Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
baby,Jack bude mat 4 roky a 15kg,dlhy ako pred vyplatou,chude nohy a ruky....a co,podvyziveny nie je tak sa neobavam 😉
len niekedy tie komenty padnu nevhod ☹
Ahojte zienky, len tak bruzdim po nete a nasla som velmi smutne video, su tam deticky operovane na srdiecko a je ich tak strasne vela...no ani som to nemohla dopozerat, ale vsak viete, cloveka to zaujima, tak ked chcete, tak mrknite...http://www.gopetition.com/petitions/half-a-hear... upozornujem, ze je to pre silne povahy...
Rozalie, my sme tiez cakali na operaciu, az kym nemal maly rok, neboj, myslim, ze ked to teraz zvlada, tak to urcite zvladne aj potom a o cakani ani nevravim, to bol horor, my sme im tam stale volali, nech nam uz daju termin, uz sme to psychicky dost tazko zvladali...ale dockali sme sa a uz je dobre, teda zatial...
lusilia...ja to pozerat nemusim,lebo maly ma HLHS a bol operovany ako 4 dnovy a 4 mesacny....presne viem ako tie chudatka vyzeraju a ako su spuchnute ☹ plne hadiciek a liekov,strojov a vsetko.......
tato stranka je aj na FB
Rozalie baba s nickom ivosek ma skusenosti s nemocnicou Praha motol..lenze ta tu uz dlho nebola,ale skus jej napisat ip snad ti odpise..
Lusila,ja to radsej pozeat nebudem,asi by ma to moc neposmelilo pred operaciou.. 😔
pekny vecerik prajem.. 😉
Ps Diuus? ako korculko? 😉
Blue ano, mam to z FB, mne stale neda ta nasa nepotvrdena diagnoza, tak sa v tom rypem a hladam, tak som nasla na FB, ze aj tam je dost ludi, co ma deticky s di georgovym syndromom a u nas clovek ani nevie, co to je...teda aspon ja, dokial sme nemali maleho som netusila, ze taky syndrom existuje...
ano...aj ja vela surfujem a potom len placem... ☹
najhorsie je,ze odpoved sa tazko hlada.....
ahojte kocky,vidim,ze tu nikoho,asi nedelkujete,tak pekny zvysok nedele prajem 😉
Ahojte, pocujte zienky, predpisali vam dr. niekedy, ked boli deticky chore sirup TRIFED ?, maly je chory a nic mu nezaberalo, teda nemohol ani spat, ako ho stale drhlo, dr mi povedala nech mu toto davam, ale ja mam obavy, je tam pisane, ze to nemozu ludia s chorym srdcom, este som jej aj kvoli tomu volala, ale povelala, zevraj to su ine srdcove choroby, no neviem a maly odkedy mu to davam, este aj menej cika, neviem ci to moze mat suvis..., no uvidime, dneska ideme na kontrolu, ale len ma tak napadlo, ci ste sa s tym liekom uz niekedy stretli...
lusilia,my sme ten sirup ešte nemali,ale malá keď je chorá,tak lekárka vždy predpíše ATB,síce často nebýva,ale to sa musí kvôli riziku infekčnej endokarditídy,aby ten zápal z DC neprešiel aj na srdiečko do miesta,kde je defekt na srdiečku ☹ ☹ 😒 je to síce blbé,ale radšej tomu predchádzať 😝 😝
inak my lieky zatiaľ nemáme žiadne od kardiológa,čo som veľmi rada,ale keď sa musí,tak sa nič nedá robiť 😒 😒
dúfam,že už bude malý v poriadku,naša má ešte soplíky a kašle,tak dnes sme doma,lebo fúka,síce je krásne,ale malá lapá po dychu,keď jej fúkne do tváre 😝 včera bola s mužom na hojdačkách,bolo príjemne 😵
lisilia, ja som ten sirup davala, ale chalanom a ti su so srdiekcom OK a zaberal im perfektne, ale ako je to pri chorom srdiecku ti neviem povedat, to sa asi musis spolahnut na dokiho
skore uzdravenie vsetkym chorym
ahojte,veru ani ja nepoznam ten sirup,babulky drzkajte sa a doliecte sa aj svoje ratolesti,myslim na vas.. 😔
nemam ani ja skusenosti s tym syrupom,ale ja ked nie som si ista,vzdy si zavolam na kardiologiu a poradim sa 😉
niekedy dr nemusi rozumiet hlbkovo do problemu a preto sa radim dalej na kardiologii.......
dnes je kraaaaaaaaaaaaaasny den,tak ideme sa slnit von,zahrat na ihrisko.milujem jar 😀
ahojte po víkende,no mali sme ho "skvelý" 😒 v sobotu horučkoval jeden a v nedeľu druhý.Trifed sme tiež brali,ale naše srdiečka sú v pohode.Myslím si že treba rozlišovať o aké ochorenie ide.Určite by ti ho nedala,keby mohol uškodiť.
Sasu a už vieš kedy vás to čaká,či len tak do budúcna počítaš že vás to neminie tá operácia.
Ahojte, dakujem baby, no tiez ma inak napadlo zavolat na kardio, ale tak dufam, ze nasa dr vie co robi. Uz len do zajtra mame brat ATB a hadam to bude ok, este sice stale chrchle, aj trosku sople, ale hadam to prejde. Inak mi navrhla, ze maleho che dat zaockovat prosti tej prasacej chripke, no ja neviem, ja sa toho fakt obavam a potom ho akoze mozem davat kady rok ockovat, aleb teda neviem aky je tam interval....no povedala mi, ze mam jej dvoverovat, ze ona ma prax 30 rokov, ale niekedy mam aj tak pochybnoosti. Napr., minule mu merala teplotu celnym teplomerom, ja som mu doma odmerala, mal teplotu a u nej jasne, ze nemal, no je tam viacej takych detailov...vsak uvdime
A Bambi, ty si z BA, z ktorej casti ste?my sme z Petrzalky...a inak ten vietor, maly ho neznasa, ked mu fuka, zacne az plakat, kolko krat mu musim plastenku dat na kocik...
lusilia,teraz neviem presne aky mate problem so srdieckom,ale ja som odmietla dat maleho ockovat proti prasacej chripke a to ma hypoplaziu lavej komory.Dali sme len sezonne ale prasaciu nie...toho sa bojim aj ja.
Ahojte,my sme chore,teda soplave,asi z toho vetra,bola s babkou v sobotu dlho vonku a odvtedy sa mi zdalo,ze v noci jej soplik chrchle v nosteku,dnes aj kycha a aj v noci sme odsavali,volala som doki odporucilla nam stoptussin,mate niekto skusenost???
a ako dosiahnut u malej aby vykasliavala tie hlieny,ma len necele 2 rocky,a aj odsavanie je hrooza 🙄 bude ju drazdit ku kaslu ten sirup? bojim sa,aby jej to nesadlo na priedusky,alebo na plucka 😢
macka,viem len tolko,ze by sme to chceli zrealizovat tento rok,s doktorkou tu v Nr sa to snazime urgentovat.. 😕
Ahojky holky děkuji vám moc za podporu vypadá to že snad v březnu bysme měli jít na operaci je mi z toho zle nervy pracují malej měl jít jěště na očkování ale kvůli té operaci se muselo odložit ve středu na nově dávají o tom pořad vizita tak se snad dozvím více ☹
co je brezen u nas?ja vase mesiace vobec neovladam 😅
Drziiiiiiiiim vaaaaaaaaaaam velkeeeeeeeeee palce...my ideme 15 aprila,tak sme na tom asi narovnako ☹
Musi to byt,nic sa neda robit a musime len zabojovat
Ahojte...*Sasulec, nam dali na vykasliavenie ten Mucosolvan, no prve tri dni a noci boli hrozne, ale uz sa to da...
Blue, maly ma DORV s plucnou stenozou, falotovsky typ...no spytam sa asi kardiologicky na to ockovanie, uvidim, aky ma ona na to nazor, ale ja rozmyslam o tej kliestovej encefalitide, to by som asi este dala, predsa len ked zacne behat v lete po trave...
A teda Rozalie a Blue moc vam drzim palce, uz sa to blizi 😒 , hlavne nech to dobre dopadne a cim skor ste doma 😉
Mucosolvan? Nemame s tym dobre skusenosti..viac nas zahlienuje ako robi dobre 😨
dnes sme mali tazky den a Jack padol o 19:00....ano...,moj syn padol tak skoro....normalne je tu ticho a chyba mi 😀
ahojte,tak vidím že ste viaceré choručke,no nás to pomaly prechádza,ale tiež ešte pokašliavame.Mukosolvan sme doužívali minulý týždeň,ale akoby nič.Teraz máme Aerius.tak sa opatrujte 🙂
Ahoj holky koukali jste se taky ve středu na Novu na ten pořad?Mě z toho běhal mráz po zádech ale aspoň vím co mého maličkého čeká.
jeeej to co ma byt, ja som zasa napisala dlhy prispevok a nejak sa zrusil a odhlasilo ma to. 😢
aaaaa, tak este raz len v skratke po bodoch lebo uz ochvilu sa zobudi drobec:
- boli sme mimo dom, tak sme sa nehlasili, vcera sme boli na poradni, mame 12,5 kg a 82cm. Dostali sme priorixtetra, tak snad to k niecomu bude 🙂
-sasulec - ako dlho si kojila malinku, presli ste potom na UM, alebo na kravske? V BA vam to echo robila vasa kardiologicka, alebo niekto ini. Lebo mi mame iste niekde inde na prve poschodie, tak neviem, ze co toma byt.
Stoptusin sme nemali, ked mame sople, tak vysavame sopliky, malemu to nevadi, dokonca si to sam straci do nosteka, pouzivame len physiomer baby-solny roztok a na noc nasivin, na zahlienenie a odhlienenie hrdielka hedelix. Ale este sme nemali taky zavazny kasel ani soplik. Ked nema teplotu ani nie je unaveny, tak len volam doktorke, bo sa bojim virusov v cakarni. 😉
-macka - 3 roky, to aj cez den, alebo len v noci? my skusame od soboty zrusit denne kojenie, zatial to ide, postupne snad bezbolestne a nenapadne zrusime uplne.
- bambi - maly ma 17mesiacov, ale je uplny zavislak, tak sa bojim, ze cim ho budem kojit dlhsie, tym to pojde tazsie. ATB - aj nam povedali, ze kvoli prevencii inf. endokarditidy by ich mal papat, keby nieco, ale skor infekcne choroby, ale ked treba, tak treba. Musime verit doktorom, ine nam neostava. 😉
-lusilia a tie co marodite s detickami, prajeme rychle uzdravenie a potom hura jar treba vitat, i ked dnes to tak vonku nevyzera.
-rozalie mas velkeho bojovnicka, urcite to zvladnete. aku mate diagnozu, budeme drzat palceky. O motole je viac info na www.srdickari.cz, su tam pribehy aj forum a este dalsie info, tak popozeraj. Drzte sa.
ahojte,no ja som kojila poctivo v noci aj cez den,bol tiež hotový závisláčik 😀 nemal cumeľ ani fľašu s cumľomna pitie,nechcel ani vidieť.Ale cicik,to ľubkal stráááášne moc 😀 😀
taaak to mi tiez s dudlom nie sme kamarati, od roka ho neda ani do pusy, dovtedy len tak podudlal a potom vyplul 🙂. Tekutiny ineho druhu pije z flasky, ale len z jednej s takym minidudlom, ostatne dudliky nechce. Nastastie celkom mu chuti poharik so sosacikom. Ale teraz ma dokina vyplasila, ze ma vypit az 1,5 l. tekutin denne a to ja som rada, ked vypije 300 ml denne 🙂.
taaaak nas dudulkal do 3 a pol roka....ale iba ked isiel spat.Jedneho krasneho dna som sa nahnevala a duluky zobrali smetiari.Jack to zobral uuuuuuuuuuuuplne super co ma prekvapilo.....mala som to urobit pred 2 rokmi 😀
Ale zaspava este s mlieckom vo flaske....to by mi bez toho nezaspal...potrebuje sa stale ukludnit....a nevadi mi to,mliecko je zdrave 😉
Mcoya dakujeme, uz to je na dobrej ceste s tym kaslom a soplami...
No inak ked sa bavite o dudloch, tak nas Alanko sa stava zavislak, kde vidi dudel hned uteka a da si ho do ust, tak sa ich snaim schovavat, v noci mi to nevadi, ale cez den by naozaj nemusel dudlovat, teda ked ide este v kociku hajat, ked sme vonku, tak mu ho dam, ale uz sa mi par krat stalo, ze som ho zabudla a zaspal aj bez neho, aj ked obcas s prstom v ustach 😀 😀
Inak vcera sme boli na nefrologii a dr. povedala, ze sa mu delecia zlepsila z 3 na 2 a ze to ani na operaciu nevyzera, tak som rada, aspon nieco sa mu zlepsuje, dufam, ze to bude aj so srdieckom tak...
Ahoj rozalie7.
S Motole nemam skusenosti,ale nemocnica ma na jednej strane pravdu.....su pripady ked operuju na poslednu chvilu a su planovane operacie.Je tazko posudit ako sa telicko zachova a kazde dieta je uplne ine.Cakanie je velmi stresujuce....my cakame pol roka na operaciu a konecne sme dostali termin....
Co sa tyka tvojho maleho....mozes byt len spokojna,lebo to ze ho neoperovali ked ti povedali,znamena,ze vadu znaa dobre.....u niektorych srdieckovych vad je lepsie cakat kym neskor zakrocia ako velmi skoro.......nasho mali operovat okolo 3 roku a uz bude mat 4......je to individualne 😉