Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
atak som rada,ze ste aj vy mali peknu nedelu,my sme boli aspon na detskej omsi,deticky spievali v sprievode gitary,bolo to velmi pekne 😉
my sme boli von,malá sa prešla,tak dúfam,že bude dobre spať,o nás ani nehovorím 😀 😀 😀
a zas pondelok 😝 😝
boze aj ja chcem aby sa mi dni zlievaju, a najlepsie tyzdne 🙂 .
aj u nas je este dost kosa, ale uvidime mozno sa pocasicko zlepsi a este sa preveziem na moto 😀 , ze vo vysokych tatrach sa uz lyzuje, aj ja sa chcem, ale musim si pockat do januara,, 😝
baby,ja nestíham ani dni sledovať,len viem,že končí víkend,tak je na sto pro pondelok zajtra 😀 😀 😀
koľkokrát sa opýtam doma cez týždeň,že aký je vlastne deň 😝 😝 ešte tak trochu podľa programu v telke sa človek orientuje 😀 😀 😀
dia,daj pokoj s lyžovačkou 😀 😀 mladý by zas chcel ísť na lyžiarsky,no,uvidíme 😝 😝
baby aj ja chcem ist s vami na lyzovacku.ale ja berem radsej len boby,bo ja som stala na lyziach len raz a to bolo hrooooooooooooooooooozne daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaavno 😅 😀
my sa chystame do Jasnej na Chopok, chodime tam kazdu zimu uz tusim 4 roky. Je tam super 🙂 .
tak ja by som ho pustila aj 10 krát,len treba nájsť sponzora 😀
my by sme mali ísť v zime k mužovmu kolegovi niekam na Oravu,že bude zľava na ubytko aj vleky a ja samozrejme len sane s malou,ale chlapi by si zalyžovali,len muža dám predtým poistiť 😀 😀 😀 aj ja by som si chcela skúsiť,či som nezabudla,tak počkám,kým syn ešte podrastie a ja zdedím jeho lyže aj lyžiarky 😀 😀 😀
sasu,hej 😉
no,tak ja z materskej hypotéku nezaplatím 😝 😝 😅 radšej nech sa poistí 😀
malej som tahala sopliky,nemala moc,ale nekludne spi,pojdem si s nou lazkat..bruuu 😔
sasu,dobrú,my tiež pôjdeme,len dopozerám superstarky,dnes im to teda ide,baby sú dobrééééé 🙂 🙂
tak všetkým dobrú nôcku a pekný začiatok nového týždňa 😵 😵
Dobre ranko srdiecka 🙂
Ja som uz do 7 v praci, uz som sa aj naranajkovala, teraz cakam na kolegov a dame si cajicek, potom nieco porobim a uz bude obed,, 😀
Cez vikend som nic nespravila okrem chodenia po obchodoch, tak ma to pranie, zehlenie caka cez tyzden,, 😒
Ale co uz, vcera sme boli na prechadzke a psa sme tak vystavili , ze ked sme prisli domov, dali sme jej granule, tak ich zjedla, lahla na svoj gauc na chodbe a az do rana spala. Este rano ako som sa obuvala tak na mna jednym ockom pozrela a spala dalej. No kto sa ma lepsie ako nas pes?
pekne doobedie 🙂
tak ja mam chvilku cas, tak som sem prisla urobit kuk, a tu nikto no nic, nieco napisem a idem dalej. Malinka spinka aj s tatom, ten je po nocnej, tak som zvedava kedy vstanu, Saska je v skole, dnes tam bude do 17.00 maju pocitacovy kruzok.
Vcera sme boli so Saskou na huby, aj sme nazbierali, boli sme v lese 2 hodinky ale robotu som mala az do vecere, kedze som medzitym stale nieco robila. Takze hubyk uz mame v mrazaku, aj nieco nasusene do kapustnice a dnes sme mali aj z muzickom na ranajky.Pozbierali sme aj nejake listy a zalude, pretoze ideme robit na sutaz do skoly jesenny kosik, tak dufam ze nieco vytvorime.
teraz uz neviem ktora z vas sa pytala ci sa Saske miesala krv, ano, pri tychto vadach to tak je, ale po operacii je to uz ok, este sme tam maly robene take ,, okienko,, ked nam robili ten fenestrovany ontan, a to nam potom uzatvarali katetrizacne po 7 mesiacoch, pretoze mala stale nizke saturacie, po uzatvoreni ma teraz saturacie 97%co je super.
no idem este kuk na ine stranky, casu malo, lebo tu pri pc to tak leti 😉
Ahooj lulu,pekny dnik vsetkyyym 😉 😅 😀
kooonecme slnieckovy..juhuuuuhuuuu 😅 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀
Teda Sasulec, ty ale ficis na tom slniecku 😀 . Aj men sa to paci, ked pozrem von z kanclu a vidim slniecko, este by sa mohlo o nieco oteplit rano aby som mohla chodit na motoske,,
rano su este dobre zimy,,
Za chvilku idem papuskat, tak aj vam dobru chut srdiecka 🙂
ahojte 🙂
sasu,Ty si určite letné dieťa 😀 ja som novembrovka,tak neznášam horúčavy cez 30 stupňov,ale leto milujem 😉
dia,vy máte labradorku,že??aj my sme mali černošku Bekynku,ale už nemáme ☹
lulu,tak ešte huby rastú??a šikovnica si teda,už aj namrazené,vysušené,my sme tohto roku ani raz neboli,škoda,ja rada zbieram 😅 ale máme od kamošov do kapustnice sušené 🙂
tu síce máme slniečko,ale taký severák,že dnes a si zostaneme doma 😝 maximálne na poštu a späť
ma bolí hlava z tej zimy 😕
ja som augustovka,takze cele leto som sa vyhrievala v brusku..a moja male junovcatko je tiez ako ja hned mame ruky studene...a tiez nad 30st.horucavy ma nicia,ale leto ja mooozem 😅
ale aj snezikovu zimu,ale veeeela snieziku 😉
Dobry vecer vospolok 🙂
konecne sedime v obyvacke a uzivame si nedelnajsieho vecera. Boli sme sa s hafanou prebehnut,, taka dobra prechadzka, teraz muzik este papa tvaroh,,
vikend ubehol ako voda a zase ma caka pracovny tyzden, aj ked v praci je to uz o dost lepsie.
co ste robkali vy, nejako ste po obede vsetci stichli, 🙂