Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojte my sme mali tiež zúženú chlopňu na pľúcnici + transpozíciu ciev + komorový defekt. Zúženie pľúcnice je u nás riešené tak, že chlopňu celú (pretože bola nepoužiteľná) odstrihli, pľúcnicu rozšírili záplatou z obalu okolo srdca (perikardu) a žijeme bez chlopne na pľúcnici. Doktori povedali, že jej chlopňa zatiaľ nebude chýbať, ale že v staršom veku 10 - 18 rokov ju budú musieť zoperovať znova a že nám dajú umelú aj s chlopňou. Dúfam, ako vlastička, že za 10 rokov to už budú iné postupy.
@eviska83 aká je vaša celková diagnóza?A koľko má Adamko?
@jahody11 - Adam berie Digoxin 0,125 1xD a Enap 2.5mg 2xD - mal insuficienciu 3 stupna ked ho diagnostikovali - ty si pisala ze tvojej dcere sa insuficiencia zlepsila z 3 na 1 stupen? to som ani netusila ze sa to da- nam povedali ze sa to nezlepsi ale ani sa to nebude zhorsovat a zatial je to ozaj tak - mame kontrolu 26.4 tak uvidime ako sme na tom
@urba8 - Adam ma 4r a diagnostikovali ho pred 9 mesiacmi. Jeho cela dg je : Dextrocardia so situs inversus + transpozicia velkych ciev L-TGA + maly komorovy defekt ( 1,5mm)+ trikuspidalnu insuficienciu 3 st. Mal dost vysoky tlak (130/70) po liekoch sa mu pekne znizil teraz ma stale okolo 100/60 - kontrolujem ho +- kazde 2 tyzdne.Tvoja Lucka ma D-TGA? Vam pri operacii prehadzovali aj cievy ?
@jahody11 zofi alica ma 0,125 mg digoxin? my mame 0,015 mg. alica ma tu insuficienciu na ktorej chlopni? na aortalnej?
@jahody11 - nam na SVK predpisali brat Digoxin 0.125 pol tbl rano a vecer - So+NE pauza- v UK na to pozerali jak blazni a zmenili na 125mcg ale len rano a bez pauzy. Je to zaujimave ze ked som studovala o lieku v slovencine tak pisu ze sa doporucuje pauza - ale ked som citala v anglictine tam pauza nieje vobec spomenuta . Ale tak snad vedia dr. co robia 😉 No ja som zvedava co nam povedia teraz v aprili. A ako Alica znasa lieky? Ma vsetky v tekutej forme?
@cenculinka mas pravdu, az teraz som radsej pozrela a ma 0,015 ...
@eviska83 ma ich navazene v takych velkych tobolkach s glukozou a ja jej ich potom davam do striekacky s vodou.. zatial v pohode ale niekedy mi cih uz vypluva, ved je to strasne sladke koli tej glukoze...
@jahody11 ahojcek, moja mala ma tiez mitralnu insuficienciu .. po operacii mala 1-2 st, ale teraz posledne echo mala 2st ... tento tyzden mame kontrolu, tak trpnem, ako dopadne ... ona ma okrem toho este koarktaciu Aorty .. (ma ju odoperovanu ako aj AV kanal) neviem, ci tu je este niekto s rovnakou diagnozou, zatial som takeho nenasla, ak sa ozve, budem rada 😉 Moje srdiecko ma teraz 9m, ale je uzasna bojovnicka! Inak som rada, ze vam to lieciky tak pekne drzia .. to je super! A vy mate teda zlu iba tu chlopnu? ci este aj nieco ine?
operovali niekomu starsie deti okolo4-5mesiacov? mame defekt komoroveho septa mali by nas este tento mesiac zoperovat najneskor buduci ako je to potom so starostlivostou? juj ale sa toho bojim
@miskax my len tu chlopnu, dr. povedali, ze take nieco este nemali, lebo stale je nieco pridruzene tak ako mate vy aj tu aortu.. a vy mate umelu chlopnu u? alebo jej robili plastiku? nam by mali davat umelu ale kym sa drzi takto pekne, tak chodime len na kontroly, od prveho prepustenia sme mali kontrolu po 4 tyzdnoch potom po 8 tyzdnoch a teraz az po 12 tyzdnoch, to bude 12.6..... tie lieky jej fakt dobre zaberaju ...
@vvia este v nemocnici ti ukazu, ako kupkat, a ja som sa vsetko pytala, a ked sme prisli domov, tak som v podstate vedela vsetko dolezite. Uvidis, ze ten strach opadne, aspon ja som si pocas nemocnice na to nejak zvykla. Ale poviem pravdu, ze placu som sa aj ja bala, nasemu sli vtedy akurat aj zubky, takze bol celkovo dost uplakany. Vela som ho nosila na rukach a spievala, to lubi doteraz 🙂
@vvia dost dolezite je, aby si pri drobcovi bola naozaj pokojna a neplakala, lebo z vlastnej skusenosti viem, ze aj dieta je potom ovela nervoznejsie. Mali sme dve operacie a teda pri druhej som bola naozaj v pohode, a bol to velky rozdiel. Pisat ti aby si sa nebala nebudem,lebo boji sa kazdy, ale da sa na to pripravit a potom to ide jednoduchsie 🙂
@jahody11 no, my mame zatial odoperovany ten AV kanal a koarktaciu aorty. V case operacie mala malá iba 10 dni a to by bolo byvalo na operaciu chlopne priskoro (to sa vraj operuje az v trosku vyssom veku) takze tu ma zatial "taku pokazenu" od narodenia .. a len Boh rozhodne, kedy ju bude treba riesit. Tiez nam vraveli, ze by to radsej robili co najneskor, tak sa modlime, aby to aspon ostalo ako to je 😉
@jahody11 hm,digoxin nam tusim vysadili asi 4mesiace po operacii, ale to sme tam lezali, lebo sa jej "ucpala" aorta a museli to katetrizacne riesit ... nuz, aky mala stupen insuficiencie pred operaciu neviem presne, lebo vtedy mala zlyhane cele srdiecko (my sme o tej vade nikto nevedeli, len nam zrazu skoro umrela, takze ju muselio rychlo operovat) .. hej, ked lezime na echo sme tam tri dni, ale niekedy ho mame iba v ramci jedneho dna, nie sme totiz z daleka 😉
@macilaci - no paradicka 🙂 Ma napadlo si na FB v maminach dvojiciek?