• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Děti s diagnózou srdíčka

Nemate niekto skusenosti s dg. parciálny anomálny pľúcny venózny návrat? ďakujem
7. nov 2012 o 15:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@vlasticka185
@lenkagol
@alisia111
@svatule
dakujem vsetkym za mile slova. DKC su odbornici, nam prvy krat pomohli a druhy nie. Mozno to bol ale osud, viem ze nikto nam to neurobil naschval. Len mam take zmiesane pocity ked sa tam objavime, ze sa nam vsetci chcu vyhnut. Neviem, mozno je to len moj pocit. No na RAPku nedam dopustit, pani primarka mi velmi pomohla prezit to najtazsie. Ostatne je len na mne a mojej rodine... a hlavne na mojom drobcekovi. Teraz od jula mali dost narocne komplikovany pripady (stravila som tam 4 mesiace).. Niektore skoncili uspesne a niektore nie. Prajem vsetkym, ktori sa tam dostanu aby mali komplikacii co najmenej a vsetky babetka aby sa dostali domov a uz sa tam nikdy nevratili lezat :sunglasses:
7. nov 2012 o 15:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (6)
@alisia111 ahoj,!mam take tusenie ze tiez chodite ku pani dok schwarzovej,my chodime tiez,Mame otvoreny ductus podla nej,nas tiez poslala do BA a tam sa to nepotvrdilo,zevraj nie e otvoreny len nahnuty ci co!A tiez mame nezvycajne kedze je trosku vyssie nez zvykne byt!v BA sme boli sme tam sli tak ze pobaleny a pan doc. Masura nas poslal domou!akurat o 2 tyzdne ideme do Ke na kontrolu,mam uz nervy no dufam
7. nov 2012 o 16:21  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kaira22 My chodíme k dr.Herichovej do novej nemocnice,velmi zlata doktorka..veľmi nás nechcela poslať do Ba,ale malý neraguje na liečbu..Vy kde máte doktorku? a robila mu aj nejake vyšetrenia v Ke,že vas poslal do Ba? My ideme na vyšetrenie s tým,že maju v Ba rozhodnuť či bude nutna operacia,resp.aký bude dalši postup.Ten defekt predsienove septa nám zistili už v porodnici,,mame velký otvor do 1 cm,ale tu druhu dg s plucnou venozou nevedela potvrdiť,lebo nemá dobre pristroje...
7. nov 2012 o 16:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
vlasticka185 no aj ja verim tomu, ze matusovi pomaha aj to nase tatranske prostredie, od narodenia je vzdy velmi vela von, v lete chodime domov fakt iba spat, niekedy aj obedujeme von :slight_smile: A dalsia prospesna vec je to, ze od roka cvicime, naprv to bola vojtovka, potom ho ucila kadejake podporne dychacie cvicenia, aby mal co najkvalitnejsie dychanie. Aj teraz uz ideme zacat znova, dr. povedala, ze hrudnik je zahojeny, ze mozeme, Matus tam chodi velmi rad, tak nech cvici, ked ma z toho radost :grinning: Nasa fyzioterapeutka je jeden uzasny clovek :slight_smile:
Napadlo ma, ci si neskusala homeopaticku liecbu u Samka, mozno by to pomohlo. Najst niekoho fakt dobreho v tom, a skusit, ci sa to nezlepsi. Chapem, ze urcite nechces robit zo Samuska pokusneho kralicka, ale homeopatika ak nepomozu, tak ublizit by isto nemali.
7. nov 2012 o 17:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
Ahojte všetci, vítam všetky nové maminky :slight_smile:
@alisia111 pozri tu: http://www.srdickari.cz/srdecni-vady/anomalni-navrat-plicnich-zil, ASDII 4mm má aj náš Šimík, ale v našom prípade je dobré, že ho má
@kubula Bohužiaľ, také prípady sa stávajú a každá maminka dúfa, že práve jej dieťatku sa nič podobné nestane. My sme mali tiež veľmi zlé komplikácie pri katetrizácii - malému prepichli srdiečko, skoro nám odišiel do nebíčka, našťastie následky nemáme zatiaľ žiadne.
@mrskalianka My žiadosť na Synagis ešte schválenú nemáme, prvú nám stratili, tak to z DKC posielali dodatočne, dnes ešte v poisťovni nebola, tak dúfam, že sa znova "nestratí " :angry: :angry: :angry:
@vlastička185 Ja by som tie zúbky dala opraviť práve preto, že Samko je kardiak. Infekcia zo zubov totiž rada lezie na srdiečko
7. nov 2012 o 18:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lenkagol ahpjky,my mame dg Q25,5,atrezia plucnice,VSD,Mapcas,extremnu formu malych plucnic,laicky povedane,narodili sme sa akoze s 3/4 srdieckom,chybala nam tusim chlopnicka a ta velka cieva,co ide na plucnice,my sme mali zasobovanie do plucnic iba cez Mapky,,primar Nosal to zoperoval,ako sa mu to dalo,nasil 2 najvacsie mapky,na tie ramena,defekt uzatvorili,ale ponechali iba malicky ventil,aby razom nebola privelka zmena prietoku a tlaku,ako som uz spominala,srdiecko mame operacne doriesene,uz iba kazdych 8-10 rokov vymena chlopnicky,ale problemy mame s tymi cievamy-Mapkami a samozrejme s tymi ramenami plucnic,ktore nechcu rast,za 4 roky narastli iba o par mm,uz teraz ich mame o polovicu mensie ako ich maju zdrave deticky,velke obavy mam z toho,dokedy mu tieto male plucnice budu postacovat,pretoze stale nieje nic,co by podporilo,alebo nejako zarucilo ich rast,transplantovat sa nedaju,zial tie cievy,co su na nich nasite sa sustavne zuzuju,preto ich katetrizacne musia stale rozsirovat,takysto mam obavy,aby to zuzenie neposkodilo srdiecko,neviem,ci teraz,ked ma maly dobre saturky,ci mu srdiecko obrasta novymi mapkami,ale doki vravel,ze iba ked desaturoval,ze iba vtedy si telo robilo nove cesticky,no ale podla mna, to by vedeli povedat iba ak by ho otvorili,u nas sa vysledky katetrizacie podla mojho nazoru zhoduju iba na max. 50%,cize tato Samkova dg. je dost komplikovana a hlavne nevyspytatelna,dost prekvapuje,ja si skutocne myslim,ze ked ma na tych cievach zuzenie,ze mu asi zase rastu nove-co pre srdiecko nieje dobre,ale zase to pomaha prietoku do plucnic,pretoze my sa saturacne drzime velmi dobre na 98% a keby to prudenie bolo poslabsie,tak si myslim,ze tie saturky by asi take dobre neboli,ved ked sa mu tie Mapky pri tej plucnej hypertencii zuzili razom,Samko prestal dychat,alebo desaturoval,ale to bolo v case este ked nebol operovany,tiez som o tejto nasej dg nic nenasla,iba to,ze sa pacienti sleduju http://www.samedi.sk/?page=archiv&act=Archiv_clanok&identif=pediatria&clanok_id=111
7. nov 2012 o 19:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@katka6211 ja uz neviem co,ale uz som to tu minule pisala,ze jedna maminka z Levic,ma 17r syna Falotta a veru ona mu odmietala davat antibiotika a tiez ho liecila radsej homeopatikami,dokonca aj lieky na srdiecko postupne vysadili,...ale vies,my sme velky smoliari :frowning2: keby mu sla ta infekcia na srdiecko,vies ako by sa spravali vsetci lekari a personal ku mne?ako nezodpovednej,co zanedbala nariadenie a tu su dosledky a vies,aka zdlhava je potom liecba,....ja som uz mala zopar neprijemnych situacii a teda radsej neriskujem,spolieham sa na Samkovho anjelika a Pana Boha,ako oni rozhodnu,tak bude,ved uz pri Samkovi tolkokrat stali,cize uz dufam,ze to teraz bude ok a ze konecne sa doataneme na tu planovanu katetrizaciu,ktora dufam dobre dopadne,doriesime si tam aj zubky a dufam,ze zimne obdobie dobre zvladneme-lepsie nez toto jesenne
7. nov 2012 o 19:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
vlasticka185 ja som to nemyslela ako riesenie na teraz, ale tak celkovo do buducna, aby sa neho nelepili vsetky bacili. Mozno nieco na podporu tej imunity. Ja by som si osobne nedovolila nedavat atb, ked mi ich kaze lekar. Lekarom v BA, aj nasej detskej tu verim na 200%, takze co kazu to robim, zatial mam skusenost, ze kazdy z nich vie, co robit.
Drzim palce, aby ste sa co najskor uz do tej blavy dostali, aby ste uz mali aj vy trocha pokoja s lekarmi :wink:
7. nov 2012 o 20:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ziarcanka ďakujem za link :slight_smile: snad sa to nepotvrdi...
7. nov 2012 o 22:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
7. nov 2012 o 22:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Baby, prosim Vas, nepoznate a nemate kontakt na nejaku mamicku, ktorej drobec ma transplantovane srdiecko??????? Jedina moznost pre kamaratkinu dcerku je transplantacia, tak som jej slubila, ze najdem kontakt na mamicku, ktora si to s dietatkom prezila
8. nov 2012 o 12:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@katka6211 no Samko berie na imunitu Rybomunil,neviem,ci to ale nebolo tym,ze som ho asi privelmi drzala v sterilnom prostredi a teraz sa to takto vypomstilo,-pokazila sa nam cisticka vzduchu,dnes som ju brala na reklamaciu,neviem ci maly si na nu tak minuly rok zvykol,lebo vlani sme nemali az take problemy s vytermy,teda este nie tak skoro,ale zase na druhej strane to asi fakt vyzabijalo vo vzduchu vsetko zle ....,uz som to vzdala,normalne som uz z toho ostala chora,hoci som mala dobre vytery,ale toto 3 dnove behanie po doktoroch a poliklinike ma nakazilo ,cize ani neviem,ci mam ist zase k doktorovi na vytery,ale asi mi snad pomoze iba cmulanie pastilike,coldrex a sinupret,ved iba v hrdle ma skriabe :unamused: ,ale doriesili sme Samkove kuriatko-kurie oko co mal na malicku ,vybavila som telefonat s Dinkom,cize vramci hospitalizacie sa nam pozru aj na zubky,ale zase sa musime preliecit,co bude trvat minimum 2 tyzde-3 tyzdne a to uz zase musim zrusit termin na obriezku,lebo tam nebude ten odstup,cize stale clovek aby na nieco myslel,vybavoval,behal,riesil,snad sa nam uz nic dotoho nepritrafi a do vianoc stihneme tu Blavu,to mam este ale obavy z ciest,lebo my kazdy rok musime menit celne sklo na aute a to prave vtedy nam odfrkne kamienok,ked mame kontrolu ci cestujeme s malym do Blavy,chcela som to este v peknom pocasi stihnut,s dobrymi cestami,ale co uz :confounded: ,
8. nov 2012 o 13:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@katka6211 Ahoj Kati, s jednými sme sa stretli vlani na katétroch, bohužiaľ nepamätám si meno ani mamičky, ani chlapčeka - mal asi tri rôčky - každé tri mesiace chodili do DKC na punkciu srdiečka (pod narkózou) a podľa výsledkov im nastavovali imunosupresíva, aby telo srdiečko neodvrhlo - predstava hrozná, ale malý bol "riadne čertisko" :grinning: :grinning: :grinning:
8. nov 2012 o 14:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ziarcanka no jedneho si aj ja pamätam co mal transplantat a veruze tiez uz neviem ako sa volal ale tusim ,ze Florian. no to teda bol certisko a veru riadny :grinning: vsak nasmu sergejovi na chodbe raz z pak ruky taku strelil, ze chudacik (teda sergejko) ostal uplne v soku ani nevedel co sa udialo :grinning: este,ze bol prave zdopovany z narkozy :grinning:
8. nov 2012 o 15:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@katka6211
@ewana73 no na Floriana si pametame aj my,kedze sme sa zoparkrat stretli a vlastne on je ten medializovany najmladsi pacient s transplantovanym srdieckom,ked si ju das do google,urcite ti ju vyhlada a je aj tusim na FB,ale ja ju v priateloch ani v skupinke nemam...nie s kazdou maminou si menime kontakt,skor iba s tymi,co dobre pokecame a sme na rovnakej vlne :wink: ,inac ja som prave docitala knihu:" moje nove srdce "a teda chudence deticky a aj mamicky s transplantovanymi srdieckami,to je teda tiez beh na riadne dlhu a tazku trat,ale zase na druhej strane sa treba tesit,ze je tam sanca-riesenie :wink:
8. nov 2012 o 15:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ziarcanka , vlasticka185 , ewana73 Florianka si pamatam aj ja. Hladam este niekoho dalsieho, poznam este chlapceka Simonka, ale maminu si nepamatam, kontakt si takisto menim len s tymi babami co sme si "sadli". Tej kamoske som slubila, ze skusim niekoho najst, lebo nevie co ju caka. Zhorsilo sa to dost znenazdajky, necakali to ani nahodou, ani ja sa z toho neviem este otriast. Je to ich jedina moznost :frowning2:
8. nov 2012 o 16:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@katka6211 Ahoj,ak sa smiem spýtať akú má diagnózu?Aj my máme takúto jedinú možnosť ak sa to začne zhoršovať.Ďakujem.
8. nov 2012 o 17:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Chcela by som sa opýtať či tu nie je niekto so skúsenosťou, keď dieťa má tenké steny na predsieni srdca, ako sa taký stav ďalej vyvíja, Syn mal podozrenie na ASD a v BA zistili, že ide o taký stav.
8. nov 2012 o 17:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ewana73
@vlasticka185
@katka6211
Presne to je on, už si spomínam na meno - ako ste ho podľa toho môjho opisu hneď spoznali :grinning: :grinning: :grinning:
8. nov 2012 o 20:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@katka6211 ten Simoko bol tusim zo Zvolena alebo z Banskej Bystricke-urcite viem,ze zo Stredneho Slovenska,tiez mal dve mena :grinning: vyzera ako anjelik,krasne blond kucerave vlasky a po oddeleni chodil iba s ruskom,prave jeho mamine som vdacna,ze mi poskytla zopar detskych rusok pre nasho Samka a teda mrzi ma,ze som si s nou nevymenila kontakt,....mala iba tohoto jedineho synceka a neplanovali uz dalsi prirastok,pametam si,ze bola velmi utrapena,ale niet sa co cudovat,my sme pokecali tesne pred nasim ci ich odchodom,uz ani nepametam,ja som potom este stretla jednu mamku s transplantovanym srdieckom,tiez mala chlapceka a ten bol pred Florianom najmladsim pacientom s transplant. srdieckom,vtedy sa na oddeleni stretlo tusim 5 deticiek s transplamentovanym srdieckom,3 boli na kontrole a 2 hospitalizovane,bola tam aj ta najstarsia dievcina-romka.asi si pametate,taka dost zavalita,s mamkou tam bola,dost casto,ale zial dopocula som sa,ze po tych 10 rokoch srdiecko jej zacalo vypovedat a uz je v nebicku
9. nov 2012 o 07:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
vlasticka185 hej, to je ten na ktoreho aj ja myslim :slight_smile: Uz sa mi konecne podarilo najst kontakt, ktory som potrebovala, tak som rada. Aspon takto som mohla pomoct
9. nov 2012 o 19:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@katka6211 katka a aku ma dievcatko kamaratky diagnozu ze to necakali? hrozne je to, ach :frowning2:
9. nov 2012 o 20:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ziarcanka pocula som o nejakom dietatku ktoremu sa tiez pŕaskol kateter a neviem ci si to aj nebola nahodou ty s tvojim dietatkom. Esteze sa to tak dobre skoncilo. Nam uz kateter nikdy nebudu moct robit takze ked sa nam pohorsi tak nas budu znovu rezat.
Mate prosim niektora skusenosti s tym ze nerastie aorta? My ju mame velni uzucku a to nam robi velke problemy.
9. nov 2012 o 23:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
andrea3772 , lenkagol presny nazov diagnozy neviem, ale od narodenia mali vacsiu lavu komoru, lebo tam mala tusim vysoky tlak, ale vlastne doteraz to vdaka liekom bolo vzdy dobre, no teraz boli na kontrole, poslali ich hned aj na katetrizaciu, tak ma velmi zvacsenu lavu komoru a uz sa zvacsuje aj prava. Nic ine okrem transplantacie sa tym neda robit. Ma lieky, ale to nestaci. Neviem ako dlho bude este srdiecko fungovat, radsej som sa na to ani nepytala :frowning2:
10. nov 2012 o 12:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@katka6211 Bože...má našu diagnózu :frowning2: Hľadala som niekoho kto má s tým skúsenosť.Našla som len jednu maminku ktorá však nechcela moc komunikovať.Ak môžeš,daj jej kontakt na mňa,rada by som ju podporila a chcela by som aj nejaké info.Je to tak ťažké,že neexistuje iná možnosť....
10. nov 2012 o 14:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
andrea3772 tak mi napis do ip telefonne cislo ak chces, na koniku nie je, a ani na net velmi nechodi, najskor sa s nou spojis cez mobil, ja sa jej dnes napisem o tebe :slight_smile: Je to hrozna dg., ale som rada, ze si sa ozvala, urcite si pomozete, ja som jej slubila, ze urcite niekoho najdem
10. nov 2012 o 14:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@andrea3772 držím palce nech máš veľa síl a zvládnete to spolu, je to ťažké :frowning2: , ale aspoň je šanca..co je to za diagnoza? aj ste mali operaciu ci sa to operovat neda?
@katka6211 kati aj kamaratke vela sil posielam
@vlasticka185 ahoj, rozmyslala som ked si pisala ze sa vam pokazila cisticka, viem ze sa pouziva na vyhubenie baktrerii a bacilov tzv. ,,horske slnko,, aj my ho mame a tiez sme par krat pouzili ked bol marko uplne malicky a gretka bola chora...da sa to tam nastavit na infra ziarenie, das do izby na niekolko minut a malo by to tam vydezinfikovat..u nas to aj dr, pouziva pred poradnou a tiez ked som bola s gretkou v nemocnici tak to tam pouzivali...inak aj moja gretka berie rybomunil, a to je ,,zdrava,, ta imunita tam nie je az taka hrozna a mozem povedat ze nejaky efekt nevidim :frowning2:
10. nov 2012 o 15:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lenkagol Dakujem ti za tip,synovec ma tu lampu,liecil si tym pigmentove skvrny na pokozke,cize odskocim si zatial pozicat,reklamaciu maju vybavit do mesiaca,...ved oni to ani nepouzivaju a vlasten ani nemaju kedy,kedze vsetci su nejako mimo domova :wink: ,hm,co sa tyka toho rybomunilu,ono sa nehovori,ze dieta neochorie,ale ze bude lepsie znasat postup choroby :confused:a mne teraz vrta hlavou,zeby preto Samko nemal priznaky? :grinning: :confused:,nech je ako chce,snad sa uz vymoceme z toho zacarovaneho kruhu a pohneme sa krocikom zase vpred,sice neviem ako budem zvladat tie hospitalizacie,kedze uz teraz som zmordovana z toho sustavneho behania po doktoroch,lekarnach a teda ma to dost vynervacilo a veru aj do penazenky to stale ide,ale to asi pozna kazda z nas,...
@katka6211 no veru to zvacsenie srdca je velmi zla prognoza,dufam,ze nam sa to vyhne :frowning2: a ze to bude obchadzat nase deticky :wink:,apropo mas kontakt na Simonkovu maminu?chcela by som sa jej opytat,od koho nakupuje tie detske ruska na tvaricku,vela maminiek ich zhana co su z onkologie,ale aj po transplantacii ....a nam by sa uz pomaly tiez siklo balenie do zasoby,lebo teraz sme vela minuly-ale setrime si,kedze su nejako nezohnatelne :unamused: :frowning2: :cry:
@andrea3772 vela,vela sil,hoci to je velmi tazke a tazke to aj bude,treba verit,ze vsetko dobre dopadne,budem na Vas moc mysliet,drzime vsetky prsty aj na nohach
10. nov 2012 o 18:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok