Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
baby,Jack bude mat 4 roky a 15kg,dlhy ako pred vyplatou,chude nohy a ruky....a co,podvyziveny nie je tak sa neobavam 😉
len niekedy tie komenty padnu nevhod ☹
Ahojte zienky, len tak bruzdim po nete a nasla som velmi smutne video, su tam deticky operovane na srdiecko a je ich tak strasne vela...no ani som to nemohla dopozerat, ale vsak viete, cloveka to zaujima, tak ked chcete, tak mrknite...http://www.gopetition.com/petitions/half-a-hear... upozornujem, ze je to pre silne povahy...
Rozalie, my sme tiez cakali na operaciu, az kym nemal maly rok, neboj, myslim, ze ked to teraz zvlada, tak to urcite zvladne aj potom a o cakani ani nevravim, to bol horor, my sme im tam stale volali, nech nam uz daju termin, uz sme to psychicky dost tazko zvladali...ale dockali sme sa a uz je dobre, teda zatial...
lusilia...ja to pozerat nemusim,lebo maly ma HLHS a bol operovany ako 4 dnovy a 4 mesacny....presne viem ako tie chudatka vyzeraju a ako su spuchnute ☹ plne hadiciek a liekov,strojov a vsetko.......
tato stranka je aj na FB
Rozalie baba s nickom ivosek ma skusenosti s nemocnicou Praha motol..lenze ta tu uz dlho nebola,ale skus jej napisat ip snad ti odpise..
Lusila,ja to radsej pozeat nebudem,asi by ma to moc neposmelilo pred operaciou.. 😔
pekny vecerik prajem.. 😉
Ps Diuus? ako korculko? 😉
Blue ano, mam to z FB, mne stale neda ta nasa nepotvrdena diagnoza, tak sa v tom rypem a hladam, tak som nasla na FB, ze aj tam je dost ludi, co ma deticky s di georgovym syndromom a u nas clovek ani nevie, co to je...teda aspon ja, dokial sme nemali maleho som netusila, ze taky syndrom existuje...
ano...aj ja vela surfujem a potom len placem... ☹
najhorsie je,ze odpoved sa tazko hlada.....
ahojte kocky,vidim,ze tu nikoho,asi nedelkujete,tak pekny zvysok nedele prajem 😉
Ahojte, pocujte zienky, predpisali vam dr. niekedy, ked boli deticky chore sirup TRIFED ?, maly je chory a nic mu nezaberalo, teda nemohol ani spat, ako ho stale drhlo, dr mi povedala nech mu toto davam, ale ja mam obavy, je tam pisane, ze to nemozu ludia s chorym srdcom, este som jej aj kvoli tomu volala, ale povelala, zevraj to su ine srdcove choroby, no neviem a maly odkedy mu to davam, este aj menej cika, neviem ci to moze mat suvis..., no uvidime, dneska ideme na kontrolu, ale len ma tak napadlo, ci ste sa s tym liekom uz niekedy stretli...
lusilia,my sme ten sirup ešte nemali,ale malá keď je chorá,tak lekárka vždy predpíše ATB,síce často nebýva,ale to sa musí kvôli riziku infekčnej endokarditídy,aby ten zápal z DC neprešiel aj na srdiečko do miesta,kde je defekt na srdiečku ☹ ☹ 😒 je to síce blbé,ale radšej tomu predchádzať 😝 😝
inak my lieky zatiaľ nemáme žiadne od kardiológa,čo som veľmi rada,ale keď sa musí,tak sa nič nedá robiť 😒 😒
dúfam,že už bude malý v poriadku,naša má ešte soplíky a kašle,tak dnes sme doma,lebo fúka,síce je krásne,ale malá lapá po dychu,keď jej fúkne do tváre 😝 včera bola s mužom na hojdačkách,bolo príjemne 😵
lisilia, ja som ten sirup davala, ale chalanom a ti su so srdiekcom OK a zaberal im perfektne, ale ako je to pri chorom srdiecku ti neviem povedat, to sa asi musis spolahnut na dokiho
skore uzdravenie vsetkym chorym
ahojte,veru ani ja nepoznam ten sirup,babulky drzkajte sa a doliecte sa aj svoje ratolesti,myslim na vas.. 😔
nemam ani ja skusenosti s tym syrupom,ale ja ked nie som si ista,vzdy si zavolam na kardiologiu a poradim sa 😉
niekedy dr nemusi rozumiet hlbkovo do problemu a preto sa radim dalej na kardiologii.......
dnes je kraaaaaaaaaaaaaasny den,tak ideme sa slnit von,zahrat na ihrisko.milujem jar 😀
ahojte po víkende,no mali sme ho "skvelý" 😒 v sobotu horučkoval jeden a v nedeľu druhý.Trifed sme tiež brali,ale naše srdiečka sú v pohode.Myslím si že treba rozlišovať o aké ochorenie ide.Určite by ti ho nedala,keby mohol uškodiť.
Sasu a už vieš kedy vás to čaká,či len tak do budúcna počítaš že vás to neminie tá operácia.
Ahojte, dakujem baby, no tiez ma inak napadlo zavolat na kardio, ale tak dufam, ze nasa dr vie co robi. Uz len do zajtra mame brat ATB a hadam to bude ok, este sice stale chrchle, aj trosku sople, ale hadam to prejde. Inak mi navrhla, ze maleho che dat zaockovat prosti tej prasacej chripke, no ja neviem, ja sa toho fakt obavam a potom ho akoze mozem davat kady rok ockovat, aleb teda neviem aky je tam interval....no povedala mi, ze mam jej dvoverovat, ze ona ma prax 30 rokov, ale niekedy mam aj tak pochybnoosti. Napr., minule mu merala teplotu celnym teplomerom, ja som mu doma odmerala, mal teplotu a u nej jasne, ze nemal, no je tam viacej takych detailov...vsak uvdime
A Bambi, ty si z BA, z ktorej casti ste?my sme z Petrzalky...a inak ten vietor, maly ho neznasa, ked mu fuka, zacne az plakat, kolko krat mu musim plastenku dat na kocik...
lusilia,teraz neviem presne aky mate problem so srdieckom,ale ja som odmietla dat maleho ockovat proti prasacej chripke a to ma hypoplaziu lavej komory.Dali sme len sezonne ale prasaciu nie...toho sa bojim aj ja.
Ahojte,my sme chore,teda soplave,asi z toho vetra,bola s babkou v sobotu dlho vonku a odvtedy sa mi zdalo,ze v noci jej soplik chrchle v nosteku,dnes aj kycha a aj v noci sme odsavali,volala som doki odporucilla nam stoptussin,mate niekto skusenost???
a ako dosiahnut u malej aby vykasliavala tie hlieny,ma len necele 2 rocky,a aj odsavanie je hrooza 🙄 bude ju drazdit ku kaslu ten sirup? bojim sa,aby jej to nesadlo na priedusky,alebo na plucka 😢
macka,viem len tolko,ze by sme to chceli zrealizovat tento rok,s doktorkou tu v Nr sa to snazime urgentovat.. 😕
Ahojky holky děkuji vám moc za podporu vypadá to že snad v březnu bysme měli jít na operaci je mi z toho zle nervy pracují malej měl jít jěště na očkování ale kvůli té operaci se muselo odložit ve středu na nově dávají o tom pořad vizita tak se snad dozvím více ☹
co je brezen u nas?ja vase mesiace vobec neovladam 😅
Drziiiiiiiiim vaaaaaaaaaaam velkeeeeeeeeee palce...my ideme 15 aprila,tak sme na tom asi narovnako ☹
Musi to byt,nic sa neda robit a musime len zabojovat
Ahojte...*Sasulec, nam dali na vykasliavenie ten Mucosolvan, no prve tri dni a noci boli hrozne, ale uz sa to da...
Blue, maly ma DORV s plucnou stenozou, falotovsky typ...no spytam sa asi kardiologicky na to ockovanie, uvidim, aky ma ona na to nazor, ale ja rozmyslam o tej kliestovej encefalitide, to by som asi este dala, predsa len ked zacne behat v lete po trave...
A teda Rozalie a Blue moc vam drzim palce, uz sa to blizi 😒 , hlavne nech to dobre dopadne a cim skor ste doma 😉
Mucosolvan? Nemame s tym dobre skusenosti..viac nas zahlienuje ako robi dobre 😨
dnes sme mali tazky den a Jack padol o 19:00....ano...,moj syn padol tak skoro....normalne je tu ticho a chyba mi 😀
ahojte,tak vidím že ste viaceré choručke,no nás to pomaly prechádza,ale tiež ešte pokašliavame.Mukosolvan sme doužívali minulý týždeň,ale akoby nič.Teraz máme Aerius.tak sa opatrujte 🙂
Ahoj holky koukali jste se taky ve středu na Novu na ten pořad?Mě z toho běhal mráz po zádech ale aspoň vím co mého maličkého čeká.
jeeej to co ma byt, ja som zasa napisala dlhy prispevok a nejak sa zrusil a odhlasilo ma to. 😢
aaaaa, tak este raz len v skratke po bodoch lebo uz ochvilu sa zobudi drobec:
- boli sme mimo dom, tak sme sa nehlasili, vcera sme boli na poradni, mame 12,5 kg a 82cm. Dostali sme priorixtetra, tak snad to k niecomu bude 🙂
-sasulec - ako dlho si kojila malinku, presli ste potom na UM, alebo na kravske? V BA vam to echo robila vasa kardiologicka, alebo niekto ini. Lebo mi mame iste niekde inde na prve poschodie, tak neviem, ze co toma byt.
Stoptusin sme nemali, ked mame sople, tak vysavame sopliky, malemu to nevadi, dokonca si to sam straci do nosteka, pouzivame len physiomer baby-solny roztok a na noc nasivin, na zahlienenie a odhlienenie hrdielka hedelix. Ale este sme nemali taky zavazny kasel ani soplik. Ked nema teplotu ani nie je unaveny, tak len volam doktorke, bo sa bojim virusov v cakarni. 😉
-macka - 3 roky, to aj cez den, alebo len v noci? my skusame od soboty zrusit denne kojenie, zatial to ide, postupne snad bezbolestne a nenapadne zrusime uplne.
- bambi - maly ma 17mesiacov, ale je uplny zavislak, tak sa bojim, ze cim ho budem kojit dlhsie, tym to pojde tazsie. ATB - aj nam povedali, ze kvoli prevencii inf. endokarditidy by ich mal papat, keby nieco, ale skor infekcne choroby, ale ked treba, tak treba. Musime verit doktorom, ine nam neostava. 😉
-lusilia a tie co marodite s detickami, prajeme rychle uzdravenie a potom hura jar treba vitat, i ked dnes to tak vonku nevyzera.
-rozalie mas velkeho bojovnicka, urcite to zvladnete. aku mate diagnozu, budeme drzat palceky. O motole je viac info na www.srdickari.cz, su tam pribehy aj forum a este dalsie info, tak popozeraj. Drzte sa.
ahojte,no ja som kojila poctivo v noci aj cez den,bol tiež hotový závisláčik 😀 nemal cumeľ ani fľašu s cumľomna pitie,nechcel ani vidieť.Ale cicik,to ľubkal stráááášne moc 😀 😀
taaak to mi tiez s dudlom nie sme kamarati, od roka ho neda ani do pusy, dovtedy len tak podudlal a potom vyplul 🙂. Tekutiny ineho druhu pije z flasky, ale len z jednej s takym minidudlom, ostatne dudliky nechce. Nastastie celkom mu chuti poharik so sosacikom. Ale teraz ma dokina vyplasila, ze ma vypit az 1,5 l. tekutin denne a to ja som rada, ked vypije 300 ml denne 🙂.
taaaak nas dudulkal do 3 a pol roka....ale iba ked isiel spat.Jedneho krasneho dna som sa nahnevala a duluky zobrali smetiari.Jack to zobral uuuuuuuuuuuuplne super co ma prekvapilo.....mala som to urobit pred 2 rokmi 😀
Ale zaspava este s mlieckom vo flaske....to by mi bez toho nezaspal...potrebuje sa stale ukludnit....a nevadi mi to,mliecko je zdrave 😉
Mcoya dakujeme, uz to je na dobrej ceste s tym kaslom a soplami...
No inak ked sa bavite o dudloch, tak nas Alanko sa stava zavislak, kde vidi dudel hned uteka a da si ho do ust, tak sa ich snaim schovavat, v noci mi to nevadi, ale cez den by naozaj nemusel dudlovat, teda ked ide este v kociku hajat, ked sme vonku, tak mu ho dam, ale uz sa mi par krat stalo, ze som ho zabudla a zaspal aj bez neho, aj ked obcas s prstom v ustach 😀 😀
Inak vcera sme boli na nefrologii a dr. povedala, ze sa mu delecia zlepsila z 3 na 2 a ze to ani na operaciu nevyzera, tak som rada, aspon nieco sa mu zlepsuje, dufam, ze to bude aj so srdieckom tak...
Ahoj rozalie7.
S Motole nemam skusenosti,ale nemocnica ma na jednej strane pravdu.....su pripady ked operuju na poslednu chvilu a su planovane operacie.Je tazko posudit ako sa telicko zachova a kazde dieta je uplne ine.Cakanie je velmi stresujuce....my cakame pol roka na operaciu a konecne sme dostali termin....
Co sa tyka tvojho maleho....mozes byt len spokojna,lebo to ze ho neoperovali ked ti povedali,znamena,ze vadu znaa dobre.....u niektorych srdieckovych vad je lepsie cakat kym neskor zakrocia ako velmi skoro.......nasho mali operovat okolo 3 roku a uz bude mat 4......je to individualne 😉