Děti s diagnózou srdíčka

Trošku jsem vás dočetla a koukám, že tu řešíte nejezení a blinkání o tom bych mohla napsat román, co jsme vše s Veru zažily 😒 Mlíko to byl horor nakonec jsem se dostaly i k tomu, že jsem pár týdnů doma sondovaly abychom nezkounčily ve špitále z dehydratace. čekaly jsme na operaci při dosažení šesti kil, ale nakonec se smířily s pěti neb to bychom už na tu operaci ani možná nedostaly. Výměna chlopně nám trochu s jídlem pomohla ,ale žádný odvaz to nebyl. Veru když byla malá málo jedla, byla hodně spavá a když už něco snědla půlka šla ven. To byly šavle. Trochu nám pomáhalo krmit když spala a pak sní nehejbat prostě , žádné odbrknutí nic takového.Nakrmit v zavince a nehýbat. Vše jsme měly podložené postýlku , kočár i když jsem přebalovala a oblíkala . Na to byla dobrá tá podložka do vaničky na té jsme někdy i krmily. Někdy zabralo mlíčko po lžičkách někdy ze stříkačky. Příkrmama jsem myslela, jak si pomůžu , ale bylo to to stejné. Dneska je to lepší ,a le musí to být formou hry nebo se koukáme na pohádky. Takže žádné spořádané sezení u stolu , ale na sedačce s televizí či počítačem.

@ziarcanka gratulka k chození 🙂

@vlasticka185 gratulace k odplenkování , my stím pořád bojujeme 😒 Doufám, že zdravotní stav se umoudří 😉

@vlasticka185 určo to dobře dopadne , mě když Veru po císaři daly pohladit tak jsem jí pošeptala, že je to jen na ní a že se nebudu zlobit když tu operaci nezvládne, ale že když bude bojovat a nechají mi jí na živu tak už to bude navždy. A ona to zvládla, takže teď už musí zvládnou vše jednu šanci odejít měla a nevyužila jí . Jinou jí už nedám .

@ziarcanka No Šimonko je aký šikovný 🙂. Ja sa už neviem dočkať kedy začne malý chodiť, zaťial dokáže iba stáť a popri tom tancovať, niekedy krôčik, dva, ale ešte sa bojí.

@misicka455 pekne si to napisala 🙂 😵 🙂 ,
no ja som uz zvazovala neurologiu koli plienkam,ale potom som si uvedomila,ze ved Samko je taky rocik pozadu za zdravymi detmi a este doki mi povedala,ze ked dieta dokaze same bez drzania zvladnut schody,ze uz vtedy je ten spravny cas,...myslela som si,ze Samko pojde do toho sam,ale musela som ho dotlacit,jednoducho si uz zvykol na pohodlnost a plienku,prvy den stale pytal plienku,lebo mu dole nieco chybalo,ale potom sa to zlepsovalo zo dna na den 😉 😀 teraz sa tesi zo slipiek,sam si vyberie,ci si da spidermana,ci mc queena,ci vlacika thomasa,...a samozrejme stale treba chvalit za kazdy uspech

@misa84 ahojky, díky za vyčerpávající informace. aspon už mám nějakou představu co můžu čekat. já malýho už ted dokrmuju, už v porodnici kvůli srdíčku nevytáhl ode mě moc a tak byl naučený na lahev. a ted mám aspon přehled kolik toho sbaští. ale odstříkávám aby měl aspon trochu i ode mě. takže s mlíkem je možný že mi v tom stresu ubyde uplně a pak bych odsavačku nemusela řešit. asi tam určitě budu chtít být celou dobu,jen budu muset vymyslet co v tu dobu kdy bude ne JIP. když bych pak byla už s ním na pokoji tak už to bude dobrý. a jak se vám ted daří? jak je to dlouho co máte po operaci?

@semula když byl malý na jip, žila jsem jenom z návštěv - dopoledne po vizite jsem se šla zeptat za lékařem co je nového, pak zpět na ubytovnu, potom oběd, kolem třetí na návštěvu a pak jsem si ještě kolem osmé volala, jestli se něco nezměnilo, na jipu se ještě všechno může změnit z minuty na minutu, bohužel...pak, když už byla lepší nálada, jsem v mezičase přečetla asi 4 knížky.za 9 dní to bude půl roku, co byl na operaci, v ten den jsem zestarla o deset let, ale z nejhoršího je venku 🙂 ještě ho bohužel ale trápí celkem velká nedomykavost chlopni, tak se čeká, jestli se to samo srovná, nebo bude muset na další zákrok :/

@ziarcanka Ahoj moja, tak ako? Idete zajtra? Môjmu Dadkovi idú tiež zúbky a už druhý deň teplotujeme. Boli sme u doktortky, zaťial antibiotiká nedala, tak uvidíme. Ty ako riešiš teploty? Ideš hneď k doktorke? Ja sa velmi bojím tých teplôt, aj keď naozaj môžu byť zo zúbkov... No dúfam, že Vy o.k a tešíme sa na dobré správy z DKC 🙂.

cavte kocky 🙂 dnes sme dostali pozvanku na katetrizaciu,ak vytery budu ok,tak v nedelu 20,05,2012 sa mame hlasit 😒 ,zacinam riesit otazku plienok a redukciu na WC,neviem,ci mi maly bude chciet cikat na nocnik,ani doma mi nechce,vzdy chodi na wecko,alebo do travicky ked sme vonku,no a teda bojim sa,ze ked ho bubu dlho katetrizovat,aby nenachladol,cize asi zoberiem preistotu aj par plienok,nerada by som bola,keby ma v noci ocikal,kedze spinkame spolu 😀

Ahojte, dnes už boli výtery konečne OK, tak ak sa nám ešte niečo nevysrstí, od zajtra nastupujeme do DKC. Katetrizáciu by sme mali mať v pondelok, tak potom na nás myslite, ak stihnete popri vašich srdiečkach 🙂 Idem baliť kufor, ozvem sa, keď prídeme domkov.
PS: Už teraz mi je smutno za naším Samkom ☹

@ziarcanka budeme na Vas mysliet a drzat palceky,nech vsetko prebehne v poriadku a pridete domov iba s dobrymi spravami 🙂 😉 😵

@ziarcanka držte sa silno a nech Šimi spolupracuje 🙂 Aby tam nezačal cupotať pred sestrami 🙂
@vlasticka185 ktovie, či zmenou prostredia Samko nezabudne, čo sa doteraz tak pekne naučil 😒 A ja som sa čudovala, čo Luciu po katetrizácii museli zohrievať. Vôbec ma nenapadlo, že tam dolu bola zima.

@urba8 toto sťahovanie je asi najväčší problém kardia. Nové kardiocentrum je tak potrebné a stále sa ešte nestavia. Keď si zmyslím ako naše detičky prevlačujú po chodbách, výťahoch na vyšetrenia, katetrizácii a to nehovorím o operácii... Veď tam sú tie infekcie, baktérie. Dúfam, že raz sa dočkáme 🙂.

@mrskalianka tiež mi to tam jedna sestrička spomínala, že v novom kardiu už bude všetko iné a ja naivka som myslela, že je už to je na spadnutie. Toť žiaľ pri našej operácii to bude ešte po starom a zároveň dúfam veľmi, že nové operačky už nevyužijeme. Vždy sa poteším keď vidím v TV, že sa konal ples, alebo koncert a peniažky z neho sa použili na kúpu prístroja, alebo... pre pomoc našim deťom. Nech len už to je co by dup.

Ahojky,

@ziarcanka myslíme ba vás ať katetrizace obře dopadne 😉

Jinak všem krásný den matek 🙂

tiez prajeme vsetkym maminam krasny sviatok 🙂

AHOJTE baby uz davno som tu nebola chcela som sa opytat ci ked ma maly ztp preukaz ci sa da vybavit nejake prispevok na byvanie

casperko07 ahoj, na byvanie asi velmi nie, ale neviem isto, skor mozno nejake ulavy na miestnych daniach, ako smeti alebo tak. U nas to sice nie je, ale myslim, ze niekde ano.
A ako sa dari Lukaskovi?

@casperko07 Ahoj, s tým príspevkom Ti neviem poradiť, Dávidkovi sme zaťial nevybavovali ZŤP, pokila to pôjde bez neho tak to nechávam tak..... Ako sa má Lukáško po fontane? Čo Vám povedali doktori? Že to bola konečná korekcia srdiečka, alebo sa môže ešte niečo pritrafiť?

No a my máme zasa antibiotiká, malému nie je absolútne nič, len začal teplotovať a on keď teplotuje tak to stojí zato, cez 40... Doktorka dala pre istotu antibiotiká, ale boli to asi iba zuby lebo po dvoch dňoch mu už nič nebolo....
@katka6211 ako si ochránila Matúška, že ešte nemal antibiotiká? Ja s Dávidkom normálne žijem aj kvôli malej, tak musíme medzi deti, do obchodu, na ihriská, proste všade ako zdravé deti.... Raz ochorie malý, posunie malej, potom ochorie malá, posunie malému, kolotoooooooooooč.

Maminky jednokomorových srdiečok.... Kedy začali Vaše deťúrence chodiť? Dávidkovi už ťahá na 14 mesiac. Štvornožkovaním predbehne aj sestričku. Popri nábytku a stene sa dostane všade a keď si nevie rady, dá sa na štvornožky a pokračuje. Chodí hore dole po schodoch, vie vyliezať a zliezať zo sedačky aj zo stolíka 🙂. Šikovný je teda faaaaaaakt až moc, ale chodiť ani za svet. Stále potrebuje tú istotu a niečoho sa držať.

mrskalianka my sme taky prisnejsi rezim mali len do pol roka, po operacii uz fungujeme normalne 🙂 akurat co som uplne zrusila su navstevy s detmi vo vnutri , inak aj my vsade chodime, aj medzi deti, akurat tym, ze u nas baby vedia, ze matus by nemal ochoriet, tak ak maju deti napriklad sopliky, tak mi to vzdy dopredu povedia. Ale uz sme boli aj s takymi detmi, a vyzera, ze matus bude mat asi celkom dobru imunitu 🙂 Nakupovat chodime casto, lebo Matusovi sa to strasne paci, tak toto tiez uz vobec neriesime, iba v zime chodime menej. A sme velmi velmi velmi vela von, ci je pekne, ci je zima, ci fuka, iba ked velmi leje tak sme dnu. ale inak sme cele doobedie aj poobedie vzdy von 🙂 🙂
A urcite, ked su dvaja, tak je to tazsie, lebo fakt sa to toci dookola ked sa to zacne 😒

mrskalianka k tomu chodeniu ti len chcem napisat, ze do 18 mesiacov to netreba riesit, ak aj nechodi, potom uz ano. Ale dovtedy je uplne normalne, ze nechodi, aj ked ten standard je okolo roka. My sme sa velmi vela rozpravali s nasou fyzioterapeutkou o tom, ze teraz strasne rodicia chcu, aby deti vsetko vedeli co najskor 😒 A ked ti tak krasne stvornozkuje, tak bud rada, to super posilnuje chrbatik 🙂 🙂 🙂 tak len trpezlivost, ved vies, ze ked sa rozbehne, uz ho nezastavis 😀

@katka6211 veď to, že sú dvaja... Nevadí z toho všetkého vyrastieme 🙂. Inak Vy sa máte tak dobre aj kvôli tomu vzduchu. My keď sme takto soplíkovali a kašlali, išli sme na víkend do Tatier a tam sa zo všetkého dostali. Bratislava je špinavá a je tu aj horší vzduch, tu sa infekcie a vírusy lahšie šíria. Aj mne v Tatrách vždy prejde nádcha a tu doma mám stále upchatý nos ani neviem z čoho.

S tým chodením som trpezlivá, len keď vidím aký je šikovný, myslím si, že má iba nejaký blok z tých nemocníc a potrebuje tiež čas aby sa osmelil aj na to chodenie. Dávidko sa velmi zabrzdil po glene, dlho sa zotavoval, veď sa ani nedivím. Aj tak sú úplna najúžasnejší na svete, že toto všetko tak zvládajú. Katka ešte Vás nevolali na operáciu?

@mrskalianka ahoj, my sice nie sme jednokomorovi. ale Jakubka operovali pred Vianocami a potom skoro mesiac lezal. Teraz sa len rozbehol chodit - ma 15 mesiacov. Presne ako pises - doteraz stvornozkoval,ze sthal s chodiacimi detmi aj ich predbehol, vystveral sa uplne vsade, chodil okolo nabytku. Vzdy si nieco nasiel co by mohol tlacit pred sebou a s tym chodil. Mal aj to tlacitko, co deti tlacia. Na odrazadle behal zarovno s dvojrocnymi detmi. No a minuly tyzden sa teda aj rozhol,ze sa puuuusti chodit. Najskor len medzi mnou a mm a potom kazdy den viac a viac. No a dnes uz chodi viacej ako stvornozkuje. Nema problem ani vonku ani na trave - na nerovnom terene. Pri pade si vzdy da rucky pred seba. Povie hop a postavi sa. On sa vedel najskor postavit bez pridrzania, az potom zacal chodit. A uz sam stoji?

mrskalianka tak ten vzduch je urcite vyhoda, to nam povedal aj jeden z kardiochirurgov, ze je to urcite plus pre matusa. my chodime aj vela na strbske a popradske pleso, a tam uz je aj citit, ze je iny vzduch 🙂 A este ma napadlo, aj si myslim, ze to skor chrani nas ako matusa pred chorobou, je to,ze vzdy ked vyjdeme z velkeho obchodu, tak dezinfikujeme ruky s tymi gelmi. Inak ich nepouzivame, fakt len na obchody, a manzel, kt. byval fakt casto chory, je uz dlho fit 🙂
Nas este nevolali, uz zacinam byt riadne nervozna z toho ☹

@zebra41 vie sám stáť, popri tom aj tancovať a vie sa aj postaviť zo sedu. On vie úplne všetko 🙂, len sa neodvážil chodiť. Nás tiež operovali pred vianocami, oni potrebujú svoj čas. Ja to určite nenáhlim, dávam mu volnosť, nech si robí čo chce. Keď chce štvornožkovať tak nech si tak chodí. Presne aj môj malý, všetko tlačí.... Stoličku, chodítko, kočík ale potrebuje stále tú oporu. Tak to je fajn, že už chodíte 🙂. A srdiečko o.k?