Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@casperko07 No tak to máte pekný mikulášsky darček - jednodňový zájazd do DKC 😀
U nás všetko po starom, naše srdiečko stále funguje na spojke a ak si bude držať saturky, tak sa zatiaľ ďalšie riešenie odkladá. Soplíme a kašleme ako všetci, čo sem píšu 😀 A pomaly sa začneme chystať na Vianoce - uvítam všetky tipy na darčeky, lebo pri dvoch chalanoch už dochádza fantázia
A vy sa ako držkáte? Bábätko v brušku poslúcha, alebo trápi maminu nevoľnosťami? Ideš aj na vyšetrenie do DKC?
@casperko07 Ahojte, my sa máme celkom fajn, z DKC nám zaťial nevolali tak nevieme kedy pôjdeme na operáciu. Keď mám pravdu povedať ani neviem čo by bolo lepšie, som rada, že nemusím rozhodovať ja 🙂. Aj by sme to chceli mať za sebou, aj odkladať na budúci rok /to tak lepšie znie/, aspom v mojej hlave 🙂. A ty ako? Bruško už pomaly rastie, Lukáško sa teší na prírastok?
@ziarcanka no s tymi drcekmi ti asi neporadim lebo akosi ani ja neviem ......a ano urobime si taky mai vylet uz sa celkom aj tesim ako ich vsetkych uvidim a babetko no poslucha al stale niecim mamu trapi.....ale inac v pohodicke.a inac sa mame dobre Lukino pocuva zlosti ako kazdy chlaap.....
@mrskalianka mi sa mame dobre brusko rastie tak pomalicky...no v podstate vraj aj tesi sa no uvidiem ked to pride ako sa bude spravat ci nebude ziarlit
ahojte mame 3 mesacne babo po operacii TGA. vcera nam doktorka spominala, ze pri najblizsom echu ho musi uspat, lebo maly ma jazvy po oper. a nieje 100%tny. uspavali aj vase deticky pri echu? boli ste niektora s babom na katetrizacii? nam sa tie cievy zuzuju, tak je mozne ze ak sa to nezastavi pojdeme. :(
@sam262 Keď je potrebné urobiť dôkladné echo, tak vtedy malé detičky uspávajú. Robí sa to hore na oddelení a keď drobec poriadne zaspí, pôjdete kočíkom na echo a potom sa pôjdete znova vyspať na oddelenie. Uspáva sa sirupčekom, ale drobček musí byť nalačno, tak niektorí chodia deň vopred. Deti sú väčšinou z toho sirupu ako sto čertov, ale inak sa to dá zvládnuť. Nášho už takto uspávali veľakrát a tiež ho dvakrát katetrizovali, tak sa kľudne pýtaj. Väčšina mamičiek, čo sem píšeme sme všetko absolvovali viackrát, tak ti určite niekto odpovie 🙂
@sam262 Deti do 15 rokov na katetrizáciu uspávajú, neskôr sa dá urobiť aj v lokálke, ale ja osobne by som sa nechala uspať - potom nech si už robia so mnou, čo chcú 😀 Každý zákrok má svoje riziká - rovnako aj katetrizácia, ale z dvojice katetrizácia - operácia určite vyhráva a ináč sa tie ramená pľúcnice rozšíriť nedajú ☹
ahoj tak dnes sme boli na echo (pri nasej kardiologicke doma nie v BA) maleho uspali a vysledky su take ako ked nas prepustali po operacii 🙂 aj ho uspali a spi teraz cely den, zobudi sa, napapa, rozcerti a zaspi 🙂
ahojte,hlasim sa z DKC,zajtra caka Samka to CT-angio,tak na nas prosim myslite 😵 ,ani na dnesnom echu sa nepodarilo najst plucnice,mam velke obavy,ze nerastu a na cievach-teda Mapkach je zuzenie,ale ani to sa nepodarilo zmerat,no som zvedava na zajtrajsok, 😒
@casperko07 jeeej,garatulujem k otehotneniu , babatku zelam hlavne zdravicko bez vrodenych chyb,a aj Vam s Lukim zelam,aby Vas choroby obchadzali 😀
Ahojte,chcem sa spýtať čo máte detičky s chorým srdiečkom a mate zťp preukaz,ako ste to vybavili a ake vyhody z toho vyplývajú?
Ja som tu písala už veľmi dávno.Vtedy nám určili zlu dg.a ked sme došli do kardiocentra,hneď nás tam nechali a operovali.Malý mal 3 mes.Aďko má dg.TAPVN ale zoperovany ma aj duktus a defekt preds.septa.Sme rok po operacii a rozhoduje sa či nebude potrebna druha,keďže ten tunel čo mu vkladali sa mu zužuje a tým aj všetky plucne cievy.Okrem toho nám v Ba zistili aj vrodenu vadu chrbtice.Ma 1 až 3 stavce klinovite,niesu si isty či až tri a 2 su z toho zrastene.Čiže cvičime,plaveme,ma jemnu skoliozu,ale cvičiť budeme musieť celý život.Akurat chodime na synagis,máme už druhy rok schvaleny..Dnes sme sa boli očkovať a pediatrička sa ma spýtala či by som si nechcela vybaviť preukaz zťp,že malý by mal nato narok a mal by vela uľav.Ostala som trošku v pomykove,lebo aj napriek tomu všetkemu čo mu je,ho beriem ako zdrave dieťa.Ale nechcem ho nijako ukratiť a je pravda,že rehabilitacie pohlcuju vela peniažkov a pribudne aj hypoterapia..
@alisia111 Ahoj, pridaj sa do skupiny https://www.modrykonik.sk/group/2003/
je to skupina pre zťp detičky
My máme pre Šimiho preukaz zťp, parkovací preukaz - na parkovanie na vozíčkaroch - na Kramároch máš naň pred nemocnicou 2 hodiny parkovanie bezplatne a dostávame kompenzácie na pohonné hmoty - cca 30€ mesačne keďže preňho nie je vhodné cestovanie MHD. Na zťp preukaz máte rôzne zľavy - nemusíte platiť koncesionárske poplatky, máte zľavu na cestovnom v autobusoch a železnici a tiež býva zľava na vstupnom do zoo, múzeí na kupko, plaváreň - tie zľavy viac využívajú staršie deti a dospelí, lebo malé dieťa ide väčšinou bezplatne alebo za nižšiu cenu ako dospelý zťp. Na deti zťp sa pri týchto zľavách akosi zabúda, ale niekde máš nárok na zľavu ty ako sprievodca.
Žiadosť sa podáva na UPSVAR, potrebuješ doložiť lekárske správy za posledný polrok - je dobré ak povieš aj odborným lekárom, že idete žiadať o preukaz a kompenzácie, aby k tomu napísali nález. Ak ešte niečo potrebuješ vedieť pýtaj sa, alebo napíš do skupiny 🙂
@mata128 ahoj nam sa k tomu pridruzila anomalia koronarnej cievy, tak to tam trochu komplikovalo situaciu a vraj to koli tomu nikdy nebude mat 100%tne. Nastastie nateraz to vyzera tak, ze sa katetrizacia nekona, este uvidime vysledky v DKC. Ma vase babo nejake obmedzenia v zivote? Zatial nemame ziadne info. o tom, ako ziju ludia po korekcii ciev.
@blue04
@blue04
môj syn má tiež HLHS, nepoznám väčšieho bojovníka ako je on , má 14 a normálne chodí do školy - držím všetkým palce nech vydržia čo najdlhšie , netreba sa vzdávať ale každý deň bojovať a hlavne "blue" neštuduj nič na internete lebo sa z toho zblázniš a keď ti lekári 100x povedia, že je to zlé, ty mysli na to, že bude dobre,
@mama100 tak toto nam dodalo viac pozitiva do buducnosti. Jack ma 7 a tiez chodi do skoly, s detickami zatial stiha a pri telocviku robi kolko vladze. Ma aj dobre vysledky tak mozog mu okyslicuje dobre 🙂 saturky ma okolo 93-95% a celkovo su s nim spokojny a ja dufam ze to takto dlho zostane. Ako je na tom tvoj uzasny syn?
😉
AHOJTE,TAK TENTO SA HLASIM UZ Z DOMU, 🙂 ,predbezne vysledky su take,ze nas caka katetrizacia s rozsirovanim praveho ramena plucnice ci cievy,uz ani sama neviem,vsetko prebehlo bez komplikacii,az na Samkove atakky hnevu z narkozy 😒 ,nervicky mi dostali opat dobre zabrat,ale naozaj na kardiu je moc ustretovy personal a Dakujem im za trpezlivost a ustretovost,nemilo ma ale prekvapily mamicky z kojeneckej casti,kde tie horsie detiicky,ktore viac kricali,alebo sa rozculovali boli tercom ohovarania a vsakovakych pohladov,ak to najaka nahodou cita,ODKAZUJEM..: som zvedava na buducnost ich spravanie deticiek,hlavne ak budu mat za sebou snad uz 15-20 narkoz ako my,minimalne asi 3 resustitacie,kde mozno doslo k poskodeniu nervovej sustavy,niekolko zastav dychaniakopec hospitalizacii,3 narocne operacie srdiecka,.....ale co s istottou mozem povedat,ze Samko trpi ADHD,porucha pozornosti a teda kazda narkoza mu moc skodi na jeho nerv. sustavu,samozrejme ani ja z toho nemam radost,ze moje dieta je stredobodom pozornosti,ALE SOM STASTNA,ZE VSETKO DOPOSIAL ZVLADOL A TEDA ZE VOBEC ZIJE,nieje to nevychovanost,je to porucha,s ktorou sa musime nauct zit a prosim respektujte to a netreba hned vyvodzovat posudky,hlavne ak nas niekto vobec nepozna,!!!!! 😖 😠 😝
Baby, myslite, ze ked mala rano vstane okolo 8:00 a do 10:00 musi znovu spat musi to byt priznak, ze nie co sa deje? alebo to je len nizkym tlakom von? poobede uz taka unavena nieje a uz vobec nie vecer, teraz mame dokonca 2-3 dni, kedy je cez den len umraucana, zla, dokonca ani na rukach nechce byt... ide jej stolicka, uz len milimeter a je von... ze by to bolo zubkami?? uz normalne nemam na nu nervy
@jahody11 Marko bol pri zubkoch vzdy taky, umrncany, nervozny, nic ho nebavilo len nosit sa chcel,celkovo bol ,,iny,,...co sa tyka spania, doobeda tiez menej vydrzi, poobede ako na baterky, to vydrzi dost dlho..od 15tej do 22hej..vcera dokonca zalomil az 23.45, stale sa pytal cikat, vymyslal, ...
@mata128 ahoj tak nas na zaciatku nespal cez den vobec, teraz si potrebuje kazde 2-3 hod. pospat (spi kratko max. hodinku) a prespi celu noc (budi sa len na dojcenie). neviem ci je to vela, alebo nie je to nase prve babo 🙂 inak sa mi zda velmi sikovny a zivy, aj pediatricka sa vyjadrila, ze predbehol aj zdrave deti 🙂 teraz sa naucil vytiahnut s pomocou do sedu, tak uz chce len sediet :D pekne rastie a pribera a to je vraj teraz najdolezitejsie. robi nam radost, srdiecko nase
ahojte maminky..chcem sa opytat mate niuekto doma dietatko s diagnozou hypoblasticky syndrom lavej komory??? to znamena ze nieje vytvorena lava komora srdiecka nam sa narodil syncek ma teraz 3tyzdne a lezi ly na detskej kardiologii v ba je po prvej tazkej operacii srdiecka a pomaly to ide krocik po krocku dalej...ak ste tu niekto napiste mi lebo by som velmi rada spoznala niekoho kto ma takuto diagnozu s
Baby mala ma uzavrety defekt komoroveho septa a tvrdili ze je uuuplne vsetko ok a teraz mam uz pisane lahka trikuspidalna insuficiencia. :( ako co s tym teraz? to sa samo urobi? alebo ako?
@mrskalianka tak to aj idem urobit, ze do januara si ho necham doma. Toto je o nicom. Niektore tie matky by sa mali nad sebou zamysliet...
Ja som stale pytala nase detsku, nech tam zavola, ona je kamoska s hrebikom, a velmi velmi ochotna, tak mi tam volala. Na tvojom mieste urcite volam, budes vediet na com ste. Maju tam vela deti, kym sa dostanu k tomu, ze zavolaju oni by si sa asi nacakala. Inak som na vas myslela, ze ci sa ozvali alebo co. Tak urite daj vediet.