Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojte, my sme s dcerkou na kardiochirurgii po operacii a potvrdil sa jej chylothorax. Nemate niekto takuto skusenost? Ako dlho to trva, kym sa to upravi. Dakujem.
@dadilienka
My sme prekonali dá sa povedať vsetky komplikácie vrátane chylothoraxu - ustúpil spontánne pri znížených dávkach materského mlieka a návrate na čiastočnú patentoval u výživu po 8 dňoch.
Ahojte, je tu nejaka mamicka, ktorej dietatko ma Fallotovu tetralogiu?nasmu mensiemu zistili tuto diagnozu a pravdepodobne bude musiet podstupit operaciu..velmi sa toho bojim..zaujimalo by ma ako dlho trva rekonvalescencia po takejto operacii a ako potom dietatko dalej funguje...nas maly bude mat 6mesiacov..dakujem za kazdy prispevok...
@gabca1512 Ahoj, naša malá má túto do. Operovali ju ako 4 mesačnú A zvládla to super. Po operácii sme boli V nemocnici 11 dní. Potom brala 3 liekov A teraz ma 6 rokov berie už len digoxin A inak je Z nej živé dieťa A ten kto O jej dg nevie by to ani nepovedal že má choré srdiečko
Zdravíme Vás všetkých, musíme sa pochváliť, no CT Angio skončilo so záverom, že výsledok je totožný spred roku,čiže po prvý raz budeme v danom roku bez katetrizacie, zajtra ideme po výsledky ohľadne deficitu našej imunity, za sebou už máme aj očkovanie proti kliešťovej encefalitíde, no a keď sme prišli domkov, malý sa takto krásne smial,... Inak stále máme problém s váhou, nie a nie pribrať, opäť sme sa dáko stopli, iked výškou stále rastie, akoby ho na skripci ťahali
Maminky chcem sa spytat ci mate niektora skusenost s bradykardiou dietatka,nie plodu v brusku,ale uz dojcatata
Ahojte maminky máme po operácií srdiečka, ktorá bola 28.9.2016. Chcem sa opýtať ako sa to drobcom hojilo? My máme ranku peknú, len zdá sa nám, že vznikol mierny opuch, ale nevyzerá, že by ho to bolelo. Je to ok? Drobec má 15mesiacov a nič neobsedí, neviem ho udržať v kľude, lieta ako drak. Bojím sa, aby sa niečo nezhoršilo.
@laurinkam Dobry vecer,mozem sa spytat?Aku mate diagnozu?Lebo dcerka ma defekt medzikomorovej priehradky a slabu nedomykavost chlopne...Lieky neberieme,lenby ma zaujimalo,ci ste boli na katetrizacii,ci nie...Lebo som citala,ze katetrizacne sa uzatvaraju len defekty priedsienoveho septa...
@romulik1986 dobry vecer, ja som to riesila v sestrinom mene. Neviem presne maly co mal ale dost im pomohli homeopatika....
Dievčatá prosím vas poradte: ked mal maly 10 dni operovali nam aortalnu stenozu(chlopnu) dnes je mesiac po operacii a v papieroch ma ze sa mame vyhybat unfektom...A kvoli tomuto nemozem spavat, nikam nechodime, navstevy neprijimame ale vsade zuri chripka a uz aj manzel ochorel ani mne nieje moc ok....a maly zacina hlienit soplit kaslat....co teraz robit???som s toho vystrasena ako ho ochranit? Ako by zvladol chorobu po operacii?
@araula hlavne pokoj 😉 moj syncek mal velmi komplikovanu a tazku diagnozu a stalo sa ze ochorel a stale to zvladol.....neviem ako dlho je uz maly po operacii, urcite treba ist hned za pediatrom, aj ked ma len soplik ale zavolaj tam prv nech vas zoberu tak aby maly necakal pri chorych detoch, nech mu vezmu crp ci je treba antibiotika...urcite mu treba davat nejaky cebion a neviem ci ho kojis ale dojcit je super tiez na poziadanie, tvoje mm obsahuje protilatky....a ked vy s muzom ste chori tak noste ruska a neustale doma vetrajte, nam toto pomohlo a maly sa nkidy nenakazil.....deticky su velmi silne, neboj sa, zvladne to...
@taotaotao zalezi na tom ze na ktorej komore bude fungovat...ak ma dobru lavu a pravu nema vyvinutu, tak ma velku sancu na vcelku normalny zivot, az na celozivotne sledovanie v kardiologii, zrejme lieky a teda tie tri operacie v detstve.....horsie je to ak ma zlu lavu komoru, tam je to trosku komplikovanejsie.....mne na to zomrel syncek ale on bol taky specialny hypoplast, nemal to take klasicke, v klasickom pripade sa robia tie iste tri operacie, len ten zivot potom ma slabsie vyhliadky, ale je to individualne...mnoho takychto deticiek raz potrebuje transplant...ale ako pisem je to individualne...najstarsi clovek zijuci s touto diagnozou bez transplantu je teraz tusim tridsiatnik, mozno uz mal aj 40....ale v praxi sa tato diagnoza a taketo srdiecko moc nezlucuje s niecim co vie fungoat cely zivot, nakolko prava komora nieje taka schopna aby tahala pracu lavej......preto pisem ze je dolezite o ktoru komoru sa jedna...kazdopadne vam drzim palce, viem aka je strastiplna tato cesta a plus k tomu tie zakroky a nemocnice....drzte sa ❤
Ahojte chcem sa opytat ako vam odpurucali ockovania ked je dieta po operacii a este ho cakaju zakroky. Dakujem.
Ahojte, ventrikularny septálny defekt v spojeni s: transpozícia velkych arterii, stretli ste sa s tym dievcata? je to zlucitelne zo zivotom babatka (po operacii samozrejme) ?