Děti s diagnózou srdíčka

cenculinka : A tiez mu budu operovat srdiecko ci to nieje take vazne ? No musi to byt dobre .Ale niekedy mam pocit ze to nezvladam , aj ked snazim sa to neprenasat na maleho drobceka , no neda sa tomu vzdy zabranit ... Je to strasne ... Drzime Vam palceky 🙂

@adriana898 ano, musia to riesit, my mame dg. spolocny arteriovy trunkus, zle mu narastla plucnica, musia mu ju odstrihnut a prisit inde ☹ ak bude vsetko ostatne ok, tak ho budu operovat asi na 3. den po narodeni ☹ neboj, aj ja obcas zomieram od strachu, ale uz menej, ako ked nam to prvykrat povedali 🙂 len o tom rozpravaj, aby si si na to cim skor zvykla, skratka je to fakt, ten sa nezmeni a teda nema vyznam zialit ☹ mimca nas budu potrebovat, a ked chceme od nich, aby bojovali, nemozeme byt my tie, co sa budu psychicky zosypavat 😀 som si ja nahovorila dop hlavy a funguje mi to 🙂 drzim palce

Tak vam drzim palceky velmi ... No zevraj nasa dg. sa operuje tak v 4-5mesiaci :( tak uvidime . No rada by som ale ked o tom rozpravam s mamou alebo s priatelom dam sa do placu a oni vravia ze to bude vsetko OK . No myslienok mam milion , a otazok ani nevravim . Musime to zvladnut 🙂

@adriana898 ahojky . moj marko sa narodil s TOF, vada sa zistila az po narodeni, pocas tehotenstva mi nikdy nic nezistili, bolo mi viackart povedane ,,krasna zdrava tehotnost,,...o to vacsi bol sok ked sa mi moj chlapcek narodil, narodil sa krasny velky (4010g, 53 cm) a nic nenasvadcovalo tomu ze mu nieco je..az ked ho pozrela dr. a konstatovala selest a o dva dni anto mal vysetrenie kardiologickou a ta diagnostikovala TOF, vtedy sa mi zrutil cely svet, :((( bolo to tazke obdobie, najtazsie v mojom zivote, hlavne do operacie, po operacii som sa zacala konecne usmievat, aj ked stale sa stym neviem zmierit a casto placem, pytam sa preco? ale....na druhej strane som vdacna za to ze sa mu dalo pomoct...vies, mnohi tuto sancu ani nedostanu:( moj marko mal operaciu ked mal 4 mesiace a tyzden, boli sme v DKC tyzden po operacii a isli sme domov, marko to zvladal bravurne a bojoval ako lev, tym dodaval silu aj mne...teraz sme 4 mesiace po a nemame ziadne vazne tazkosti, je moj sikovny chlapcek, vylezie a prelezie vsetko co sa da, stvorkuje, neposedi, celkovo je velmi akcny🙂 to ze ma chore srdiecko prezradza len jazvycka, kora je mimochodom tenulinka a uz ju takmer ani nevidiet a tiez ze pocas operacie mu museli vybrat plucnu chlopnicku , teda nas caka minimalne este jedna operacia...marko nemal prioblemy ani pred operaciou, nemali sme hypoxycke zachvaty, nemodral, nezadychaval sa, kojila som ho, a kojim doteraz, vzdy pekne vladal tahat, problem bol len v tom ze menej priberal, ale to je u srdieckovych detoch normalne... viem ako sa asi citis, to iste som prezivala aj ja, a asi kazda maminka v tomto fore, ale....dnes je medicina uz na vysokej urovni , napreduje milovymi krokmi, tof je uz dnes dobre operovatelna vada, tak hlavu hore , neboj vsetko dobre dopadne🙂

@lenkagol Mas krasneho chlapceka, gratulujem Vam 🙂. A ked sa to zoperuje bude vsetko v poriadku ? My sa strasne bojime . Neda mi jeden den na to nemysiet . A kde vas prosim ta operovali ? Vidim ze si si tiez presla svojim , ale myslim si ze vsetko na svete stoji za to krasne potesenie 🙂 . Ja budem len duuufat aby bolo vsetko v poriadku . Myslim si ze najhoorsia je asi ta operacia , potom uz je asi len lepsie , nemam pravdu ? 😖 My sa zdame doktorom aj o tyzden pozadu s rastom , tak dufam ze nebudeme viacej zaostavat , ale verim ze vsetko zvladneme . Dakujem mooooc

mile dievcata dajte si do vyhladavaca SHAUN WHITE. TOF sa da vyriesit na zlatu olymp. medailu. vela stastia

@lenkagol Fešák jeden, aký je už veľký a krásny 🙂 🙂 🙂

@adriana898 dakujeme🙂 ...ja aj teraz este na to myslim kazdy den, nejde to vyhodit z hlavy ani po operacii...ano najhorsie je to do tej operacie, nevioes co ta caka , co bude, ako to dopadne,....ci to bude v poriadku to ti nikto nezaruci, vies srdiecko je srddiecko, nikto ti neda istotu ze to bude stale fajn, a tiez jedna diagnoza ma rozny priebeh, rozny stupen zavaznosti,ale hlavne a dolezite je ze sa to da zoperovat, a Fallot sa uz dnes operuje dobre....ja sa tesim ze mame za tym, ze marko je v pohode, tiez sa obavam co bude, ako bude zit, ci bude vsetko v poriadku, ale keby som a to myslela stale, a bala sa aktivne kazdy den, neuzila by som si krasne chvile s nim, teraz sme v poriadku a inak to ani nemoze byt, to si vravim stale ..dolezite je pozitivne mysleit a verit...inak je tu viac maminiek ktore deticky maju TOF, skus sa popytat aj ich, mne to velmi pomahalo a pomaha🙂

@ziarcanka po maminke🙂 🙂 🙂

@adriana898 operovali nás v DKC na Kramaroch... 🙂

@zenablazena pri citani mi tiekli slzy, pekne napisane, Emka ma tiez tuto dg. no nemala ziadny zachvat, nas caka tiez este jedna operacia, dostane umelu chlopnu ale v januari budemat 3 roky a kto nevie by nepovedal ze v 4 mesiacoch podstupila operaciu srdca, je ziva, beha, skace a stiha zdravim detom, len ja mam neskutocny strach z dalsej operacie
@adriana898 no my sme sa dg dozvedeli az po porode, v nemocnici kardiologicka bola PN tak sme domov odisli s tym ze mame selest na srdci, presnu dg sme sa dozvedeli az ked mala Emka 3 tyzdne, potom sme chodili co 2 tyzdne na kontrolu az jeden aprilovy stvrtok nam kardiologicka povedala ze by bolo dobre ist do DKC na vysetrenie, o tyzden sme boli prijati do DKC a odtial sme odisli az po operacii, ci budes rodit v BA rozhodnu v tom decembri, alemozno ani nebude treba,drzim palce aby bolo vsetko ok

@zenablazena Tento clanok ma neskutocne rozplakal , drzim vam palce a aby ste sa drzali . No bojim sa toho co vsetko ma este s malynkym caka , ale verim ze to prekoname a zvladneme aj my . Musime byt silny .

Emka

@matisekc jeeej krasna Emka🙂

@zenablazena Ahoj, len teraz sa mi podarilo prečítať celý tvoj príspevok - náš Šimoník (18 mesiacov) je tiež stále na spojke, užíva anopyrin a čakáme, čo s nami vymyslia ďalej a kedy. Vy už máte nejaký predbežný plán?

@adriana898 ahojjj my tiez mame falotovu tetralogiu ☹ a chvala bohu mala uz mala 6 rockou ,,,neboj sa bude vsetko ok...len musis byt silna je to tazke ale zvladete to dzim vam palce aby vsetko dobre dopadlo

@lenkagol,,,ahojj jeejjj marko je krasnyy chlapcek a poriadne aj vyrastol drzim palceky nech sa vam darii 🙂 🙂 🙂

@ericka12 A malicka sa ma uz dobre ? Nemate ziadne tazkosti ? V kolkom mesiaci ju operovali a kde ? Dakujeme 🙂

po prvy krat ked mala 8 mesiacov ☹ v dkc ,,, no ani neviem kde mam zacat ☹ este stale nieje to tak jak by malo byt a tažkosti ??? tak to veru mame ....nevladze zadychvava sa atd... ☹

@ericka12 to mi je luto ze mate tazkosti, ale kazde dieta je ine, ja si musim zaklopat Emka ma tu istu dg. operovali ju ked mala 4mesiace a problemy nema ziadne, teraz sme absolvovali holter tak si musim zbehnut ku kardiologicke pre spravu, tak dufam ze tam budu len dobre spravy

@ericka12 Tak to mi je luto , dufam ze to bude len a len lepsie ... 😉 , No modlim sa kazdy den aby sme mi boli na tom lepsie ☹

Vsetke mamicky Vas pozdravujem, v tento sviatok vsetkych zosnulych ,dovolte mi,aby sme si spolocne pripomenuly na srdiecka,ktore nas napriek velkemu boju a snahe bytia opustili,...ale ostali navzdy v nasich srdieckach a v spomienkach: "cest im pamiatke ",

@casperko07 ahoj,nas Samko sa odnaucil iba tento rok od plienky a teda to mal uz 3,5 roka,nic som nesurila,nerobila natlak,jednoducho to musi sam chciet,nam sa to podarilo na jar a zo dna na den,cize ked bude teplo,vonku,daj dole plienku a hotovo,on si potom zvykne 😉 ,drzim palceky 😉
@adriana898 ahoj,hoci nas Samko ma inu dg,ale v jednej lekarskej sprave som sa docitala,ze po 2 operacii sa mu stav zmenil na falotovu dg.,cize urcite nieje dg ako dg a je na nasich bojovnikoch ako zvladnu zabojovat 😉 ,drzim palceky
@urba8 je dobre,ked taketo "baterky" sa zidu na takom mieste a pomozu inym dobijanim 😉 ,urcite na tom nieje nic zle,nech si to uz vysvetli kto chce,ako chce,ale poviem Vam,bez takych zeniciek ako ste vy tu ,by to tam bolo na psychiatriu 😉 😀 😝 ,

@vlasticka185 dakujemmmmmm ..no snazime sa niekedy vydrzi bez plienky...aj niekolko hodin a ked mu treba pisat tak sa ho opytam alebo mi povie ze pisam.....no tak snad to uz pojde dobre

Dobrý večer, taky se s vámi podělím o náš příběh. Těhotenství proběhlo tak, jak mělo, na kardiu v 19.tt nebylo nic vidět, řekli, že je srdíčko zdravé. Při běžné kontrole mi paní doktorka říkala, že Maruška má šelest, ale že to bývá, že uvidíme při propuštění, jak se to bude vyvíjet. Vyvíjelo se to špatně.. Šelest trval, přivolám kardiolog, ten diagnostikoval defekt komorového septa, s tím, že je to běžná srdeční vada, že dírečka může zarůst atd, kontrola za 10 dnů. Den před kontrolou Maruška tak zvláštně plakala, moc nechtěla papat, byla trošku našedlá, ale říkala jsem si, že ji asi bolí bříško a asi jí bylo trošku chladno u koupání, nebylo to nijak dramatické. Na druhý den po natočení EKG přišel šok, srdíčko tlouklo 250 za minutu a selhávalo, prý tak muselo jet už několik dnů, přišli jsme za 5 minut 12, prý dalších 24 hodin už by to srdíčko nevydrželo. Okamžitá hospitalizace na JIP, manžel na cestě do Phy, v čekárně babička s mým starším synem Honzíkem, já 14 dnů po porodu, těžce jsem chápala obsah toho, co mi lékař říká, vůbec jsem na něco takového nebyla připravená, a kdo je, že.. Marušku jsem zanechala v nemocnici, rychle odvezla babičku s Honzíkem domů, sbalila věci, počkala na manžela a společně jsme jeli do nemocnice, kde jsem mohla zůstat jen do 19 hodin, ale protože jsem kojila, tak jsem mohla ráno přijít už v 7 a né v 10.. Maruška po lécích okamžitě změnila barvu, zrůžověla a na léky výborně zareagovala. Kojit ji nebylo příliš možné, byla slaboučká, pila velmi málo, doktor za mnou přišel a říkal mi, že chápe, že chci kojit, ale že Maruška potřebuje přibírat a já jsem neměla dostatek mléka, odsávačka mi přiliš napomáhala, ikdyž jsem odsávala, co to šlo, aby se tvorba zvýšila, ale to v tu chvíli asi nebylo podstatné a dneska už mi to nepříjde podstatné vůbec, takže ji začali přikrmovat a budit i v noci, co 3 hodiny. Pokaždé, když jsem odcházela večer domů, tak jsem brečela, ale doma mě čekal Honzík, on mě také potřeboval. Po 4 dnech nám po natočení Holtera, pustili domů, s tím, že nám pošlou do Motola a uvidíme. V Motole se zjistilo, že teče přes dírku, která byla 14 x 4 mm, příliš mnoho krve do plic, a že jedna chlopeň má nejasné uchycení, a že to celkově není tak jednoduché, jak to původně vypadalo, takže cca ve třech měsících operace, že provedou bandáž na plicnici, která ten průtok krve zmírní a nechá srdíčku růst, tak jak má. Asi za 3 týdny telefonát z Motola, že nástup na operaci za týden, že pan docent to vyhodnotil jako urgentní. Honzíka jsme odvezli k mým rodičům, v den operace mi mamka volala, že zvrací ☹, naštěstí to nebylo nic vážného, bylo to psychické.. ach jo.. Operace trvala asi 2 hodiny, pak jsme se za ní mohli jít podívat, vypadala lépe než jsem si myslela, že vypadat bude. Jizvičku má na zádech, od podpaží k lopatce. Manžel pak odjel druhý den domů a já každý den docházela na JIP za Maruškou, byla jsem tam s ní veškerý čas, který jsem tam být mohla. Její stav po operaci byl dobrý, žádné komplikace, po natočení Holtera, nás po 8 dnech pustili domů. Po měsíci jsme přijeli na kontrolu, všechno v naprostém pořádku, dírečka se dokonce o trošku zmenšila, víc než se původně předpokládalo, nicméně, jak Maruška roste, tak ji má tu bandáž těsnější, ale toleruje to velmi dobře, nemodrá, nezadýchává se, prospívá tak, jak má. Dál bere Sotalol na tachykardii, který nám v cca lednu vysadí a budeme doufat, že se to už nevrátí, ale ta pravděpodobnost je 40 % (tyto dvě vady spolu nesouvisí - septo a tachykardie), primář říkal, že se to rádo vrací v pubertě, tak uvidíme. V prosinci nás čeká další Motol, tam už by se mělo rozhodnout, jak to bude dál, kdy bude další operace, doufáme, že už bude jen jedna, prý by to šlo opravit vše najednou. Musejí vytáhnout bandáž, zašít dírečku a udělat plastiku chlopně, tak uvidíme. Maruščino srdíčko je v tuto chvíli, díky bandáži, která ji dala možnost správně růst, úplně zdravé. Byť 3x denně bere léky, masíruji ji jizvičku, tak kolikrát zapomínám, že doma máme nemocné miminko, ale ona bude, nic jiného si nepřipouštíme! Maruška je krásné dětátko.. 😵 Všem vám držím palce a přeji hodně sil!!

ale ona bude zdravá, jsem chtěla napsat, vypadlo mi slovo 🙂

Ahojte pridávam sa do temy...Náš drobec sa narosil 20.augusta,tehotenstvo v podstate bez problemov,usg všetky ok aj 3d a 4d.Len posledne monitory boli take všelijake,kv slabym ozvam ma prijali do nemocnici a vyvolali porod.Maly bol modry,ale v poriadku.Na druhy den po porode sa mi nejako nezdal,len spinkal.Zobrali ho na vyšetrenie a zistili mu defekt komoroveho septa..dierku mal 11 mm.Mne to bolo oznamene formou vaše dieťa ma obrovsku dieru v srdci...Ale zvladli sme to..Chodime každe 2-3 t na kardiologiu,od 2 tyždne berieme lieky na podporu srdečnej činnosti.Ale malý žial nereaguje na liečbu.Sice pribera,aj je plne dojčený čomu sa veľmi tešim,ale prietok krvi je obrovsky v pravej komore.Ta je zvačšena.Lekarka vyjadrila podozrenie,že ma prepojene žilky a ta čo má isť do ľavej komory ide do pravej.Takže buduci týž.ideme do Ba na vyšetrenie a uvidime...Strašne sa bojim

@mrazulka
@alisia111 dievcata drzim palce nech vsetko dobre dopadne..bude dobre, ina moznost ani nieje 😉
inak aj mne oznamila dr. markovu vadu stylom ,,noooo pani g. nemaaaaam pre vas dobru spravu, dietatko ma srdcovu vadu ( a po celu dobu usmev na perach) a nechala ma stat na chodbe a hned odisla ....este teraz si to viem zivo predstavit ☹ b

@lenkagol ďakujem,verím,že bude dobre,musí byť.. 🙂 ešte,že lekarky su take šetrne...aj mne to oznamila na chodbe,3 dni po porode...ale zvladli sme to a teraz už len bojovať