Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
svatule
16. júl 2012
@misa84 tak to si taky ty cesty "užijete" Já jsem zvědavá hlavně na tu v zimě, protože jestli bude hodně sněhu a mrazu, tak to bude...
semula
17. júl 2012
@misa84
@svatule Holky čtu tady o tom cestovném, jak se dozvím jestli na to máme taky nárok?
misa84
17. júl 2012
@semula mě dr v motole říkala, že musíme mít nějakou zbytkovou diagnózu, což my bohužel máme. Musí to být prostě jakoby na sanitku. Ale malý od svatky myslím už je úplně fit a proplati jim to taky, tak asi záleží na dr. Nám to psala dr. Svobodová, ale trochu se u toho ošívala tak si už asi příště ani neřeknu o potvrzení :/ normálně na kartotéce sestram rekneš, že chceš potvrzení za cestak pro pojišťovnu a oni to dají doktorovi mezi papíry a ten ti to po vyšetření orazitkuje.
svatule
17. júl 2012
@semula
@misa84 nám na té naší pojišťovně řekli, že malý má nárok na sanitku a tím pádem i na cestovné, ale jak píše Míša, uvidíme, jak to bude příště, protože je už prohlášený za zdravého, což je pro nás to hlavní, tentokráte byla doprava hrazená, protože se jednalo o první pooperační vyšetření.
Takže určitě bych se poptala! A samozřejmě pro nás je teď hlavní, že je malý zdravý a příště už to nebudeme řešit 🙂 Stejně jsem zvědavá, jak často budeme jezdit potom, teď v tu zimu a pak doufám už jen 1x za rok...
lolelole
17. júl 2012
ahojky, zdravím vás, taky patříme bohužel k srdíčkam. Malý měl koartaci aorty, kterou úspěšně operovali ještě v novorozen.období, ale má ještě unikospidální aortální chlopeň. Chlopeň už asi začína zlobit, protože na poslední kontrole dr. objevil ještě nově dilataci kořene aorty (nějaká hodnota 36mm). Teď musíme čekat až si nás pozvu na kontrolu do Motola, tak dúfam, že se ta dilatace nebude zhoršovat a vydrží mu to co nejdéle. Nemá s tím některá z Vás zkušenosti, jak a kdy se to musí řešit atd...? Jinak je to hrozný ďáblík, vůbec na něm není poznat, že by měl cokoliv v nepořádku. Naštěstí 😉 Jinak přejeme všem hromadu zdraví a pohodové léto 🙂
semula
18. júl 2012
@svatule
@misa84 takže se mám zeptat na pojišťovně a nebo naší pediatričky? není mi to ted nějak jasný. když pojedem na tu kontrolu po měsíci tak jsem vyrozumněla že nárok na sanitku bychom měli, a museli bysme ji platit?
svatule
18. júl 2012
@semula pro jistotu bych zavolala na pojišťovnu, aspoň já si radši volala, tam mi řekli, že buď sanitkou-bezplatně-nebo sami a nechat si potvrdit v Praze cesťák, ten jsme pak odevzdali a čekáme na platbu. Jo a ten cesťák proplácí pouze při cestě autem, pokud by člověk jel vlakem, tak nárok nevzniká...
semula
18. júl 2012
@svatule Díky tak se zkusím zeptat. Zpětně to asi už nebude mít asi cenu, co? Když jsme jeli na operaci, tak sme tam jeli autem. to už ale bude nejspiš pase.
svatule
18. júl 2012
@semula jj zpětně to nejde, taky pro nás manžel jel po operaci a zapomněli jsme na to...ale to jsou naštěstí malé věci 😉
ziarcanka
18. júl 2012
@semula
@svatule
Tak o takomto niečom môžeme len snívať. Buď budeme cestovať sanitkou, ale nikto nám nezaručí, že zároveň nebudú viesť nejakého deda s TBC a sanitka povymetá polovicu Slovenska, kým príde k nám, alebo pekne na svoje náklady a staraj sa sám, ako pôjdeš a kde na to vezmeš - to aké máte vymoženosti v tej ČR 😎

@lolelole Vitaj medzi nami 🙂

Ostatné baby, kde ste? Dovolenkujete, či zavárate? 😃 😃 😃
mrskalianka
19. júl 2012
@ziarcanka Ahoj 🙂, my sme dovolenkovali 🙂. Zostali sme verní Tatrám a bolo naozaj fajn. Deťom sa tak páčilo. Stretli sme sa aj s Dávidkovým kamarátom z DKC a bolo to naozaj skvelé, tolko sily mi dodávajú tieto deťičky a dávajú mi neuveritelnú radosť, keď vidím, že nielen môj Dadko sa má super, ale aj jeho spolubojovníci 🙂. Škoda, že nám to stretko nevyšlo....
ziarcanka
20. júl 2012
@mrskalianka No keď tak máte radi tie Tatry, tak stretko presunieme na zimu na Štrbské pleso 🙂 🙂 🙂 Nech sa detváky vytešia zo sniežiku 🙂
svatule
20. júl 2012
@ziarcanka jsem za to ráda 🙂 na pojišťovně mi dokonce řekli, že prý cesta vlastním autem je pro ně levnější než sanitka...tak to asi i podporují. Ale i kdyby nic nepřispívali, stejně bychom jeli autem, ono jet sanitkou s miminkem nějakých 350km do Prahy asi není žádný med.
Spíš je mi líto maminek, které jinak nemůžou, to musí být náročné.
eviska83
20. júl 2012
Ahojte maminy srdieckovych deticiek ,
Pred 2 tyzdnami diagnostikovali nasmu 3r. synovi Dextrokardiu s korigovanou transpoziciou velkych ciev + trikuspidalna insuficiencia 3 stupna :-| Sme z toho este stale v soku kedze bol odmalicka zdrave a velmi zive dieta. Caka nas operacia Double switch a rada by som sa opytala ci tu niekto je s takouto dg. a skusenosti s operaciou.
vlasticka185
21. júl 2012
@ziarcanka skor prazdninova zaneprazdnenost 😃 ,kedze deti mame takpovediac 24 hod. doma a pc je furt obsadeny
😃 ,no a po dazdoch stale treba aj zahradu riadit-teda aspon u nas,ale hoci nepisem,citam 😉
to stretko sa zrusilo uplne?alebo dame asponn dake v Tepliciach?
urba8
21. júl 2012
@eviska83 ahoj my máme transpozíciu aj so zúžením pľúcnice (aj s chlopňou) a komorovým defektom a čakáme tiež na operáciu. Dextrokardia ako som si našla 🙂 je srdce umiestnené na pravej strane a trikuspidalna insuficiencia 3 stupna je?? (pravdepodobne zúženie trojcípej chlopne??) Skús napísať bližšie. A kedy Vás plánujú operovať? Verím Ti, že to bol šom, keď sa doteraz nič nezbadalo. Držte sa.
@vlasticka185 @ziarcanka bud. vík má priateľ dovolenku, takže na otoč by som rada.
ziarcanka
21. júl 2012
@vlasticka185 Ubytko som zrušila, lebo zostali len 2 rodinky a to by nám do penzionu potom popridávali cudzích ľudí. Ale kto chce, ten sa stretne podľa možností - takže sa teším na Teplice - dobrú kolibu tam mali - veeeľmi dobré haluštičky - dúfam, že ešte funguje 🙂 🙂 🙂 Daj vedieť, keď pôjdete 🙂

@eviska83 Ahoj a vitaj. Dozvedieť sa takúto správu po troch rokoch - no vôbec sa nečudujem tomu šoku. CTGA sa navonok nejak neprejavuje, ale TI 3. st. - veď to musel byť šelest ako sviňa - či nie? 😕 Ako drobcovi potom na to prišli?
Naše srdiečko má inú diagnózu, ale budeme vám držať palčeky, nech všetko dobre dopadne 🙂
eviska83
21. júl 2012
@ziarcanka , @urba8 - dik za privitanie - verte ze som v tejto teme nie s radostou ale som rada ze som vas objavila a mozem si vyliat srdce. Asi napisem cely priebeh ako sa to zistilo. Zijeme v Severnom Irsku 8 rokov - mame 3 deticky Andreja 6r a dvojicky Adama a Evu 3r. Za kazdym ked sme boli na Slovensku sme zasli za pediatrom na rutinnu kontrolu (kedze take nieco u nas nieje). Naposledy sme boli pred rokom a pol a selest pocutelny este asi nebol. Tentoraz nas prekvapila pediatricka tym ze Adam ma dost vyrazny selest a ze by bola rada aby ho videla kardiologicka - urgovala to kedze sme mali byt doma len dalsie 2 tyzdne - za 3 dni sme boli za kardiologickou a ta nas po prvy krat vystrasila ked urobila EKG a zahlasila ze to EKG je veeelmi divne. Hned ho vzala na ECHO a tam zistila ze srdiecko ma na pravo a aj vsetky vnutorne organy ma naopak + k tomu aj poskodenie mitralnej chlopne 2 stupna. Hned volala do Blavy a za 2 dni sme boli tam. V stredu sme absolvovali dalsie Echo kde sa zistilo ze poskodena nieje mitralna ale trikuspidalna chlopna 3 stupna a ze ma nielenze srdiecko do prava ale ma vymenene aj komory + maly komorovy defekt asi 1.5mm.Ako nam to laicky vysvetlili - komora kt. by mala tlacit krv do pluc ju tlaci do celeho tela a naopak.Tym padom ta chlopna neudzi ten tlak a poskodzuje sa.V stredu nas pripravili ozaj na vsetko kedze este nevedeli presne ako to srdiecko pracuje - a nevedeli ci ta operacia je vobec mozna.V piatok sme mali CT a tam sa zistilo ze operacia bude mozna - ale ako urcite viete velmi komplikovana :-| Dali nam Digoxin a Enap. Po seminari nam doporucili aby sme sa vratili do Uk pretoze Adam bude musiet byt sledovany 2-3 roky velmi intenzivne. PO dovolenke sme zasli za nasim dr. a ten nasu prepustaciu spravu poslal na kardiocentrum ako urgentne - takze teraz sme vo faze cakania a je to strasne. :-| :-| :-| Adam nema zatial zidne priznaky -nezadychava sa nemodrie.
Ale som sa rozpisala -dufam ze vas to nebude nudit x-)
svatule
22. júl 2012
@eviska83
@lolelole vítám vás v diskuzi, já tady našla podobné osudy a hned se na to vše člověk dívá jinak 🙂
Hlavně držím drobkům pěsti, aby byli v pořádku a zvládli operace. Nás čeká zítra vyšetření na kardiu u nás, ačkoli v Motole nám řekli, že je vše ok, stejně jsem nervozní, ale to tak bude asi pořád...
Dnes jedeme na návštěvu k prababičce, tak se těšíme.
Všem hodně zdraví 🙂
svatule
23. júl 2012
ahoj holky, tak malý je úplně v pořádku, ledviny, oči a hlavně to srdce! Kontrola v Ostravě až za 3 měsíce, zase mi spadl kámen ze srdce 🙂 myslíme na všechny!
eviska83
23. júl 2012
@svatule - som rada ze kontrola dopadla dobre 🙂
Vsetkym zelame vela zdravia a vela dobrych sprav x-)
vlasticka185
23. júl 2012
@urba8 skor som myslela nejaky datumik v auguste,kedze tento vikend cestujeme do chorvatska,ale dam ti vediet ked sa dohodneme so ziarcankou,mne totiz byva sestra v tepliciach a zase ona to ma iba na skok kedze je zo Ziaru ale v pohode by sme uvitali aj dalsie mamicky vramci takeho par hodinoveho stretka,kedze to vikendove nam nevyslo ale ten datum 18,08, urcite nie,lebo zase mame nieco rozrobene,teda budeme sa hodovovat a kolotocovat 😃

@ziarcanka kolibka funguje,ale kedze je to dost daleko,tak my chodime skor do tej restiky pod zahradou,tiez tam dobre varia,cize dam vediet ked sa vydame tym smerom 😉
@eviska83 ahojky 😉 kludne si vylievaj srdce, 😉 hoci je to riadny sok a hadam najhorsia sprava aku si si mohla vypocut,ver,ze zaroven je to stastie,....akurat mi pisala kamaratka z Roznavy,ze tam prednedavnom zomrel 3r. chlapcek,zdravy,culy,hyperaktivny,bez akychkolvek zdrav. komplikacii a pitva ukazala,ze mal vaznu srdcovu vadu,cize ak by sa mu prilo nato,ze mal chore srdiecko,mozno by mohol este zit,alebo by mohol mat vacsie sance na zivot,no v kazdom pripade musis byt silna a verit ,ze vsetko dobre dopadne ,ked budes silna ty,bude aj tvoj maly,podla vlastnej skusenosti viem,ze ked nemam depresie a som silna,ze maly to ovela lepsie znasa a aj rychlejsie sa zotavuje ako ked mam strach a panikarim,naozaj treba mysliet pozitivne aj ked to vyzera zle , dufat,ze po dazdi slz vide zase slnko stastia s usmevom x-) zazraky sa deju a nase srdiecka su toho dokazom
dara76
26. júl 2012
Ahojte, dlhsie som sem neprispela ale obcas si co-to precitam. Dnes sme absolvovali kontrolu v DKC a pan primar mal z nas radost a my z vysledkov samozrejme tiez. Saturky ukazkove 97 a ostatne vsetko v poriadku, tak kontrola zas o rok. Chcem tymto povzbudit vsetky maminy, ktorych deticky nemaju operacie za sebou, ze to isto zvladnu a budu sa uz len tesit z ich krasnych deticiek ako rastu a maju sa dobre 🙂
mrskalianka
26. júl 2012
@dara76 Jááááj tak to sa tešíme z takých krásnych výsledkov. Som rada, že na nás myslíš a takto nás povzbudzuješ. Teraz v lete sa máme dobre, stále niečo vymýšlame a úplne som vypustila z hlavy, že malému vôbec niečo je. Teraz máme fajn obdobie, ale keď si zmyslím čo nás ešte čaká, chytá ma taký strach, neviem si predstaviť, že to znova všetko musíme prežiť. Snažím sa nemyslieť a naozaj sa teším na to obdobie keď už bude po fontane. Dovolenku chystáte?
vlasticka185
27. júl 2012
AHOJTE BABY 😃 dnes som sa vratila z nemocnice a som moc sklamana,ze po 3 dnovom lezani na lozku mi lekari nezistili nic,/zapalovky 45 a takysto podrazdenie slepeho creva/,domov ma pustili bez liekov aj lekarskej spravy,... :-|
zajtra rano cestujeme do chorvatska,tak nam drzte palce,aby som detom nepokazila dovolenku a nemuseli sme sa vratit predcasne,dakujem za celu moju rodinku 😉 🙂 😎
ziarcanka
27. júl 2012
@vlasticka185 Fuuu, tak aspoň naber kopec ibalginu - ten máš aj od zápalu. Držíme palčeky, nech vyjde počasie a vydrží zdravíčko, aby ste si to užili do sýtosti. Potom očakávame kopec fotiek v albumčeku, nech môžeme ticho závidieť 😃 😃 😃
eviska83
27. júl 2012
Ahojte
@vlasticka185 - drzime palce aby dovolenka vysla podla predstav 🙂 A ako sa teraz citis? No ja som vdacna za slovenske zdravotnictvo -teda hlavne za nasu pediatricku ze sa na to prislo este bez toho aby mal akekolvek tazkosti.
@dara83- to su super spravy - pevne verim ze aj my sa takych dockame 🙂
@mrskalianka- co je to fontana?
Pred par dnami som nasla skupinku ludi na FB s ccTGA z celeho sveta. Dodalo mi to vela nadeje a sil. Je tam vela deticiek po uspesnej Double switch operacii x-)
dara76
29. júl 2012
@mrskalianka dovolenku uz mame zasebou, boli sme tyzden vo Vysokych Tatrach. Misko tam chcel ist, tak sme dalej ani nevymyslali. Od 1/2ky augusta uz nastupujem spat do prace, takze dalsia dovolenka asi az na buduci rok. To by sme chceli nejake more. Ale musime najskor nasetrit.
drzim Vam palce, nech to uz mate vsetko uspesne za sebou, to cakanie je asi najhorsie....
mrskalianka
29. júl 2012
@dara76 My sme boli tiež v Tatrách, síce sme mali od doktorky dovolené more, ale stále mi to nedalo, je ešte maličký tak načo pokúšať. Možno o rok ak nás nebudú volať už na operáciu. Jaj velmi sa teším, že sa máte tak dobre.
mrskalianka
29. júl 2012
@casperko07 Ahoj, ako sa máte? Dlho som ťa tu nevidela, tak dúfam, že je Lukáško v poriadku a tešíte sa, že je už všetko za Vami 🙂

Začni písať odpoveď...

Odošli