Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@mrskalianka zajtra Vás teda čaká kontrola, moc držím palce aby si nám napísala dobré správy. Ja Ti nemôžem povedať čo spraviť, aj pri kardio detičkách sa stávajú zázraky a detičky, ktorým ani doktori nedávali šancu vybojovali si svoje miestečko a žijú.... Myslím na Vás zajtra
@moka27 nezufaj,ver že tvoje dieťatko je dosť silne,a dokaže lekarom že zazraky existuju!Aj nam vraveli že sa maly nedožije roka a dnes ma chvala bohu 4,5!A mne nič nezistili ked som bola tehotna až ked mal maly 5 dni!Teraz som rada že mi to nezistili lebo by som bola tiež cele tehotenstvo v smutku a v nervach ako to dopadne.Dopraj tej malej babike pekny pobyt v tvojom brušku a daj jej pocitiť že napriek všetkemu sa na ňu velmi tešiš a nech kontrola dopadne ako kolvek vzdy je tu nadej!Drž sa!A nezabudni že v tom nie si sama,myslim ,že všetky maminky ktore prežili alebo preživaju to iste čo ty držia spolu a každa verime ,že sa stane zazrak.Zazrak ktory dopraje našim deťom žiť!
@moka27 ahoj,aj ja dnes budem na teba mysliet aj na malicku,aby si napriek zlym prognozam pocula aj dobre spravy 😉 ja som takysto zostala tehotna v nespravnom case-v case horucok a choroby a ako pisu baby,niee dg ako dg.hoci maju rovnaky nazov,maly sa mi narodil o skoro mesiac skor a mal 2600gr.hoci v 7a 8 mesiaci som bola v nemocnici koli hroziacemu predcasnemu porodu,ale nikto na nic neprisiel,myslim ze,ze v tvojom pripade je lepsie,ze sa to zistilo skorsie.-pocas tehotenstva,ale musis sa vzchopit a zacat za malu bojovat,neupadaj a nestresuj sa,viem,ze je to moc tazke,ale tvoja psychyka ma velky vplyv na malinku a to nerobi dobre ani jej,ani tebe
ak si sa rozhodla pre malicku,ze napriek tazkej dg. jej das sancu na zivot,zacni robit vsetko preto,aby bolo dobre,vyvaruj sa stresom,placu,nervom a zacni si uzivat tehotenstvo a s nim spojene chvilky
nikto ti nevie zarucit,ako to vsetko skonci,ci to bude mat dobry koniec...ale jedno je iste,ze obe musite byt silne a nevzdavat to,cize moc Vam obom drzkam palceky aby ste to zvladli so stastnym koncom,iked ta to bude stat more slz,ale ver,ze k slzam bolesti budes rodit aj slzy statstia 😉 🙂 😵
@ziarcanka ako si na tom s tym zistovanim ohaldom stretavky?ja navrhujem termin skor na sobotu a nedelu,kedze piatky su blaznive a teda osobne nam skor vyhovuje sa dostavit na sobotu nato stretko 😉
mne tusim sestra spominala,ze v niektorych zariadeniach je aj zlava,ak mas ZTP preukaz,cize ak budes vyzistovat,skus sa popytat,ved tusim vacsina z nasich srdiecok ho ma,tak preco ho nevyuzit a neuplatnit ho? 😉 ved kazde usetrene € sa nam sikne 😀 zase nechcem vyzerat ako nejaka drzgroska,ale zase preco to nevyuzit? 😀
inac mne sa ten penzion nadej v Antole pacil,boli tam aj zvieratka a pocula som,ze tam organizuju tusim aj tabory pre downovove deti a pisala si,ze tiez maju majitelia srdieckara,s nimi sa to nedalo zjednat?
@vlasticka185
@matisekc
@mrskalianka
@katka6211
@mirulienka
@lusilia
@mikalove
STRETÁVKOVÉ INFO:
Baby moje, po urputnom hľadaní máme ubytko 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
Termín 17.-19.8.
Jedná sa o penzión Kremenisko, nachádza sa na kraji Banskej Štiavnice, tesne pred Svätým Antonom.
Kuk sem: http://www.nikslovakia.com/storage/NIK-Slovensk...
strany 5-6
Máme rezervované tieto izby:
1. App/5-7 objekt A - v ňom 4 osoby- cena 128 eur (1 rodina - 4 členná rodina)
2. App/4-5 objekt A - v ňom 3 osoby- cena 96 eur (1 rodina - 3 členná rodina)
3. Št/4-5 objekt A - v ňom 4 osoby- cena 70 eur (1 rodina - 4 členná rodina)
4. Št/4-5 objekt B - v ňom 4 osoby- cena 70 eur (1 rodina - 4 členná rodina)
5. Št/4-5 objekt B - v ňom 4 osoby- cena 70 eur (1 rodina - 4 členná rodina)
6. Št/2-4 objekt B - v ňom 4 osoby- cena 70 eur (1 rodina - 4 členná rodina)
Spolu 23 osôb 504 eur
Cena je bez stravy pre celú rodinu a celý víkend, v každom apartmáne alebo štúdiu je kuchynská linka - plne vybavená riadom a chladnička.
Stravu nám môžu pripraviť na požiadanie. Navrhujem, aby sme si raňajky a večere zabezpečili sami a v sobotu na obed sa najeme niekde vonku - podľa počasia - na Počúvadle príp. v Banskej Štiavnici.
Dievčence, do pondelka mi to podržia, tak potrebujem vedieť, či súhlasíte a o ktorú izbu máte záujem - len nepíšte, že vám je to jedno.
Cenu mi už stiahli vzhľadom na detičky, tak katalógové ceny nepozerajte, pre nás sú tieto z mailu. Po týchto mojich skúsenostiach s hľadaním ubytka si myslím, že vzhľadom na sezónu a kvalitu ubytovania sú fajn.
Čo sa programu týka, navrhujem:
piatok poobede - príchod, zoznámenie s nami a s okolím, prípadne návšteva Ranča Nádej v Antole (Svätý Anton)
sobota - doobeda - výlet na Počúvadlo alebo do BŠ podľa chuti a počasia, poobede, keď sa drobce vyspia opekačka - grilovačka
no a v nedeľu po raňajkách si zakývame
vybavenie penzióna si pozrite v katalógu, prípadne by som ešte vedela ešte zabezpečiť masérku pre unavené maminky a oteckov
Dúfam, že som vás potešila 🙂 🙂 🙂 tak píšte
Ahojte baby....dakujem za podporu....uz to mame za sebou a prognozy sú velmi zlé.....doktorka v BA bola perfektná, milá a naozaj nás vyšetrovala precízne a vyše hodinu.....ale aj napriek tomu sú výsledky velmi zlé.....nie je to HLHS ale je to este horsie ako mi moji lekári hovorili....srdiečko je celé zle....celý vývoj srdiecka je úplne zlý....žaludok ma na pravej strane,, velký výpotok okolo celého srdiecka a kopec dalších zlých veci....rozhodnutie je velmi tažké a doktorka apovedala ze nie je na čo cakat.....je to moc tažké a určite nechcem čakat ako to dopadne....síce malá stále bojuje ale tažsie a tazšie.....keby bola odkázaná na´sebe tak by to nezvládla...dúfam že budem mat vela síl sa s tým vyrovnat a nebudem mat žiadne výcitky.....je to strasný pocit....... ☹ 😠 😠 😠 😠
@ziarcanka dakujem velmí pekne za podporu...dufam ze ma nik neodsúdi za to ako som sa rozhodla....do poslednej chvílky som dufala a teraz uz asi nie je nad čím rozmýslať..doktorka mi s istotou povedala ze malinka by neprezila a nedozila by sa ani porodu...je len otázka casu kedy to moje chudatko vzdá .....vraj nemam na nic cakat...doktorka bola velmi milá a povedala mi, ze vraj sa mam pozerat teraz v tomto stave hlavne na seba....povedala ze je to sebecké ale pre mna a malú je to najlepsie riesenie.....vraj nema žiadnu šancu...velmi tazko sa mi to takto píse a mrzí ma,že to doslo az sem ale dufam, ze mi bude odpustené a dopriate sa este raz tak strasne tešit.....malinká je uz aj tak velká bojovnícka a dufam ze jej bude lepsie.... ☹
@moka27 😢 ☹ ,sprav to,co citis ....velakrat som sa zamyslala nad tym,ze keby mi pri 4D prisli na vadu,ze ci by som bola ochotna to podstupit,ale ako seba poznam,tak urcite nie a teraz som moc stastna,ze nam prisli nato az po porode ,tiez sa nam potvrdila jedna z najhorsich diagnoz v extremnej formy,sance nam lekari davali iba minimalne,ale zvladli sme to spolu 😒 hoci nas Samko nikdy nebude zdravy a jeho buducnost je neista a operacii ho cakaju po cely zivot,som rada,ze ho mam 🙂 😵
osobne by som to nechala na prirodu,ak je natom malicka naozaj tak zle,tak nech sama dobojuje,nebudes mat vycitky a aj tak budes rodit prirodzene tusim,
v Blave som sa stretla s pripadmi,kde lekari detom vobec nedavali sancu,ani nezoperovali,davali 1 rok zivota a deticky maju pomaly 4 rok a krasne si uzivaju svetlo sveta 🙂 jednoducho aj ZAZRAKY SA DEJU 🙂 😉 😵
@vlasticka185 to mas pravdu.......len teraz ide o to, ako povedala doktorka, či ohrozím sama seba....povedali mi že malá neprežije tak ci tak....viem ze zázraky sa dejú ale čo ak sa ten zázrak neudeje....nikto nevie co bude, keby sme to vedeli je to vsetko jednoduchsie.....malej srdiecko pomaly odchádza a neviem ci je správne na to cakat....vyznie to mozno sebecky ale nechcem aby sa aj mne nieco stalo....ja maám problémy s krvou a neviem ci by som to chcela riskovat az tak.....je to zložité....tiez keby neviem o tej vade, bolo by to jednoduchsie v tom, že by som čakala a potom by sa vedelo....ale teraz je to tažké a najhorsie a najtažsie rozhodnutie.....
dakujeme aj ja musim odmietnuť- 19.8 nastupujeme do BA, inokedy sa radi pripojíme 😉
ziarcanka taaakze, naprv ti dakujem, ze to vsetko hladas a obvolavas, si proste skvela 🙂 🙂 🙂 my by sme sli do tohto ak sa da : 2. App/4-5 objekt A - v ňom 3 osoby- cena 96 eur (1 rodina - 3 členná rodina) -kedze sme traja. Jediny a najvacsi problem je vtom, ze ja naozaj neviem, ci budeme uz doma. Ak ano, tak na 100% prideme. Suhlasim aj s programom, popripade podla pocasia to mozme pomenit. Ak sa to zarezervuje, a boli by sme v BA, tak sa to potom bude dat bez problemov zrusit?
moka27 aj ja som na vas myslela, je mi velmi luto, ze si dostala taketo spravy. Nik nema pravo ta sudit za tvoje rozhodnutia a ani ty nemas mat preco vycitky. Tvoje zdravie je tiez dolezite, a ak by mne lekari povedali to co tebe, tak by som asi na nic necakala. Je to vsetko smutne, ale zivot je aj takyto zly 😢
@moka27 tak to mi je moc lúto. Tvoje rozhodnutie bude správne, ak Tvoj anjelik má viac problémov, netráp ju. Naozaj to bude asi velmi zlé, keď Ti na vadu prišli v tehotenstve, Tvoje dieťatko má problémy už teraz. Neviem čo by som robila na Tvojom mieste, nemám ani právo hovoriť. Ak vieš, že je to naozaj zlé, sprav tak ako to cítiť, nenechaj ju trápiť. Zostane Tvojim dieťatkom navždy.
@katka6211 Ahoj, už máte termín? Neboli ste náhodou v nedelu na Štrbskom Plese, sa mi zdalo, že by si to mohla byť ty a Matúško, ale nenabrala som odvahu.... Ak by si to nebola ty 🙂
@ziarcanka no ty si aká šikovná 🙂, stíhaš všetko. Ďakujeme 🙂. Zajtra si to lepšie pozriem a dám vedieť, malému idú zasa zúbky, takže stále odbieham. Dám vedieť, ale nám je to v podstate jedno, nie sme nároční 🙂. Program super, len nech sme zdraví aby to vyšlo.
ziarcanka tak pevne verim, ze dovtedy uz bude jasne, ci budeme uz doma, alebo este tam. 🙂
mrskalianka ano ano, to sme boli my 😉 my sme tam casto, ked je mm nie je v praci 🙂 a kde si nas videla? ja keby som si vsimla, tak hned sa ozvem 😀 sem tam sa mi zadarilo uz aj cudzich oslovit, ktorych som si pomylila, ale nevadi 😎 😎 😎
mrskalianka a termin nemame, ale idem nasu dr. popytat, nech tam zavola, ona sa kamarati s dr. hrebikom, tak snad sa to pohne, lebo uz fakt stracam nervy 😖 a strasne sa bojim, aby sa matusovi nieco nestalo
@misa84 nasa ema sa tiez stale poti, teda vecer ked zaspi je vzdy spotena aj ked nie su taketo horucavy a teraz ako je teplo tak aj cez den, mne doktorka povedala ze je to pri tychto detoch normalne a musia vela pit, najlepsie ked v horucave nechodia von na slnko a ked tak co najmenej oblecene a ze nedavat do sandaliek ponozky, ale aj tak sa poti