Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
mcoya...ano,dozvedeli sme sa o jeho zdravotnom stave 24 hodin po porode....tak to bol sok co sa snad neda ani opisat... ☹ rodila som v UK,takze som bola uplne sama....jedine s muzovou oporou a jeho rodinou,ale ja som potrebovala nasich....nemohli prist,lebo sme boli mimo domova a aj my sme boli ubytovany,tak sa nedalo...ale je to za nami a uz to mam len v zlych spomienkach
😒
macka01...neviem ako poradit s vasou imunitou...nas maly neje ani ovocie a ani zeleninu...len varenu...tak neviem odkial je taky silny imunitak 😉
tak spociatku ked som ho dala do skoly bol aj on chory,trvalo to nejake 2 mesiace pokial sa zosilnil....ja som sa k nemu snazila sa spravat ako ku zdravemu...ked sa isli von,nebabusila som ho pri kazdom vetriku,alebo aj doma som ho nechala behat polonaheho....ale neviem ci to zabralo....to sa tazko povedat...v jeho pripade sa riadim podla oci...ani pery si moc nevsimam...ak ma okolo oci modre,viem ze mu je zima...peru,nechty si nevsimam...
ahojte,vitam mcoya 😉
bola som mimo nr u kamky v Lv a nemali sme velmi cas na pc,nakolko nase sikovne dietky nam sikovne vypinali pc.. 😅
moja ma defekt predsienoveho septa,zistili nam ho ked mala mala 4.5 mesiaca,cakali sme ci sa zrastie,no teraz uz vieme,ze nas operacia neminie,takze asi tento rok bude zoperovana,moje pocity? napodobne,momentalne mi je do placu,obcsas na to nemyslim,ale kazdy vecer sa modlim,aby sa nic zle nestalo a aby sme operaciu zvladli.. 😔 😔 😔 ale sme tu nahodili funeral naladu,juj baby,zacinam depkovat,ja viem ze je dobre povymienat si skusenosti,ale skusme aj nieco vesele,co mate nove? co deturence ako sa mi maju,myslime na vas so Sasullkou,mojou opicou,ma novu lasku v Lv,taaaak sa objimali,mojkali,vsade spolu chodili,ani spat bez seba nechceli ist,ja som z nich nemohla,normalne mi bolo luto odist.. 😉
idem si lahnut,som zvedava ci mala zajtra bude hladat maleho Alexa,snad nebude smutnucka,zatial papa bruuu 😔
chceš si zvesela poklebetiť,tak to sa radšej ani nezapojím,neviem prečo ,ale na mňa sadla akási melancholia.Energia kdesi vyfučala ☹ 😢 neviem,čo sa deje
Ahojte, tak nas bubulak sa aj dnes bol sankovat, ale nejok ho to nebavavi, ja sa z toho vytesujem viac ako on 🙂. Skor ho bavi chytat sneh a davat na sane, samozrejme bez rukavic, s tymi nie je velky kamarat 🙂.
Mali ste tu taku temu o imunite, tak nas maly spinka cez den len na balkone aj teraz v zimach, v noci ho nedokazem udrzat prikriteho, obcas sa aj bojim, aby v noci neprechladol, ale drzi sa. V podstate uz bude mat 16 mesiacikov a klop klop zatial mal len jednu nejaku crevnu virozu trvala 3 dni a raz asi siestu chorobu, alebo inu virozu, kt. tiez po 3 dnoch zmizla, inak je chvala panu Bohu zdravy. Ovocie papa surove a zeleninku varenu a este mu davam mrkvove stavy a ked mam pocit, ze je nejak vela chorych okolo, tak mu davam preventivne kazdy druhy den cebion kvapky - vitamin C. Ale on je este stale kojeny, tak mozno aj to pomaha. 🙂.
Inak sa mam aj ja fajn, asi mi trosku pomohlo, ze som vam sem napisala nasu story. Tak vam dakujem.
Zatial vsjo, papa a prajeme krasny dnik.
mackaaaa,co toooo??? zadne melancholie aha kukaj aky Vincurik sa na teba skeri hen z okna?? ci vam nie? pockaj vam tusim dnes snezikovat malo,a ? snehuhuliak postavany? nie?! tak pome! no schvalne,ze ci postavas krajsieho nez my!
mcoya,to je dobre ze kojis tak dlho,ja som o mliecko prisla,ked som sa dozvedela o malej srdiecku,nuz ale kojila by som isto dlhsie,iked to obnasalao aj veeela stresu,ale uz by som teraz bola skusenejsia 😉
a aj my dakujeme, ze si sa podelila o skusenost,o tom tato stranka je,aby sme sa jedna od druhej nieco dozvedeli a zaroven naucili 😉 takze este raz Dakujeme 😉
sasu.ty mi vždy vyčaríš úsmev,si taka plná pozit.energie.nie my máme zamračené,možno aj preto som bez nálady,hlava ma pobolieva už 3 deň,hlasili stupeň3,no ja mám asi 25.Myslím BIO.naší nestavajú snehuliakov,už ich to nebaví,oni najnovšie robia v záhrade bunker.Navláčia kopu snehu a potom tam vyhrabu dieru dovnútra malými lopatkami,akože iglu,či ako sa to volá?asi tak.A môj muž hrabe s nimi ked mal čas. 😀 Mcoya,ja o tom kojení pochybujem,že je až tak super zdravé.Staršieho som kojila len3 mesiace viac nechcel,hoci som mala mlieka dosť.Neznáša mlieko doteraz,to bude mať8 v marci.Tiež byval veľa chorý ale povedala by som,že z toho začína vyrástať.Mladšieho som kojila do 3 ROKOCH 😲 až mi to trochu vadilo.Ale chorý býva neskutočne no len dúfam,že z toho tiež vyrastie,zatiaľ je to des 😢
sasu, kde ty chodis na tu energiu 😀 😀 😀
ja sa tiez pridavam do klubu - boli ma hlava 😒
mcoya vitaj, aj my uz mame po operacii, nastastie stacila jedna a verim ze na dalsiu ist uz nebudeme musiet
saaak jaa som tu od toho,aby som naladicku robila,nebojte este mi to vratite,ked budem ja mimo,jajha tento rok bude tazkyyy..ale nemyslime na zle veci,aka hllava? co zas hlva? saaaak mozte byt radi,sa vravi ze sprosta hlava neboli..heh
a sorry za ten vyraz,tak ma to moja mama tak hovorieva.. 🙂
a kde je Diaa??????????
kdeze siiiiiiiiiiiiiiiiiiiii??????????? Diusiiiik???
blue,doug??? 😕
ahojte,no sasu maš pravdu hlupa hlava nebolí 😀 môj muž rad hovorí,kdže má pomenej vláskov,že hlúpy vlas sa na múdrej hlave neudrží,preto vypadali 😀 😀
Ahojte,,,
dnes som bola aj u gyndosa aj u diabet. celkom sme ok,, 🙂
jazva by mala uz vydrzat dalsie tehu ale pre istotu mame este cakat,,, ale keby nieco svet sa nezbori,,
ahojte,ale to flakate,nervuse moje 😖
dia a teda tehu nezistil?
nebude maly snehuhuliak Tatran-sky? 😝 😀 😀 😀
Este je skoro, to by bola sranda priniest si z lyzovacky maleho lyziara 😀 😀
Dia ja myslím,že od augusta už prešlo dosť času aby si sa nemusela báť,žeby nevydržala.no ked to nebude malý snehuhuliačik,tak to bude dáka jarná kvetinka 🙂 hlavne na to nemyslí a užívaj.
Baby,u nás je taká kosa 😖 mrzne a fučí severák ☹ už aby sa začalo zjarievať,ja v zime tak trpím 😢 😀 😀
no teda Dia,ty sa maaas..
aj ja idem kupit novu sedacku,ale nema ju s kym odskusat.. 😝
macka,neblaaazni,vsak sme este ano poriadne snehuhuliakov nenastavali a ty chces jar??? 😀
no ja chcem jar už od oktobra,snehuhuliakov nech si stavajú eskimáci,aj tak nič iné nemaju na robote.novu sedačku by som brala aj ja,ale dohodli sme sa,že až do noveho domčeka,to sa ešta načakám 😢 Sasu,šak čo niekoho nezháňaš 😀
macka a kdo by ma prosim ta chcel,taku drzku ufrflanu..heh 🙂
idem haji bruu srdienka 😔
no a co to toto?
kade sa tarate,srdeeenka moje? 🙂
pekny podvecer vam teda,tam kde ste.. 😉
"James, koľko je stupňov?"
"Šestnásť, pane."
"James a koľko stupňov je vonku?"
"Štyri, pane."
"James, tak otvor okná, nech je tu dvadsať."
nieco na schladenie hlaviciek,pekny vecer prajeme 🙂
Dobre ranko,,
jaj ja uz v praci ale najhorsie je ze som poriadne seknuta, tak neviem ako to vydrzim.
Ahojte srdeeenka 🙂, tak sme sa dlhsie neozvali, ale malemu ideme skulturnit a zveladit izbicku, zatial to bola pracovna, tak sme stahovali a presuvali veci, vecicky a zbytocnosti. Tento tyzden by sme to chceli vypratat, cez vikend malovat a potom tam dat nejaky nabytocek malicky.
Babulky, ked som na zaciatku vsetko cela citala, tak ste sa tusim bavili aj o ockovaniach. Nas maju ockovat teraz proti mumsu a neviem comu este, plus sa da dokupit vakcina proti ovcim kiahnam. Pocula som viac nazorov na ockovanie proti ovcim kiahnam. Ako radili vam, zaockovat, alebo nezaockovat? Kardiologicka radi, ze ano, ale ja nie som si ista, ci je to ockovanie dlhodobe a pocula som, ze ked to dostane niekto v dospelosti, priebeh je ovela zavaznejsi. Tak sa nejak neviem rozhodnut.
Diajka to ste asi dost vyvadzali na tej novej sedacke, ked si seknuta, ci nie z toho 🙂. Inak prajem prijemny pobyt v robotke a co robis?
A vlastne pekny den vsetkym 🙂
ahoj,ahoj.baby ja mrznem,u nás dnes bolo -22 st.C.Ja už chcem letnú dovolenku!!!!Dia,čo si sekla,kríže?a čo si dorábala?Sasu a prečo by ťa nemal niekto chcieť?to sa mi nechce veriť 😉 Mladá,pekná...len treba rozhodiť siete.A ak si ukecaná,to môže byť aj plusom.Ved si predstav,že na tom rande budete ticho jak rybky,by vás to prestalo rýchlo baviť,tak sa nevyhováraj a pekne hľadaj 😀
Diuska tak uz zarezavas? ach jaj,tak si oddycni a drahy nech ti urobi poriadnu masaz.. 😉
macka,ved to,ze ja nehladam,ja som uz svoje stastie nasla,heh 😉
a ako vase ratolesti? nechystate sa na maskarny ples? lebo ja s malou idem,no a hadajte co bude???
zajtra si precitam,horuce typy!!!
idem sa natiahnut,dnes som mala tazky den a kruize mam k.o. 😒
AHojte, srdiecka😀
no chrbatik je uz v poriadku, vcera som bola na masazi, jej uplna parada, len nechapem preco som tam nehodila,,, uplna slasta,, tak som sa hned objednala na sobotu aj so svokrusou 😀
Dnes idem na cvicenie s nasim hafusom a ked stiham klzisko tak este tam, ale to asi vsetko nestihnem, dnes ideme na cvicak prvy raz po 3 rokoch tak som zvedava ci sti to tam bude este pamatat.
Mc, momentalne robim vyrobneho inziniera, ale da sa. Vidim ze robite domace reorganizacie, to sa mi paci, aj mi budeme malovat ale az v lete,, aby sme to tam mali hezke, ked uz mame tu novu sedacku,,
Sasi, ty tam mas taky vyber v tej vysej bytovke, nejakeho fesneho vysetrovatela by to chcelo 😀 😀 A aku masku budes mat ty?? a kde to ideete na ten maskarny,,??
Gudus, Blue, kde sa tulate?? Sue ma mamickovske starosti s Oliverkom ta je oslobodena,,,,
no my sa máme asi tak,že sme na ATB 😠 už neviem čo s tým naším drobcom robiť,aby vydržal aspoň mesiac zdravý.Takže neviem,či bude daky maškarný v škôlke.Väčší syn má karneval v piatok ked dostanú vysvečko.mame tu neskutočné mrazy.ani von sa nedá ísť,zamrzá sopel v nose 😀
No Maci,
odporucila by som ti otuzovanie, alebo nejake homeopatika ,,
ja si davam preventivne chren, svokor nastruha cerstvy,, jej zopar krat sa nadychat az ta polozi,, dat si lyzicku,,
ja si davam chren aj do nedelnej kuracej polievky 😀
ahojte,ideme do Domina tu v Nr,a ja nebudem mat masku,to je len pre deti,heh..
ale iak ja masku nepotrebujem ja som ,,originaal,, 😉
sasulec 😀 😀 no ved otužujeme,chodíme von aj ked je zima,nasadila som vit.D aj C,no ten som teraz musela vysadiť mu,lebo pri týchto ATB sa nesmie.Do nosíka dávam Luffu to je homeo,ked doužíva ešte nasadím probiotika,ovocie papaju každý deň,... 😢 Dnes v teleráne bolo o 4D ultrazvuku,tie mimča tam bolo vidieť ako na ozajstnej fotke,super ako ide doba dopredu,tam uvidia už ozaj všetko na tom dieťatku,ale platíš si to sám celé,neviem koľko,nespomenul,bol tam niekto z gyndy v BB
blue,tu škôlku ti schvaľujem,každý odborník ti povie,že je super začleňovať do kolektívu aj choré detičky,lepšie sa adaptujú,aj preňho to bude zaujímavé,stretávať sa s deťmi nové zážitky...no my bojujueme zasa s kašľom,po jednom týždni v škôlke.Tá naša imunita ☹ ☹ a neviem,ako ju zlepšiť,veľa som čítala o vysokých dávkach vit.C tak som ho chcela kupiť a lekárnička mi povedala že najnovšie zasa to nie je správne davať ho deťom veľa,tak ako ho mám liečiť?ked je stále chorý? ☹ ☹