Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
baby,ono to vyzerá,ako keby už zajtra mali byť tie Vianoce 😅 😅 😅
a teda v takej zime behať za loptou,no,ďakujem pekne,to im riťky aj dačo iné odmrzne 😀 😀 😀 😝 mali im dať snehule a otepľovačky 😀 😀 😀
veru oteplovacky, akurat hovorim muzikkovi ze tu loptu vobec nevidim, je pravda ze zle vidim do dialky, takze kludne by som to mohla pocuvat v radiu 😀 . Veru bambi teraz by ti futbalisti nemuseli mat slipy, stacili by im na tie krpate vecicky aj babske nohavicky 😀
Ahojte srdiecka 🙂 tak vy mate takuto hroznu zimu domka na slovensku, ja milujem zimu a sneh, mi tu mame celkom pekne sucho a da sa povedat aj teplo 15 stupnov. Tu sa snehu asi tento rok ani nedockame, skoda
☹
dia ja mam v ladnicke cucoriedky, hadam budu uz aj pokazene, ak nie dam si ich zajtra rano do kasicky, inak aj mi s mm sme na mliecko a vsetko co sa z neho vyraba, horsie je ze som pocula ze ked budem kojit tak nemozem mlieko ani jogurty ovocne, no skoro nic, co budem jest? 😒
Aj my mame tv v spalni, ten pozeram najviac ja a hlavne rano, ked sa mi nechce z postele alebo ked mm pozera tie jeho sporty.
Prajem vam krasny vecer 😉
no tiež som to na chvíľu zapla,im nezavidím behať v takom čase,musia mať z tej zimy malinkých pinďurikoch 😀 😀 Ale snehuliaka s deťmi staviame jasné,len máme dlhu prijazdovú cestu do garáže,vieš čo to je odhrabavania? 😝 to je tréning celu zimu.Muž hovorí,že aspoň nezlenivieme cez zimu,tak to má pravdu. 😀
od budúceho pondelka hlásili oteplenie troška,aj slniečko by sa malo ukázať,tak sa hádam bude dať chodiť na prechádzku trošku.Deti sa nudia celý deň doma,stále musíme niečo vymýšľať až sa zabavíme
bambi, veru nohavicky na male vecicky a svietiacu loptu, to by bol fotbal zaujimavy 😀
suy to vazne ked kojis sa nemoze mlieko ani jogurty? som pocula ze by sa toho nemalo dost, skrz alergeny a neviem co este..Joj niekto sa ma ze cucoriedky v chladnicke. minule ked sme ich kupovali predavali aj brusnice a vlastne vtedy som prvy krat videla brusnice, ale tie sme nekupili. zevraj brusnice su dobre na mocove cesty.. no dufam ze tie cuco tam este za 2 tyzdne predavat budu,,
macka, aj my odhrname sneh spred domu a garaze, to milujem, zobereme aj nasu labradorku, su to krasne chvile. Nasa hafana miluje sneh, tak ako ja, ale v meste sneh neni nic moc, na lyziach je to o inom
suy nestresuj, ja to v pohode, este aj v nemocnici pre kojacie matky davaju jogurty a varia takmer same mliecne veci - omacky aj polievky
mne to doktorka neodporucila iba hned na zaciatku aby mala nebola nahodou alergicka na mlieko - v takom pripade samozrejme pocas kojenia bez mlieka
Dia ale keď je cesta dlha 50 metrov tak to prestane byť zábava asi tak v polovici.Mám rada zimu keď mrzne a je krásne jasno,no keď je tak ako tieto dni mám uplne skleslu náladu,na mna počasie pôsobí dosť veľa.Brusnice sú veľmi zdrave,zbožňujem is s mäskom
bambule,sak ti chuudence maju len trenky,a duuuufajme,ze slipky aspon maju,bo im gulky omrznu a budeme mat futbalistov impotentov 😅 😅 😅
macka, tak 50 m je dost 🙂 , my to mame len taky kusok, takze to mame za chvilku a este ked odhrname obaja, tak to mame za par minut a potom zametame aj ulicu 🙂 . Ked budu mat brusnice tak kupim aj tie, a tiez ich nejako skusim upravit, ale tie cucoriedky boli perfektne davali sme si ich aj do bieleho jogurtu, sme sa oblizovali 😝
veru chudaci futbalisti, ale ked behaju zima im asi moc neni, ale moc nehraju tak asi je im zima ,,
my keď zašneme s mužom spolu tak nám to trva tak hodinu to už je dosť.Keď sneží moc cez deň tak odhnam sama aby muž mohol dôjsť večer domov,tak padam na hubu.A to vabehnem aj 3 razy za deň aby sa toho nenakopilo.Hej čučoriedky su super tiež.Svokra mi v lete kupila 5 litrovy kyblik tak som robila domáci džemik,deti ho maju strašne radi 😉
no chute su chute, 🙂 a cucoriedky a brusnice su take raritky,
Dnes mi prisla moja posledna materska v tomto roku ☹ .
tak si kup niečo na pamiatku,raz povieš svojím detičkám,že to máš z peniažkov od maximka.Idem hajať,lebo ráno sa mi nechce stávať,sladké sníčky
Macka, to je celkom dobry napad 🙂
idem aj ja uz hajusat, teda este dopozerame tych zamrznutych futbalistov a pojdeme do hajan,
Dobru nocku srdieckari 🙂
veru,dia,nejakého anjelika pekného 😔
a macka,ešte šťastie,že sa im to v teple vráti do pôvodného stavu,to,čo sa scvrkne 😀
suy,ja som pila aj pijem mliekona litre,jogurty milujem a nikto nám to nezakázal,v pôrodnici nám skôr radili nejesť čokoládu,jahody,citróny atď.a hlavne harmanček,hlavne,že kedysi boli všetky detské čaje s harmančekom a aj teraz ho trepú do všetkého 😒 ja som jedla Tesco piškóty so želé a poliate čokoládou,neodolala som,lebo celé tehu mi bolo zle,tak som sa po pôrode nevedela dojesť a malej nič nebolo,jasné,že nie čokoládu na kilá,ale tak zas vylúčiť všetko sa nedá 😒
ale segedín som jedla až hodne neskoro po pôrode 😀 škoda,lebo ho milujem 😝
gudulo,nerob chute na noc,mňááám,dala by som si,ja som robila v lete z lístkového cesta a natrepala som tam všetko,čo bolo,dokonca aj banány,no,olizovali sme sa 😀 my sladké môžeme 😅
tak teda dobrú noc všetkým 🙂 🙂 🙂
kočky,aj vám tu krásne dobré ránko 🙂 🙂
dobre ranko srdieckova family,
aj u vas snezo-prsi?tu je hrozne zima a kurim ako v januari!
jack zacal soplit a kychat,tak som si ho nechala doma,skolku dnes vynecha.
co je naj pre deti proti soplikom a kychani?upozornujem,ze moj nepije caje,on nic nelubi 😒
no čajíky su najlepšie al čo už,daj mu džusiky,naši piju ale len 100%,su kyslejšie ale zas tam nie je cukor,teda v niektorých je ale ja vyberám bez cukru.A medík keď nechce čaj tak na lyžičku by nezjedol?Moji boli sopľaví min. týždeň,Tak medík,čajík,staršiemu cibuľový sirup,mladší ho nechce,vitamín C 2 denne.Možno nejaké kvapky do noska.Och joj,ja sa tu vykecávam,zatiaľ mi zhorel karamel,no musím odznova 😠
Ahojte srdiecka,
no uz som v praci, rano som mala ist na kontrolu k diabetologicke a zubnej. Aj k tej dia som skoro zaspala, potom idem hore k zubarke a ako tam sedim a vytahujem doklady , tak zistim ze som tam mala prist 13.,, je trdlo makove,, tak klopkam ospravedlnujem sa ako som mohla a objednava ma na 3.novembra, budem si to musiet niekde este zaznacit,, ja som stale bola v tom ze mam ist dnes,,,
ja pokracujem v sopleni, takze homeopatika berem nadalej a buchame caj jeden za druhym,,,
naozaj na nachladnutie je najlepsi horuci caj, paralen, vypotenie sa a ked su aj dutiny chytene tak nahrievanie..
co uz....
takze tento mesiac ziadnee pokusy s osudom nebudu,,
macka,pojdem skusit medik,ale ako ho poznam,nebude to chciet.keby to bol cukor,tak ano....to dieta nic nelubi,iba cokoladu 😅
Dia,veru hned rano som mu dala paralen ako preventivku.
ja ho skusim oklamat,skusim detsky cajik s medom a uvidim ci to spozna...davam si nadeje,urcite to spozna 😀

u nas nesnezi ale zato vetrisko je strasny, sme teraz prepli na futbal, tam v polsku snezi dobre,,
jej keby uz bol januar a ja na lyzovacke 🙂