Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
blue04
30. mar 2010
My mame tiez problem s jedenim.....Jack ma 4 roky a stale len 15 kg.Velmi male zje az mi je z toho vela krat do placu,lebo nechapem z coho bere energiu......podvyziveny nie je,DR. su s nim velmi spokojny,tak veci neriesim....Uz od mala sa pri jedeni dopotil a bol z toho nervozny,tak mozno to ma zafixovane a preto po 5 lyzickach odmieta :-| .........Misicka...mozem pozriet kolko vazil ked bol vo veku tvojej malej,ak chces

Mne bolo povedane,ze v nasom pripade sa nam narodilo srdieckove dieta,lebo sme mali v tomto nestastie.Aj sa pozeralo trochu do historie ale aj napriek tomu ze v mojej rodine su vysoke tlaky,nenasvedcovalo to k tomu aby sme mali SD.Musim povedat,ze okolo 2 mesiaca som mala teploty................ja neviem...........a uz ani nechcem vediet.Je mi velmi smutno ze sa to muselo stat,ale Jack mi otvoril oci a vidim veci uplne inak a som hrda,ze je taky bojovnik a je radost sa na neho pozerat ako sa tesi zo zivota.
Vcera sme mali dlhu prechadzku,tak sme zase do rana masirovali kolienka....... 😞
misicka455
31. mar 2010
Ahojky holky, tak jsme včera byly na kontrole na kardiu a stojí to vše za prd. V nejbliší době půjdeme asi zase na několik operací :-S Levá půlka srdíčka se nevyvijí a už nestačí požadavkům :-| Tak bud půjdmem na nějaké zpřístupnění chlopně či co, ale to je jen zase na chvilku a nebo prostě tu levou půlku srde odstaví a vše přešijí na tu pravou část. Vůbec si to nedokážu, ale představit jak to jako udělají a jak bude Veru stím žít, když jí bude fungovat jen jedna půlka :-| A toke všemu nezvládnou za jednu operaci, ale budou min dvě po sobě.Tak jsem nějaká přeršlá už je toho na mě moc, teď ještě to nejezení :-| Dneska jsem to byla řešit v nemocnici tak jsme dostaly nějaké spešl mlíčko a uvidíse,prý to nebude hnedka, le mělo by pomoct 😉
sasulec
31. mar 2010
Ahojky babule,len som zaregistrovala tie ockovania,tak ked das proti pneumokokm mohlo by to postacit,poretoze obsahuje protilatky na choroby,kt. sposobuju klieste..som sa vcera o tom prave bavila so sestrickou v centre Domino kam chodime s malou pohrat sa a urobili nam tam take posedko so sestrickou tak som sa jej pytala na tie ockovania,aj na kiahne,ze je lepsie ked to deti prekonaju a zalezi ako znasali ockovania,ked v poho a bez nejakych vysokych teplot,tak by mali aj kiahne zvladnut ok..
Misi,je mi to luto,drzkajte sa bud silna,hlavne sa neopustaj,nas to tiez caka,snad len jedna jedina,ale ja tak sa bojiiim |-|
blue detto mala a jedenie,ale tak aspon ze nam tie deti nechudnu,kolko spapka tolko spapka,raz viac,raz menej :-N
a teraz uz neregistrujemze kde zmizli doug a dia,preco nepisu????
misicka455
31. mar 2010
Já se taky bojím i skrz to, že to bude hodně težká operace kdy jí zastaví srdíčko a pak budou znovu nahazovat a to právě asi dvakrát po sobě :-|
misicka455
31. mar 2010
Už aby to bylo za náma 😉 A vše dobře dopadlo 😉
sasulec
31. mar 2010
aha teda mimotelovy obeh robia,no to aj nam hrozilo,ja som bulila ked mi to povedali,ale vraj to asi nebude treba,viac sa dozviem az v juni v Ba :-| =-)
blue04
31. mar 2010
misicka...moj maly ma HLHS a ako pises,zda sa mi ze to budu operacie rovnakeho typu co mame my.Jack takisto funguje len na pravej strane a uz sme mali 2 operacie do 4 mesiaca a teraz bude mat 4 a ideme na 3 operaciu,dufajme,ze na dlhu dobu poslednu.
Da sa takto fungovat,doma mam priklad:)
Sice saturacia je nizsia ale nie je to koniec sveta.My pouzivame sem tam kociar ale zvlada to super.
Ak by si mala viac otazok...kludne sa ma pytaj,som tu 😉
misicka455
31. mar 2010
Blue díky asi určo pak budu chtít vědět o té vadě a o těch operacích víc 😉 V uterý se dozvíme co tedy snáma a hlavně kdy, jestly ještě vičkávat nějaký ten týden nebo půjdem rovnou.
blue04
31. mar 2010
Viem ako sa citis a toto cakanie co a ako bude dalej je pekne na nervy....ale v utorok budete vediet viac a mozete sa sustredit na dalsi krok...kazdopadne drzim velke palciska 🙂
sasulec
31. mar 2010
Misi ja uz cakam 17 a pol mesiaca,viem o com pises |-|
mirulienka
31. mar 2010
teda baby, cakatelky, ja vam vobec nezavidim... ale nechcem vas deprimovat :-| urcite to zvladnete. vsetky tu na vas budeme silno mysliet a drzkat palceky x-) a my tiez stale nemame istotu, ze nam uz nic nehrozi... :-|

moja terezka mala tiez mimotelovy obeh. je to peklo. som si to nevedela ani predstavit, ale zrovna vcera davali relaciu, v ktorej ukazovali ten pristroj, ako to fici... :-|

je to inak paradox... niektorym detickam hrozi presmerovanie na pravu komoru a nam to zase preoperovali z pravej na dvojkomorovy vytok... doteraz mame kvoly tomu pravu komoru vacsiu ako lavu.
mirulienka
31. mar 2010
a ako vas tak citam, tak ani vasi drobci to s jedlom nejako neprehanaju...
jaaaj boze, moje prve dieta 😉 to bol taky jedak... zjedol vsetko, co som pred neho postavila 🙂 ved aj mal v roku 12 kilo :-o
no su rozne tie decka... moj synovec vazil pri narodeni vyse 4kila, teraz ma 3 roky a 13,5... tiez je taky chrustik malinky, chudunky...

ozaj, a ten kardio tabor, to aj mna napadlo.... 🙂 🙂 🙂 tiez sa tesim, ze tam terezka pojde... teda snad.. lebo neviem, podla coho tam chodia tie deticky. som citala, ze sa to hradi z nadacie kardiocentra. ale ved tych deticiek je hrozne vela... my sme tam tento rok poslali vsetky 2% z nasich dani 🙂 nech si to tie deturence pekne uziju 😉
blue04
31. mar 2010
Ked vam mam pravdu povedat...ja sa nebojim ani tej operacie a zastavenia srdiecka a celeho mimoteloveho obehu ako stavu po operacii.....to je snad najkritickejsie obdobie...tie infekcie a ci vsetko bude fungovat ako ma......pamatam si ako vyzeral JAck den v operacii a ako 24 hodin po.na druhy den bol chudacik spuchnuty a vobec sa na seba nepodobal.To je najhorsie co moze byt....aj chirurg nam povedal,ze pooperacny stav je ten horsi ako sama operacia.... 😞
ufffffffff nam sa to uz velmi blizi 😞
sasulec
31. mar 2010
Aj mala ma vraj zvacsenu,ale mysli,ze lavu cast..a zatazuje to plucka,preto je vraj viac nachylan na ochorenie pluc,mi bolo povedane naposledy v Ba |-|
Inak presne toto ma napadlo baby,ta zastava,ten mimotelovy obeh,toho som sa bala straasne mooc,aj sa bojim,je to neskutocne,ja len dufam,ze nas to obide,drzkam palceky,len pomyslenie na to ma desi,neskutocne 😢 😞
blue kedy to mate,viem si spominala,ale zabudla som datum,budem sa za vas modlit |-|
sasulec
31. mar 2010
dobru nocku dievcence a aj vasim babuliatkam sladke sniky |-|
mirulienka
31. mar 2010
ja ti teda neviem.............fakt neviem, co je horsie.........
mozno ta moja neznalost v tej dobe, ze po operacii bola opuchnuta... ja som si myslela, ze to tak dobre vyzera, ze neschudla od narodenia... 😞
ja som to vsetko velmi zle znasala...odlucenie este v porodke, cakanie na operaciu, samotna operacia a tie kriticke dni po nej, infekcia... a ako nechcela vobec papat...naozaj neviem, co bolo horsie... a cely mesiac som bola na nervy... boooze, keby ste ma videli, ako som vyzerala. chodiaca katastrofa!

blue, ty si si uz svoje uzila a vies, ze lekari su uzasni a operciu zvladnu. no ten pohlad po je asi horsi pre mamicky vacsich deti, lebo si to vlastne dieta poznaju a vedia, ze nie je take "vykrmene" ale spuchnute a nemoze sa hybat a vidiet na nich, ze maju bolesti.... toto si ja neviem predstavit.
blue04
31. mar 2010
mirulienka mojho tiez operovali na 4 den po porode a isiel cisarskym,tak si pamatam,ze som nevladala chodit,ale laska k nemu ma tahala do predu a vobec mi stehy neprekazali.Ten prvy krat som len preplakala a vobec si vela nepamatam ale ten druhy krat to bolo uz horsie.mal 4 mesiace a stale sa nam pozeral do oci a tiekli mu slzy ked som ho hladkala.To uz bolo na mna vela.Ked ho odpajali od CP pristroju(neviem ci sa to aj tu tak vola),tak ho zacali stracat,lebo jeho pluca neboli este pripravene na dychanie....to nas dost zobralo,ale zvladol to.
teraz ked ma skoro 4 to bude uz asi aj neopisatelne tazke.chlapec uz vie co sa okolo neho deje a bude to strasny pohlad ho vidiet po operacii.Sice nevie ze ma chore srdiecko ale on si mysli ze je chory na kolienko 🙂 ,zlatko nase....co by som za to dala,keby bol ZDRAVY 😞
misicka455
1. apr 2010
Holky taky bych dala nevím co aby Veru byla zdravá 😞

Blue a jak dlouho si vás držely v nemocnici po těch operacích?
blue04
1. apr 2010
misicka boli sme po 5 tyzdnov....oba razy.........dufam,ze tento krat to bude maximalne 2 tyzdnovka :-|
sasulec
1. apr 2010
Ahojte baby,ach jaj je tu smutna atmosfera,baby,myslite prosim na to zle,cakaju nas tazke skusky,ale my to zvladneme a nase ratolesti vystiskame od radosti ake boli statocne a silne,ze vsetko kraaasne zvladli 😉
blue chodite s malym aj polievat a sibat? =-) :-N
blue04
1. apr 2010
jasneeeeeeeeee...v pondelok si ide vysibat vajicka 🙂
sasulec
1. apr 2010
supeeer,sa tesiis na pondelok cooo? 😃
mirulienka
1. apr 2010
ahojte zienky,
ste pripravene na velku noc??? ja ani nie...:-| :-| :-|
nemam ziadnu vyzdobu... nejako som nestihla vybehnut do prirody pre nejake tie bahniatka a pod.
ale asi zajtra skocim aj s mojimi chlapmi. ti si pojdu na prutiky 🙂 🙂 🙂
ale konecne som zasiala zahradku 🙂 🙂 🙂 tak sa velmi tesim 🙂 🙂 🙂 som zasiala aj viacej mrkvicky, kedze terezka uz za chvilku zacne papat aj take.... 😉 ja sa z toho vzdy velmi vytesujem, ked mozem dat detom moje domace 🙂 🙂 🙂

sasulec, ved hej. ved urcite sa vsetky snazime mysliet pozitivne, ale ked ta chvilka obcas pride a zase rozmyslame, co bude, nebude, ako bude.... ach jaj.

blue, a coze ste boli v nemocke vzdy tak dlho???
mirulienka
1. apr 2010
ozaj, neskusala ste niektora z dm-ky foto na platno??? ze ako to vyzera...
sasulec
1. apr 2010
Dievcence,prajem prijemne sviatky,vela tecucej teplej vody a nedolamane ruky nohy :-p
ideme do Tn a neviem kedy sa dostanem k pc, mozno az v pondelok poobede,preto som sa prisla rozlucit,tak este raz pekne sviatky 😉
blue04
2. apr 2010
Mirulienka.....vies co? Pozrela som si priepustky a veru neboli sme 5 tyzdnov ale prvy krat 2 tyzdne a druhy 3 tyzdne...............vzdy som si myslela ze sme boli minimalne 5 tyzdnov =-) ...zdalo sa mi vsak vecnost.
Takze nie az take strasne ako som si myslela 😉

Dievcence.....ja vam prajem kraaaasne sviatky,vela sibacov a vody 😃
macka01
2. apr 2010
Maľované vajíčko,
pekný úsmev na líčko,
k tomu zdravi moc a moc
a veselú Veľkú noc! vam všetkým želám.No neuveríte ale u nás je všetko zasýpané snehom :-p
misicka455
3. apr 2010
Jejda takže celej měsíc v nemocnici :-o To nezvládnu jsem tam týden a už mám depky :-|
misicka455
3. apr 2010
Holky my ty velikonoce moc nedržíme takže spíš pojedem někam na výlet a užijeme si volno jako rodina , že i manžel bude doma 😉 Možná až bude Veru větší a budou za ní chodit zástupy chlapů na mrskut 😉
gudulo
3. apr 2010
Krasne sviatky srdieckam 🙂, prijemnu Velku noc

no my sme boli veru 6 tyzdnov v nemocnici 2 a pol pred operaciou a potom po, je to sice tazke, ale zvladnete to, len treba verit