Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
da sa, po dvoch slnecnych dnoch dnes bolo skaredo, deti chore :( ale uz vo faze liecenia 🙂
presne ako hovoris 😉
a vy ako? choroby vas obchadzaju, darceky pod strechou.... 😀 😀 😀
no jasne,vsetko na dobrej ceste..;_)
som na facebooku ak chces poslem do ip meno a mozeme tam popisat a mozes kuk foto nasu vyzdobu 😉
caute srdiecka...ako ste natom s pripravami na vianoce?ja este stale nemam skoro nic nakupene...iba mojho otca som stihla,co je jednoduche...ponozky a trenky 😀 ....nestiiiiham tento rok...vobeeeeec 😅
ahojte srdiečkáči 🙂 😉
ja tiež nejako moc nestíham-okná umyté,pečiem,ale mám sklz oproti plánom v zošite 😀 😀 😀
nejaké darčeky máme nakúpené,ale zďaleka nie všetko 🙄 🙄 🙄 a tak rada by som išla na trhy len tak sa poflákať,asi dám pauzu a obetujem 1 deň,aj v Inchebe sú už trhy,tak si dáme pohov a pôjdeme 😵 😵
gudulo,som rada,že si zavítala po dlhej dobe-rýchlo nech ste zdravučkí na Vianoce-u nás je to podobné,mladý už zas začína kašľať 🙄 🙄 🙄 malá sa drží,klop,klop-stále ju kojím,tak hádam aj to pomáha 😅
pozrela som albumček-Anička je krásne bábenko,milenké,už je z nej veľká kočka 😵 😵 😵 😵 dúfam,že srdiečko poslúcha,my máme kontrolu dúfam až v lete,klop,klop,tak uvidíme,ako sa nám to tam lepší-horší-ale to snáď nie 😔
tak babuľky,tešme sa na Vianoce,nemusí byť hora darčekov,len nech sú deti a my zdravé a všetko bude 🙂 😉
ahojte srdiecka,tak ste sa rozpisali,len ta nasa Dia sa akosi neozyva,azda na nas zabudla??? 😕 😕 😕
pekny sobotkovy vecer.. 🙂 🙂 🙂
halo srdiecka,,
akurat sme prisli z mesta, boli sme trosku vymrznut a na veceri,,
mam teraz take horsie obdobie, vcera som bola pre pitevnu spravu,, no Maximko nam zomrel na krvacanie do pluc a nassledny edem pluc,,,/ja len dufam ze moc netrpel/ nasla som to takto definovane
4.3. Zlyhanie ľavého srdca (ľavej srdcovej komory)
Zlyhanie ľavého srdca je charakterizované preplnením pľúc krvou – stázou krvi v pľúcach. Prejavuje sa predovšetkým dýchavicou. Typická je záchvatovitá nočná dýchavica čiže asthma cardiale. Najťažšou formou zlyhania ľavého srdca je opuch (edém) pľúc. Je to vystupňovaný stav dýchavice spôsobený zaplnením pľúcnych mechúrikov tekutinou, ktorá tam prestúpila pri vysokom tlaku v pľúcnych kapilárach. Dýchavicu sprevádza vykašlávanie speneného, niekedy ružovo sfarbeného spúta. Pacient je cyanoticky, studeno spotený, v tvári býva úzkosť. Na pľúcach je záplava vlhkých chrapotov, niekedy počuteľných na diaľku. Opuch pľúc ohrozuje život chorého.
takze zase lietam nikde okolo dna,,, 😔
Diuska,tazko sa mi tvoje slova citaju,neviem opisat uzkost ked som citala tvoje riadky,je mi z toho smutno..
nemysli prosim na to,viem,ze sa mi to lahko vravi,ale tazsie sa to tebe plni..priala by som si aby si bola silna a statocna,mas pri sebe najblizsie cloveka ktory to preziva s tebou..tvoj muzicek.. 😢 😢 😢
urcite je smutny,ked vidi aka si ty smutnucka.. 😢
anjelik Maxik pozera na teba z nebicka,ved vies ze je tu,teraz ho nic neboli,len to ze vidi tvoje slzicky..nie to nieje vycitka, moja... 😔
len ta chcem pozitivne naladit,spravte si vyzdobicku a povedzte si,ze je to pre vasho malickeho,urcite tie krasne ziarovecky z nebicka uvidi.. 😉
budte silni,obaja,posielam objatia.. 😔
sasi dakujem 😉 ,
len teraz sme zas vratili na zaciatok skrz tu spravu ale museli sme to prezit,, a zase zijeme dalej, lubime sa ako kone a to nam pomaha
dia ,držím palčeky až čo najskôr pozbieraš silu kráčať dalej,veľmi dobre viem ako ti je,kedže sme si tým prešli,ale ako píšeš,hlavné,že sa ľúbite a vdaka tomu sa dá prekonať všetko,nič nie je silnejšie ako láska.Určite netrpel,ved detičky inač prežívaju bolesti,ľahšie prekonaju aj to,čo dospeláci ťažko zvládajú.Hlavičku hore 🙂
diuška,to je mi ľúto,ale ty si statočná a silná žena,odsmútiš si zas toto ťažké obdobie a musíte ísť ďalej,každý deň je pre vás novou nádejou na splnenie vášho sna-mať zdravé bábätko 😵
je mi to s Maximkom veľmi ľúto-malý,nádherný anjelik 😔 😔 😔
veľa sily a lásky,nech ste aj vy už len šťastní 😵
macka,aj u vás je mi to ľúto,že ste také museli prežiť-určite je to to najhoršie,čo človek môže v živote zažiť 😔 😔
aj ked neviem,čo nám život prinesie,hoci aj zajtra,určite je jedno z najťažšich období,ked rodič prežije svoje dieťa,to naozaj nieje len fráza.nech je to v ktoromkoľvek veku dieťatka.aj ked si myslím,že su oveľa horšie na tom rodičia,ktorým dieťa žilo pár rôčkov,no odrazu ho niet,to si neviem už vôbec prestaviť,prípadne pri nehodach,ked o ne prídu o zdravé,
Ahojte srdiecka 😉 ,
dakujem za podporu, no to najhorsie sme si dufam uz prezili a bude len a len lepsie..
Dnes sa muzik zobudil s opuchnutym licom, ma to az pod oko, zub ho neboli /pred mesiacom bol aj na preventivke/, dutina prinosovo to tiez nevyzera,, tak si to teraz nahrieva, tak uvidime co to spravi,,
vcera sme sa boli aj prejst vonku na namesti, tak mozno aj zima spravila svoje,,
Zajtra cakam zasielky darcekov, nejaku kozmetiku pre maminu svokrusu, sud na vino pre svokra , len neviem ako ten 50l sud nenapadne dostaneme do domu 😀
Diuska,je velmi smutne citat ako a preco sa to vsetko stalo.je velmi smutne ked deticky musia trpiet. ☹
je velmi tazke opisat pocity a co clovek chce zo seba dostat.mne vyhrknu slzy do oci,ked vidim ako sa jack snazi a nevladze.Deti o rok mladsie od neho sa prechadzaju bez kociara a my sa bez toho nepohneme nikam.bojim sa aby to nemal tazke v zivote.samozrejme uz si ho nedame a budeme bojovat,ale ked bol malicky ako maximilianko a videla som to neviniatko opuchnute,otvorene(mal 2 dni otvorenu hrud) lezat v postielke,neraz som si tajne zelala,aby si ho anieliky zobrali so sebou,nech sa netrapi a nech ho nic uz neboli.Viem,ze nie su to povzbudive slova,ale potrebovala som to dostat von aj ja.
Jack je silny chlapec a dufam,ze to bude uz iba lepsie.....sama vela citas a rozumies do srdcovych vad....netreba mi vypisovat aka je buducnost HLHS deticiek ☹ ☹ ☹ 😢 😢 😢
Blue,, viem si to predstavit, ale Jack je bojovnicek, uz len to ze prekonal 2 operacie, Jack si urcite sancu na zivot zasluzi,, aj ked to bude mat urcite tazsie ako ostatne deti so zdravym srdieckom,,
A dufam ze budete potom v statistikach, deti, vlastne uz dospelych ktory mali HLHS a boli uspesne operovany s minimalnymi vedlajsimi ucinkami. 😉 ze co maju 40 a viac rokov,,
teraz je to cele len v plienkach a neexistuju ziadne velke prognozy do buducnosti, takze o to to mate tazsie. Ale bojujete a to je v zivote vyhra, netreba sa vzdavat,,
Blue drzime naozaj palceky,, 😉
akurat kuk na facebooku a vyzera to tak ze Suyama uz ma Oliverka vonku 😀 .
tak dufam ze su obaja v poriadku a coskoro dostaneme nejake info,,
Ano,vyzera to tak ze sa narodil dnes skoro rano a na Luciu,najkrajsi dar aky si mohla zelat 🙂 Teraz budeme uz iba cakat na spravy a fotocky 😉
ahojtee,kde ste ju tam nasli??
aj ja som na FB tak ak chcete mame tam aj fotecky z vyzdoby,kt. sme robili,kto chcete poslite ip so ctenym mienkom 😉
ahojte, ani ja ju nemam ☹ a teda sa pripajam, som na FB, tak kto chce nech posle IP 🙂
aha! lastovicka..chi vitaj ako v kosiciach? 🙂