Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@mrskalianka zajtra Vás teda čaká kontrola, moc držím palce aby si nám napísala dobré správy. Ja Ti nemôžem povedať čo spraviť, aj pri kardio detičkách sa stávajú zázraky a detičky, ktorým ani doktori nedávali šancu vybojovali si svoje miestečko a žijú.... Myslím na Vás zajtra
@moka27 nezufaj,ver že tvoje dieťatko je dosť silne,a dokaže lekarom že zazraky existuju!Aj nam vraveli že sa maly nedožije roka a dnes ma chvala bohu 4,5!A mne nič nezistili ked som bola tehotna až ked mal maly 5 dni!Teraz som rada že mi to nezistili lebo by som bola tiež cele tehotenstvo v smutku a v nervach ako to dopadne.Dopraj tej malej babike pekny pobyt v tvojom brušku a daj jej pocitiť že napriek všetkemu sa na ňu velmi tešiš a nech kontrola dopadne ako kolvek vzdy je tu nadej!Drž sa!A nezabudni že v tom nie si sama,myslim ,že všetky maminky ktore prežili alebo preživaju to iste čo ty držia spolu a každa verime ,že sa stane zazrak.Zazrak ktory dopraje našim deťom žiť!
@moka27 ahoj,aj ja dnes budem na teba mysliet aj na malicku,aby si napriek zlym prognozam pocula aj dobre spravy 😉 ja som takysto zostala tehotna v nespravnom case-v case horucok a choroby a ako pisu baby,niee dg ako dg.hoci maju rovnaky nazov,maly sa mi narodil o skoro mesiac skor a mal 2600gr.hoci v 7a 8 mesiaci som bola v nemocnici koli hroziacemu predcasnemu porodu,ale nikto na nic neprisiel,myslim ze,ze v tvojom pripade je lepsie,ze sa to zistilo skorsie.-pocas tehotenstva,ale musis sa vzchopit a zacat za malu bojovat,neupadaj a nestresuj sa,viem,ze je to moc tazke,ale tvoja psychyka ma velky vplyv na malinku a to nerobi dobre ani jej,ani tebe
ak si sa rozhodla pre malicku,ze napriek tazkej dg. jej das sancu na zivot,zacni robit vsetko preto,aby bolo dobre,vyvaruj sa stresom,placu,nervom a zacni si uzivat tehotenstvo a s nim spojene chvilky
nikto ti nevie zarucit,ako to vsetko skonci,ci to bude mat dobry koniec...ale jedno je iste,ze obe musite byt silne a nevzdavat to,cize moc Vam obom drzkam palceky aby ste to zvladli so stastnym koncom,iked ta to bude stat more slz,ale ver,ze k slzam bolesti budes rodit aj slzy statstia 😉 🙂 😵
@ziarcanka ako si na tom s tym zistovanim ohaldom stretavky?ja navrhujem termin skor na sobotu a nedelu,kedze piatky su blaznive a teda osobne nam skor vyhovuje sa dostavit na sobotu nato stretko 😉
mne tusim sestra spominala,ze v niektorych zariadeniach je aj zlava,ak mas ZTP preukaz,cize ak budes vyzistovat,skus sa popytat,ved tusim vacsina z nasich srdiecok ho ma,tak preco ho nevyuzit a neuplatnit ho? 😉 ved kazde usetrene € sa nam sikne 😀 zase nechcem vyzerat ako nejaka drzgroska,ale zase preco to nevyuzit? 😀
inac mne sa ten penzion nadej v Antole pacil,boli tam aj zvieratka a pocula som,ze tam organizuju tusim aj tabory pre downovove deti a pisala si,ze tiez maju majitelia srdieckara,s nimi sa to nedalo zjednat?
@vlasticka185
@matisekc
@mrskalianka
@katka6211
@mirulienka
@lusilia
@mikalove
STRETÁVKOVÉ INFO:
Baby moje, po urputnom hľadaní máme ubytko 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
Termín 17.-19.8.
Jedná sa o penzión Kremenisko, nachádza sa na kraji Banskej Štiavnice, tesne pred Svätým Antonom.
Kuk sem: http://www.nikslovakia.com/storage/NIK-Slovensk...
strany 5-6
Máme rezervované tieto izby:
1. App/5-7 objekt A - v ňom 4 osoby- cena 128 eur (1 rodina - 4 členná rodina)
2. App/4-5 objekt A - v ňom 3 osoby- cena 96 eur (1 rodina - 3 členná rodina)
3. Št/4-5 objekt A - v ňom 4 osoby- cena 70 eur (1 rodina - 4 členná rodina)
4. Št/4-5 objekt B - v ňom 4 osoby- cena 70 eur (1 rodina - 4 členná rodina)
5. Št/4-5 objekt B - v ňom 4 osoby- cena 70 eur (1 rodina - 4 členná rodina)
6. Št/2-4 objekt B - v ňom 4 osoby- cena 70 eur (1 rodina - 4 členná rodina)
Spolu 23 osôb 504 eur
Cena je bez stravy pre celú rodinu a celý víkend, v každom apartmáne alebo štúdiu je kuchynská linka - plne vybavená riadom a chladnička.
Stravu nám môžu pripraviť na požiadanie. Navrhujem, aby sme si raňajky a večere zabezpečili sami a v sobotu na obed sa najeme niekde vonku - podľa počasia - na Počúvadle príp. v Banskej Štiavnici.
Dievčence, do pondelka mi to podržia, tak potrebujem vedieť, či súhlasíte a o ktorú izbu máte záujem - len nepíšte, že vám je to jedno.
Cenu mi už stiahli vzhľadom na detičky, tak katalógové ceny nepozerajte, pre nás sú tieto z mailu. Po týchto mojich skúsenostiach s hľadaním ubytka si myslím, že vzhľadom na sezónu a kvalitu ubytovania sú fajn.
Čo sa programu týka, navrhujem:
piatok poobede - príchod, zoznámenie s nami a s okolím, prípadne návšteva Ranča Nádej v Antole (Svätý Anton)
sobota - doobeda - výlet na Počúvadlo alebo do BŠ podľa chuti a počasia, poobede, keď sa drobce vyspia opekačka - grilovačka
no a v nedeľu po raňajkách si zakývame
vybavenie penzióna si pozrite v katalógu, prípadne by som ešte vedela ešte zabezpečiť masérku pre unavené maminky a oteckov
Dúfam, že som vás potešila 🙂 🙂 🙂 tak píšte
Ahojte baby....dakujem za podporu....uz to mame za sebou a prognozy sú velmi zlé.....doktorka v BA bola perfektná, milá a naozaj nás vyšetrovala precízne a vyše hodinu.....ale aj napriek tomu sú výsledky velmi zlé.....nie je to HLHS ale je to este horsie ako mi moji lekári hovorili....srdiečko je celé zle....celý vývoj srdiecka je úplne zlý....žaludok ma na pravej strane,, velký výpotok okolo celého srdiecka a kopec dalších zlých veci....rozhodnutie je velmi tažké a doktorka apovedala ze nie je na čo cakat.....je to moc tažké a určite nechcem čakat ako to dopadne....síce malá stále bojuje ale tažsie a tazšie.....keby bola odkázaná na´sebe tak by to nezvládla...dúfam že budem mat vela síl sa s tým vyrovnat a nebudem mat žiadne výcitky.....je to strasný pocit....... ☹ 😠 😠 😠 😠
@ziarcanka dakujem velmí pekne za podporu...dufam ze ma nik neodsúdi za to ako som sa rozhodla....do poslednej chvílky som dufala a teraz uz asi nie je nad čím rozmýslať..doktorka mi s istotou povedala ze malinka by neprezila a nedozila by sa ani porodu...je len otázka casu kedy to moje chudatko vzdá .....vraj nemam na nic cakat...doktorka bola velmi milá a povedala mi, ze vraj sa mam pozerat teraz v tomto stave hlavne na seba....povedala ze je to sebecké ale pre mna a malú je to najlepsie riesenie.....vraj nema žiadnu šancu...velmi tazko sa mi to takto píse a mrzí ma,že to doslo az sem ale dufam, ze mi bude odpustené a dopriate sa este raz tak strasne tešit.....malinká je uz aj tak velká bojovnícka a dufam ze jej bude lepsie.... ☹
@moka27 😢 ☹ ,sprav to,co citis ....velakrat som sa zamyslala nad tym,ze keby mi pri 4D prisli na vadu,ze ci by som bola ochotna to podstupit,ale ako seba poznam,tak urcite nie a teraz som moc stastna,ze nam prisli nato az po porode ,tiez sa nam potvrdila jedna z najhorsich diagnoz v extremnej formy,sance nam lekari davali iba minimalne,ale zvladli sme to spolu 😒 hoci nas Samko nikdy nebude zdravy a jeho buducnost je neista a operacii ho cakaju po cely zivot,som rada,ze ho mam 🙂 😵
osobne by som to nechala na prirodu,ak je natom malicka naozaj tak zle,tak nech sama dobojuje,nebudes mat vycitky a aj tak budes rodit prirodzene tusim,
v Blave som sa stretla s pripadmi,kde lekari detom vobec nedavali sancu,ani nezoperovali,davali 1 rok zivota a deticky maju pomaly 4 rok a krasne si uzivaju svetlo sveta 🙂 jednoducho aj ZAZRAKY SA DEJU 🙂 😉 😵
@vlasticka185 to mas pravdu.......len teraz ide o to, ako povedala doktorka, či ohrozím sama seba....povedali mi že malá neprežije tak ci tak....viem ze zázraky sa dejú ale čo ak sa ten zázrak neudeje....nikto nevie co bude, keby sme to vedeli je to vsetko jednoduchsie.....malej srdiecko pomaly odchádza a neviem ci je správne na to cakat....vyznie to mozno sebecky ale nechcem aby sa aj mne nieco stalo....ja maám problémy s krvou a neviem ci by som to chcela riskovat az tak.....je to zložité....tiez keby neviem o tej vade, bolo by to jednoduchsie v tom, že by som čakala a potom by sa vedelo....ale teraz je to tažké a najhorsie a najtažsie rozhodnutie.....
dakujeme aj ja musim odmietnuť- 19.8 nastupujeme do BA, inokedy sa radi pripojíme 😉
ziarcanka taaakze, naprv ti dakujem, ze to vsetko hladas a obvolavas, si proste skvela 🙂 🙂 🙂 my by sme sli do tohto ak sa da : 2. App/4-5 objekt A - v ňom 3 osoby- cena 96 eur (1 rodina - 3 členná rodina) -kedze sme traja. Jediny a najvacsi problem je vtom, ze ja naozaj neviem, ci budeme uz doma. Ak ano, tak na 100% prideme. Suhlasim aj s programom, popripade podla pocasia to mozme pomenit. Ak sa to zarezervuje, a boli by sme v BA, tak sa to potom bude dat bez problemov zrusit?
moka27 aj ja som na vas myslela, je mi velmi luto, ze si dostala taketo spravy. Nik nema pravo ta sudit za tvoje rozhodnutia a ani ty nemas mat preco vycitky. Tvoje zdravie je tiez dolezite, a ak by mne lekari povedali to co tebe, tak by som asi na nic necakala. Je to vsetko smutne, ale zivot je aj takyto zly 😢
@moka27 tak to mi je moc lúto. Tvoje rozhodnutie bude správne, ak Tvoj anjelik má viac problémov, netráp ju. Naozaj to bude asi velmi zlé, keď Ti na vadu prišli v tehotenstve, Tvoje dieťatko má problémy už teraz. Neviem čo by som robila na Tvojom mieste, nemám ani právo hovoriť. Ak vieš, že je to naozaj zlé, sprav tak ako to cítiť, nenechaj ju trápiť. Zostane Tvojim dieťatkom navždy.
@katka6211 Ahoj, už máte termín? Neboli ste náhodou v nedelu na Štrbskom Plese, sa mi zdalo, že by si to mohla byť ty a Matúško, ale nenabrala som odvahu.... Ak by si to nebola ty 🙂
@ziarcanka no ty si aká šikovná 🙂, stíhaš všetko. Ďakujeme 🙂. Zajtra si to lepšie pozriem a dám vedieť, malému idú zasa zúbky, takže stále odbieham. Dám vedieť, ale nám je to v podstate jedno, nie sme nároční 🙂. Program super, len nech sme zdraví aby to vyšlo.
ziarcanka tak pevne verim, ze dovtedy uz bude jasne, ci budeme uz doma, alebo este tam. 🙂
mrskalianka ano ano, to sme boli my 😉 my sme tam casto, ked je mm nie je v praci 🙂 a kde si nas videla? ja keby som si vsimla, tak hned sa ozvem 😀 sem tam sa mi zadarilo uz aj cudzich oslovit, ktorych som si pomylila, ale nevadi 😎 😎 😎
mrskalianka a termin nemame, ale idem nasu dr. popytat, nech tam zavola, ona sa kamarati s dr. hrebikom, tak snad sa to pohne, lebo uz fakt stracam nervy 😖 a strasne sa bojim, aby sa matusovi nieco nestalo
@misa84 nasa ema sa tiez stale poti, teda vecer ked zaspi je vzdy spotena aj ked nie su taketo horucavy a teraz ako je teplo tak aj cez den, mne doktorka povedala ze je to pri tychto detoch normalne a musia vela pit, najlepsie ked v horucave nechodia von na slnko a ked tak co najmenej oblecene a ze nedavat do sandaliek ponozky, ale aj tak sa poti