Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Dievcata prosim vas , co vam presne robili tou katetrizaciou? My mame aortalnu stenozu uz raz operovanu, ale opet sa nam zuzila....
@mirulienka ahoj. Citala som si, ze nase deticky maju skoro tie iste dg. A vidim, ze to uz je davno pisane. Len by ma zaujimalo ako to malicka zvlada teraz, ked uz je vacsia?
@michalka78 ahoj, prosim ta, prepac ze ta takto otravujem, ale nejako som sa dostala k tvojmu prispevku o chylothoraxe. Mala je uz 4 tyzdne po operacii, stale nam tecie, min tyzden to uz bolo 400ml tak ju v piatok hned operovali, pomohlo to tak napoly, zatial tecie 220ml. Nevieme sa toho zbavit. Co vam pomohlo a kolko ml tieklo vasmu babu denne? Nas strasia ze je tych 200ml na nu vela, ma 3kg. Tak sa o nu bojim. Tak som sa tesila ze operacia srdiecka dopadla ok a toto nas musi trapit 😏
@katkamiki ahoj...neboj-bude dobre..nám tiež tieklo tak vela..nepamätám si už ako dlho to trvalo,lebo to už je 9 rokov...ale moja mala len 3kg ked sme odchádzali domov ako 4,5 mesačné a zvládla to!..a čo pomohlo?..nejedla,mala len parenterálnu výživu-ale to má asi aj tvoja....proste sme čakali kým to zmizne...kôli výpotkom bola otvorená 2x...prvý krát tiež tieklo tak vela ,tak opakovane operovali...a potom už bolo dobre..
@michalka78 Dakujem velmi pekne za odpoved. A vam nehovorili lekari, ze je to pre nu nebezpecne? Asi netieklo tak vela ml, ci? My sme mali byt po operacii tak cca tyzden este na rapke a uz sme tam mesiac pomaly 😣 bojim sa o nu velmi aby to zvladla.
@katkamiki ale hovorili aj nám..aj ja som sa bála-viem čo prežívaš!...a tieklo jej tiež tak veľa...ak sa môžem spýtať akú chybu srdiečka mala?
@michalka78 mala koarktaciu aorty a nejaku dierku jej robili medzi komorami. tak im navrhnem nech urobia este jednu operaciu 😐 kolko dni bolo medzi tymi 2 operaciami na chylothorax? Je to hrozne fakt, ta bezmocnost 😏
@katkamiki medzi tými dvoma operáciami bol rozdiel 23 dní..a myslím že oni sami rozhodnú či budú robiť dalšiu alebo budú ešte čakať..asi nie je treba im to navrhovať-neboj,oni vedia čo majú robiť..držím palce nech je malinká silná a čím skorej to zvládne...určte mi napíš aj ked súkromnú správu,že ako pokračujete!..budem na vás myslieť!
Ahojte kočky
dlho som v tejto skupinke nebola,no trosku som sa prisla vykecat a tiez popytat
Samko tento skolsky rok uspesne absolvoval/takze ani pedagogicku skolu asi nepotrebujem,kedze vyucbu som mu poskytovala ja 😀 /,takze prvy rocnik mame za sebou,neviem ako dopadneme na dalsi skolsky rok,ci nam schavlia toho asistenta,ale ak nie opat budem musiet doma Samka ja ucit a bude chodit raz tyzdenne na prekusanie,avsak mam nesmiernu radost,ze cez nadaciu DKC k nam bude chodit domov 2x do tyzdna spec, pedagogicka ,ktora sa bude Samkovi venovat,....predsa ucenie medzi nami je boj popri jeho roznych poruchach a teda som velmi rada prijala tuto moznost,nakolko aj ja potrebujem usmernit ako vo vychove,tak v vzdelavani ,...toto iba svedci o tom ,ze naozaj lekari z DKC maju velke❤ a naozaj robia maximum pre nase deti,
tie,ktore ste boli pozvane do tohoto projektu viete o com pisem a vy ostatne 12,09, sledujte media,pretoze vtedy bude velka kampan na tuto udalost,😉
Velmi ma to potesilo,ze uz niesme nikomu lahostajny a ze o Samka sa zaujima jeho osetrjuci lekar,ktory nam tuto moznost ponukol,srdecna vdaka dr.Dinkovi,od nas uz po 2x,pretoze na cely zivot som mu vdacna za zachranu maleho,ked mu pocas jeho sluzby skolaboval
Samko ma i nadalej znizenu imunitu,do skoly nechodi,zial mu nevedia vytvorit VIP vyucbu mimo kolektivu deti,tak sa ucime doma,velmi sa vytiahol a uz ma cez 143cm,zial s vahou je to stale slabe,koliseme sa medzi 24 a 25 kilami
najblizsi plan je opat urobit CT Angio a podla vysldkov sa uvidi,ci ho budu katetrizovat,echo vysetrenie sa neda dobre urobit-zobrazit,zda sa,ze plucnice su stale moc malicke a v podstate skoro ani nerastu
buduci rok nam asi skonci opatrovatelsky prispevok,kedze maly bude mat prehodnotenie zdrav,stavu a uz teraz mi bolo povedne,ze vysli nejake nove tabulky a ze maly uz nebude mat narok na celodennu opateru,cize mi odoberu opatrovatelsky prispevok,..
co mam teda robit?co mi poradite?Samko je stale rozumovo 3 roky pozadu,hoci v niecom vynika,vo vsetkom ostatnom je pozadu,ma znizenu imunitu,skola mu nevie a nechce vytvorit podmienky na vyucbu,cize sa uci doma,bezo mna by ale neurobil a nenaucil sa nic,rano spi dlho,treba ho castokrat zobudit,aby si dal prve lieky,potom je schopny cely den byt v pyzame,neprezliect sa a veru sam ani nechce jest,vyzaduje ako pripavu jedla,tak aj krmenie,stale ho treba napominat a nabat k beznym cinnostiam a aj uceniu,predomnou ma maly respekt,castokrat musim na neho vyhrazkami,zakazmi,slubmi,...
Co teda,ako riesit moju situaciu?co so Samkom?sam doma byt nemoze,do skoly nemoze,do ziadneho kolektivu nemoze,zaobstarat mu daku operku?ci inu opatrovatelsku sluzbu?
A aku mam ja moznost?
Budem Vam velmi vdacna za kazdu radu😍
Dobry den chcem sa spytat je tu niekto kto ma dg perimembranozny defekt komoroveho septa ktory nieje pri svale?tym padom sa defekt nestahuje?dakujem
@andrea3772 ahoj, aj nam diagnostikovali dilatačnu kardiomyopatiu (myokarditída serologický nedokazana). Chcela by som sa ta popytat ako s touto diagnozou fungujete. Ci sa vam to zlepsuje, ci sa to da vobec vyliecit. Nasa dcerka ma tri mesiace, pred mesiacom skoro zomrela, zlyhalo jej srdiecko, vrtulnikom ju transportovali z Martinskej nemocnice do DKC s tym ze nevedeli ci vobec prezije transport. Teraz sme uz doma lebo sa jej stav pomalicky zlepsuje, uzivame 6 druhov liekov ale nevieme co bude dalej lebo nas pripravili aj na moznost ze sa jej stav moze zhorsit natolko ze bude potrebovat transplantaciu. Zatial nezistili pricinu preco jej zlyhalo srdiecko bud to bolo infekciou, prekonala aj zapal pluc ale dva tyzdne predtym ako doslo k tomu zlyhaniu alebo mala srdiecko slabsie uz id narodenia. Ak by si chcela rada by som sa porozpravala s niekym kto ma taku diagnozu ako my.
ahojte, vcera nam zistili nekorigovanu transpoziciu ciev v 22 tydni tehotenstva, som stale v soku z toho, stale placem, poprosim mamicku dietatka s touto diagnozou, alebo aj ešte tehotnu, o par IP. Dakujem pekne.
@zuuzika hlavne sa nestresuj, detičky s touto diagnozou majú výborné prognózy, kludne mi napíš IP, moj synček ma korigovanú transpoziciu l-tga, je to trosku odlišné v tom, ze ma okrem ciev vymenené i komory, kludne mi napíš IP oslavil v auguste 3 roky, jedna operácia tesne po narodeni drobceka neminie ale všetko dobre dopadne uvidíš ❤️🍀
Ahojte žienky,
Som uz v 28 tt a zistili nam defekt (4mm) atrioventrikulárného septa (AVSD). Chodim po roznych vyšetreniach BA detské kardio centrum a MT genetika, ultrazvuky a pod. Sleduje sa stav ci sa zhoršuje alebo ostáva rovnaký. Ak sa bude stav zo srdiečkom zhorsovat bude porod v BA s tym ze babatko bude absolvovať operáciu kratko po pôrode. Ak stav bude aky je nezmenený, tak porod v MT, a operacia bude tak ci tak od 3-6 mes zivota babatka, ale urcite nemozem rodiť v mojom meste pretože na to nemajú vybavenie. Dalej sa hovorí o možnom Dawn syndróme. Prosim vas je tu niekto s podobnou diagnózou alebo niekto kto si tym celým prešiel.
Som s toho úplne hotová... 😪😪😪
@cocacola3 vladnete to uvidis. V ba su najlepsi machri, ktori tvojmu dietatu pomozu... My sme mali rovnaky scenar, kvoli srdcovej vade drobca som rodila na kraaroch, hned ho presuni do dkc kde absolvolval vysetrenia a urcili postup. Hned na druhy den za nim siel jeho tato. Ja hned ako som vstala z postele, kedze som rodila v celkovej anesteze....
Neboj... 💓
@tinala mali ma down syndróm, a defekt komorového septa. Každý deň čakáme kedy nám zavolajú z DKC na operáciu. Jednu uz ma za sebou. A teraz druhá operácia a azda potom už žiadna... Potrebujeme cvičiť vojtovu ale až po operácii... Do operácie mame zakázané lebo by ho to mohlo zaťažiť a jeho stav sa zhoršiť... Uz mame 11mes
@tinala mali je statočný. Zvládol to bez komplikácií. Teraz mu sem tam z fialoveju rúčky tak mam o neho veľký strach. Ta zuzena plucnica pri prvej operácii sa musí teraz rozšíriť lebo je až moc úzka teraz ako rastie... A opraviť tie defekty... Momentálne má ešte streptokoka v nose tak nas nemôžu priať do DKC kým sa to neprelieci. V týždni ideme na stery ak budu v pohode hneď budem volať do DKC a modliť sa nech nás berú nech nemajú urgentne prípady... Ono uz pár krát sme mali ísť na opku ale náš zrušili kvôli urgentom ktorý im prišli a teraz nám vyšli stery zle. Mali ešte nesedí... Ale kotula sa, po plazí, no je trosku pomalší ale vraj je to pri jeho dg. Normálne. Potrebujeme tu vojtovu metódu cvičiť. Papa pekne, aj si blaboce, správa sa ako 7 mesačne babatko.
Ahojte, možem sa opýtať, vy ste vaše srdiečkove deti davali hned ockovat v troch mesiacoch alebo ste to mali posunute?
@miss_shy klasické očkovanie podľa pckovacueho kalendára plus synagis - imunoprofylaxiu proti RS vírusu na odporúčanie DKC nam schvaľovala poisťovňa. Mala je 37. Tyzden narodená plus trojkombinácia srdcových chýb, jedna zoperovana, dve čakáme na zákrok.