Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
baby,ono to vyzerá,ako keby už zajtra mali byť tie Vianoce 😅 😅 😅
a teda v takej zime behať za loptou,no,ďakujem pekne,to im riťky aj dačo iné odmrzne 😀 😀 😀 😝 mali im dať snehule a otepľovačky 😀 😀 😀
veru oteplovacky, akurat hovorim muzikkovi ze tu loptu vobec nevidim, je pravda ze zle vidim do dialky, takze kludne by som to mohla pocuvat v radiu 😀 . Veru bambi teraz by ti futbalisti nemuseli mat slipy, stacili by im na tie krpate vecicky aj babske nohavicky 😀
Ahojte srdiecka 🙂 tak vy mate takuto hroznu zimu domka na slovensku, ja milujem zimu a sneh, mi tu mame celkom pekne sucho a da sa povedat aj teplo 15 stupnov. Tu sa snehu asi tento rok ani nedockame, skoda
☹
dia ja mam v ladnicke cucoriedky, hadam budu uz aj pokazene, ak nie dam si ich zajtra rano do kasicky, inak aj mi s mm sme na mliecko a vsetko co sa z neho vyraba, horsie je ze som pocula ze ked budem kojit tak nemozem mlieko ani jogurty ovocne, no skoro nic, co budem jest? 😒
Aj my mame tv v spalni, ten pozeram najviac ja a hlavne rano, ked sa mi nechce z postele alebo ked mm pozera tie jeho sporty.
Prajem vam krasny vecer 😉
no tiež som to na chvíľu zapla,im nezavidím behať v takom čase,musia mať z tej zimy malinkých pinďurikoch 😀 😀 Ale snehuliaka s deťmi staviame jasné,len máme dlhu prijazdovú cestu do garáže,vieš čo to je odhrabavania? 😝 to je tréning celu zimu.Muž hovorí,že aspoň nezlenivieme cez zimu,tak to má pravdu. 😀
od budúceho pondelka hlásili oteplenie troška,aj slniečko by sa malo ukázať,tak sa hádam bude dať chodiť na prechádzku trošku.Deti sa nudia celý deň doma,stále musíme niečo vymýšľať až sa zabavíme
bambi, veru nohavicky na male vecicky a svietiacu loptu, to by bol fotbal zaujimavy 😀
suy to vazne ked kojis sa nemoze mlieko ani jogurty? som pocula ze by sa toho nemalo dost, skrz alergeny a neviem co este..Joj niekto sa ma ze cucoriedky v chladnicke. minule ked sme ich kupovali predavali aj brusnice a vlastne vtedy som prvy krat videla brusnice, ale tie sme nekupili. zevraj brusnice su dobre na mocove cesty.. no dufam ze tie cuco tam este za 2 tyzdne predavat budu,,
macka, aj my odhrname sneh spred domu a garaze, to milujem, zobereme aj nasu labradorku, su to krasne chvile. Nasa hafana miluje sneh, tak ako ja, ale v meste sneh neni nic moc, na lyziach je to o inom
suy nestresuj, ja to v pohode, este aj v nemocnici pre kojacie matky davaju jogurty a varia takmer same mliecne veci - omacky aj polievky
mne to doktorka neodporucila iba hned na zaciatku aby mala nebola nahodou alergicka na mlieko - v takom pripade samozrejme pocas kojenia bez mlieka
Dia ale keď je cesta dlha 50 metrov tak to prestane byť zábava asi tak v polovici.Mám rada zimu keď mrzne a je krásne jasno,no keď je tak ako tieto dni mám uplne skleslu náladu,na mna počasie pôsobí dosť veľa.Brusnice sú veľmi zdrave,zbožňujem is s mäskom
bambule,sak ti chuudence maju len trenky,a duuuufajme,ze slipky aspon maju,bo im gulky omrznu a budeme mat futbalistov impotentov 😅 😅 😅
macka, tak 50 m je dost 🙂 , my to mame len taky kusok, takze to mame za chvilku a este ked odhrname obaja, tak to mame za par minut a potom zametame aj ulicu 🙂 . Ked budu mat brusnice tak kupim aj tie, a tiez ich nejako skusim upravit, ale tie cucoriedky boli perfektne davali sme si ich aj do bieleho jogurtu, sme sa oblizovali 😝
veru chudaci futbalisti, ale ked behaju zima im asi moc neni, ale moc nehraju tak asi je im zima ,,
my keď zašneme s mužom spolu tak nám to trva tak hodinu to už je dosť.Keď sneží moc cez deň tak odhnam sama aby muž mohol dôjsť večer domov,tak padam na hubu.A to vabehnem aj 3 razy za deň aby sa toho nenakopilo.Hej čučoriedky su super tiež.Svokra mi v lete kupila 5 litrovy kyblik tak som robila domáci džemik,deti ho maju strašne radi 😉
no chute su chute, 🙂 a cucoriedky a brusnice su take raritky,
Dnes mi prisla moja posledna materska v tomto roku ☹ .
tak si kup niečo na pamiatku,raz povieš svojím detičkám,že to máš z peniažkov od maximka.Idem hajať,lebo ráno sa mi nechce stávať,sladké sníčky
Macka, to je celkom dobry napad 🙂
idem aj ja uz hajusat, teda este dopozerame tych zamrznutych futbalistov a pojdeme do hajan,
Dobru nocku srdieckari 🙂
veru,dia,nejakého anjelika pekného 😔
a macka,ešte šťastie,že sa im to v teple vráti do pôvodného stavu,to,čo sa scvrkne 😀
suy,ja som pila aj pijem mliekona litre,jogurty milujem a nikto nám to nezakázal,v pôrodnici nám skôr radili nejesť čokoládu,jahody,citróny atď.a hlavne harmanček,hlavne,že kedysi boli všetky detské čaje s harmančekom a aj teraz ho trepú do všetkého 😒 ja som jedla Tesco piškóty so želé a poliate čokoládou,neodolala som,lebo celé tehu mi bolo zle,tak som sa po pôrode nevedela dojesť a malej nič nebolo,jasné,že nie čokoládu na kilá,ale tak zas vylúčiť všetko sa nedá 😒
ale segedín som jedla až hodne neskoro po pôrode 😀 škoda,lebo ho milujem 😝
gudulo,nerob chute na noc,mňááám,dala by som si,ja som robila v lete z lístkového cesta a natrepala som tam všetko,čo bolo,dokonca aj banány,no,olizovali sme sa 😀 my sladké môžeme 😅
tak teda dobrú noc všetkým 🙂 🙂 🙂
kočky,aj vám tu krásne dobré ránko 🙂 🙂
dobre ranko srdieckova family,
aj u vas snezo-prsi?tu je hrozne zima a kurim ako v januari!
jack zacal soplit a kychat,tak som si ho nechala doma,skolku dnes vynecha.
co je naj pre deti proti soplikom a kychani?upozornujem,ze moj nepije caje,on nic nelubi 😒
no čajíky su najlepšie al čo už,daj mu džusiky,naši piju ale len 100%,su kyslejšie ale zas tam nie je cukor,teda v niektorých je ale ja vyberám bez cukru.A medík keď nechce čaj tak na lyžičku by nezjedol?Moji boli sopľaví min. týždeň,Tak medík,čajík,staršiemu cibuľový sirup,mladší ho nechce,vitamín C 2 denne.Možno nejaké kvapky do noska.Och joj,ja sa tu vykecávam,zatiaľ mi zhorel karamel,no musím odznova 😠
Ahojte srdiecka,
no uz som v praci, rano som mala ist na kontrolu k diabetologicke a zubnej. Aj k tej dia som skoro zaspala, potom idem hore k zubarke a ako tam sedim a vytahujem doklady , tak zistim ze som tam mala prist 13.,, je trdlo makove,, tak klopkam ospravedlnujem sa ako som mohla a objednava ma na 3.novembra, budem si to musiet niekde este zaznacit,, ja som stale bola v tom ze mam ist dnes,,,
ja pokracujem v sopleni, takze homeopatika berem nadalej a buchame caj jeden za druhym,,,
naozaj na nachladnutie je najlepsi horuci caj, paralen, vypotenie sa a ked su aj dutiny chytene tak nahrievanie..
co uz....
takze tento mesiac ziadnee pokusy s osudom nebudu,,
macka,pojdem skusit medik,ale ako ho poznam,nebude to chciet.keby to bol cukor,tak ano....to dieta nic nelubi,iba cokoladu 😅
Dia,veru hned rano som mu dala paralen ako preventivku.
ja ho skusim oklamat,skusim detsky cajik s medom a uvidim ci to spozna...davam si nadeje,urcite to spozna 😀
u nas nesnezi ale zato vetrisko je strasny, sme teraz prepli na futbal, tam v polsku snezi dobre,,
jej keby uz bol januar a ja na lyzovacke 🙂