Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
atak som rada,ze ste aj vy mali peknu nedelu,my sme boli aspon na detskej omsi,deticky spievali v sprievode gitary,bolo to velmi pekne 😉
my sme boli von,malá sa prešla,tak dúfam,že bude dobre spať,o nás ani nehovorím 😀 😀 😀
a zas pondelok 😝 😝
boze aj ja chcem aby sa mi dni zlievaju, a najlepsie tyzdne 🙂 .
aj u nas je este dost kosa, ale uvidime mozno sa pocasicko zlepsi a este sa preveziem na moto 😀 , ze vo vysokych tatrach sa uz lyzuje, aj ja sa chcem, ale musim si pockat do januara,, 😝
baby,ja nestíham ani dni sledovať,len viem,že končí víkend,tak je na sto pro pondelok zajtra 😀 😀 😀
koľkokrát sa opýtam doma cez týždeň,že aký je vlastne deň 😝 😝 ešte tak trochu podľa programu v telke sa človek orientuje 😀 😀 😀
dia,daj pokoj s lyžovačkou 😀 😀 mladý by zas chcel ísť na lyžiarsky,no,uvidíme 😝 😝
baby aj ja chcem ist s vami na lyzovacku.ale ja berem radsej len boby,bo ja som stala na lyziach len raz a to bolo hrooooooooooooooooooozne daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaavno 😅 😀
my sa chystame do Jasnej na Chopok, chodime tam kazdu zimu uz tusim 4 roky. Je tam super 🙂 .
tak ja by som ho pustila aj 10 krát,len treba nájsť sponzora 😀
my by sme mali ísť v zime k mužovmu kolegovi niekam na Oravu,že bude zľava na ubytko aj vleky a ja samozrejme len sane s malou,ale chlapi by si zalyžovali,len muža dám predtým poistiť 😀 😀 😀 aj ja by som si chcela skúsiť,či som nezabudla,tak počkám,kým syn ešte podrastie a ja zdedím jeho lyže aj lyžiarky 😀 😀 😀
sasu,hej 😉
no,tak ja z materskej hypotéku nezaplatím 😝 😝 😅 radšej nech sa poistí 😀
malej som tahala sopliky,nemala moc,ale nekludne spi,pojdem si s nou lazkat..bruuu 😔
sasu,dobrú,my tiež pôjdeme,len dopozerám superstarky,dnes im to teda ide,baby sú dobrééééé 🙂 🙂
tak všetkým dobrú nôcku a pekný začiatok nového týždňa 😵 😵
Dobre ranko srdiecka 🙂
Ja som uz do 7 v praci, uz som sa aj naranajkovala, teraz cakam na kolegov a dame si cajicek, potom nieco porobim a uz bude obed,, 😀
Cez vikend som nic nespravila okrem chodenia po obchodoch, tak ma to pranie, zehlenie caka cez tyzden,, 😒
Ale co uz, vcera sme boli na prechadzke a psa sme tak vystavili , ze ked sme prisli domov, dali sme jej granule, tak ich zjedla, lahla na svoj gauc na chodbe a az do rana spala. Este rano ako som sa obuvala tak na mna jednym ockom pozrela a spala dalej. No kto sa ma lepsie ako nas pes?
pekne doobedie 🙂
tak ja mam chvilku cas, tak som sem prisla urobit kuk, a tu nikto no nic, nieco napisem a idem dalej. Malinka spinka aj s tatom, ten je po nocnej, tak som zvedava kedy vstanu, Saska je v skole, dnes tam bude do 17.00 maju pocitacovy kruzok.
Vcera sme boli so Saskou na huby, aj sme nazbierali, boli sme v lese 2 hodinky ale robotu som mala az do vecere, kedze som medzitym stale nieco robila. Takze hubyk uz mame v mrazaku, aj nieco nasusene do kapustnice a dnes sme mali aj z muzickom na ranajky.Pozbierali sme aj nejake listy a zalude, pretoze ideme robit na sutaz do skoly jesenny kosik, tak dufam ze nieco vytvorime.
teraz uz neviem ktora z vas sa pytala ci sa Saske miesala krv, ano, pri tychto vadach to tak je, ale po operacii je to uz ok, este sme tam maly robene take ,, okienko,, ked nam robili ten fenestrovany ontan, a to nam potom uzatvarali katetrizacne po 7 mesiacoch, pretoze mala stale nizke saturacie, po uzatvoreni ma teraz saturacie 97%co je super.
no idem este kuk na ine stranky, casu malo, lebo tu pri pc to tak leti 😉
Ahooj lulu,pekny dnik vsetkyyym 😉 😅 😀
kooonecme slnieckovy..juhuuuuhuuuu 😅 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀
Teda Sasulec, ty ale ficis na tom slniecku 😀 . Aj men sa to paci, ked pozrem von z kanclu a vidim slniecko, este by sa mohlo o nieco oteplit rano aby som mohla chodit na motoske,,
rano su este dobre zimy,,
Za chvilku idem papuskat, tak aj vam dobru chut srdiecka 🙂
ahojte 🙂
sasu,Ty si určite letné dieťa 😀 ja som novembrovka,tak neznášam horúčavy cez 30 stupňov,ale leto milujem 😉
dia,vy máte labradorku,že??aj my sme mali černošku Bekynku,ale už nemáme ☹
lulu,tak ešte huby rastú??a šikovnica si teda,už aj namrazené,vysušené,my sme tohto roku ani raz neboli,škoda,ja rada zbieram 😅 ale máme od kamošov do kapustnice sušené 🙂
tu síce máme slniečko,ale taký severák,že dnes a si zostaneme doma 😝 maximálne na poštu a späť
ma bolí hlava z tej zimy 😕
ja som augustovka,takze cele leto som sa vyhrievala v brusku..a moja male junovcatko je tiez ako ja hned mame ruky studene...a tiez nad 30st.horucavy ma nicia,ale leto ja mooozem 😅
ale aj snezikovu zimu,ale veeeela snieziku 😉
Dobry vecer vospolok 🙂
konecne sedime v obyvacke a uzivame si nedelnajsieho vecera. Boli sme sa s hafanou prebehnut,, taka dobra prechadzka, teraz muzik este papa tvaroh,,
vikend ubehol ako voda a zase ma caka pracovny tyzden, aj ked v praci je to uz o dost lepsie.
co ste robkali vy, nejako ste po obede vsetci stichli, 🙂