Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
sasulec
15. feb 2010
mcoya presne take obdobie mame my teraz dnes len puding,par hryzov z pernika,troska jablcka 2 lyzice polievky a 3 lyzice meska s ryzou na stave..roztenka.. 😞 som z nej uz na nervy,furt ju len nahanam z nejakym jedlom,pred chvilou zjedla este par kruzkou parkou..mozno polovicku z parky dokopy.. :-S
pritom mala nepatri k nejakym buclatym detom,takze nechcem aby mi zacala chudnut..lebo napriklad tu polku parku uz medzi tym 4x vybehala... 8-(
este sa stavim..mame navstevu musim sa povenovat.. 😉
mcoya
15. feb 2010
petriiik, super tak to sa pozname, ano boli sme spolu aj na izbe, asi 2 noci, budila som Ta odsavackou mlieka 😉, lebo sa mi zacalo prave v hodnom mnozstve tvorit a jednoducho som musela 🙂)), kazdy den za mnou chodil manzel a davali ste mi este s dalsimi mamickami rady, ako kojit a pod, lebo sestricky vraveli raz to, raz ono. Napisem Ti zajtra poobede, ked bude moj maly spat, do internej posty, som zvedava s ktorymi mamickami si v kontakte, lebo ja som odtial zutekala, hned ako po mna manzel prisiel a ani som sa nestihla rozlucit, co ma dost mrzi, predsalen sme si to tam spolu "odzili".
Inak dobra nahoda, ze sme sa tu stretli 🙂

Musim letiet, vecera sa ide podavat 🙂))
blue04
15. feb 2010
myslim ze synargis sa dava do 2 roku zivota tu na slovensku....ale mozem sa mylit.
Co sa tyka jedenia,tak sme na tom rovnako....su jedla,ktore je sam a cele a su jedla,ktore ho musim krmit,inak by nic do ust nedal.zato energie ma dostatocne vela,co ma udivuje.ovoce a zelenina je pre nas "fuuj",iba varenu mrkvu,karfiol a brokolicu.Hrozne,ale podvyziveny nie je 😃
mcoya
15. feb 2010
No tak snad to papanie je nieco prechodne, snad mu nebudem musiet mixovat do puberty 🙂. Mozno mu zasa lezie nejaky zubok, ale spinkal v noci celkom fajn, tak neviem. Nastastie nepatrime ku chudym detickam, takze nemusim stresovat, ale som trosku prekvapena, lebo uz papal aj jedlo "v celku". Ale u nas sa drobec este stale spolieha na mliecko, maskrtnik jeden 🙂.

To ockovanie, akoze "super", podava sa od oktobra do aprila, do 2 rokov. Hmmm, je februar a 2 roky mame v septembri :-S . Zajtra asi zavolam na kardio.
mcoya
17. feb 2010
Halooo halooo co sa stalo, kde ste vsetky?
Volala som na to kardio ohladne Synagisu a nas drobec to vraj nemusi dostat, resp. by mu to neschvalili, tak nastastie sme nic nepresvihli 🙂.
Tak sa ozvite, dnes maly odmieta spat, po 2 a pol hodiny uspavania, som to vzdala, teraz sa veselo hraaa 🙂.
PAPA
macka01
17. feb 2010
ahojte.Neboj aspoň večer ti skôr zaspinká.No my sa vytešujeme,že sme konečne zdraví.KLOP,KLOP,KLOP.A tešime sa na prázdniny,máme od 22.2.
blue04
17. feb 2010
skor zaspinka?nas energizer nespava a chodi spavat ako ked aj cez den spaval :-| .... len teraz ked je nadchovy a cez den nespi,tak odpadne tak pol az hodinku ako by normalne isiel.Tak neviem kedy si konecne vydychnem aspon vecer 😃 😃 😃
Mcoya....tak dobra sprava so synargis...to znamena,ze tvoj maly je na tom lepsie ako si myslis 😃 😃 😃
mcoya
17. feb 2010
Hmmm, zaspal o pol piatej :-S , tak bude vecer halabusit 🙂, ale aspon si ho uzije aj manzelik.

Macka, tak nech Vam to dlho vydrzi a vsetky choroby a virusy vam obchadzaju 😉

Blue my tiez chodime vecer spavat tak medzi deviatou a desiatou a trva nam to v idealnom pripade pol hodinu. Mno podla ockovania asi ano 🙂 ale inak sme dost raritou co sa toho vymenenia komor a ciev tyka, hlavne, ze to funguje a musime verit, ze to bude aj nadalej. 😉
blue04
17. feb 2010
neviem odkial maju tolko energie,lebo ja by som vela krat padla uz o 8.....
mcoya...aku to mate diagnozu?
sasulec
17. feb 2010
ahojte srdiecka,tak my sme mali super popoludko,sme sa boli vyskakat vysmykat v kutiku :-N
vysledok? ja ubehana,co som malu odchytavala lebo mi po celom nakupnom zdrhala a ona veselo funguje daal..ach och uch asi staarnem ci co? 😉
este som sa chcela spytat na tenSynagis,co to je? pre deti s akym ochorenim srdiecka? mne nikto nic o nom nevravel,teda ani v Ba ani tu v Nr????
pekny vecerik 😉
atery
17. feb 2010
Ahojte, veru aj nas je taky duracelko. Cez den uz nechce spinkat, akoze stale ho ukladam, aj si pri nom polezim, aj pri nom poobede zaspim a on nic...
Vecer ak poobede nespi, tak zaspi o 19:00, o 2 v noci sa zobudi, vyspaty a chce sa hrat, ale potom asi po hodinke este zaspi, ale spi maximalne do 6:30 :-|, no dufam, ze sa to zmeni...

Co sa tyka jedenia, tak niekedy spapal co nespapalo jeho, ale teraz velmi slabo papa, no dufam, ze sa to zmeni, lebo my patrime k chudym detom :-p.

mcoya, vy mate taku istu diagnozu ako nas maly, ja som fakt este nepocula, zeby sa transpozicia velkych ciev nemusela operovat, mas doma maly zazrak, dufam, ze ani nebute musiet byt operovany a ze to srdiecko mu bude nadalej takto krasne fungovat 🙂

Dnes sme mali ist na ockovanie proti prasacej chripke, ale sme to odmietli, len sme museli podpisat papier, ze nechceme byt zaockovany...l
atery
17. feb 2010
A este som chcela, ani sme nemali synagis...
blue04
18. feb 2010
baby mne o synargis povedal jeden kardiolog z BA.Inak by som o tom tiez nevedela.Tak mi je divne,ze vam to tu nikto nepovedal.V UK nam to potom uz len objednali a bolo.
Sasules...synargis dostavaju predcastne narodene deti a deticky s problemami srdiecka a pluc do 2 rokov zivota.Myslim,ze tu na Slovensku je odborna komisia ktora rozhodne ktore deti to musia a ktore deti nemusia mat.Je to velmi draha vakcina,tak preto.Uz som to spominala co to je...jednoducho povedane je to vakcina proti zapalu pluc...
utekaaaaaaaaaaaaaaaaaam...ideme do skolky 😃
sasulec
18. feb 2010
dakujeem blue a pomaly prosiiim ta,nech sa nieco nestane.. =-) :-N
no mala je narodena o 3 tydzne skor,ale nik mi to neodporucil,ale ja si myslim,ze to asi davaju detickam skor narodenym..
a nastastie ani chore nebyvame,tak je to oki... 😉
Diuuuskaa??? kde siiii??? =-) :-N
macka01
18. feb 2010
ja myslím,že ak to niekomu nenavrhli,to očkovanie,tak asi nie je potrebné u každého srdiečkoveho dieťatka.Aj ked maju dve dietky rovnaku diagnozu,každá môže byť ineho stupňa a inač liečená.Verte,že sa vaším detičkam dostava všetko,čo treba 🙂 🙂 Dnes je tak teplučko,polovica snehu roztopená,....
Ano,dufam že sme si výrusy a bacile na tento rok vyčerpali... 😃 😃 pa pa
mcoya
18. feb 2010
Ahojte babulky,
akoze dnes som mala doma riadne sidlo, to aj vy ste mali take obdobie, normalne tento tyzden sledujem, ako sa moj maly meni z pokojneho babatka na riadne sidlo, ktore uplne vsetko vyhadzuje, preklada, skusa a robi si co chce a ked mu nieco zakazem, tak spusti poriadny plac 🙂)), asi dalsi medznik vo vyvoji, alebo co. 🙂)

Blue - my mame L-TGA, ale aj inverziu komor (cize vymenu komor, prava funguje ako lava a opacne )a defekt komoroveho septa, cize akokeby sme maly celu spodnu cast otocenu o 180 stupnov a krasne to funguje, ale stale sme pozorovani, ze co to bude robit dalej a ako sa to bude vyvijat a papame digoxin na podporu tej pravej komorky, ktora namiesto do pluc cerpa u nas krv do celeho tela, tak aby vladala. Hm a nevie sa, ci to budu operovat, alebo nie, len 1 zo 7 doktorov na povedal, ze ano v 5-6 mesiaci, ostatni vravia, ze to takto moze fungovat stale. Tak sa na to spoliehame a verime, ze to bude stale v poriadku. Este mozu nejake zmeny vraj nastat v puberte, ale to je este daaaaaaaaaaleko 🙂.

Sasulec, mne povedala kardiologicka, ze ten Synagis davaju takym srdieckovym detickam, co maju zavaznu vadu srdiecka a potrebuju operaciu hned, alebo velmi skoro po narodeni, alebo takym, co su srdieckove a chorlave a ze my tam nepatrime a ze by nam to asi neschvalili.

Atery dakujeme, tiez v to dufame. A vy mate tiez aj vymenene komory, alebo "len" L-TGA?
blue04
19. feb 2010
Na synargis je uz neskoro tento rok tak ci tak.....takze na buduci sa uz v auguste zacnite informovat.
mcoya...mozno vazne tvojmu synovi srdiecko pracuje tak,aby mu to stacilo a robi vsetko ako ma len trochu v opacnej verzii.Telo sa prisposobilo a funguje to 😉 .

Mcoya naznacila si,ze tvoje dietatko sa meni na riadne sidielko...chcem na to aj naviazat.Vam povedali,ze srdieckove deticky(zase zalezi podla vady) maju problemy so spravanim a koncentraciou?
U niektorych vad je saturacia nizsia ako 100% a tym to vsetko suvisi,co je celkom pochopitelne....
diapozitiv01
19. feb 2010
AHojte,
MCoya,ak mate L-TGA aj s inverziou komorou, je to ten lepsi pripad, to je naozaj ako ´normalne´ srdce len zrkadlovo otocene, a kedze to funguje celkom dobre tak Vas zatial ani zbytocne nebudu operovat, urcite sledovat, a potom podla toho ako sa to bude vyvijat..
mcoya
19. feb 2010
Blue, niee, nikto nam nic take nepovedal, vam to kedy povedali? Co sa koncentraciie tyka, tak nas drobcek je neskutocne trpezlivy, niekdy ho obdivujem, mal obdobie, ze navliekal snurku do topanky aj pol hodinu az hodinu, alebo prelieva veci z jednej misky do druhej, pripadne srobuje s detskymi srobikmi, takze zatial sa vie koncentrovat na jednu vec. Spravanie neviem, este bude mat len 17 mesiacov, tak to neviem posudit.

Aaale zato, dnes som si napisala vsetky slova, ktore pouziva a bolo ich 96 a to som urcite este niektore zabudla 🙂
Nie, ze by som sa nudila, ale minule sa ma na poradni (ked mal rok) dokina pytala, ze ci uz vie povedat 10 slov a zacala som ich na prstoch pocitat 🙂. Teraz som sa "poistila" ked sa bude pytat. 🙂)).
Takze tak, neviem, ako sa dostanem k PC cez vikend, ale keby nie, tak peknucky vikendik vam vsetkym prajem.
mcoya
19. feb 2010
dius, hmm ved to, ze nevedia presne urcit, ci budu musiet operovat, alebo nie. ... a ja som z toho mimo, hm, len verim Bohu, ze sa o to vsetko pekne stara 😉 , nic ine mi neostava. A snazim sa mysliet pozitivne, ale niekedy je to hrozne tazke a nadavam si za to, ze preco som taka tapa a neverim svojmu malemu, ze vsetko zvladne, ked on mi veri na milioooon percent.
macka01
19. feb 2010
teraz sa netráp či raz bude potrebovať opeáciu alebo nie.Teš sa z toho,že teraz ju nepotrebuje a môže dobe fungovať.Ak sa situácia zmeni,potom sa budeš zamýšľať,čo dalej,teraz si to spolu pekne užívajte.Máš poriadného klebetníka 😃 😃 Môj menší syn mal rok ked začal rozprávať úplne súvisle.Bolo to veľmi komicke,lebo ked k nám niekto prišiel,každý naňho tutuli mutuli,no on to na nich rozbalil normálne.Každý ostal v šoku,že koľko má ked tak vypráva,nikto neveril,že rok.A šte bol dosť veľký na svoj vek.Tak rada spomínam na ich babätkovské časy 😉 😉
sasulec
19. feb 2010
ahojte srdienka,vidim ze pisete rychlostou blesku,
mcoya,to vazne ma maly taku trpezlivost??? mne mala tiez vyvlieka snurky z papuciek,ale ju by veru hodku nebavilo navliekat to naspat,popravde myslim,ze sa jej to este ani nepodarilo,teda vyvliect to aano,yo jej ide..ale na navliekanie nema trpezlivost,ale ja myslim,ze to ma po mne,ja nemam erada prplave veci.. :-p
a 96 slov?? gratulka tolko asi ani mala nerecni,je ukecany malinky.. 😉
a aj mi bereme digoxin,aj vy mavate pauzu cez vikend,resp. 2 dni v tyzdni? =-)
dius ty si bola s muzikom na vylete zas? som nepostrehla ze si pisala,az ked som foto videla na Fb =-)
mcoya
19. feb 2010
Sasulec, ano mame cez vikend pauzu, to sa vytesujem, ze nemusim na to mysliet. Berieme to dva krat denne a asi mesiac berieme pol tabletky rano a vecer. Pred tym sme straaasne dlho brali 0.03mg rano aj vecer. Ono je to podla kil, teraz to mame na 12kg, aj ked nam asi do 12kg este trochu chyba, alebo mozno ani nie, dlho sme sa nevazili. Ale tyzden po tom, co mu to zdvihli sme isli na krv na zistenie hladiny, ci mame dobre nastavenu davku a vysledky boli v poriadku. Inak, ked bol babo, tak som z toho rano stresovala, aby to dostaval v tu istu hodinu pred kojenim. Teraz sa mu to snazim davat pred ranajkami, ale po kojeni, bo bez toho neopusti postel 🙂 a casovo podla toho ako vstane, cize je tam aj plus minus hodina. prip. dve 🙂.
Vy ste na tom ako s davkovanim?
sasulec
19. feb 2010
takisto,presne ako vy
a mala robi caviky obcas,ale tak snazim sa tiez rano hned ako vstane s mlieckom podat..stalo sa nam ze som ju s tym pol dna nahanala,jaaj to jej nie nie.. =-) :-N
sasulec
20. feb 2010
ahoj srdiecka ako vikendujete??? 🙂
macka01
20. feb 2010
ahojte,no ja momentálne nerobím už nič 😃 zabávam sa na koníkovi.Sa chytám za brucho pri niektorých témach 😃 😃 😃
sasulec
20. feb 2010
maci ved daj typ..hehe
my si akurat ideme upiect babovku,teda babka s malou.. 🙂
macka01
20. feb 2010
napr.o tom chodeni s chalanmi,ty si ma zasa inšpirovala s tou bábovkou,ale povedala som,že pokiaľ nepojedia od vianoc tak nepečiem,idem niečo vybrať z mraziaka,stále sú dobre,Ten mraziak je ale vynález 😃 😃 😃
sasulec
20. feb 2010
heh ja z teba zgegnem,my sme augustovu sestrinu svadobnu tortu jedli v oktobri,mrazacik je tutova vec..hehe 😃
sasulec
20. feb 2010
noo boozinku macka,koonecne som tie litanie docitala,sa mi zatedy aj babovka zpiekla.. :-p 8-(

Začni písať odpoveď...

Odošli