Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ano pustaju deti po 6 hodinach po porode,to je minimum a po cisarskom uz na 4 den.Tam sa s tebou nemaznaju,jednoducho vsetko je o peniazoch...Moja kamaratka rodila rano o 6 a vecer o 6 uz bola doma.smutne ale pravdive.
album nemam ale mozem si spravit aby si si mohla prezriet.
v anglicku sa nastupuje do skoly uz od 4 rokov,je to take preskolske.momentalne sme v BA ale za nejakych 9 mesiacov sa chystame spat do UK uz nastalo.
co sa tyka specialnej opatery o maleho,tak dufam,ze nebude potrebovat,ale poznam deti,ktore chodia do skoly v sprevode sestriciek,ktore su specializovane na ten problem,ktore dieta ma.mozem si o tuto starostlivost poziadat od statu,ale nemusia nam vyhoviet.vsetko zalezi od stavu dietatka.ja nedostavam od statu nic,lbo nam bolo povedae,ze nepotrebuje ziadnu vynimocnu opateru ako zdrave dieta.nedohadali sme sa ze vtedy ked sme ziadali sme ku emu museli stavat 3x za noc,prezliekat ho,lebo pri kazdom papani sa dopotil,kontroly dychania a vsetko okolo.na chladnicke som mala zoznam kedy mu mam dat lieky,elbo som sa bala ze nejaku zabudnem a ani von som nechodila ked sa blizil cas tabletiek.to nikto nevidel....teraz mame lieky le 3x za cely den,tak uz sme ako hodinky,aj maly otvara rano usta,lebo ma to uz dobre vytrenovane 🙂
Tak to vdaka Bohu za taku starostilivost na SLovensku.
Pred mesiacom bola u mna jedna kamoska z detstva tiez je v UK a jej najlepsia kamoska anglicanka, tiez tak porodila dievcatko, za chvilu isla domov a zomrela, zomrela ze mala vyvojovu chybu na srdiecku a uz bolo neskoro. ANi si nechcem predstavit kolko deti moze byt takto ohrozenych..
Bolo by to fajnk keby si spravila Jackovi albumcek, aby sme mohli vidiet toho velkeho bojovnika 🙂
Dufam ze tu extra opateru nebude potrebovat, to s tym otvoranim ust rano na tabletku bolo zlate ..Je dobre ze si takto zvyka aspon mu to nepride ako nic vynimocne.
Vsak preto je umrtnost deticiek v UK taka vysoka.Little heart matter(to je charita) bojuje,aby sa echo robilo hned po narodeni vsetkym detickam.lebo vazne cisla su tam obrovske.stretla som sa v nemocici s jednou kamaratkou a tiez nevedeli,ze ich maly ma vrodenu srdcovu vadu.po 3 tyzdnoch omodrel a zacal sa dusit.zistili mu anomalous pulmonary venous connection(slovenske nazvy este neviem).on mal jedine stastie,ze us ziadnu operaciu nebude musiet podstupit,len mu to doopravovali,zobrali co bolo navyse a je v poriadku.
s tym otvaranim ust...ked vecer zaspi este pred tabletkou,tak poviem aaaaaaaaa a otvara usta uz v spanku,kolko krat si ju da aj sam.podavame liek v injekcii,tak sa mu to rata
ideme von,tak zatial sa lucim,pridam sa poobede
ahoj
douglas,uz sme rok v BA.Manzel ma zmluvu do marca buduceho roku s tym,ze sa moze este predlzit.Ale o rok v sep. by sme uz radi boli spat v UK.
A kde ste v uk? 🙂
dia..prosim,nevies ci ten diktor Holan vykonava aj operacie?chcela by som niekoho kto je fakt odbornikom a odporucis mi ho..
chcela by som ist na vysetrenie este k nemu,teda chodim tu u nas,bola som aj v Ba a este by som chcela pocut nazor dalsieho kardio..
Ak mozes posli mi prosim kontakt na neho..v mene Sasky DAKUJEM
Sasulec,
doktor Holan operacie urcite nerobi, ma specializaciu na sonografiu /vratane echokardiografie/. Teraz robi v sukromnom zariadneni MEDIFERA a robi prenatalne ultrazvuky /ultrazvuky tehotnych/. Takze neviem, ale zavolat mu mozes, mozno motyka vystreli. Je to troska tazke sa tam dovolat musi sa ist cez centralu alebo niekto mi tu napisal tento kontakt Dr. Holana, Aupark tower, BA, tel: 0903/954231. Upozornujem ze je to sukromna sfera a plati sa tam.
Ak to nebude mozne, lebo povie ze robi len tehotne potom samozrejme mozes ist do kardiocentra. Ze najlepsi je tam MUDr. Tittel. Ale mozno tam si uz bola. Najlepsie je ist rovno tam..
V PRVOM RADE DAKUJEME,DIA>>>moja, v kardio som bola 2x.. 1.x si nepamatam kt.doktor nas mal, ale mame papiere u nasej doki tu v kardio..
2.x nas mal doktor Masura (pardon ak som mu zhovadila meno mam angl.klavesnicu preto nemam mekcene)
ten doktot Tittel,no citala som tvoj prispevok o skusenosti s nim.. ☹
ono mne to pripada,ze nase zdravotnictvo nepodchytava zdravotne problemy deti v tomto smere,ved povedal to aj moj gyn. ale neriesilo sa to dalej.. teraz mi je to strasne luto a vycitam si to,aj ked neviem ci je mozne nieco s tym robit uz v tehu,alebo to dako sledovat... ☹ ☹ ☹
Sasulec,
Tittela tam povazuju za odbornika, je to dokonca Holanov ziak, takze asi tak. Holan je cislo 1 a Tittel je asi hned za nim.
A kedze je Kardiocentrum na Kramaroch to najlepsie pre chore srdiecka asi ina moznost moc nieje.
Skus zajtra brnkunt Holanovi, zato nic nedas. Vysvetlis ze co a ako, ze mas strach a uvidis. Fakt to za ten pokus stoji. On by ti aj teoreticky mohol odporucit niekoho ineho ale urcite to bude podla mna Tittel kedze je to jeho ziak.
To ze u nas s diagnostikou to bolo ako bolo, to sa neda vratit.
Potom na vlastnu past skusit este zohnat kontakt do ceskeho Motole, alebo potom este skusit niekoho kto robi prenatalnu echokardiografiu ci vas nezoberu.
Je mi to luto ze ti nemozem viac pomoct.
Ja mam pocit ze keby sa nato prislo uz v tehu, vsetci mohli byt nato nachystani, ze sa narodi s chybou. Necakali by sme 3 noci kym sa dostane do Kardio a mozno by tu teraz bol s nami. S vacsinou vad sa neda nic robit ked su babatka v brusku ale vsetci sa mozu nachystat, operacia, liecba hned po porode....
Sasulec..doktor Holan neoperuje, ani neoperaval nikdy....ako ti pise Diapozitiv, je specialista na sono.....robil kedysi u nas v kardiu, ale teraz je v Auparku v sukromnom zariadeni.
Doktor Tittel je fajn,co sa tyka Echa, tak echuje aj Dr.Culen, Dr. Kaldararova, Dr. Masura...neviem teraz presne, ci vsetci este echuju, bo som pomaly dva roky na materskej....
hm,to mas pravdu Dia..skusim ako vravis za to nic nedam..Motole je vlastne Praha? ja sa dostanem maximalne do Brna,teda ak to vyde,ale horsie je to,ze nam slovakom to v ceskych nemockach cez poistovnu nepreplatia..takze to budem mat este tazke kedze som sl.mamina ☹
Cica,
dakujeme za tie ostatne mena echacov,
na ktorom oddeleni kardia si robila?
nam Maximka prijali na 5 poschodie a potom ho previezli na -2, tam sme sa s nim aj rozlucili take 2-3 hodiny ako zomrel. Padlo to na Mudr. Bordacovu. SPravili nam aspon odtlacky rucicky, nozicky, odstrihli vlasky, co je od nich super..
Veru skus Holana, uvidis co ti povie. A inac ak budu mat 2 lekari rovnake zavery tak by to malo byt ok. Len by to mala nejaka kardiologicka vsetko vysvetlit. To je hlavne chapat diagnozu, co vas caka, prognozy. Nie len zalozit do karty...
Pochopit to vsetko co s tym suvisi..
diapozitiv,aj ja si myslim ze keby maximiliankovi nato prisli len 24 hodin po porode,vsetko mohlo byt inak.prezrela som si vasu diagnozu a je v poradi pred jackovou.
ja vam prajem len to naj naj naj
je vsetko tazko sudit,ale myslim si ze keby nam nato prisli v 20tt tak by tu maly nebol,le preto ze ho velmi lubim a lubila uz v tehotenstve.vyvarovala by som ho tohot vsetkeho a nemusel prechadzat cez tuto neistotu a presne ako pre neho ani pre celu rodinu to nie je jednoduche.ja ako matka sa bojim kazdeho kasla,horucky,zlomenej ruky ci nohy,kazdej vyrazky .........slova ktore odzneli 24 hodin po porode by ma presvedcili dostatocne o tom,aby som tehotenstvo prerusila.ale na toto mame kazdy svoj nazor......
akurat sa chystame na 3 operaciu,dnes nam povedali ze do 12 tyzdnov budeme vediet presne co sa deje.jedine pozitivum,vianoce doma 🙂
Dia,ved to..najprv povedali operovat,potom sme cakali rok, nam dali nadej bo sa to po pol roku zmensilo a tak som duufala..no a teraz to zas odsunuli..a stretla som sa s pripadom,ze to odkladali,s tym ze to bude katedrizacne a nakoniec po nejakych rokoch uz bolo neskoro a museli operovat,preto to chcem pocut od viacerych dr.co povedia..nie abysom lutovala,ze sa to dalo setrnejsim sposobom a nakoniec len za to ze sa cakalo..sa bude musiet operovat..to ma stve 😠
Blue,
ja si to tiez myslim ale teraz mozem rozmyslat len tak ze uz je mu dobre, ze je v nebicku a nemusi sa trapit. Ja by som mu dala este raz sancu, keby som mala na vyber. Prognozy su po operacii dobre. Nemal ziadne ine postihnutie.
Ked vas vidim spolu s Jackom na tej fotke ako sa k sebe tisnete, je to uzasne a myslim ze toto je najlepsia odmena za vsetko to utrpenie, uzkost,neistotu.. citit ako sa navzajom mate radi,...
Takze do 12 tyzdnov mate operaciu? Neboj to zvladnete, ako som pisala mate za sebou 2, Jack je s vami a to hovori za vsetko..
Sasulec,
to snad nieje pravda, takto si vas pohadzuju, ale fakt asi cakaju ze sa ta dierocka zrastie sama, mojej kamosky dcere to robili ked mala 6 rokov ale nebolo to operacne.
Ja na tvojom mieste, zajtra skusim Holana, potom idem ku kardiologicke, chcem mat 2 spravy a nazory od lekarov z kardiocentra a potom by som podnikla dalsie kroky. Ak by fakt nieco najdeme kontakt na primara Kardiocentra a ten nech rozhodne. K ludom sa tam spravaju mimoriadne citlivo..
no to uz ani cakat nemam na 99.9% operacia musi byt ☹
teraz uz viacmenej riesim,ci len katedrizacne,abo operacne ☹
diapozitiv,do 12 tyzdnov maju na rozhodnutie kedy bude den operacie,takze moze sa stat ze to bude este mesiac po tychto 10-12 tyzdnov.kedze nie sme urgent,dali nam aj na vyber,tak sa snazime vybavit hned po novom roku,dlhsie to uz nebudeme moct odkladat.toto cakanie ma ubija a cim skorej to bude za nami tym lepsie.jedine sa bojim,ze po 3 op su nie vzdy dobre vysledky,kedze zmenia cely obeh a zo zmiesanej krvy bude mat uz aj okyslicenu a neokyslicenu.zevraj toto sposobi vysoky tlak,niektore deti musia mat peacemaker a nezvladaju tento novy tok velmi dobre.ja len dufam,ze bude vsetko ok a nebudu ziadne komplikacie.
sasulec aku mate diagnozu?
defekt priehradky medzi predsienami..cca 10mm ☹ presny nazov toho neviem) sposobuje zrychlenu cinnost srdca,cize rychlejsie opotrebenie..
nastastie zatial bez nasledkov..teda nemodra,ani nijake ine komplikacie..
mojej znamej ma dcera ma nieco podobne,chlopna jej epracujovala ako mala a mala spatny tok krvy co tiez sposobilo zrychlenu cinnost srdca a "mohla" sposobit zvacsenie srdca.U nej cakali az do 5 roku a potom operovali.chceli ju mat cim vacsiu.neviem podla coho vsak rozhoduju kedy je dieta pripravene,u kazdeho je to inak a akzdy pripad je individualny.drzim vam palce nech vam vsetko dobre dopadne
Sasulec,
ta dcera kamosky mala 7mm a robili ju cez cievu, ci zilu, to je ten druhy sposob v 6 roku, taky titanovy uzaver. a ako hovorila aj ona sa velmi bala ale vsetko je v uplnom poriadku. Vzdy si musime brat priklad s pozitivnych vysledkov toho kto uz to zazil, to podobne trapenie ako mi, nikdy v tom niesme sami, nie sme totiz to prvi ani posledni,,
Blue,
jaj takze tak, kazda operacia urcite nesie so sebou urcite riziko to hej, ale 2 mate sa sebou, nebojte sa komplikacii, lebo ziadne nebudu 😉.
Ozaj pozerali ste tu stranku /co som dala vcera link/o detickach co su liecene v Motole - Praha?
Baby prisiel muzik z roboty, tak uz ideme hajusat,,
pekny vecer a dobru nocku vam aj vasim srdieckam..
Sasulec a zajtra rano tu cakam spravu ako si dopadla s Holanom.
dakujem kocky 😉 idem si lahnut..k tomu vsetkemu ma dnes chytila chripka som k.o. snad to mala nechyti ☹
dobru 😔 😔 😔
blue04..my sme v Humennom momentalne, cakame kedy manzel dostane viza a v januari by sme mali odist. sme v borehamwoode.
douglas
borehamwood mi nic nehovori,nepoznam to miesto.my sme v newbury
tvoj muz je z non eu krajiny?to cakanie ti teda nezavidim,moja kamaratka mala s tymto velke problemy a veru nevideli sa 2 roky a ani maleho.dost smutny pribeh ale uz su spolu,sice zase len pokial ma viza,dostal sa mi zda len na pol roka........
No tak potom vidim ze na Slovensku sme natom o nieco lepsie, apon mame narok na 3 sona. Pocula som ze babatka narodene v UK pustaju domov uz na 2. den po porode, to je fakt drsne.
To co si zazila pred porodom to je sila, mna pozerali az az, vzdy som sa nasrala lebo som zacala krvacat a odkedy mi odtiekla plodovka tak este aj ta...
A co Jack pozeram ze albumcek nemas, iba v profile paradnu fotecku. Kedy sa tam nastupuje do skoly? Potrebuje Jack nejaku zvlast opateru?