Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@ziarcanka ja radšej ani nechcem vedieť čo tam bolo, čo sa mohlo stať, čo sa môže stať. Aj tak nám nikto pravdu nepovie, tieto farma svinstvá ma už fakt nasrali. Kamoška odmietla svoje deti očkovať týmito povinnými očkovaniami a musí zaplatiť 300,-Eur pokutu /neviem komu, musím ešte vyzistiť/ a kto bude platiť pokuty keď naše deti očkujú vadnými vakcínami? Nikto, to budú pekne tíško ututlávať až sa to ututlá úplne. Neviem či vôbec budem volať do tej Blavy ohladne očkovania osýpok, Dávidko má v sebe už dosť svinstva a ja som už tak zmätená z tohto všetkého....
ahojte mainnky, chcem sa spytat ci vase deti nemaju, alebo nemali po operacii srdiecka kusok vypuklu hrudnu kost...moj maly do teraz nemal, ale vsimla som si posledny tyzden ze mu nejak zacina vystupovat..zajtra idem do poradne koli tomu...som sa az zlakla, nevidno mu to ked lezi, ale ked sedi je mu to citit uz dost ☹ ..bojim sa ☹
lenkagol moja neboj sa, ta hrudna kost po tom, ako ju zdratuju, tak sa moze ostat trocha vystupena do von, alebo vpadnuta do vnutra(to bol zase nas pripad). Spytat sa na to urcite pytaj, ale pokial to nie su tie droty, tak by to nemalo byt nic zleho.
@katka6211 kati ozaj?? boze ze zdratovana 😲 😲 to som ani nevedela ze to dratuju ..ja radsej vela veci neviem ....ked mne sa zda ze to nemal pred tym, len par dni to badam..kazdopadne si ma kus ukludnila, zajtra sa ale pojdem radsej spytat...uz som zase na nete ,,stuovala, kadejake deformacie hrudnika tak som sa vystrasila 😢 dakujem ti tza reakciu
lenkagol ta hrudna kost je zdratovana, ale nie je to take hrozne ako to znie 🙂 matus mal vpaceny hrudnicek, tak mame s tym skusenosti, teraz ale po tejto operacii to ma krajsie, vpacene uz len trosicku. A na nete toto nestuduj !!!!!!! Su tam same zle veci , my sme toho postudovali az az, a samozrejme ako vzdy zbytocne sme sa vystrasili. Pytaj sa lekara, on ti povie co a ako 🙂
@lenkagol Ahojček, Šimík má stred hrudníčka normálny - aspoň myslím 😀 , ale po prvej operácii - tam mu robili rez do boku, mu zostala hrča - cca 2 cm široká a pol cm vysoká. Keď sa hrával na brušku, vždy to mal otlačené - on to má ale kalus na kosti, ako sa robí aj pri zlomeninách a myslím, že sa mu to už postupne vstrebáva - alebo len Šimon rastie, tak sa to zdá menšie 😀 No mister chlpatý hrudník asi nevyhrá, ale frajerku si snáď preto nájde 😀
@blue04 Viem, že niektorým detičkám takto u nás v DKC lepia kožu, ale kosti asi drôtujú - presne som sa na to pýtala našej dr., keď sme prišli po operácii domov a v prepúšťačke boli písané tri kovové svorky na hrudnej kosti a metalový klip na PDA, či teraz drobec nemôže ísť na magnet. rezonanciu, keď má v tele kovy - len nevieme či magnetické...
Ozaj baby, čo ste s drobcami leteli - na letisku ste kvôli tomu nepípali? 😀 😀 😀 To mi len tak teraz napadlo
A ešte neviete náhodou, ako sa majú Katka s Luckou? Posledná info bola, že malú operujú, tak dúfam, že sa držia dobre
blue04 no hrudnu kost urcite dratuju, ako pise ziarcanka, tak aj my mame v spravy kovove klipsy, a teraz som sa na to pytala ked sme tam uz boli, tak ze je to nieco ako drat. A aj matus ma len vnutorne stehy na jazve, neviem ci aj ten lep, ale take klasicke stehy nema ani po prvej nemal.
Ahojky, Veru po operaci měla taky vypouklý hrudníček ,a le až se pak začla hýbat tak se to trochu srovnalo.
S tou vakvínou to je zase něco hned jsem taky běžela mrknout do knížky neb Ondra dosta nedávno poslední dávku a uf naštěstí jsme tu vadnou nedostaly .
Ahojte maminky, chcem sa spytat, kto ste lezali v DKC v casti A - na kardiologii. Ako je to s kojacimi matkami a s nocou? Vdaka ...
@miskax Detičky do troch rôčkov sú na izbe zvlášť ☹ a maminky zvlášť na rodičovskej. Keď dieťatko v noci plače, sestrička ťa príde zavolať, prípadne môžeš zostať spať na veľkom kresle, ktoré je na izbe, kde sú deti. Ak by kreslo bolo obsadené, dá sa dohodnúť s maminkou, ktorá tam je, že ťa príde zavolať, prípadne prezvoní na mobil - tak sme fungovali my s ewanou 🙂 . Ak sa dohodneš s ostatnými mamičkami na rodičovskej izbe, môžeš si dieťatko nechať zapnuté cez vysielačku, aby si ho počula. Vysielačka je jedna na oddelení. - čiže možností kopec, len jedna nie - dieťatko nemôže ísť na mamičkovskú izbu. Ak chceš ešte niečo vedieť, kľudne sa pýtaj 🙂
Ahojcek.Tak to zalezi od toho, ci lezite s dietatkom na Jiske alebo na oddeleni.Ked si na oddeleni si s nim cely de a kojis si ako je potreba.Cez noc ta pridu sestricky na izbu matiek zobudit, ze si mas prist nakojit. Na Jiske to zalezi od toho ake su stavy a kolko tam je deti.Na Jiske mozes byt s dietatom od 7,00 rano do 10,00 vecera.Ak samozrejme nie je nejaky prijem alebo vizita, ci nerobia nejaky vykon doktory.Tam ti dovolia kojit podla stavu dietata.Ak mu to neublizi tak mozes kojit.Ked usudia, ze ti male nevladze tahat tak si budes odstriekavat a sestricky mu daju tvoje mliecko.Tu ta sestricky v noci an kojenie nebudu budit.Donesies im odstriekane na nopc aby mali malemu co davat a rano o 7.00 za nim zase mozes prist a byt s nim cez den....Takze asi takto to tam funguje....A na Jiske je v podstate vela veci na dohode medzi sestrami a tebou....Papa
@lenkagol
@katka6211
@blue04
@ziarcanka
ahojte, dcerka nema hrudnu kost dratovanu, doktor pouzil nejaku specialnu suturu. Rano pred operaciou sme sa ho pytali, ci bude potom moct podstupit planovanu MR mozgu - a on nas uistoval, ze pri takychto operaciach (sili jej predsienak a klipovali ductus) sa nepouzivaju vodive materialy, takze na MR sa nie je coho obavat. Takze na letisku decka ani nepipnu 😀 No ale nakoniec sa rozhodol, ze jej tu hrudnu kost nebude dratovat, vraj to moze bez problemov zosit nejakym pevnym nekovovym materialom. Ani na to uzatvorenie ductu nepouzili klasicky klip, takze tam vlastne nema vobec ziadne kovy.
Dobre, ze ste o vystupenom sterne debatili, ja uz som sa nad tym zamyslala, ci sa jej to nahodou nejako zvlastne nehoji, ona to ma este cerstve 2 tyzdne. Zvacsa spi v noci na boku, tak som sa obavala, ze ked to ma take vystupene, ci sa jej to na boku prilis nezatazuje.
Ak vam deti operovali vo veku, ked sa zacali pretacat na brusko a poloha na brusku bola dolezita - po akom case od operacie sa znovu zacali pretacat na brusko, resp. aspon boli ochotne tam vydrzat? Dcerku to stale asi boli... nechce na brusko ☹ Ja viem, asi to bude individualne...
@miskax záleží od stavu dieťatka, niektoré monitorované sú - taký nemocničný monitor čo sníma srdiečko, dychy a tlak, ale ak myslíš klasické monitory dychu pod matrac, tak tie v DKC nemajú - ja som si nosila z domu snuzu na plienku, ale ja som taký strachoprd, čo sa tohto týka, aj staršiemu synovi som zapínala monitor a to bol zdravé dieťa 🙂
čo sa týka toho spinkania, bočnica na detskej postieľke sa dá zložiť skoro na spodok, tak sa dá stáť pri postieľke a od pása sa pritúliť k dieťatku ( - ja som tak kojila, lebo my sa kojíme po ležiačky) no a keď bába zaspí potíšku zavrieš a môžeš ísť na kreslo - neboj, niečo určite vymyslíš, nie ste prví, čo takto spávajú 🙂 Neviem, koľko nocí vás tam čaká, ale v najhoršom sa budete kočíkovať v noci po chodbe - ani to by ste neboli prví 🙂
@priadka nášho fešáka operovali hneď po narodení a na bruško som ho začala dávať asi po mesiaci, ale ak niektoré detičky spávajú na brušku, tak ich tak dajú spať aj na RAP-ke, takže zo zdravotného hľadiska tam zrejme obmedzenie nebude a tvoja slečna (podľa pasu) sa už asi aj tak otočí sama, ako jej vyhovuje a nebolí
neviem ako vy ostatní, ale ja mám pocit, že Šimonka bolieva srdiečko pri zmene počasia, vravela mi to aj naša suseda, čo má operované srdce (nádor), že ju to bolí a ja tiež cítim jazvu po cisárskom
ziarcanka na bolesti pri zmene pocasia som sa pytala sestricky v blave, a vravela,ze jasne, ze ich to moze boliet, ze ved maju aj velku jazvu na kozi, niektore aj priamo na srdiecku, a ze aj ta kost bola narusena, tak ze to citia. Lebo my sme si vsimli, ze ked sa napriklad cez noc meni pocasie, tak mi matus celu noc poplakava, cez den neplace, ale casto si chyta hrudnicek, a ked sa ho pytam, ci ho boli, povie, ze ano 😒
@priadka My byly operovány v 8 m a začla se přetáčet znova asi kolem 14 dnů po operaci
ziarcanka Matus si to doteraz tak nevsimal, ale po tejto operacii sa este stale boji, ked je vyzleceny, a pozera si vsetky jazvy, aj si pamata, ze tam mal hadicky, tak mi ukazuje, ze boli hadicky tenke 😒 Ale ma tak pekne ten hrudnik spraveny, ze tie jazvy po drenoch ked vyblednu, tak to bude fakt pekne.
@blue04
@ziarcanka
@misicka455
dakujem... ja viem, ze uz aj na RAPke ich davaju na brusko, ja som ju skusila dat na brusko na JISke 3. den po operacii a bola z toho uplne hotova, zacala sa spinat, ruky nohy lietali a strasny rev, takze ma to na dlhsiu dobu odradilo. Ked som opat skusila pred 3 dnami, tak to po chvili zase skoncilo placom. Tesim sa, ze sa posledne dni aspon sama pretoci na bok, lebo ani to nerobila asi tyzden po operacii.
@ziarcanka no praveze nas drobek je trochu speci pripad, ona sa este ani neplazi, v lete akurat zacala s vacsou istotou past koniky a pretacat sa samostatne na brusko zacala akurat 2 tyzdne pred operaciou, takze ju to teraz riadne stoplo. Motoricky je asi na 5 mesiacov a samozrejme cvicime Vojtovku, ktoru mame teraz este na mesiac pozastavenu. Nuz co, budem dalej skusat 😉
@misa84 Jejéj, niekto tu má narodeniny 🙂 🙂 🙂 Všetko najlepšie a hlavne veľa, veľa zdravíčka
@priadka Prepáč, nevedela som, že máte aj iné problémy okrem srdiečka ☹ Keď stretnem tú našu susedu, spýtam sa jej, koľko ju to po operácii bolelo, keďže Šimík mi to ešte nepovie. Nedávno sme sa tu s maminkami bavili, že každá operácia vrátila drobce asi mesiac dozadu. Vojtovku vám pozastavili v DKC alebo fyzioterapeutka? Myslím, že po mesiaci to ešte bude bolieť - ja po cisárovi som sa zbierala hádam aj dva mesiace a cvičiť tuším odporúčajú až po pol roku - no pre istotu radšej necvičím doteraz 😀 😀 😀.
@katka6211 Koľko po operácii ste necvičili vy?
katka6211 rozmyslam a rozmyslam, ale tusim za dva mesiace sme zacali cvicit. Pred operaciu sme necvicili vobec, nas ta operacia uplne zabrzdila, tak sem az po nej zacali.
priadka opytaj sa tam, kde chodite s malou cvicit, ze kedy by bolo dobre zacat. My napriklad teraz cakame do 26. okt. na kontrolu do BA, a potom by som uz zase chcela zacat, ale u nas to uz budu dychove cvicenia a pohybove len take hrou
@ziarcanka ja by som to zhrnula asi tak,ze vsetko zle je na nieco dobre a naopak 😒 ,my ideme zajtra so starsim synom na ockovanie proti Tetanu,Samkovi zase odoberu vytery,a som moc zvedava,ci sme sa uz toho stafila zbavili,lebo takym tempom sa do tej Blavy ani do vianoc nedostaneme 😒 😀
nasa doki Samka ockuje iba takpoviediac volakedy povinnymi ockovaniami a tymi,co si mysli,ze by mu nemali nejako ublizit v kombinacii s jeho dg.si pametam,ako som jej pred dovolenkou volala,ci mam ist na ockovanie proti osypkam,lebo v Chorvatsku boli tento rok "in" a ona,ze ved on je zaockovany,cize pravdu povediac,ja ani neviem,iba podla jeho zdrav. dokumentacii ze naco ma ockovania,iba jedno si pametam,ako na nas pozerali po prvakrat v Blave,ze maly bol zaockovany po narodeni na TBC,ale ked mu nikto na vadu srdca vtedy neprisiel,ako ja hovorim,vsetko je v rukach Bozich,samozrejme aj v tych rukach nasich lekarov 😀