Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Ahojte my sme mali tiež zúženú chlopňu na pľúcnici + transpozíciu ciev + komorový defekt. Zúženie pľúcnice je u nás riešené tak, že chlopňu celú (pretože bola nepoužiteľná) odstrihli, pľúcnicu rozšírili záplatou z obalu okolo srdca (perikardu) a žijeme bez chlopne na pľúcnici. Doktori povedali, že jej chlopňa zatiaľ nebude chýbať, ale že v staršom veku 10 - 18 rokov ju budú musieť zoperovať znova a že nám dajú umelú aj s chlopňou. Dúfam, ako vlastička, že za 10 rokov to už budú iné postupy.
@eviska83 aká je vaša celková diagnóza?A koľko má Adamko?
@jahody11 - Adam berie Digoxin 0,125 1xD a Enap 2.5mg 2xD - mal insuficienciu 3 stupna ked ho diagnostikovali - ty si pisala ze tvojej dcere sa insuficiencia zlepsila z 3 na 1 stupen? to som ani netusila ze sa to da- nam povedali ze sa to nezlepsi ale ani sa to nebude zhorsovat a zatial je to ozaj tak - mame kontrolu 26.4 tak uvidime ako sme na tom
@urba8 - Adam ma 4r a diagnostikovali ho pred 9 mesiacmi. Jeho cela dg je : Dextrocardia so situs inversus + transpozicia velkych ciev L-TGA + maly komorovy defekt ( 1,5mm)+ trikuspidalnu insuficienciu 3 st. Mal dost vysoky tlak (130/70) po liekoch sa mu pekne znizil teraz ma stale okolo 100/60 - kontrolujem ho +- kazde 2 tyzdne.Tvoja Lucka ma D-TGA? Vam pri operacii prehadzovali aj cievy ?
@jahody11 zofi alica ma 0,125 mg digoxin? my mame 0,015 mg. alica ma tu insuficienciu na ktorej chlopni? na aortalnej?
@jahody11 - nam na SVK predpisali brat Digoxin 0.125 pol tbl rano a vecer - So+NE pauza- v UK na to pozerali jak blazni a zmenili na 125mcg ale len rano a bez pauzy. Je to zaujimave ze ked som studovala o lieku v slovencine tak pisu ze sa doporucuje pauza - ale ked som citala v anglictine tam pauza nieje vobec spomenuta . Ale tak snad vedia dr. co robia 😉 No ja som zvedava co nam povedia teraz v aprili. A ako Alica znasa lieky? Ma vsetky v tekutej forme?
@cenculinka mas pravdu, az teraz som radsej pozrela a ma 0,015 ...
@eviska83 ma ich navazene v takych velkych tobolkach s glukozou a ja jej ich potom davam do striekacky s vodou.. zatial v pohode ale niekedy mi cih uz vypluva, ved je to strasne sladke koli tej glukoze...
@jahody11 ahojcek, moja mala ma tiez mitralnu insuficienciu .. po operacii mala 1-2 st, ale teraz posledne echo mala 2st ... tento tyzden mame kontrolu, tak trpnem, ako dopadne ... ona ma okrem toho este koarktaciu Aorty .. (ma ju odoperovanu ako aj AV kanal) neviem, ci tu je este niekto s rovnakou diagnozou, zatial som takeho nenasla, ak sa ozve, budem rada 😉 Moje srdiecko ma teraz 9m, ale je uzasna bojovnicka! Inak som rada, ze vam to lieciky tak pekne drzia .. to je super! A vy mate teda zlu iba tu chlopnu? ci este aj nieco ine?
operovali niekomu starsie deti okolo4-5mesiacov? mame defekt komoroveho septa mali by nas este tento mesiac zoperovat najneskor buduci ako je to potom so starostlivostou? juj ale sa toho bojim
@miskax my len tu chlopnu, dr. povedali, ze take nieco este nemali, lebo stale je nieco pridruzene tak ako mate vy aj tu aortu.. a vy mate umelu chlopnu u? alebo jej robili plastiku? nam by mali davat umelu ale kym sa drzi takto pekne, tak chodime len na kontroly, od prveho prepustenia sme mali kontrolu po 4 tyzdnoch potom po 8 tyzdnoch a teraz az po 12 tyzdnoch, to bude 12.6..... tie lieky jej fakt dobre zaberaju ...
@vvia este v nemocnici ti ukazu, ako kupkat, a ja som sa vsetko pytala, a ked sme prisli domov, tak som v podstate vedela vsetko dolezite. Uvidis, ze ten strach opadne, aspon ja som si pocas nemocnice na to nejak zvykla. Ale poviem pravdu, ze placu som sa aj ja bala, nasemu sli vtedy akurat aj zubky, takze bol celkovo dost uplakany. Vela som ho nosila na rukach a spievala, to lubi doteraz 🙂
@vvia dost dolezite je, aby si pri drobcovi bola naozaj pokojna a neplakala, lebo z vlastnej skusenosti viem, ze aj dieta je potom ovela nervoznejsie. Mali sme dve operacie a teda pri druhej som bola naozaj v pohode, a bol to velky rozdiel. Pisat ti aby si sa nebala nebudem,lebo boji sa kazdy, ale da sa na to pripravit a potom to ide jednoduchsie 🙂
@jahody11 no, my mame zatial odoperovany ten AV kanal a koarktaciu aorty. V case operacie mala malá iba 10 dni a to by bolo byvalo na operaciu chlopne priskoro (to sa vraj operuje az v trosku vyssom veku) takze tu ma zatial "taku pokazenu" od narodenia .. a len Boh rozhodne, kedy ju bude treba riesit. Tiez nam vraveli, ze by to radsej robili co najneskor, tak sa modlime, aby to aspon ostalo ako to je 😉
@jahody11 hm,digoxin nam tusim vysadili asi 4mesiace po operacii, ale to sme tam lezali, lebo sa jej "ucpala" aorta a museli to katetrizacne riesit ... nuz, aky mala stupen insuficiencie pred operaciu neviem presne, lebo vtedy mala zlyhane cele srdiecko (my sme o tej vade nikto nevedeli, len nam zrazu skoro umrela, takze ju muselio rychlo operovat) .. hej, ked lezime na echo sme tam tri dni, ale niekedy ho mame iba v ramci jedneho dna, nie sme totiz z daleka 😉
@macilaci - no paradicka 🙂 Ma napadlo si na FB v maminach dvojiciek?