Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
ahoj holky, po dlouhe dobe se hlasime i my. byli jsme minuly tyden zase na kardio ambulanci u nas a trochu jsem vysledky vecer obrecela :( asi mi konkretne nebudete moc zadna odpovedet, ale zkusim se zeptat : vojtisek ma na 3 chlopnich porad nedomykavost, sice pry ne vyraznou a neni tam ani velky tlak, presto tam porad je. navic se mu zacina nepatrne zvetsovat prava komora ☹ nedomykavost tam byla i po operaci ale cekalo se, ze se to CASEM zacne spravovat. nevite KDY by se to melo zacit spravovat a kdyz uz bude jasne, ze to bude chtit zakrok? dr mi nic konkretniho nerekne, porad radi jenom sledovat a cekat, ale ja jsem prave z toho cekani na prasky! ☹ pripominam, ze maly je necelych 10 mesicu od operace s TGA a DORV. navic zacina zase odmitat jidlo a pribira jen malinko, je to mozna i tim, ze se zacina prece jen vic hybat, ale stejne musime chodit na prevazovani. meli jste taky ten pripad, ze se nakonec nedomykavost musela resit operativne a v jakem stadiu? dekuji
@misa84 😢 ,zial s tym ti neviem poradit,ale doveruj lekarom,oni vedia co -kedy- preco
@urba8 su to dost nizke saturky 😒 ,jasne,ze telo nevladze a malicka ti preto vela spinka, a to budenie v noci mozno nebude z toho,ze je hladna?urcite ti papa pomenej,lebo organizmus a ani zaludok nevladze,telo ide iba na tych 78%,cize ja ti odporucam nukat ju viackrat denne s papanim a aj v noci prikrmovat ,ja som az do 3 operacie aj v noci davala Samkovi papat,vecer o 21 ako posledny chod dna a potom rano okolo 3 a potom od 6 skoro kazde 3 hod.ozaj davaj jej vela aj tekutin,skus jej pre lepsie dychanie podlozit matrac ci vyvysit vankusik,predsa lepsie sa im potom dycha,ved oni aj tak s takou namahou dychaju a maju ho take ine,apropo cakate na operaciu?alebo co maju s Vami na plane?pri takychto nizkych saturkach dlho nemozete ostat, 😒,nechem ta vystrasit,ale pod 75 uz zacina dochadzat k pomalemu poskodzovaniu organov a pri 70% to uz vidis na dietati ze je ko,teda moj Samko zvykol iba lezat,cely zblednuty a tazko sa mu dychalo,nevladal ani sediet-hrozny pohlad na hyperaktivne dieta,ked zrazu ostane tzv nevladny, presne pred rokom mi takto desaturoval,potom som hned kupila detsky saturacny a odvtedy su jeho saturky ok 😉 ,samozrejme som cakala ako sa to vyvinie,dala som mu napit 2 pohare vody a potom to bolo za pol hodku ok a zase zacal pomalicky vystrajat,inac som moc zvazovala ist do nemocky pod kyslik ho dat,ale ked som si spomenula,ze akym virusom ho ohrozim v nemocnici ....som moc rada ze sa sam zmobilizoval a ja som to vtedy pochopila ako varovanie,pretoze som mala v rezervacii dovolenku s lietadlom do Tuniska a Samko nemoze letiet lietadlom ,cize Bozia milost zasiahla,avsak urcite ta mali v nemocke poinformovat,co ako pri nizkych saturkach,viem,ze sa maju sledovat pery aby neomodreli ci neofialoveli aj konceky prstov a dychanie sledovat,mne toto kazali sledovat ked sme mali nizke saturky pred 3 operaciou,DRZKAJTE SA
@misa84 Ahojte, na ktorých chlopniach má drobček nedomykavosť? Keďže sa mu zväčšila pravá strana, tak predpokladám PI a TI. Nám hovorili, že PI sa rieši až okolo puberty, do vtedy by to mala udržať triskupid. chlopňa - otázne je, čo by vám operačne riešili s ňou - či by tam šla urobiť plastika, alebo by ju museli vymeniť za umelú - ak bude treba umelá, určite to budú odkladať čo najdlhšie, lebo s telom nerastie a treba ju meniť počas rastu a tiež to nie je dvakrát výhra, kvôli vysokému riziku upchatia, lebo na pravej strane je nižší tlak. Nedomykavosť sa prejavuje tak, ako píšeš - únava a dieťatko nevládze papať, tiež sa zväčšuje postihnutá strana srdca. Šimík mal tiež po operácii TI 3 st. teraz máme 1. st, a PI máme 3. stupeň stále a to viem, že bez operácie sa určite neupraví, lebo túto chlopňu mu roztrhli balónikom. Zlepšuje a zhoršuje sa to rastom dieťatka, tak Vojtíkovi určite lekári chcú dopriať viac času, aby si boli úplne istí svojím rozhodnutím, pokiaľ bude treba umelú chlopňu, lebo naspäť vrátiť to už nejde. Kedy idete na kontrolu do Motola? Koľko drobček váži?
@ziarcanka čo sa Vám pohoršilo s papaním? ako si pamätám tuším ste s tým zatiaľ problémy nemali. Ale to neva, aspoň to. Nás už asi tých 7 kíl a niečo do 1ného roka nepustí. Máš pravdu, ideme už na zákrok, spojka už nestačí, preto tie saturácie.
Mimochodom, klobúk dole pred odpoveďami 🙂)
@vlasticka185 Vlasti, ďakujem za rady a podporu. Žiaľ, opäť mi nič nepovedali, len že v prípade ak by mala nízke saturácie máme volať do Blavy. To ako to dieťa vtedy vyzerá viem len od Vás všetkých. A to ma ešte prekvapili sestričky v Blave, že veď ona je modrá okolo úst, že oni to vidia no a my sme zvyknutí, tak to už nevidíme. Ale ako píšeš, že Samko si musel ľahnúť, tak to som ešte našťastie na Lucii nepobadala. Asi je na to ešte maličká aby si pri tej aktivite vôbec všimla, že je unavená 🙂 Tlačím do nej tlačím 🙂, keď nechce jedno, dám jej druhé, potom tretie a tak. Viem, že to nie je dobré, ale nech.
Akurát idem zajtra volať už pre info o dátume operácie. Malo to byť už po minulotýždňovom utorkovom sedení, ale odložili nás. Dúfam, že zajtra nás už budú preberať. Začína nám byť neľahko :-/ ale len nech to je už za nami.
@urba8 aaale Šimoník papá stále ako kyselina - dnes na raňajky spapal svoj rožtek - striedku a ešte pýtal 😀 a to za nejakú hodinku bude papať jogurt 🙂 🙂 🙂 len to všetko vybehá - líčka má ako pampúšik (po ockovi 😀 😀 😀 ) a rebierka mu trčia. Už vieš, čo budú robiť Lucinke? Či sa ešte len dohodnú na indikačnom? Držím vám palčeky dievčence 🙂
ahojte dievcence,tak nam vcera prisla pozvanka na katetrizaciu ,17 sa mame hlasit,nervicky uz zase dostavaju zabrat,😒 ,v kazdom pripade som moc zvedava,ci tie ramena aspon trosku narastli,ved za tie skoro 4 roky mu narastli iba o par milimetrikov ☹ 😢 ,mam obavy ako to cele dopadne
@ziarcanka Zlatý chlapec, len nech papá ostodvesto bude silný a odolný. 🙂
Už sa dohodli, ale samozrejme ako ju budú riešiť sa rozhodnú až keď uvidia srdce. Tak čakáme už len telefonát s termínom operácie, ktorý by mal byť čo najskôr. Predpokladaná je Nikaidoh operácia je aj na Youtube rieši TGA aj PS a aj VSD naraz. Keď som čítala postup, až mi žalúdok zvieralo. 😢 Len čumím, čo dokážu urobiť. Čiže ak všetko dobre dopadne, mala by ísť na dvojkomorové. 🙂 Len nech ma tam nevystrie od strachu a malinká nech to čo najlepšie zvládne.
@vlasticka185 musí to dobre dopadnúť. Vyzerá to tak, že sa možno aj stretneme a budeme lyžičkami naháňať decká. 🙂
takze Samko dnes zacal horuckovat 38,8 ☹ ,zajtra ideme k lekarke,kedze nasa ma dovolenku,len dufam,ze nas nesupne nahradna do nemocnice a svokra nech si ma nezela,s navstevami u ne j som skoncila,tvrdila,ze su uz zdravy a popritom v pondelok bola u lekara 😠 😖 ,inac maly iba vcera trosku pokasliaval a pytala som sa ho ,nic ho neboli,tak neviem ci nejaky virus zase riadi ci co?
ide sa na pohotovost,Samkovi teplota neklesa,uz sme prekrocili 39,zacina byt dehydrovany,vsetko vzdy vyvracia,majte sa krasne
vlasticka185 myslim na vas, dufam, ze to nie je nic vazne, aj ked ta teplota tak vyletela
@katka6211 Kati Dakujeme,vcera nas nechali v nemocke,ale dnes koli 160 CRP musime ist,hrdielko aj dychanie ma ciste,tak som zvedava,co nam zase zistia, 😢 ☹ ,som z toho na nervy,kedze iba tepltuje a ma zapal,ale prejavy choroby zase ziadne,samozrejme Blava sa odklada
tak kocky, prave som dotelefonovala, takze ak bude vsetko o.k. tak mame 4,9, nastup a 6,9 ma byt operacia.
@katka6211 Moja myslím na Vás, sa držte nech ste zdravučkí a máte to už za sebou. Prajem Ti vela vela síl 🙂, zvládnete to.
mrskalianka dakujem, ze na nas budes mysliet 🙂
ziarcanka jasne, zazvon, casu budem mat urcite az az, pochybujem, za dovtedy budeme z rap-ky prec 😒
@katka6211 my tiež máme kontrolu 10.9., ale Dávidko tieto kontroly zvláda dosť zle ☹. Teraz mi je lúto, že sme to stretko nestihli. Držím palce aby Vám neposunuli termín a všetko prebehlo tak ako má, Matúško je silák, bude to o.k. 🙂
@katka6211 drzte sa, budeme na vas mysliet
@vlasticka185 drzim pace aby bol Samko rychle fit
ahojte mamicky, boze, vo stvrtok sme sa s mm na sone v MT dozvedeli, ze nas Felix ma vaznu srdcovu vadu - spolocny arterialny trunkus (spojenu aortu a plucnicu) ☹ ja vobec neviem, co mam robit. 27.9.sme objednani na kardiologiu do BA k Dr. Kaldararovej a Dr. Titelovi, kde nam povedia co a ako dalej a maly sa teda zrejme narodi v BA, budu ho musiet hned operovat ☹ boze ja som mimo, viem ze to mne ani malemu nepomaha, ale co mam robit, len revem a lucim sa s nim, potom som zase presvedcena o tom, ze ved ho zoperuju a bude vsetko v poriadku a o hodinu zase len revem ☹ ☹ ☹ nie som schopna precitat vsetky vase prispevky, neviem sa velmi sustredit 😠 😖 prosim vas, mali ste niektora s takouto diagnozou skusenost? alebo museli vasho drobca operovat hned ako sa narodil? ja nikoho takeho nepoznam a preto nemam s kym o tom rozpravat a do 27.9. kym pojdeme do BA ma asi zavru na psychiatriu ☹ budem vam velmi vdacna za odpoved. dakujem jana
cenculinka ahoj, naprv Ti poviem, ze je naozaj dobre, ze na to prisli uz teraz, vedia sa na to pripravit. V Blave su naozaj velmi dobry odborinici. S diagnozou Ti velmi nepomozem, matus ma inu velmi tazku diagnozu, ale je dolezite, ze sa to da operovat. Aj ked budes rodit v BA, tak je to pre drobceka dobre, lebo neabsolvujete ziadny dlhy prezov, kedze si tiez od popradu ako my. Je normalne, ze reves, ved kto by nie. Ale s drobcekom sa neluc, aj ked ma chore srdiecko, nic sa tym nekonci, a v kardiu vedia robit niekedy zazraky. Drobcovi rozpravaj, ze to pekne spolu zvladnete, aj ked to bude velmi tazke, lebo ta nebudem presviedcat, ze to bude lahke, ked to tak nie je. Ak nieco chces vediet, kludne pis 😉
@cenculinka Ahoj Jani, vitaj na fóre. Väčšina mamičiek z nás má bábätko operované hneď po narodení - nemyslím tým okamžite z pôrodnej sály na operačnú - to sa nerobí, lekári dokážu pomocou infúzií udržať srdiečko dieťatka v takom stave, ako u mamičky v brušku - takže naraz vás zašívať nebudú 😀 (to len na odľahčenie) Máš veľkú výhodu, že o chybe srdiečka viete dopredu, dieťatko sa môže narodiť v preň ideálnych podmienkach a nie je odkázané čakať, či si to pediater v pôrodnici všimne, že niečo nie je v poriadku. Nášho Šimíka som očakávala ako zdravé dieťatko, Apgar po pôrode 10/10 - zdravý novorodenec - až do druhého dňa, keď si dr. na vizite všimla silný šelest, prišla mi oznámiť podozrenie na vážnu srdcovú chybu - mne sa v tej chvíli zrútil svet ...- ani revať sa mi nedalo, lebo som mala brucho rozrezané po cisárskom. Následne sa roztočil kolotoč vyšetrení, výsledkom bol transport vrtulníkom do DKC. Ja som musela zostať v pôrodnici medzi šťastnými mamičkami, kým som na 4. deň nepodpísala reverz a šla cez pol Slovenska s rozrezaným bruchom (au-au) do Blavy za drobčekom - strašne som sa naňho tešila a zároveň som sa bála naňho aj pozrieť - už bol po prvej operácii a po troch týždňoch mal ďalšiu. Bojoval neskutočne o svoje miesto na Zemi a dodával tým sily aj mne - a tak je to dodnes - keď ho vidím, aké je to šťastné dieťatko, viem, že všetko zvládneme a bude to fajn.
Takisto to zvládnete aj vy dvaja. Nebudeš síce v pôrodnici prijímať davy gratulantov, ale po príchode domov si to vynahradíte. Ak sa lekári rozhodnú, že drobčeka treba operovať hneď po narodení, budeš rodiť na Kramároch, drobčeka prevezú do kardiocentra na JIS alebo RAP a tam si ho môžeš prísť navštíviť a popestovať, keď ťa prepustia z pôrodnice, budeš ubytovaná v DKC. Snaž sa hneď po pôrode odsávať si mliečko pre drobčeka, to je veľký kus úspechu, skús sa na to sústrediť, aspoň nebudeš myslieť na blbosti. Zatiaľ rob všetko pre to, aby sa mal u teba dobre, hladkaj si ho, dodávaj mu odvahu, zdravo sa stravuj, nech ti pekne narastie - budete mať lepší základ. Na zubatú zabudni, vy to zvládnete, akurát drobček bude mať jeden švík cez hrudníček navyše, ale u mužov je to vraj sexy 😀
Dr. Kaldararová aj dr. Titel sú super odborníci, možno nakoniec zistia, že to nebude až také dramatické a operácia sa bude dať urobiť aj neskôr. PS: Určite si nepomýľ termín objednania, na to je Titel alergický 😝
@ziarcanka Šimonka operovali už dva krát? Písala si, že hneď po pôrode a potom o tri týždne?
@mrskalianka áno a má dve jazvičky - jednu ako vy všetci a jednu zdola do boku asi do stredu hrudníčka - tú má po prvom otvorení hrudníčka - nechcela som to sem písať, aby som niekoho nedoplašila, ale pri prvej katetrizácii mu katétrom prepichli srdiečko a museli ho otvárať - vtedy nám skoro odišiel do nebíčka ☹ (preto sa strašne bojím katetrizácií), spojku mu robili v troch týždňoch
@ziarcanka moje malé zlatíčko ☹. Už si spomínam, písali sme si o tom ☹. Ja som naozaj rada, že naši drobci tak krásne papkajú a rastú, len nech je srdiečko väčšie, lebo je naozaj zázrak, že s novorodencami dokážú vôbec niečo robiť. Už sa troška bojím kontroly, nie, že by Dadko.... Ten je o.k, až moc 🙂) vystrája ako čertík, len či už doktorka nezačne strašiť s katetrizáciu a tak ďaaaalej. Chceme ešte pokoj 🙂. Inak ako ste na tom s váhou? Dadko má 12,7 kg.
@mrskalianka No tak to sa na vás nechytáme - riadny kus chlapa. Zajtra odvážim Šimiho a napíšem ti. Keď ho nesiem do postielky, mám pocit, že váži aspoň tonu, ale váha si to nemyslí 😀 😀 😀
Jój už sa na vás veľmi teším, len škoda, že je stretko v DKC. Písala si, že Dadko zle znáša kontroly - čo sa mu nepáči doktorka? Možno by radšej nejaký mladší, krajší exemplár 😉
Ahojte všetky, dlho som sa neozvala, ale čítam, čítam a som rada, že tak pekne dovolenkujete.
Len drby, ako už bolo spomenuté, na kardiu maľujú, takže A je už hotové a minulý týždeň začali maľovať Bčko, takže všetko je presťahované na A, preto volajú len súrne prípady a samozrejme novorodencov. Takže ten, kto čaká na telefonát ešte musí mať strpenie. A primár má dovolenku 🙂
@vlasticka185 Aaaach Chorvátsko prekrásne a Samko aký vytešený a ste takí spokojní všetci na fotkách. Taký ozajstný odpočinok.
@ziarcanka ako Šimi? Koľko chýba do 12 kg? Má sa dobre?
@ewana73 hlavne, že niekto iný uspokojil svoje potreby 😉
Chcem sa Vás spýtať, Lucia má namerané saturácie teraz okolo 75 (z krvi okolo 78). Ak desaturuje, môže byť príznak aj dlhý spánok cez deň a naopak v noci budenie príliš často cca. 5x?