Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@vlasticka185 - kto iny by Ta mal pochopit ak nie maminy ktore takyto strach prezivaju ? som rada ze si bola u d r. a teraz to uz bude len lepsie a lepsie 😉
Ahojte, chcem sa opytať ohladom synagisu, do kedy ma byť zaočkovana 1 davka?, neprislo mi žiadne predvolanie zatial, tak vôbec neviem či nam ho este schvalili aj tento rok, alebo nie...mala bude mať 2roky v januari, a viem že vlani schvalovali aspon 2-3 davky ,kym dieťa nemalo 2roky, sme Dovera...
@vlasticka185 držim ti palčeky aby ste to všetko zvladli, a hlavne aby si ty mala vela sily,...myslim na Vas velmi často...
@eviska83 vincentku kupis v lekarni
@lenkagol my davame od teploty nurofen a jednkrat sme mali take vysoke teploy ze sme striedali nurofen s panadolom, tiez som si precitala letak v nurofene a pochopila som to tak ze by ho Emka nemala, ale kardiologicka m povedala ze moze, ale nastastie mala teplotu od operacie len dvakrat, my skor bojujeme s plnym nostekom a kaslom(aj dnes rano sa zobudila s plnym nosom, no co uz prislo sychrave poasie tak sa to dalo cakat) musime sa toho rychlo zbavit lebo 3.12 ideme do DKC na kontrolu
@ziarcanka do doveri musis volat, ony maju stale cas, ja som tam volala aj dvakrat denne
@maruska_m Ahoj Majka, my už prvú dávku Synagysu máme za sebou, boli sme pred týždňom. Dadko má dva roky v marci a schválili nám všetky dávky. Skús zavolať do DKC, oni Ti to preveria, či sa Vám náhodou žiadosť nestratila tak ako Žiarčanke. Ako sa má Dadka?
@ziarcanka Je šikovný velmi, vďaka sestričke. Dávidko je taká opička a všetko opakuje po svojej "velkej ségre". Velmi ho ťahá dopredu, niekedy až moc 🙂. Teraz keď je doma zo škôlky tak sa idem zblázniť, tak vyvádzajú. Ale teším sa, len by mohli troška ubrať na plyne 🙂.
Inak tie soplíky a kašle tiež nonstop. Trocha sa z toho dostaneme a potom ochorie až na antibiotiká a keď sa aj vráti do škôlky zachvílu je soplík a tak dokola. Nevadí, budú mať imunitu a aj Dadko si tým prejde spolu s Lili tak bude nachystaný do kolektívu 🙂.
Ten anopyrin neviem, dúfam, že nám ho nebudú dávkovať v mega dávkach, lebo teraz máme 65mg, Dávidko má už 13kg tak nám zvýšili dávku. Kedy idete do Blavy? My máme 10.12. kontrolu dúfam, že to spojíme aj so Synagysom, lebo z tých Kramárov je mi tak zle. Teraz ako sme išli na Synagys a videla to oddelenie tak som sa neudržala a rozplakala sa, proste to neviem kontrolovať a ten pocit, že nás to všetko znova čaká.....
Ahojte,hlasim sa po dlhšej dobe.Takže boli sme na vyšetrenie v Ba,prvýkrat,ked nas vyšetrili,lekarke sa malý nezdal a už vobec nie saturacie..hned Aďkovi spravili echo..žial zmenili nám diagnozu z defekta predsienoveho septa na totalny anomalny pucny venozny navrat.Tato dg.sa operuje zvačša hned po narodeni.. hned nas hosptalizovali,urobili predoperačne..a do týž.aj zoperovali.Kebyže prideme neskor cca mes.2,Aďko by neprežil...ešte teraz mi je z toho zle...Ten strach nikomu neprajem.Našťastie operacia dopadla dobre,už sme domka 🙂 Len malinky stale plače od bolesti ☹ Ten pocit bezmocnosti je strašny...ešte v Ba na rtg nám zistili,že malý nema dobre vyvinute 3 stavce na chrbtici...ma mierniu skoliozu...hlavne,že mu v porodnici robili na 3 den rtg,kde bolo ževraj všetko v poriadku...taký mám strach...Ale snažim sa mysliť optimisticky a keď už som veľmi v tomto opatrna...Ale musim sa poďakovať personalu v detskom kardiocentre a obzvlašť našmu kardiochrurgovi Šagatovi,zachranil malemu život.Dokonca nám aj vybavil ostopediu v Ba a osobne tam bol s nami.Ešte som sa nestretla s takou ochotou
ahojte mamicky 😉 hlasime sa,ze uz sme domka a ze rozsirovanie dopadlo super,konecne sa to podarilo a bez komplikacii,Dakujem Vam vsetkym za pozitivnu enerrgiu,...aj ja sa uz citim lepsie a Dakujem aj Ive,s ktorou sme boli na izbe 🙂 ,kontrola nas caka o pol roka v maji,iked dalsia hospitalizacia koli "muzskym imntimnym zalezitostiam" 6,01,-teda ak predoperacne vysetrenia budu ok a ked poistovna schvali zakrok,....cize momentalne sa uz tesime na Mikulasika a sme radi,ze ho stravime doma 🙂
@alisia111 naozaj velke stastie a velka vdaka doktorom v Ba,su tam fakt specialisti,ktori maju dobre meno aj vo svete 😉 😵 ,skoda len,ze je tam taka mala kapacita lozok,a ze sa na operacie musi tolko dlho cakat,tie,ktore sme cakali a prekladali nam operaciu urcite vedia,o com pisem
@vlasticka185 Tak sa tešim,že už mate po tom a všetko dopadlo dobre 🙂 no kapacita ložok je mala a jedna operačka...ale ked sa postavi nove kardiocentrum,tak by to malo byt lepšie 😉 ,dufam,že my tam už budem,e chodiť len na kontroly 😉
@vlasticka185 super ze ste doma a vsetko islo rychle a dopadlo dobre, tak uz len pekne prezitie mikulasa a vianoc 🙂
@vlasticka185 ahojjj som rada ze uz to mate za sebou ,, a ste doma konecne sa to podarilo a ako to urobili dali tam tie stenty alebo ako ? alebo s balonikom ? my este stale cakame na pozvanku uz my to lezie poriadne na nervy ,,, nevies je tam na druhej strane vela ?? :(
@ericka12 ahojky 😉 rozsirovali mu to balonikmi,co sa tyka deti na druhej strane,neviem ti povedat,ale tri deticky sli z oddelenia na operaciu,cize stale maju nieco urgentne,no a Jiska na acku uplne plna novorodeniatkami ☹ ,
@vlasticka185 škoda že neviem tvoje priezvisko,poslala by som ti pečené kuriatko 🙂 ,super že to máte úspešne za sebou a že sa cítiš lepšie
@alisia111 - to je stastie ze ste prisli nacas a hned sa konalo 🙂 prajem nech sa Adko skoro zotavi - co mu davas na bolesti?
@vlasticka185 - no to je parada - a teraz si len uzit pokijne sviatky bez stresov 😵 😵
@ericka12 - to cakanie poznam 😒 😒 😒 6 tyzdnov sme cakali na kardiologa v Belfaste ktory vlastne len potvrdil dg. ktoru nam povedali na Slovensku- poslal to vsetko do Birminghamu a zase cakame - vraj 3-4 mesiace ale pocitam tak 5-6 😒 😒 😒 😒 😒
Neviem ci poznate niekto meno Viktor Hraska - je to slovensky kardiochirurg ktory je momentalne v Nemecku a vraj je to najlepsi specialista v Europe na ccTGA - tym som len chcela povedat ze na slovensku su ozaj super odbornici 😉
@vlasticka185 Super že po tých všetkých trampotách to Samkovi takto dobre dopadlo. Dúfam, že táto pozitívna vec Ťa opäť rozprúdi a dodá Ti znova síl. Nezabudni sa poriadne vyspať 😉
@ewana73 - ja ho osobne nepoznam ,ale pisali sme mu mail a hned na druhy den nam aj odpovedal 😉 Ukludnil nas ,lebo napisal ze na operaciu ccTGA by on doporucil 3 miesta v Europe- Pariz, Nemecko a Birmingham- a tam by sme mali ist. Citala som ze posobil par rokov v Bostone a dokonca napisal knihu o ccTGA.
@ewana73 - nam ho doporucil jeden Rus ktoremu operoval syna - neda nanho dopustit- vraj je to velmi prijemny clovek 😉
Nam dnes dosiel list ze sme objednani na 21.12 do Belfastu - na jednu stranu sa tesim ze sa aspon nieco deje a na druhej strane mam strach ze co nam povedia - vraj mame pocitat s 2-3 hodinami lebo nam budu robit vysetrenia + konzultacia s dr.- dufam ze uz maju pre nas termin v Birminghame.
@eviska83 Mame dobreho anjela stražneho 🙂 je to obrovske šťastie,že sme prišli včas...ďakujem Bhu zato každy den...Na bolesti mu dávam paralen,že je dobrý..chcela som brufen,ale ten može sposobiť krvacanie,takže sm e ostai pri paralene a zda sa mi,že každým dnom je to lepšie a lepšie
@eviska83
@helencek
@ziarcanka
@urba8 Dakujem Vam za pekne slova 😵 ,dnes som bola u psychiatricke,jednoducho som citila,ze uz nevladzem,nakolko moj jediny zdoj "nabijania" -spanok zlyhal a teda uz druhy den som preplakala na pomyslenie,ze co zase Samka caka ☹ ,nikdy by som si nemyslela,ze spanok moze s clovekom narobit take sarapaty,ale samozrejme v kombinacii so stresom, 😨 u mna sa to ale uz tahalo dlhsiu dobu a kedze som vzdy riesila nieco ine tak pohar vyvrel a v zdrav. karte mam dalsiu dg. :stredne tazke depresie.dnes som pochopila,ze ked clovek ide ku psychiatrovi ,ze to neznamena,ze je debil,alebo psychopat ohrozujuci niekomu alebo samamu zivot-cest vynimkam,tolko vela ludi co bolo v cakarni a co bolo objednanych,jednoducho po kratkom rozpravani s podaktorymi som si uvedomila,ze ved sa nemam zaco hanbit,je to choroba,ako kazda ina,zoberiem lieky,upravi sa spanok,nastartuje nervovy system a zase bude vsetko ok 😉 ,ako po nejakej chripke 😀
urcite som nikomu nechcela pokazit naladu ci vyvolat depky,ale niekomu som sa uz musela vyrozpravat a vlastne cele to moje trapenie spociva v tom,ze mam prehnany strach o Samka,panikarim,bojim sa,ci sa nanho zase nieco nenalepi,ci nas z Blavy neposlu zase domov koli zlym vysledkom,lebo aj tam beru v den prichodu vytery,krv,...potom mam obavy,ci to tie jeho cievocky zvladnu,ved ho uz idu katetrizovat hadam uz 13x,...a stale nejaky strach,ci to dobre dopadne,cize po 3 mesacnom strese preliecovani a behani s vytermy zase stres z nemocnice,a sale dake stresy,stale dake vybavovacky,behacky,a tie moje migerny,to je katastrofa,lieky,ktore mi psycho. predpisala som u nas v LV nikde nedostala,cize si ich vyberiem v Blave,lebo verim,ze tam ich budem potrebovat,preto som aj radsej dnes zasla k tej doki,CHCEM VAS TEDA UPOZORNIT,ze akakolvek porucha spanku neznaci nic dobre a radsej chodte k dokimu,aby ste nieco nezanedbali a neskoncili ako ja,ja stale hovorim,ze kto nezazije,nepochopi a ja som sa uz zmierila s vela vecami v mojom zivote,ale vidiet opakovane trpiet vlastne dieta,iked viem,ze je to pre zachranu jeho zivota ,ze to tak musi byt,tak to sa velmi tazko znasa a preziva 😢 ,prave preto,ze vy tiez takto trpite ,tak preto som sa Vam zdoverila a som rada,ze ma nepokladate za Debila 😀 ,ale iba za maminu,ktora sa nejako nevie zmierit s osudom,co prenu nachystal