Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
da sa, po dvoch slnecnych dnoch dnes bolo skaredo, deti chore :( ale uz vo faze liecenia 🙂
presne ako hovoris 😉
a vy ako? choroby vas obchadzaju, darceky pod strechou.... 😀 😀 😀
no jasne,vsetko na dobrej ceste..;_)
som na facebooku ak chces poslem do ip meno a mozeme tam popisat a mozes kuk foto nasu vyzdobu 😉
caute srdiecka...ako ste natom s pripravami na vianoce?ja este stale nemam skoro nic nakupene...iba mojho otca som stihla,co je jednoduche...ponozky a trenky 😀 ....nestiiiiham tento rok...vobeeeeec 😅
ahojte srdiečkáči 🙂 😉
ja tiež nejako moc nestíham-okná umyté,pečiem,ale mám sklz oproti plánom v zošite 😀 😀 😀
nejaké darčeky máme nakúpené,ale zďaleka nie všetko 🙄 🙄 🙄 a tak rada by som išla na trhy len tak sa poflákať,asi dám pauzu a obetujem 1 deň,aj v Inchebe sú už trhy,tak si dáme pohov a pôjdeme 😵 😵
gudulo,som rada,že si zavítala po dlhej dobe-rýchlo nech ste zdravučkí na Vianoce-u nás je to podobné,mladý už zas začína kašľať 🙄 🙄 🙄 malá sa drží,klop,klop-stále ju kojím,tak hádam aj to pomáha 😅
pozrela som albumček-Anička je krásne bábenko,milenké,už je z nej veľká kočka 😵 😵 😵 😵 dúfam,že srdiečko poslúcha,my máme kontrolu dúfam až v lete,klop,klop,tak uvidíme,ako sa nám to tam lepší-horší-ale to snáď nie 😔
tak babuľky,tešme sa na Vianoce,nemusí byť hora darčekov,len nech sú deti a my zdravé a všetko bude 🙂 😉
ahojte srdiecka,tak ste sa rozpisali,len ta nasa Dia sa akosi neozyva,azda na nas zabudla??? 😕 😕 😕
pekny sobotkovy vecer.. 🙂 🙂 🙂
halo srdiecka,,
akurat sme prisli z mesta, boli sme trosku vymrznut a na veceri,,
mam teraz take horsie obdobie, vcera som bola pre pitevnu spravu,, no Maximko nam zomrel na krvacanie do pluc a nassledny edem pluc,,,/ja len dufam ze moc netrpel/ nasla som to takto definovane
4.3. Zlyhanie ľavého srdca (ľavej srdcovej komory)
Zlyhanie ľavého srdca je charakterizované preplnením pľúc krvou – stázou krvi v pľúcach. Prejavuje sa predovšetkým dýchavicou. Typická je záchvatovitá nočná dýchavica čiže asthma cardiale. Najťažšou formou zlyhania ľavého srdca je opuch (edém) pľúc. Je to vystupňovaný stav dýchavice spôsobený zaplnením pľúcnych mechúrikov tekutinou, ktorá tam prestúpila pri vysokom tlaku v pľúcnych kapilárach. Dýchavicu sprevádza vykašlávanie speneného, niekedy ružovo sfarbeného spúta. Pacient je cyanoticky, studeno spotený, v tvári býva úzkosť. Na pľúcach je záplava vlhkých chrapotov, niekedy počuteľných na diaľku. Opuch pľúc ohrozuje život chorého.
takze zase lietam nikde okolo dna,,, 😔
Diuska,tazko sa mi tvoje slova citaju,neviem opisat uzkost ked som citala tvoje riadky,je mi z toho smutno..
nemysli prosim na to,viem,ze sa mi to lahko vravi,ale tazsie sa to tebe plni..priala by som si aby si bola silna a statocna,mas pri sebe najblizsie cloveka ktory to preziva s tebou..tvoj muzicek.. 😢 😢 😢
urcite je smutny,ked vidi aka si ty smutnucka.. 😢
anjelik Maxik pozera na teba z nebicka,ved vies ze je tu,teraz ho nic neboli,len to ze vidi tvoje slzicky..nie to nieje vycitka, moja... 😔
len ta chcem pozitivne naladit,spravte si vyzdobicku a povedzte si,ze je to pre vasho malickeho,urcite tie krasne ziarovecky z nebicka uvidi.. 😉
budte silni,obaja,posielam objatia.. 😔
sasi dakujem 😉 ,
len teraz sme zas vratili na zaciatok skrz tu spravu ale museli sme to prezit,, a zase zijeme dalej, lubime sa ako kone a to nam pomaha
dia ,držím palčeky až čo najskôr pozbieraš silu kráčať dalej,veľmi dobre viem ako ti je,kedže sme si tým prešli,ale ako píšeš,hlavné,že sa ľúbite a vdaka tomu sa dá prekonať všetko,nič nie je silnejšie ako láska.Určite netrpel,ved detičky inač prežívaju bolesti,ľahšie prekonaju aj to,čo dospeláci ťažko zvládajú.Hlavičku hore 🙂
diuška,to je mi ľúto,ale ty si statočná a silná žena,odsmútiš si zas toto ťažké obdobie a musíte ísť ďalej,každý deň je pre vás novou nádejou na splnenie vášho sna-mať zdravé bábätko 😵
je mi to s Maximkom veľmi ľúto-malý,nádherný anjelik 😔 😔 😔
veľa sily a lásky,nech ste aj vy už len šťastní 😵
macka,aj u vás je mi to ľúto,že ste také museli prežiť-určite je to to najhoršie,čo človek môže v živote zažiť 😔 😔
aj ked neviem,čo nám život prinesie,hoci aj zajtra,určite je jedno z najťažšich období,ked rodič prežije svoje dieťa,to naozaj nieje len fráza.nech je to v ktoromkoľvek veku dieťatka.aj ked si myslím,že su oveľa horšie na tom rodičia,ktorým dieťa žilo pár rôčkov,no odrazu ho niet,to si neviem už vôbec prestaviť,prípadne pri nehodach,ked o ne prídu o zdravé,
Ahojte srdiecka 😉 ,
dakujem za podporu, no to najhorsie sme si dufam uz prezili a bude len a len lepsie..
Dnes sa muzik zobudil s opuchnutym licom, ma to az pod oko, zub ho neboli /pred mesiacom bol aj na preventivke/, dutina prinosovo to tiez nevyzera,, tak si to teraz nahrieva, tak uvidime co to spravi,,
vcera sme sa boli aj prejst vonku na namesti, tak mozno aj zima spravila svoje,,
Zajtra cakam zasielky darcekov, nejaku kozmetiku pre maminu svokrusu, sud na vino pre svokra , len neviem ako ten 50l sud nenapadne dostaneme do domu 😀
Diuska,je velmi smutne citat ako a preco sa to vsetko stalo.je velmi smutne ked deticky musia trpiet. ☹
je velmi tazke opisat pocity a co clovek chce zo seba dostat.mne vyhrknu slzy do oci,ked vidim ako sa jack snazi a nevladze.Deti o rok mladsie od neho sa prechadzaju bez kociara a my sa bez toho nepohneme nikam.bojim sa aby to nemal tazke v zivote.samozrejme uz si ho nedame a budeme bojovat,ale ked bol malicky ako maximilianko a videla som to neviniatko opuchnute,otvorene(mal 2 dni otvorenu hrud) lezat v postielke,neraz som si tajne zelala,aby si ho anieliky zobrali so sebou,nech sa netrapi a nech ho nic uz neboli.Viem,ze nie su to povzbudive slova,ale potrebovala som to dostat von aj ja.
Jack je silny chlapec a dufam,ze to bude uz iba lepsie.....sama vela citas a rozumies do srdcovych vad....netreba mi vypisovat aka je buducnost HLHS deticiek ☹ ☹ ☹ 😢 😢 😢
Blue,, viem si to predstavit, ale Jack je bojovnicek, uz len to ze prekonal 2 operacie, Jack si urcite sancu na zivot zasluzi,, aj ked to bude mat urcite tazsie ako ostatne deti so zdravym srdieckom,,
A dufam ze budete potom v statistikach, deti, vlastne uz dospelych ktory mali HLHS a boli uspesne operovany s minimalnymi vedlajsimi ucinkami. 😉 ze co maju 40 a viac rokov,,
teraz je to cele len v plienkach a neexistuju ziadne velke prognozy do buducnosti, takze o to to mate tazsie. Ale bojujete a to je v zivote vyhra, netreba sa vzdavat,,
Blue drzime naozaj palceky,, 😉
akurat kuk na facebooku a vyzera to tak ze Suyama uz ma Oliverka vonku 😀 .
tak dufam ze su obaja v poriadku a coskoro dostaneme nejake info,,
Ano,vyzera to tak ze sa narodil dnes skoro rano a na Luciu,najkrajsi dar aky si mohla zelat 🙂 Teraz budeme uz iba cakat na spravy a fotocky 😉
ahojtee,kde ste ju tam nasli??
aj ja som na FB tak ak chcete mame tam aj fotecky z vyzdoby,kt. sme robili,kto chcete poslite ip so ctenym mienkom 😉
ahojte, ani ja ju nemam ☹ a teda sa pripajam, som na FB, tak kto chce nech posle IP 🙂
aha! lastovicka..chi vitaj ako v kosiciach? 🙂