Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
mamicky mam chlapceka 2 tyzdne po operacii...prosim vas ako sa spravali vase deticky? moj drobec je naladovy, nic sa mu nepaci, budi sa stale s placom, predtym to nikdy nerobil, spinka max hodinku a potom sme 2 hodiny hore a to stale poplackava, mame specialne mliecko kvoli tuku v krvi, nechce mi ho papat,...ja neviem :( viem,ze to bola narocna operacia len by som chcela mat svojho Tomaska takeho ako bol predtym :(
@trianida Môj malý boj taký istý, keď ho operovali v 10 mesiacoch. Vtedy ho dosť uspávali, keď plakal tak mu hned dali niečo na spanie a od bolesti. Domov sme prišli a ako keby mal halucinácie a to čo v nemocnici prespal sa mu doma všetko vracalo podvedome. V noci plakával a nevedel sa utíšiť až kým som všade zasvietila a dokola mu hovorila, že sme už domenka. Teraz nás operovali ako 3ročného, bol úplne bez uspávačok a od bolesti dostával len keď si vypýtal a domov sme sa vrátili v úplnej pohode. Tie oblbováky v nemocnici sú fajn, ale dieťa to potrebuje zo seba dostať. Nám to trvalo aj 2 mesiace. A ešte záleží aj od zákroku aký Vám robili. Môjho malého vtedy bolievala aj hlavička, lebo mu začalo inak fungovať srdiečko.
@mrskalianka ahoj, prosim Ta, mozem sa spytat .. ako vlastne maly teraz - ako 3rocny - zvladol ten pooperacny priebeh? A vy ste mali operaciu v mimotelovom obehu, ze? (lebo nam stale tou operaciou "hrozia" , i ked zatial este nie .. ale ak to chapem spravne moze to byt o 3m a moze o 3roky ) ale mala ma teraz 21 mesiacov, na vysetreniach tam vzdy strasne vyvadza a ja si fakt neviem predstavit, akoby tam ulezala na hadickach .. A kolko ste tam lezali po operacii? (mozno si to uz pisala, ale teraz som si dlho necitala .. ) 😉 vdaka
@trianida ahoj, my máme tiež za sebou kopu operácií a narkóz a pobytov na detskom are...nemáme síce problémy so srdiečkom, aj keď aj tam má vrodenú vadu, ale zatiaľ to neriešia, nie je to kritické...ale my máme zlý pažerák a tiež sme si po operáciach užili svoje...ono to prejde, len to chce čas...našu malú už chodila pozerať až neurologička, čo sa im nepáčilo, aká je po tych všetkých oblbovákoch...a to mala chúďatko aj abstinečné príznaky ťažké, tak jej to museli dávať zase naspať a zase pomaly menšie..je to veľmi ťažké, keď človek vidí ako dieťa takto reaguje a predtým bolo usmiate, živé striebro...aj tie mliečka sme pili, teda ešte aj pijeme...ono dlhšie trvá kým si na ne detičky zvyknú, majú takú svoju špecifickú chuť... neostáva nič, iba pevné nervy a veľa veeeeľa trpezlivosti a energie...držím palce, nech je malý čo najskôr v poriadku 🙂
@miskax Malý bol úžasný, prvých 10 dní si dal všetko vysvetliť a bol naozaj trpezlivý a statočný. Nič si nevyťahoval, pekne všetko povedal, čo ho bolí, čo ho tlačí a ja som vedela čo mám povedať doktorom a oni hneď pomohli. Bolo to ťažké to nehovorím, asi najťažšie teraz, lebo mi to celé bolo najviac lúto. Malý už je rozumný, mal milión otázok, tých ťažkých a bolestivých otázok ☹. Po 10 dňoch asi nastal zlom a malý už nechcel spolupracovať, museli mu napichávať nové žilky, začal sa viacej báť a stále plačkal. Našťastie sme sa v tých dňoch už dostali na izbu a tam sa začal zasa usmievať a byť v pohode. Domov sme prišli normálne, úplne fungoval, prespal celú noc, nemal žiadne nočné mory, nič, lebo teraz ho vôbec netlmili chloryšom ani tramalom.... Neboj sa, naši bojovníci to zvládnu všetko lepšie ako my maminy, naozaj boli dni keď som už pri malom plakala a on mi hovorí "mami neplač to vydržíme už". Ešte teraz mi je z toho do plaču, aký bol úžasne statočný.
baby ako znášali vaše detičky uspatie na vyšetrenie?Sme objednaný na maj a neviem čo mame čakať☹
@nikusa1981 Ahoj, náš Matúš to znášal celkom dobre, síce asi dva krát sa stalo, že bol po zobudení až zúrivý, ale s tým sme rátali, potom si trocha pospal a bol v pohode. Počítaj s tým, že po zobudení bývajú deti zlostné, ale nie je to nič hrozné. Kedy v máji idete?
@nikusa1981 my tam vtedy budeme tiez. Uvidis, ze to dobre zvladnete, mozno aj to zobudenie bude bez nervov 🙂
ahojte, tak ma napada pri tom uspavani... nas maly zacal strasne vystrajat pocas vysetreni (kazdeho typu) v maji sme tiez objednani do BA... ake mate skusenosti, ak babatka velmi placu a "hadzu" sebou objednaju ich na uspatie? nas kardiolog je dr. Dinka. ide tiez o to, ze to nemam tak celkom za rohom tu Bratislavu 🙂 prijemne sviatky zelame
@sam262 Ahoj, my chodíme tiež k dr. Dinkovi a mali sme podovný problém - drobec sa nechcel nechať vyšetriť - u nás v regióne vystrájal ako divý - odporúčali mi zavolať dr. Dinkovi, že nás asi bude treba uspať. V pondelok ráno sme prišli na lačno, aby bolo možné drobca uspať. Doktor ho skúsil vyšetriť najskôr bez uspatia - a čuduj sa svete - krpec bol celkom v pohode - Dinka vie dobre pískať a to ho zabavilo 😀 , tak sme nakoniec obišli bez chloriša. Od určitého času nosím so sebou lízatko - počas ECHA ho oblizuje a je spokojný 🙂
@ziarcanka dakujem za odpoved 🙂 uvidime, ako to bude zvladat teraz v maji u nas v rajone a zariadime sa. caka nas aj Holter, no to som zvedava, ako to na nom udrzim, ved on je vkuse v pohybe. Moj manzel uz na nom hladal gombik OFF, ale nenasiel 🙂 tak na odlahcenie sa "smejeme", ze mu ho vtedy vyoperovali 🙂 Aj vam robili "doma" Holter? Nam uz ano a nemam pocit, zeby to dr. Dinka pokladal za tak dolezite... zalozil a nekomentoval. Sa mi niekedy zda, ze to prehanaju nasi domaci lekari.
@sam262 A ja som si myslela, že OFF vyoperovali iba nášmu Šimonovi - tak to bude asi štandardný postup 😀 My sme Holter ešte nemali - u nás fičí CT a MRI, ale pamätám si, keď ho mala svokra - poriadne jej išiel na nervy - v noci sa zobudila za každým, keď sa nafukovala manžeta 😒
@katka6211 prosim ťa kolko si mu nedavala papať pred uspatím?ani vodu nemôžu?naša neni niejaký extra jedak ale aspon vodičku by som jej dala ak môže
@nikusa1981 ahoj, ja si uz naozaj nepamatam. Ale najlepsie asi urobis, ked zavolas do dkc, oni ti povedia presne. Nas to vtedy v pohode vydrzal, kedze v aute spal, a budil sa az v blave.
Ahojte maminky mozem sa vas opytat,mam 6,5 mes synceka;sme 7 tyzdnov po operacii,po operacii som ho nedavala vobec na brusko,teraz to skusame opat,ale moj drobec tak vobec nechce byt,citala som ze uz 6 mes deticky by sa mali pretacat a opierat o lakte a to u nas vobec nehrozi, moj sa otoci max z chrbatika na bok,nic viac...ja viem,ze sme po operacii ale nemala by som s nim nejako cvicit? Nebude velmi pozadu s
So vsetkym?
@trianida Ahoj, drobček je ešte krátko po operácii, takže tabuľkami sa vôbec netráp, rovesníkov určite dobehnete a možno aj predbehnete. Neviem, akú máte dg. - pri niektorých sa cvičenie Vojtovky vôbec neodporúča. Môjho drobca operovali hneď po narodení, v DKC sme strávili mesiac - tiež nechcel byť na brušku, pretáčať sa začal neskôr aj štvornožkovať - toto asi na konci deviateho mesiaca, ale potom to už šlo ako z rýchlika - teraz mám dokonca pocit, že je obratnejší ako jeho starší brat 🙂
@trianida naozaj 7 tyzdnov po operacii je este kratka doba, ja si spominam, ze az po 2 mesiacoch sme zacali davat na brusko, ale ani nasa nechcela. Myslim, ze ju to uz ani nebolelo, lenze odvykla, bolo jej to asi cudne byt na brusku. @ziarcanka spominala, ze Vojtovu metodu pri niektorych dg. neodporucaju... podla mna to teda vobec nie je vhodne, lebo vojtovka je urcena pre deti s neurologickymi diagnozami, ktore maju poskodeny mozog. Na "rozhybanie sa" existuju aj setrnejsie, prijemnejsie a ucinnejsie metody, napr. take domace mojkanie sa "skin to skin", tak ako s novorodencekom 🙂 Napr. si lahni na chrbat, na seba daj tensi vankus a skus si drobca polozit bruskom na ten vankus. Mozno skor sa mu zapaci u maminy, ako na nejakej podlozke. Ak by si mala byt z toho nestastna, tak skoc za fyzioterapeutom, ale pozor na nich, oni fakt ordinuju vojtovku aj zdravym detom s jemnymi odchylkami vo vyvine 😒
Ahojte, kočky nebolia Vaše deti nožičky? Ja som začala hladať na nete a hneď mi až zle prišlo ☹, tak nehladám. Stalo sa to asi 4 krát, interval raz za 2 mesiace. Dadko sa v noci zobudí a hovorí, že ho bolia nožičky, až tak stonka ale presne povedať nevie kde, ukazuje tak zozadu na lýtko a ku kolienku. Musím mu dať nurofen od bolesti a masírujem s lesanou až kým nezaspinká. Sme objednaný k ortopédovi, už som sa rozhodla to riešiť, ja sa tak velmi bojím, keď mi on povie, že ho niečo bolí ☹, chrobáčik malý.
@katka6211 Ahoj, no ako? Už máte za sebou CT? Dúfam, že Vás tam nebudú dlho trápiť a cupky lupky domov 🙂
@mrskalianka Ahojček, mali sme podobný problém, Šimík sa tiež v noci budil s plačom, že ho bolia nôžky, ale ukazoval na kolienko alebo na členok, boli sme u našej dr. zobrala mu odbery na reumu - či ju nezdedil po mne - našťastie všetko OK, potom sme boli na ortopédii, drobec má ploché nôžky - dostali sme vložky do topánok na mieru aj ortézky na noc, lebo sa mu už začínali robiť nôžky do X a odvtedy sa nesťažoval asi ani raz. Ak ti Dadko ukazuje na lýtko môžu to byť aj rastové bolesti - vtedy bolia svaly a šľachy - nenarástol viac v poslednej dobe? Náš Šimík ja taký drobec (minulý týždeň na trojročnej prehliadke: 98cm 14,5kg) ale ty máš riadneho chlapa 🙂
@ziarcanka tiez som myslela tie ploche nozicky, ale to musi pozriet odbornik. A ta reuma to vysetrili odberom krvi alebo ako? Dadko ma 17kg a meria 104cm. On kazdy mesiac podrastie o 1cm 🙂, dobieha uz aj Lili. Ideme o 2 tyzdne tak zatial som si dala STOP patrat na internete. A Vy ako? Simonko je zdravucky? Drzim palce aby Vam ta Blava vysla. Inak Davidka prijali do skolky 🙂.
@vvia 😀 😀 😀