Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
matisekc
22. jún 2012
@misa84 nasa ema sa tiez stale poti, teda vecer ked zaspi je vzdy spotena aj ked nie su taketo horucavy a teraz ako je teplo tak aj cez den, mne doktorka povedala ze je to pri tychto detoch normalne a musia vela pit, najlepsie ked v horucave nechodia von na slnko a ked tak co najmenej oblecene a ze nedavat do sandaliek ponozky, ale aj tak sa poti
svatule
23. jún 2012
@moka27 tak hlavně hodně psychických sil!
misa84
25. jún 2012
@moka27 tuším, že zítra jdete k dr... Budu držet palce, ať naděje zůstane...!
mrskalianka
25. jún 2012
@mrskalianka zajtra Vás teda čaká kontrola, moc držím palce aby si nám napísala dobré správy. Ja Ti nemôžem povedať čo spraviť, aj pri kardio detičkách sa stávajú zázraky a detičky, ktorým ani doktori nedávali šancu vybojovali si svoje miestečko a žijú.... Myslím na Vás zajtra
ferdek29
25. jún 2012
@moka27 nezufaj,ver že tvoje dieťatko je dosť silne,a dokaže lekarom že zazraky existuju!Aj nam vraveli že sa maly nedožije roka a dnes ma chvala bohu 4,5!A mne nič nezistili ked som bola tehotna až ked mal maly 5 dni!Teraz som rada že mi to nezistili lebo by som bola tiež cele tehotenstvo v smutku a v nervach ako to dopadne.Dopraj tej malej babike pekny pobyt v tvojom brušku a daj jej pocitiť že napriek všetkemu sa na ňu velmi tešiš a nech kontrola dopadne ako kolvek vzdy je tu nadej!Drž sa!A nezabudni že v tom nie si sama,myslim ,že všetky maminky ktore prežili alebo preživaju to iste čo ty držia spolu a každa verime ,že sa stane zazrak.Zazrak ktory dopraje našim deťom žiť!
vlasticka185
26. jún 2012
@moka27 ahoj,aj ja dnes budem na teba mysliet aj na malicku,aby si napriek zlym prognozam pocula aj dobre spravy 😉 ja som takysto zostala tehotna v nespravnom case-v case horucok a choroby a ako pisu baby,niee dg ako dg.hoci maju rovnaky nazov,maly sa mi narodil o skoro mesiac skor a mal 2600gr.hoci v 7a 8 mesiaci som bola v nemocnici koli hroziacemu predcasnemu porodu,ale nikto na nic neprisiel,myslim ze,ze v tvojom pripade je lepsie,ze sa to zistilo skorsie.-pocas tehotenstva,ale musis sa vzchopit a zacat za malu bojovat,neupadaj a nestresuj sa,viem,ze je to moc tazke,ale tvoja psychyka ma velky vplyv na malinku a to nerobi dobre ani jej,ani tebe
ak si sa rozhodla pre malicku,ze napriek tazkej dg. jej das sancu na zivot,zacni robit vsetko preto,aby bolo dobre,vyvaruj sa stresom,placu,nervom a zacni si uzivat tehotenstvo a s nim spojene chvilky
nikto ti nevie zarucit,ako to vsetko skonci,ci to bude mat dobry koniec...ale jedno je iste,ze obe musite byt silne a nevzdavat to,cize moc Vam obom drzkam palceky aby ste to zvladli so stastnym koncom,iked ta to bude stat more slz,ale ver,ze k slzam bolesti budes rodit aj slzy statstia 😉 🙂 x-)
vlasticka185
26. jún 2012
@ziarcanka ako si na tom s tym zistovanim ohaldom stretavky?ja navrhujem termin skor na sobotu a nedelu,kedze piatky su blaznive a teda osobne nam skor vyhovuje sa dostavit na sobotu nato stretko 😉
mne tusim sestra spominala,ze v niektorych zariadeniach je aj zlava,ak mas ZTP preukaz,cize ak budes vyzistovat,skus sa popytat,ved tusim vacsina z nasich srdiecok ho ma,tak preco ho nevyuzit a neuplatnit ho? 😉 ved kazde usetrene € sa nam sikne 😃 zase nechcem vyzerat ako nejaka drzgroska,ale zase preco to nevyuzit? 😃
inac mne sa ten penzion nadej v Antole pacil,boli tam aj zvieratka a pocula som,ze tam organizuju tusim aj tabory pre downovove deti a pisala si,ze tiez maju majitelia srdieckara,s nimi sa to nedalo zjednat?
ziarcanka
26. jún 2012
@vlasticka185
@matisekc
@mrskalianka
@katka6211
@mirulienka
@lusilia
@mikalove
STRETÁVKOVÉ INFO:
Baby moje, po urputnom hľadaní máme ubytko 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
Termín 17.-19.8.
Jedná sa o penzión Kremenisko, nachádza sa na kraji Banskej Štiavnice, tesne pred Svätým Antonom.
Kuk sem: http://www.nikslovakia.com/storage/NIK-Slovensk...
strany 5-6
Máme rezervované tieto izby:
1. App/5-7 objekt A - v ňom 4 osoby- cena 128 eur (1 rodina - 4 členná rodina)
2. App/4-5 objekt A - v ňom 3 osoby- cena 96 eur (1 rodina - 3 členná rodina)
3. Št/4-5 objekt A - v ňom 4 osoby- cena 70 eur (1 rodina - 4 členná rodina)
4. Št/4-5 objekt B - v ňom 4 osoby- cena 70 eur (1 rodina - 4 členná rodina)
5. Št/4-5 objekt B - v ňom 4 osoby- cena 70 eur (1 rodina - 4 členná rodina)
6. Št/2-4 objekt B - v ňom 4 osoby- cena 70 eur (1 rodina - 4 členná rodina)
Spolu 23 osôb 504 eur

Cena je bez stravy pre celú rodinu a celý víkend, v každom apartmáne alebo štúdiu je kuchynská linka - plne vybavená riadom a chladnička.
Stravu nám môžu pripraviť na požiadanie. Navrhujem, aby sme si raňajky a večere zabezpečili sami a v sobotu na obed sa najeme niekde vonku - podľa počasia - na Počúvadle príp. v Banskej Štiavnici.

Dievčence, do pondelka mi to podržia, tak potrebujem vedieť, či súhlasíte a o ktorú izbu máte záujem - len nepíšte, že vám je to jedno.
Cenu mi už stiahli vzhľadom na detičky, tak katalógové ceny nepozerajte, pre nás sú tieto z mailu. Po týchto mojich skúsenostiach s hľadaním ubytka si myslím, že vzhľadom na sezónu a kvalitu ubytovania sú fajn.

Čo sa programu týka, navrhujem:
piatok poobede - príchod, zoznámenie s nami a s okolím, prípadne návšteva Ranča Nádej v Antole (Svätý Anton)
sobota - doobeda - výlet na Počúvadlo alebo do BŠ podľa chuti a počasia, poobede, keď sa drobce vyspia opekačka - grilovačka
no a v nedeľu po raňajkách si zakývame
vybavenie penzióna si pozrite v katalógu, prípadne by som ešte vedela ešte zabezpečiť masérku pre unavené maminky a oteckov
Dúfam, že som vás potešila 🙂 🙂 🙂 tak píšte
moka27
26. jún 2012
Ahojte baby....dakujem za podporu....uz to mame za sebou a prognozy sú velmi zlé.....doktorka v BA bola perfektná, milá a naozaj nás vyšetrovala precízne a vyše hodinu.....ale aj napriek tomu sú výsledky velmi zlé.....nie je to HLHS ale je to este horsie ako mi moji lekári hovorili....srdiečko je celé zle....celý vývoj srdiecka je úplne zlý....žaludok ma na pravej strane,, velký výpotok okolo celého srdiecka a kopec dalších zlých veci....rozhodnutie je velmi tažké a doktorka apovedala ze nie je na čo cakat.....je to moc tažké a určite nechcem čakat ako to dopadne....síce malá stále bojuje ale tažsie a tazšie.....keby bola odkázaná na´sebe tak by to nezvládla...dúfam že budem mat vela síl sa s tým vyrovnat a nebudem mat žiadne výcitky.....je to strasný pocit....... 😞 ]-( ]-( ]-( ]-(
ziarcanka
26. jún 2012
@moka27 Myslím dnes na vás celý deň baby moje. Je mi to strašne ľúto. Prajem ti veľa, veľa síl, nech už sa rozhodneš akokoľvek a hlavne nech muž stojí pri tebe, lebo teraz sa budete navzájom veľmi potrebovať...
mistisa
26. jún 2012
@moka27 Micka moja drzkaj sa a hned volaj okik? pridem aj za tebou do nemocky dobre? A aby si vedela sme s tebou vsetci cela rodinka drzkaj sa mi .volame si
moka27
26. jún 2012
@mistisa Diky moja...som rada....neboj sak nám sa to raz obom podarí a budeme najlepsie mamy na svete... :-p
moka27
26. jún 2012
@ziarcanka dakujem velmí pekne za podporu...dufam ze ma nik neodsúdi za to ako som sa rozhodla....do poslednej chvílky som dufala a teraz uz asi nie je nad čím rozmýslať..doktorka mi s istotou povedala ze malinka by neprezila a nedozila by sa ani porodu...je len otázka casu kedy to moje chudatko vzdá .....vraj nemam na nic cakat...doktorka bola velmi milá a povedala mi, ze vraj sa mam pozerat teraz v tomto stave hlavne na seba....povedala ze je to sebecké ale pre mna a malú je to najlepsie riesenie.....vraj nema žiadnu šancu...velmi tazko sa mi to takto píse a mrzí ma,že to doslo az sem ale dufam, ze mi bude odpustené a dopriate sa este raz tak strasne tešit.....malinká je uz aj tak velká bojovnícka a dufam ze jej bude lepsie.... 😞
mistisa
26. jún 2012
@moka27 tomu ver mojka 🙂 ostaneme spolu tehu spolu si to uzijeme a spolu budeme kocikovat 🙂 aj k tebe castejsie pridem 🙂 uvidis dobre bude 🙂 keby nieco volaj okik? ale musis aj ty ku mne castejsie prsit 🙂 🙂
moka27
26. jún 2012
@mistisa to si pis moja....
mistisa
26. jún 2012
@moka27 pisem do kalendara 🙂 🙂 na aky datum? 😃 😃 😃 😃
moka27
26. jún 2012
@mistisa to sa este dohodneme.....
vlasticka185
26. jún 2012
@moka27 😢 😞 ,sprav to,co citis ....velakrat som sa zamyslala nad tym,ze keby mi pri 4D prisli na vadu,ze ci by som bola ochotna to podstupit,ale ako seba poznam,tak urcite nie a teraz som moc stastna,ze nam prisli nato az po porode ,tiez sa nam potvrdila jedna z najhorsich diagnoz v extremnej formy,sance nam lekari davali iba minimalne,ale zvladli sme to spolu :-| hoci nas Samko nikdy nebude zdravy a jeho buducnost je neista a operacii ho cakaju po cely zivot,som rada,ze ho mam 🙂 x-)
osobne by som to nechala na prirodu,ak je natom malicka naozaj tak zle,tak nech sama dobojuje,nebudes mat vycitky a aj tak budes rodit prirodzene tusim,
v Blave som sa stretla s pripadmi,kde lekari detom vobec nedavali sancu,ani nezoperovali,davali 1 rok zivota a deticky maju pomaly 4 rok a krasne si uzivaju svetlo sveta 🙂 jednoducho aj ZAZRAKY SA DEJU 🙂 😉 x-)
moka27
26. jún 2012
@vlasticka185 to mas pravdu.......len teraz ide o to, ako povedala doktorka, či ohrozím sama seba....povedali mi že malá neprežije tak ci tak....viem ze zázraky sa dejú ale čo ak sa ten zázrak neudeje....nikto nevie co bude, keby sme to vedeli je to vsetko jednoduchsie.....malej srdiecko pomaly odchádza a neviem ci je správne na to cakat....vyznie to mozno sebecky ale nechcem aby sa aj mne nieco stalo....ja maám problémy s krvou a neviem ci by som to chcela riskovat az tak.....je to zložité....tiez keby neviem o tej vade, bolo by to jednoduchsie v tom, že by som čakala a potom by sa vedelo....ale teraz je to tažké a najhorsie a najtažsie rozhodnutie.....
mikalove
26. jún 2012
dakujeme aj ja musim odmietnuť- 19.8 nastupujeme do BA, inokedy sa radi pripojíme 😉
katka6211
26. jún 2012
ziarcanka taaakze, naprv ti dakujem, ze to vsetko hladas a obvolavas, si proste skvela 🙂 🙂 🙂 my by sme sli do tohto ak sa da : 2. App/4-5 objekt A - v ňom 3 osoby- cena 96 eur (1 rodina - 3 členná rodina) -kedze sme traja. Jediny a najvacsi problem je vtom, ze ja naozaj neviem, ci budeme uz doma. Ak ano, tak na 100% prideme. Suhlasim aj s programom, popripade podla pocasia to mozme pomenit. Ak sa to zarezervuje, a boli by sme v BA, tak sa to potom bude dat bez problemov zrusit?
katka6211
26. jún 2012
moka27 aj ja som na vas myslela, je mi velmi luto, ze si dostala taketo spravy. Nik nema pravo ta sudit za tvoje rozhodnutia a ani ty nemas mat preco vycitky. Tvoje zdravie je tiez dolezite, a ak by mne lekari povedali to co tebe, tak by som asi na nic necakala. Je to vsetko smutne, ale zivot je aj takyto zly 😢
mrskalianka
26. jún 2012
@moka27 tak to mi je moc lúto. Tvoje rozhodnutie bude správne, ak Tvoj anjelik má viac problémov, netráp ju. Naozaj to bude asi velmi zlé, keď Ti na vadu prišli v tehotenstve, Tvoje dieťatko má problémy už teraz. Neviem čo by som robila na Tvojom mieste, nemám ani právo hovoriť. Ak vieš, že je to naozaj zlé, sprav tak ako to cítiť, nenechaj ju trápiť. Zostane Tvojim dieťatkom navždy.
ziarcanka
26. jún 2012
@katka6211 Do 9.8. by nemal byť problém so stornom, potom to už bude horšie, lebo dostanem dopredu faktúru, takže by som musela hľadať za vás náhradu.
mrskalianka
26. jún 2012
@katka6211 Ahoj, už máte termín? Neboli ste náhodou v nedelu na Štrbskom Plese, sa mi zdalo, že by si to mohla byť ty a Matúško, ale nenabrala som odvahu.... Ak by si to nebola ty 🙂
ziarcanka
26. jún 2012
PS: Ešte som zabudla, že čisté výtery nebudem pri nástupe kontrolovať 😃 😃 😃
mrskalianka
26. jún 2012
@ziarcanka no ty si aká šikovná 🙂, stíhaš všetko. Ďakujeme 🙂. Zajtra si to lepšie pozriem a dám vedieť, malému idú zasa zúbky, takže stále odbieham. Dám vedieť, ale nám je to v podstate jedno, nie sme nároční 🙂. Program super, len nech sme zdraví aby to vyšlo.
katka6211
26. jún 2012
ziarcanka tak pevne verim, ze dovtedy uz bude jasne, ci budeme uz doma, alebo este tam. 🙂
mrskalianka ano ano, to sme boli my 😉 my sme tam casto, ked je mm nie je v praci 🙂 a kde si nas videla? ja keby som si vsimla, tak hned sa ozvem 😃 sem tam sa mi zadarilo uz aj cudzich oslovit, ktorych som si pomylila, ale nevadi 😎 😎 😎
katka6211
26. jún 2012
mrskalianka a termin nemame, ale idem nasu dr. popytat, nech tam zavola, ona sa kamarati s dr. hrebikom, tak snad sa to pohne, lebo uz fakt stracam nervy :-S a strasne sa bojim, aby sa matusovi nieco nestalo
ziarcanka
26. jún 2012
@katka6211 Máte už termín?

Začni písať odpoveď...

Odošli