Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@blue04 Ahoj Blue, dlho som ťa nevidela na fóre, prosím ozvi sa a daj vedieť ako sa máte. Myslím na Vás a dúfam, že ste v poriadku 🙂
@ziarcanka Inak ďakujem za typ na tie Habakuky, chodíme tadial keď ideme do Tatier, si urobíme výlet 🙂. Ako je to drahé, pre nás vstupné tiež tých 20,-Eur, ale zasa zážitok a malá teraz chce všetko spoznávať, velmi je zvedavá 🙂. Minule sme boli v Tatralandii a tam vstupné pre našu rodinu 42,-Eur, ale zasa stálo to zato....
@mrskalianka Práve listujem tu na fóre a hľadám info, či to stojí za to. Zatiaľ som našla len pozitívne ohlasy a že vek okolo troch rokov je super - cez víkend by mali hrať aj rozprávky - každá okolo 30 min - ešte niečo popozerám a potom začnem presviedčať mm 😀 😀 😀
@ziarcanka fotky v mojom albumceku pridane 😉 ,co sa tyka ockovania,Sami dostal TBC hned po tyzdni ako nas prepustili domov,kedze sa o dg nevedelo a nastastie ziadne problemy,ale tiez po tych ockovaniach do nozky trosku teplotoval a doki mi kazala davat studene obkladiky na nozicky-teda tie pichy,ako sa vravi,vsetko zle je na nieco dobre a aj naopak,apropo ako ZTP nemate zlavu na vstupenke ?
@vlasticka185 Šimonko nedostal TBC vôbec, lebo na druhý deň po narodení ho previezli do DKC, no a z očkovaní do nožičky zatiaľ horúčkujeme zo všetkých ☹
Vstup má Šimík zadara, lebo nemá ešte tri rôčky, ZŤP nie je, to sa tiež rieši až od troch rokov, ale vstup dvaja dospelý+ 1 dieťa nad tri roky 20,25€ a to už máme rodinnú zľavu - po jednom by to bolo ešte viac 😒
@ziarcanka preukaz ZTP nam bol vystaveny uz od 3 mesiaca zivota,teda hned,ako sa mu potvrdila dg.,ostatne zalezitosti sa potom riesia v 3 rokoch zivota,parkovaci,prispevok a hlavne predlzena materska a potom od 5 roku sa zase riesia zalezitosti ohladom dalsej starostlivosti a prispevkov
co sa tyka toho TBC ockovania,minule som sa stretla na kontrole v BA s kamoskou co ma tiez malu choru na srdiecko a dost jej mala bola pochudnuta,a zevraj prekonala tuberkulozu,tiez jej nedali to ockovanie a teda ktovie skade to schytala,ale naozaj podla mna netreba nic riskovat,kedze imunita nasich deticiek je naburana a teda su nachylnejsie na rozne tipy chorob,prave aj z oho dovodu som volila dovcu pri mori
@vlasticka185 predlžená materská sa dá vybaviť aj keď dieťa nie je ZTP, teda aspom myslím, či??? Ja chcem dať malého do škôlky ak nám stihnú zoperovať srdiečko do 3 rokov, ak nie tak v tých 4, teda jeden rok materskej navyše, ale nemyslím, že kvôli tomu musím vybavovať pre Dadka ZTP, stačí nejaký papier od doktora, teda dúfam.
@ziarcanka malej som to len spomenula a už výskala od radosti, takže najbližší výlet určite tam, sa uskromníme na inom 🙂.
@mrskalianka mas pravdu,da sa predlzit materska aj bez ZTP preukazu,ak lekar neodporuci pobyt este v kolektive,potom je na uradoch,ci to schvalia 😉 ,
nam lekari povedali,ze Samko bude invalid na cely zivot,ze jeho dg. je velmi komplikovana a nevypocitatelna,cize z toho dovodu som mu vybavila ten preukaz,predsa aj parkovanie pred fakultnou nemusime platit a ma to aj hoci malo,ale zopar vyhod,najviac ocenujem tu,ze nemusime cakat na uradoch a v ambulanciach ked ukazem preukaz,sme prednostne vybaveny cize ja ho ocenujem po tejto stranke 😉
@vlasticka185 super ze ste si to more vsetci uzili 😉
@mrskalianka nemusis mat preukaz ZTP a mozes ist na predlzenu matersku, ja to idem akurat zacat riesit kedze Emka bude mat v januari 3 roky a bolo mi povedane ze na zaklade vyjadrenia kardiologicky a tiez alergologicky-imunologicky schvalia nam ju hned az do 6 roku a potom by som od 4 rokov v mesiacoch ked nezuri chripkova epidemia skusala aspon na 4 hodiny denne, ona by chcela ist strasne do skolky az mi jej je luto ze nemoze
@ziarcanka zelam skore odteplenie, lebo to nemam ani ja rada ☹ T tiez pri ockovaniach horuckovala...
no a my sme nemali "v plane" ziadne hospitalizacie, takze som tie kiahne neriesila... ale jasne, radsej sa spytaj dr, ci ti ho odporuci...
a habakuky - no ako chcete... ale daj vediet, lebo my by sme tam mozno teda aj v sobotu zavitali, lebo v nedelu uz pojdeme domov... ja tento nas vyjazd beriem namiesto dovolenky pri mori, kedze tento rok to uz asi nevyjde a deti sa budu urcite tesit 🙂 A ma prazdniny, tak mu ich musime trocha spestrit 😉
@mrskalianka ved T isla tiez hned do kardia a potom sa to malo zaockovat po 1,5 roku, ale ja som sa nepriznala k tomu a dr akosi na nas pozabudla a o pol roka sa to zrusilo 😉 no a presne tych skaredych reakcii a bolesti som sa obavala, tak aj to ma odradzalo...
ja som si tiez chcela vybavit predlzenu RD, uz som bola aj dohodnuta s Dinkom, ze si pridem pre papier, ale kedze sa nam takto postastilo, tak uz to neriesim 😉 tiez by som dala hned Terezku do skolky, lebo je velmi spolocenska, ale ona bude mat zrovna v zime 3 roky a najviac chorob, tak ju este tuto zimu uchranim a pojde az od buduceho septembra, teda ak mi v skolke nepovedia NIE z dovodu, ze som na MD... 😒
@matisekc zelam vela stastia pri vybavovani 😉
@vlasticka185 ved ja sa uz ani necudujem, ze je Samko taky drobny a chudy... cela mama 😉 zato Kevin vas cochvila prerastie 😉 a tak sa mi na fotke zdalo, ze Samko ma tiez krasne zrastenu jazvycku 😉 kolkokrat bol operovany? nerataj, prosim, katetrizacie, lebo to viem, ze ste tam pomaly ako na klaviri... ☹
@mirulienka nastastie Samko ma rez krasne zhojeny,horsie to je po tych drenazach,tam ma tu kozticku tensiu a minule sa mu dokonca zapalila,spravila sa mu na nej velka hnisava vyrazka,tak som sa naplasila,ale doki nam to vysvetlila a teraz davame pozor,aby si to neskriabal a nezaskrabol,nech sa mu tam nedostane daka infekcia,
operacii mal 3 a katetrizacii tusim okolo 11no a dalsiu mame zase pred sebou -v septembri😢
no viaceri mi vravia,ze maly je chudy po mne,no a Kevin,ten ma uz prerastol a cochvila uz aj tatina prerastie,ved uz ruky aj nohy ma vacsie ako on,😅
matisekc ahoj, to uz vybavujes predlzenu RD? Tak to uz ja ja by som asi mala, aby som to stihla, myslela som, ze je to raz dva vybavene, ale asi nie? 😒
Inak aj Matusovi by sa asi pacilo v skolke, ma velmi rad deti 🙂
@katka6211 Ahoj. No a Vy čo? Volala Vaša doktorka do DKC. Na budúci týždeň sa chystáme do Tatier. Dáme stretko?
mrskalianka ahoj 🙂 Do vcera mala dr. dovolenku, ale vcera som s nou volala, tak slubila, ze zavola a aspon budem vediet na com sme 🙂 No ked budeme doma, tak urcite mozme 😀
@katka6211 veď hej, to čakanie je na zbláznenie a Vy teda už čakáte dlho.... S tou predlženou materskou Ti ani neviem, každí hovorí ina, každí má iné skúsenosti. Najlepšie asi bude ak sa zastavíš na úrade... Ja sa tam tiež chystám, ale až po 2 roku, ak by Dávidka nestihli zoperovať, prípadne sa bude dlhšie zotavovať a nastúpil by do škôlky ako 4 ročný, ale to my máme ešte ďaleko. Teraz nastupuje Lianka a som z toho na prášky ☹. Myslím, že Vás začnú riešiť až v septembri... Teraz bol manžel v nemocke a tam je prázdninový režim, asi aj na kardiu, riešia len nutné.
Katka Vy ste od Popradu. Funville poznáš? Nám to odporučili naši známy tak chceme pozrieť, že by sme sa tam stretli, alebo na našej chate, alebo na Štrbskom..... Neviem kde by bolo najlepšie
mrskalianka no neboli sme tam, ale poznam to, a je tam super 🙂 Ale ak by nevadilo, ja by som radsej niekde von, lebo ak budeme doma este, tak sa bojim, aby sa na matusa daco nenalepilo, nejaky blby bacil zase 😠 Mozme aj na Strbskom, ak bude pekne. 🙂
mrskalianka No cakame fakt dost dlho , v septembri uz pol roka bude. Ale zase som rada, ze sme tam neboli v tych horucavach, to si neviem fakt ani predstavit, ako by sme to tam zvladli. Tak po tejto stranke je september uz dobry 🙂 Uvidime, dr. tam zavola, a Matus sa ma dobre, tak sme si mohli fakt uzit prazdniny 🙂 🙂 🙂 Silu sme nacerpali, a teraz do boja 🙂
@katka6211 o.k , to funville máme takú rezervu, lebo v Tatrách zvykne často pršať tak si aj také výlety plánujeme 🙂. Pošli mi Tvoje číslo a ja sa Ti ozvem. V tatrách som bez notebooku /netreba ho všade ťahať 🙂/ tak by som Ti poslala sms aby ste sa aj Vy zariadili a my sa prispôsobíme.
@katka6211 Presne ako hovoríš, užili ste si leto a toto leto je naozaj pekne letné. V tých horúčavách som aj myslela na detičky, ktoré musia byť na kardio, ja tiež dúfam, že ešte budúce leto si užijeme a operáciu začnú riešiť až po lete. A vidíš na Matúškovi aj nejaké ťažkosti, že už by fontan potreboval? Ja som to videla keď sme boli na spojke, ten druhý stupeň už naozaj potreboval, mal modré nechtíky a stále sa zadýchaval....
mrskalianka ako tak uplne zeby modrel to nie, niekedy ma taku modrejsiu pusu, ale nie nejak velmi. Ale vidno, ze oproti zdravym detom nevladze tolko, a ked to skusa, tak sa dost zadycha, minule ked sa hral s jednym chlapcekom, tak som ho musela brat na ruky, lebo nenormlane dychcal. Ale inak je uplne v pohode, aj vela papa, niekedy mi je fakt tazko verit, ze je tak chory, lebo ked nanho pozriem, tak podla mna tazko chore dieta vyzera inak, a on je fakt plny zivota 🙂
@vlasticka185 joj, no chrustik malicky tolko trpiet stale musi... ☹ snad toho bude stale menej a menej, to vam zelam.
terezka ma tiez niektore jazvy po drenoch dost velke, ale nezda sa mi, ze by boli nejake tenke, ani sa jej nezapaluju...
@katka6211 chod sa urcite spytat na socialku ohladom RD. mne povedali, ze potrebuju papiere od co najviac lekarov (najlepsie) nie stare viac ako dva mesiace a socialka ma tusim dva az tri mesiace na schvalenie. a ja som samozrejme chcela dat do roboty skorej vediet, ze nech so mnou nepocitaju, nez by Terezka dovrsila 3 roky, takze som pocitala, ze tak v lete by som mala zacat veci riesit... a tvoj Matusko je len o mesiac starsi od Terezky...
ja som dnes bola pozriet na utz krpca a vyzera to byt zatial zdravy chlap 😵 este idem na buduci tyzden na kramare a zavolaju mi pozriet aj kardiologa, tak snad budu mat lepsi stroj 😉
@katka6211 zeby sme sa v septembri stretli v BA? 😉 co sa tyka tej predlzenej materskej,mozes si ju zacat vybavovat aj v predsihu 2 mesiacov od dovrsenia 3 roku zivota dietata,kedze na rozhodnutie je nejaka cakacia doba,mne kazali vsetke lek, spravy za posledny polrok a samozrejme som si vybavovala novy ZTP preukaz s doprovodom,kedze do 3 rokov vydavaju bez doprovodu-tusim,aspon nam to tak vydali,lebo asi ani sami nevedeli,ze ked srdiecko doriesia,tak uz asi nebude treba ZTP,ved operacne by bol uz dorieseny,,avsak momentalne nas najvacsi a nevyriesitelny problem je s tymi ramenami plucnic,tam je to na prirode a Panu Bohu,lebo lekari s tym nevedia nic robit 😢 ,no a ta imunita to je nas dalsi velky problem,no a za najvacsi problem este povazujem POSUDKOVYCH LEKAROV,pretoze castokrat nemaju ani sajnu o danej dg 😖 ,no a este mi bolo povedane,ze sa posudzuje iba jedna dg.,ze sa nezlucuju
@ziarcanka my sme mali reakciu, teploty celú noc a ešte celý deň po očkovaní, ale malý bol v pohode, znižovali sme panadolom a všetko o.k. My máme za sebou už aj očkovanie proti osýpkam do ručičky a to nabola žiadna reakcia. Tie kiahne.... Nie nedám očkovať. Malá nastupuje tiež do škôlky a ak niečo prinesie tak to zvládneme. Vraj aj keď sa dieťa zaočkuje, tie kiahne dostane, ale majú miernejší priebeh, tak mi to príde zbytočné. Tiež sa bojím vysokých teplôt, lebo Dadko je nato expert, ale keď sme zvládli 6.chorobu s teplotami cez 40, zvládneme aj kiahne.
@mirulienka TBC nemáme ani my. Keď sa narodil išiel hneď do kardia a naša pediatrička povedala, že ho už očkovať nebude, že sa to aj tak ruší, veď to je taká blbosť. Moja Lia mala z toho len bolesti na ručičke, až to vyvrcholilo prepichovaním, lebo sa jej tam zbieral hnis ☹.