Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
celou diskusi jsem nečetla, jen chci trošku povzbudit.....
já se narodila s vroz.srd.vadou, tehdy ani žádná diagnostika nebyla a prostě jsem byla furt modrá.... Dr.nedali našim naději a že do roka umřu... neumím si ani představit, jak to muselo být hlavně pro mamku náročné.. 😖
nakonec ale když mi byly 3 roky, tak k operaci po urgencích - hlavně ze strany rodičů- fur měli výmluvy že ještě neoperovat a pak že není moje krev.skupina..... no takže nakonec operovali v Brně, ale operace nebyla moc úspěšná, takže za necelý rok, přesně na moje 4.narozeniny jsem podstoupila radikální operaci (a měla jsem celkem 5vad na srdci) a ta už se povedla. jsem v poho, léky neberu, jednou za čas na kontrolu. těhotenství jsem zvládla v pohodě a malá je zdravá 🙂
mám i kamarádku, kterou operovali v Praze, měla dost vážnou srd.vadu, srdce měla jen 3komorové místo 4- a ted porodila už druhé dítě a jsou taky v pořádku.
takže nezoufejte, určitě bude dobře, držím všem palečky a poku máte pocit, že potřebujete další vyšetření nebo znát další názor, nedejte se odradit! a i když výsledke třeba není úplně nejpříznivější, tak dnes medicína dokíže zázraky 😵
Gapka,ty si im ukazala ze chces zit a si poriada bojovnicka.taketo pribehy su velmi povzbudzujece.aj tehotenstvo prebehlo v poriadku.je to velka zataz na organizmus a dokazali ste ze sa daju dokazat aj taketo veci,ktore patria do bezneho zivota.
jo,medizcina dokaze zazraky,kazdym dnom napreduje ale nato sa niekedy spoliehat neda,treba aj obrovske stastie a anjela strazneho 🙂
jj blue já se nedala 😀 jednou jsem jako malá koukala na TV a tam byl pořad o srd.vadách a zrovna ukazovali tu moji a já si říkala, že to je dost síla, a tatka prý: no tohle jsi měla ty! tak jsem byla vykulená, jak to dokázali páni doktoři spravit.
sice mi možná časem "hrozí" operace chlopně a pořád mám otevř.otvor mezi síněmi (což má ale tak 1/3lidí) ale nebojím se, prostě co se má stát, se stane 🙂
těhu bylo v poho, ani jednou jsem neblila, a srdíčko se dokonce podla sone zlepšilo 🙂 malé dělali 2x prenatál. vyš.srdce a ještě jednou v porodnici a vše v pořádku.
tak se holky i s mimísky a dětičkami držte 🙂 😉
gabka
jak si to vsetko brala ako dieta?a co v skole?citila si ze si "ina"?
Jack ma skoro 3 a pol roka a neviem kedy je ten spravny cas mu nieco vysvetlovat.nahanat sa nevladze a ani nestiha,tak mi je ho velmi luto,lebo tak hrozne chce a nemoze,potom to zahra a vymysli inu hru.obdivujem ho ako sa vie vynajst.
Blue podle toho co znám z vyprávění a zpráv od Dr. jsem moc neprospívala, ve 2letech jsem vážila 9kg, co do mě dostali jsem prý vyblila..... chodila jsem od 14ti mes, ale spíše kam mě posadili, tam jsem zůstala... taková neprůbojná a po větší či měnší námaze jsem podřepávala, modrala...
po operaci už to bylo lepší, začla jsem přibírat, školu jsem zvládala dobře, včetně TV - s omezením, já si teda většinou vybírala co chci a nechci cvičit... třeba míčové hry jo, ale něco na čas to nééé... jsem trochu zneužívala 😀 sport jsem mohla "rekreačně" na střední jsem kromě norm.TV chodila i na zvláštní, akorát mě naši nepustili nikam na tábor, což jsem často obrečela, protože brácha jezdil pořád.
ve škole to všichni věděli a já stejně byla a jsem spíše typ na knížku než na kolo... takže problém nebyl.
Jack je šikulka, sám si určí své limity, je to asi těžké vysvětlit tak malému dítku že nemůže to co ostatní... bylo by fajn ho podporovat v aktivitách na které stačí a které mu dělají radost... třeba jestli ho baví kreslení nebo hudba, stolní hry.. a spíše vysvětlit ostatním kamarádům, že Jack nemůže dělat vše i když chce, protože musí šetřit srdíčko.
gabka,
trochu sa bojim aby nebol tercom utokov v skole.sice teraz sa vie branit aj ked je krehunky,v skolke sa uz zacal aj bit 😀 ...obavy su tu,lebo uz ho branit nebudem moct a nebudem s nim.
velmi rad maluje,tak ho v tom podporujeme tak dufam ze sa najde v tomto smere.
Ahojte,
akurat som sa zabudila, trosku sme si s muzikom po obede pospali, on musel ist do prace 😒 .
Gabka som rada ze si nasla tuto temu a napisala nam svoj pribeh, je to urcite super pozitiva pre mamicky co ich deticky cakaju na operaciu. Asi som to nejako nepostrehla, aku si mala diagnozu?
Blue, to je super ze sa zacal aj bit, neboj nestrati sa, a je super ze rad maluje 🙂
ahojte,tak ste aj dnes, som rada..
Dia este som tam nevolala,chcem sa este skontaktovat s tym znamim doktorom on je vraj znami v Brne co povie..
druha vec je,ze som sl.mamina a tak skusam najprv neplatene vysetrenia,ale ak pojde do tuheho urcite skusim vsetko..
urcite to nenecham plavat a budem sa pytat a pytat dokola..nech viem co najviac 😅
Ahoj Sasulec,
to je v pohode, o tom plateni to chapem, inac v brne v heliose si za prenatalny echokardiograf pytaju 500Kc
Drzim palceky pri vybavovani a hlavne nedaj sa odbit,
blue aby mu este nezavideli 😝 😝 ze sa sem tam uleje,sak z takej 12minutovky by som sa aj ja uliala,ale nikdy som nemala preco 😝
Dia moje diagnoza byla Fallotova pentalogie - stenoza plicnice, hypertrofie (ztluštění stěny) pravé komory, defekt (díra) mezi komorami a posunutý vývod aorty - toto je Fallot.tetralogie a já navíc měla i ten otevřený for.ovale (přepážka mezí síněmi, která se po porodu uzavírá)
no uf, je to za mnou, jezdím do Brna, ted už je to docela obtížné, jednak to není nic levného, pak to čekání a dlouhá cesta.... chtějí mě poslat na rezonanci srdce, ale kvůli mimi to zatím odkládají, ale spíše jen diagnosticky no a časem možná vymění chlopen, jestli bude nutné. ale to může být za hodně dlouho a třeba to už půjde taky miniinvazinně přes katetr 🙂
blue no vidíš, že se Jack neztratí 😀 já taky chodila do lidušky na kresbu,malbu a grafiku a děcka ve škole třeba obdivovali jak umím malovat a rozhodně se mi nesmáli, že je nechytím při honičce. 🙂 jak píše Sasulec, spíše záviděli, že se můžu ulít a jen koukat jak oni sprintujou na čas 😀 😀
blue04, on je z juznej afriky. bol tu tri mesiace a potom musel domov. no dufam, ze tie viza dostane. ja osobne som nadmieru spokojna zit v uk, takze dufam, ze tu nestvrdneme 😀
Gabka, no tak tebe toho riadne osud nalozil 🙂 , ale je perfektne ze si tu medzi nami ,dokonca mas zdrave dietatko a to ta operovali pred x rokmi. Fakt klobuk dole nad tvojou bojovnostou, nad laskavymi rodicmi a taktiez lekarom co ta operovali...
douglas,aj jej je z juznej afriky a mali to tak isto ako vy ale on nedostal viza ai na slovensko.tak vela stastia a drzim palce 🙂
gabka ako povedala dia,klobuk dole.si velmi silny priklad,ze sa da viest normalny zivot a nemame sa my co mame chore deticky doma obavat.Drzim ti vela palcov aby bolo vsetko ako ma byt,bez akychkolvek tazkosti 🙂
holky díky ale zásluhy jsou spíše na straně rodičů, určitě si hodně protrpěli a taky na straně doktorů, byla jsem v Brně a ještě si něco z doby, kdy jsem tam lehávala pamatuju 🙂 třeba krtečka na zdi nebo jak vypadaly pokoje.... hodné sestřičky... a jak si mě dr.na vizitě posazovali na kolena 😀
no jen mě dodnes mrzí jedna věc... že jsem slyšela něco, co jsem raději slyšet neměla..ale myslím, že to snad ani mamka vážně nemyslela... že když se jí někdo na nějaké oslavě zeptal, jestli, kdyby věděla, že čeká dítě s VSV a i kdyby věděla, jak dobře to nakonec dopadne, jak by se rozhodla a prý pro potrat 😢 no tak možná už měla upito a hlavně já tu jsem a je mi fajn... 😉
za svou dcerku jsem strašně moc ráda, je úžasná a doufám, že se zadaří i příští rok sourozenec 🙂 já si ani nepřipouštěla, že by mohla být nemocná, i když v určitém malém procentu se vada může podědit. ale dnes se dá hodně věcí řešit po narození, dokonce i před, takže záleží na vážnosti onemocnění a je dobré být na to připraven
a dětičky jsou neuvěřitelně silné, horší je to s maminkami a ostatními, žejo 🙂
to mas totalnu pravdu ze deticky su viac silnejsie ako maminky.
🙂
gabka,teraz si ma zaskocila tym co si povedala,ze niektore veci by si radsej nepocula ked si bola dieta.ja pred nim o tychto veciach nehovorim ale rozoberam presne to iste co tvoja maminka.od nes uz nebudem a budem pozitivna.dakujem ze si mi otvorila oci 😵
Zvlastne co vsetko nas tu spaja 😒
blue citala som tvoj prispevok aj mojej mame o tom schladeni maleho,no behal nam obom mraz po chrbte,drzi palce aj babka nasa 😉
Dobry vecer babulky,
akurat sme dokecali s maminku a segru, boli sme Maximkovi zapalit kahancek, dnes je to 2 tyzdne co sa narodil, taaka symbolika.
Veru deju sa vselijake zazraky, ako priklad je Gabka 🙂
Gabka a myslim ze tvoja maminka je nakoniec rada ze ta ma, urcite to musis citit,
Niekedy je to fakt diskutabilne ako by sme sa v situacii, keby sme vedeli ze cakame dietatko postihnute VVCH srdca rozhodli. ako som uz napisala ja by som urcite Maximkovi dala este raz sancu a bola by som rada keby to zistili este ked bol v brusku...
Nikdy nevieme ako to vsetko dopadne, aj ja som zivy priklad, keby som sa narodila pred 100 rokmi tak tu uz niesom. Mam cukrovku a som zavisla na inzuline,,,
A fakt deticky su silnejsie ako maminky a vsetci dospely,,, boze ked si spomeniem na ten piatok co som cakala 4 hodiny na vysledok diagnozy, az ma strasie. Boli to moje najhorsie chvile zivota...este dobre ze bola so mnou segra a potom prisiel aj muzicek..
SASULEC, ano spaja nas vela veci,hlavne nase deticky 🙂
dakujeme ze nam drzite palce,budeme sa snazit ako budeme vladat 🙂
DIAPOZITIV,ano to ti verim ze to boli tvoje najhorsie chvile a pripajam sa ja k zapaleniu sviecok,budte silny...
Babulky dakujem ste super 🙂 ,
teraz kuk ordinaciu, hafanka Elle nasa labradorka lezi tu pri mne a cakame na muzika kedy pride z roboty. Zajtra je moj posledny den na mojej 1. materskej...
No jasne,ze hlavne deti,tak som to nemyslela,ale aj rozne situacie..to som myslela tymi ,,vecami,, 😉
Dia hodně sil, zapálím taky svíčku až přijdu domů..... 😉
dneska jsem byla venčit naši kokřici a ona najednou zbystřila.... na balkoně v přízemí přibyl nový pejsek! a koukám, že černý labrador 😉 ještě takové malé telátko štěnátko.... dříve měli pudlíka, tako to můžou čekat velkou změnu 😵
tak i tady ordinace dokoukaná a pomalu končím a hurá domů 🙂
holky držte se a dobrou !
Dakujem a tiez prajem dobru nocku,
ja budem este chvilku kym pride muzik z robotky
akurat sme prisli zo skolky,tak bude dobre spat.chcela som si spravit aj ten album,ale mam velke obrazky,nechce mi to zobrat.jedine ti mozem poslat privatne.
a vy ako?ako sa vola havko?