ale ta predstava , že malý nič nezje je strasne ešte že mam aspon ako tak mlieko ale ani to nebude večne. On ma uplne odpor k jedlu - my ideme ešte len do kuchyne a už vrieska, a to mu nič nedavam jest. Najnovšie za 4 dni sme dali do seba okrem materskeho mlieka(ktorého si iba cucne) : 4 lyžičky polievky , 5 lyžíč deských výživ a 200 ml infatriny - to je naša strava za 4 dni, a stála ma námahy. Ja len dufam, že sa to časom spraví. Niekedy mám pocit , že on ani nevie čo s tým jedlom ma robiť . Cucle všetky hračky okolo , ale hneď ako zistí že je niečo jedlé hneď to hádže s odporom na zem. Už sa teším na gastro do NR - ak priberieme 200 g za mesiac tak to bude zazrak a to o mesiac mame rok. Ale evidentne mu to stači - sedi sam (ako predčasniatko - fajn - tešim) a veselo sa prevraciame , snaži sa loziť - len je ako babika malinky. Či to je tým srdiečkom - nemáme ho celkom zoperovane (ešte transplantacia chlopne) , alebo liekmi alebo... jednoducho mu nechuti jest - ja neviem - len mam o neho strach .
Malemu Samkovi prajem , aby mu všetky vysledky dopadli dobre . A ďakujem za povzbudenie - dnes som to potrebovala 😉

@ziarcanka myslíme na Vás 🙂

@ziarcanka nech to ste rýchlo tam a rýchlo späť a s dobrými správami. Prajem Vám to veľmi.
@vlasticka185 vlasti obdivujem ako stále musíte bojovať aj keď som si priala, aby to bolo všetko v poriadku. Držím Ti palce, aby Váš boj bol čo najľahší.

@janka1122 Samko sa tiez narodil skoro o 1 mesiac skorsie,mal 46cm a 2600gr.bol malicky a stale unaveny,iba spinkal,nepotreboval najest,prebalit,nic,vobec neplakal,na prsnik sa mi vobec neprisal a ked,tak malicko vytiahol,lebo nevladal, 😒 no odsavali sme, a davali teda z flasky,pravidelne som sa ja budila,a davala mu kazde 2 hodiny papat,uspesne zacal priberat a vsetko sa zdalo byt ok,ale ked doma prestal dychat a dostali sme sa do nemocnice,jeho cely rezim ostal hore nohami,ked sme prisli domov z operacie s potvrdenym refluxom,zacalo to vsetko odznova,kazde 3 hodiny sa budit ale vzdy som musela davat pozor,ci sa nezacne dusit,ci spravne odgrgol,...na to obdobie spominam velmi tazko,lebo vzdy sme ho s mamkou takpovediac ratovali,keze mliecko castokrat zostalo stat niekde medzi zaludkom a hltanom,...casokrat ho vyzvracial a teda s vahou sme sa poriadne natrapili,ako 2 rocny sme mali tusim nejakych 9 kil,teraz mame 3r.a 7 mesiacov a mame 13,5 kg.je starsi,ale uz ked zacal vnimat,vzdy sme ho pri krmeni zabavali,najprv som zacala tak,ze som ho krmila pri chodeni na rukach,potom som mu davala do ruk hracku,ktoru mal vyslovene iba pri krmeni,nejaku hraciu a teraz mi papa iba pri sledovani dakej rozpravky,alebo sa hra a ja ho nahanam, 🙂 ,je to zly postup,ale on mi castokrat tiez nechcel,alebo mi to vyzvracial,cize sme si museli pomoct ako sme vedeli a teda co nanho platilo,nasa doki nam potom poradila beresove kvapky,po vyprazdneni 1 flasticky zacal mat chut do jedla a zacal nam konecne papat aj tuhsiu stravu a pecivo,dlho som mu musela vsetko mixovat,kedze tuha strava ho napinala a nemohol ju 😒 teraz spapa uz vsetko a zvracia viacmenej iba ked ma vela hlienov,skor pri chorobe.
Dufam,ze z mojej spravy na tvojho maleho nieco zaberie a ze aspon trosku zacne viacej papat,apropo Samko malicko pil,cize davala som mu vela tekutej stravy a mliecka,nikdy som mu nedavala pit pred jedlom,inac by odmietol stravu,jeho totiz aj caj asi zasycoval,drzim Vam palceky,nech je to uz iba lepsie 😉 🙂 😵

@urba8 Dakujem za povzbudive slova 😉 ani neviem co napisat,jednoducho musime sa naucit aj trosku snivat a klamat si ci nahovarat,.....verit za sa snad stane zazrak,ved Boh je vsemohuci a verim,ze nech sa stane cokolvek,ze to bude spavne ,..........ked sa niekde s nejakym doki rozpravam o Samiho dg,tak ti,ktory sa rozumeju mi povedia so zvlastnym vyrazom v tvari,ze je to velmi vazna a zla dg.hlavne nepredvidatelna,popravde este som sa nestretla s nijakou mamickou,co by jej dietatko malo tuto istu vadu,zopar sme stretli s atreziou plucnice a VSD,presne vlani na JIS lezali 3 babetka a vsetko nasa dg. ale bez Mapcas a prave tie mapcy nam robia riadnu sarapatu,vzdy na srdiecku narastaju nove,odrezat sa nadaju,lebo potom velmi krvacaju...no a sancu na zivot dostali prave iba tie,co mapcy nemali

vlasticka185 aj my matusa krmime stale pri rozpravke, to jedine fungovalo, aby nieco zjedol. Tie mudre rady mozu pisat mamicky, ktorych deti nemali problem z jedenim, lebo myslim, ze kto by si taketo trampoty vyskusal, by to viac uz nepovedal. Ja som bola vdacna, aj teda este som, ze kazdu zjedenu lyzicku, ktora v tom brusku aj ostala a inak ako pri rozpravke v telke by nezjedol nic.
A treba verit ci uz v Boha alebo v silu nasich deticiek. To co teraz nevedia spravit na srdiecku tak mozno o rok alebo dva to uz vymyslia, tak nikdy sa netreba vzdavat 🙂 Ale ani neviem, na co ti to pisem, ved ty za Samka bojujes ako levica 😉

@vlasticka185 naučila som sa diagnózy neporovnávať, zbytočne som sa trápila, že sme na tom dosť zle ☹. Verím v Dávidka, verím, že keď mal silu na začiatku tak na tomto svete s ním sú ešte dajaké plány a doktori nám vždy pomôžu. Keď im dali šancu pri prvej operácii museli vedieť, že šanca na normálny život je, ak by nebola, odhovárali by nás. Ja som im vďačná, Dadko je šťastné dieťa, zo všetkého sa tak raduje. Tak isto Samko, sú to velmi silné detičky, keby som to sama nezažila, nikdy by som neverila, čo všetko zvládnu a ešte sa dokážu tešiť zo života 🙂.

@vlasticka185
@katka6211
@mrskalianka
Ako ste to všetky pekne napísali. Až mi slza vypadla 🙂

Máme radi koníky 🙂))) moc moc moc

@ziarcanka drzime silno palceky,nech tu katetrizaciu zvladnete sikovne 😉 .

@ewana73 Budeš mi tam chýbať, nechceš sa pridať? Len dúfam, že spolubývajúca mamina bude dodržiavať trošku viac hygieny ako tá naša spoločná 😀

@mrskalianka mas pravdu,ze dg by sa nemali porovnat a takysto taka ista dg. nieje ta ista,lebo telo je kazde ine 😉 ,ja sa teraz ucim nemysliet na buducnost a tesit sa z pritomnosti a z chvil,ked sme vsetci spolu doma 😉 ,jednoducho ked nejde o zivot,tak nejde o nic, a teda treba si nervicky setrit .

no a Samko sa konecne vo svojich 3r a 7 msiacoch konecne odnaucil plienkam 😵 ,moc sa tesime vsetci,ze sa z nasho maleho stava velky chlap a teda ze sme zase krok k sebestatcnosti,krasne sam chodi cikat,kakusat,rano je plienocka sucha uz 5 noc posebe,tak som mu dnes slubila,ze dnes bude mat premieru a nedame na noc uz plienku 🙂

@ziarcanka no to uz budes mat teraz jine kafe so simonkom ako ked bol male babo a viacmenej spinkal a zvlast ked bude este na dojcenskych postielkach.my teraz ideme riesit plienocky prave pred chvilou doniesol nocnik ,hodil na zem ,ze vraj kakaaaaaaa a usiel za postielku kde je nedosazitelny 😀 😀 ....

Dnes urobil Šimoník svoje prvé samostatné krôčky - maminka je šťastná, prešťastná 😵 😵 😵

@ewana73 Najväčší stres mám z toho, ako ho udržím po katetrizácii, aby nestúpal na nôžku ☹

@ewana73 , @vlasticka185 Gratulujeme bezplienkáčom - to sú už fakt veľkí chlapi 🙂

@vlasticka185 gratulejeme, 5 noci po sebe sucha plienka za taku chviluodnaucania je super
Ema sa minulu nedelu rozhodla tiez pytat, v pondelok, utorok super, v stredu sme mali kriticky den a prezliekali sme sa kazdu chvilu, stvrtok apiatok ked sme boli vonku som jej dala plienku, u nas sa dost ochladilo a nechcela som riskovat ze sa pri hre pocika a prechladne ale sobota bola ukazkova- ziadna nehoda a dnes 2, este nie je vyhrate ale aj tak sa tesime prevelice, snad to do leta stihneme a na dovolenku uz pojdeme bez plienok
@ziarcanka budem drzat palce aby ste boli co najrychlejsie doma a vsetko dobre dopadlo