Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Ahojky holky, tak jsme včera byly na kontrole na kardiu a stojí to vše za prd. V nejbliší době půjdeme asi zase na několik operací 😖 Levá půlka srdíčka se nevyvijí a už nestačí požadavkům 😒 Tak bud půjdmem na nějaké zpřístupnění chlopně či co, ale to je jen zase na chvilku a nebo prostě tu levou půlku srde odstaví a vše přešijí na tu pravou část. Vůbec si to nedokážu, ale představit jak to jako udělají a jak bude Veru stím žít, když jí bude fungovat jen jedna půlka 😒 A toke všemu nezvládnou za jednu operaci, ale budou min dvě po sobě.Tak jsem nějaká přeršlá už je toho na mě moc, teď ještě to nejezení 😒 Dneska jsem to byla řešit v nemocnici tak jsme dostaly nějaké spešl mlíčko a uvidíse,prý to nebude hnedka, le mělo by pomoct 😉
Ahojky babule,len som zaregistrovala tie ockovania,tak ked das proti pneumokokm mohlo by to postacit,poretoze obsahuje protilatky na choroby,kt. sposobuju klieste..som sa vcera o tom prave bavila so sestrickou v centre Domino kam chodime s malou pohrat sa a urobili nam tam take posedko so sestrickou tak som sa jej pytala na tie ockovania,aj na kiahne,ze je lepsie ked to deti prekonaju a zalezi ako znasali ockovania,ked v poho a bez nejakych vysokych teplot,tak by mali aj kiahne zvladnut ok..
Misi,je mi to luto,drzkajte sa bud silna,hlavne sa neopustaj,nas to tiez caka,snad len jedna jedina,ale ja tak sa bojiiim 😔
blue detto mala a jedenie,ale tak aspon ze nam tie deti nechudnu,kolko spapka tolko spapka,raz viac,raz menej 😅
a teraz uz neregistrujemze kde zmizli doug a dia,preco nepisu????
Já se taky bojím i skrz to, že to bude hodně težká operace kdy jí zastaví srdíčko a pak budou znovu nahazovat a to právě asi dvakrát po sobě 😒
aha teda mimotelovy obeh robia,no to aj nam hrozilo,ja som bulila ked mi to povedali,ale vraj to asi nebude treba,viac sa dozviem az v juni v Ba 😒 😕
misicka...moj maly ma HLHS a ako pises,zda sa mi ze to budu operacie rovnakeho typu co mame my.Jack takisto funguje len na pravej strane a uz sme mali 2 operacie do 4 mesiaca a teraz bude mat 4 a ideme na 3 operaciu,dufajme,ze na dlhu dobu poslednu.
Da sa takto fungovat,doma mam priklad🙂
Sice saturacia je nizsia ale nie je to koniec sveta.My pouzivame sem tam kociar ale zvlada to super.
Ak by si mala viac otazok...kludne sa ma pytaj,som tu 😉
Blue díky asi určo pak budu chtít vědět o té vadě a o těch operacích víc 😉 V uterý se dozvíme co tedy snáma a hlavně kdy, jestly ještě vičkávat nějaký ten týden nebo půjdem rovnou.
Viem ako sa citis a toto cakanie co a ako bude dalej je pekne na nervy....ale v utorok budete vediet viac a mozete sa sustredit na dalsi krok...kazdopadne drzim velke palciska 🙂
teda baby, cakatelky, ja vam vobec nezavidim... ale nechcem vas deprimovat 😒 urcite to zvladnete. vsetky tu na vas budeme silno mysliet a drzkat palceky 😵 a my tiez stale nemame istotu, ze nam uz nic nehrozi... 😒
moja terezka mala tiez mimotelovy obeh. je to peklo. som si to nevedela ani predstavit, ale zrovna vcera davali relaciu, v ktorej ukazovali ten pristroj, ako to fici... 😒
je to inak paradox... niektorym detickam hrozi presmerovanie na pravu komoru a nam to zase preoperovali z pravej na dvojkomorovy vytok... doteraz mame kvoly tomu pravu komoru vacsiu ako lavu.
a ako vas tak citam, tak ani vasi drobci to s jedlom nejako neprehanaju...
jaaaj boze, moje prve dieta 😉 to bol taky jedak... zjedol vsetko, co som pred neho postavila 🙂 ved aj mal v roku 12 kilo 😲
no su rozne tie decka... moj synovec vazil pri narodeni vyse 4kila, teraz ma 3 roky a 13,5... tiez je taky chrustik malinky, chudunky...
ozaj, a ten kardio tabor, to aj mna napadlo.... 🙂 🙂 🙂 tiez sa tesim, ze tam terezka pojde... teda snad.. lebo neviem, podla coho tam chodia tie deticky. som citala, ze sa to hradi z nadacie kardiocentra. ale ved tych deticiek je hrozne vela... my sme tam tento rok poslali vsetky 2% z nasich dani 🙂 nech si to tie deturence pekne uziju 😉
Ked vam mam pravdu povedat...ja sa nebojim ani tej operacie a zastavenia srdiecka a celeho mimoteloveho obehu ako stavu po operacii.....to je snad najkritickejsie obdobie...tie infekcie a ci vsetko bude fungovat ako ma......pamatam si ako vyzeral JAck den v operacii a ako 24 hodin po.na druhy den bol chudacik spuchnuty a vobec sa na seba nepodobal.To je najhorsie co moze byt....aj chirurg nam povedal,ze pooperacny stav je ten horsi ako sama operacia.... ☹
ufffffffff nam sa to uz velmi blizi ☹
Aj mala ma vraj zvacsenu,ale mysli,ze lavu cast..a zatazuje to plucka,preto je vraj viac nachylan na ochorenie pluc,mi bolo povedane naposledy v Ba 😔
Inak presne toto ma napadlo baby,ta zastava,ten mimotelovy obeh,toho som sa bala straasne mooc,aj sa bojim,je to neskutocne,ja len dufam,ze nas to obide,drzkam palceky,len pomyslenie na to ma desi,neskutocne 😢 ☹
blue kedy to mate,viem si spominala,ale zabudla som datum,budem sa za vas modlit 😔
ja ti teda neviem.............fakt neviem, co je horsie.........
mozno ta moja neznalost v tej dobe, ze po operacii bola opuchnuta... ja som si myslela, ze to tak dobre vyzera, ze neschudla od narodenia... ☹
ja som to vsetko velmi zle znasala...odlucenie este v porodke, cakanie na operaciu, samotna operacia a tie kriticke dni po nej, infekcia... a ako nechcela vobec papat...naozaj neviem, co bolo horsie... a cely mesiac som bola na nervy... boooze, keby ste ma videli, ako som vyzerala. chodiaca katastrofa!
blue, ty si si uz svoje uzila a vies, ze lekari su uzasni a operciu zvladnu. no ten pohlad po je asi horsi pre mamicky vacsich deti, lebo si to vlastne dieta poznaju a vedia, ze nie je take "vykrmene" ale spuchnute a nemoze sa hybat a vidiet na nich, ze maju bolesti.... toto si ja neviem predstavit.
mirulienka mojho tiez operovali na 4 den po porode a isiel cisarskym,tak si pamatam,ze som nevladala chodit,ale laska k nemu ma tahala do predu a vobec mi stehy neprekazali.Ten prvy krat som len preplakala a vobec si vela nepamatam ale ten druhy krat to bolo uz horsie.mal 4 mesiace a stale sa nam pozeral do oci a tiekli mu slzy ked som ho hladkala.To uz bolo na mna vela.Ked ho odpajali od CP pristroju(neviem ci sa to aj tu tak vola),tak ho zacali stracat,lebo jeho pluca neboli este pripravene na dychanie....to nas dost zobralo,ale zvladol to.
teraz ked ma skoro 4 to bude uz asi aj neopisatelne tazke.chlapec uz vie co sa okolo neho deje a bude to strasny pohlad ho vidiet po operacii.Sice nevie ze ma chore srdiecko ale on si mysli ze je chory na kolienko 🙂 ,zlatko nase....co by som za to dala,keby bol ZDRAVY ☹
Holky taky bych dala nevím co aby Veru byla zdravá ☹
Blue a jak dlouho si vás držely v nemocnici po těch operacích?
misicka boli sme po 5 tyzdnov....oba razy.........dufam,ze tento krat to bude maximalne 2 tyzdnovka 😒
Ahojte baby,ach jaj je tu smutna atmosfera,baby,myslite prosim na to zle,cakaju nas tazke skusky,ale my to zvladneme a nase ratolesti vystiskame od radosti ake boli statocne a silne,ze vsetko kraaasne zvladli 😉
blue chodite s malym aj polievat a sibat? 😕 😅
ahojte zienky,
ste pripravene na velku noc??? ja ani nie...😒 😒 😒
nemam ziadnu vyzdobu... nejako som nestihla vybehnut do prirody pre nejake tie bahniatka a pod.
ale asi zajtra skocim aj s mojimi chlapmi. ti si pojdu na prutiky 🙂 🙂 🙂
ale konecne som zasiala zahradku 🙂 🙂 🙂 tak sa velmi tesim 🙂 🙂 🙂 som zasiala aj viacej mrkvicky, kedze terezka uz za chvilku zacne papat aj take.... 😉 ja sa z toho vzdy velmi vytesujem, ked mozem dat detom moje domace 🙂 🙂 🙂
sasulec, ved hej. ved urcite sa vsetky snazime mysliet pozitivne, ale ked ta chvilka obcas pride a zase rozmyslame, co bude, nebude, ako bude.... ach jaj.
blue, a coze ste boli v nemocke vzdy tak dlho???
Dievcence,prajem prijemne sviatky,vela tecucej teplej vody a nedolamane ruky nohy 😝
ideme do Tn a neviem kedy sa dostanem k pc, mozno az v pondelok poobede,preto som sa prisla rozlucit,tak este raz pekne sviatky 😉
Mirulienka.....vies co? Pozrela som si priepustky a veru neboli sme 5 tyzdnov ale prvy krat 2 tyzdne a druhy 3 tyzdne...............vzdy som si myslela ze sme boli minimalne 5 tyzdnov 😕 ...zdalo sa mi vsak vecnost.
Takze nie az take strasne ako som si myslela 😉
Dievcence.....ja vam prajem kraaaasne sviatky,vela sibacov a vody 😀
Maľované vajíčko,
pekný úsmev na líčko,
k tomu zdravi moc a moc
a veselú Veľkú noc! vam všetkým želám.No neuveríte ale u nás je všetko zasýpané snehom 😝
Jejda takže celej měsíc v nemocnici 😲 To nezvládnu jsem tam týden a už mám depky 😒
Holky my ty velikonoce moc nedržíme takže spíš pojedem někam na výlet a užijeme si volno jako rodina , že i manžel bude doma 😉 Možná až bude Veru větší a budou za ní chodit zástupy chlapů na mrskut 😉
Krasne sviatky srdieckam 🙂, prijemnu Velku noc
no my sme boli veru 6 tyzdnov v nemocnici 2 a pol pred operaciou a potom po, je to sice tazke, ale zvladnete to, len treba verit
My mame tiez problem s jedenim.....Jack ma 4 roky a stale len 15 kg.Velmi male zje az mi je z toho vela krat do placu,lebo nechapem z coho bere energiu......podvyziveny nie je,DR. su s nim velmi spokojny,tak veci neriesim....Uz od mala sa pri jedeni dopotil a bol z toho nervozny,tak mozno to ma zafixovane a preto po 5 lyzickach odmieta 😒 .........Misicka...mozem pozriet kolko vazil ked bol vo veku tvojej malej,ak chces
Mne bolo povedane,ze v nasom pripade sa nam narodilo srdieckove dieta,lebo sme mali v tomto nestastie.Aj sa pozeralo trochu do historie ale aj napriek tomu ze v mojej rodine su vysoke tlaky,nenasvedcovalo to k tomu aby sme mali SD.Musim povedat,ze okolo 2 mesiaca som mala teploty................ja neviem...........a uz ani nechcem vediet.Je mi velmi smutno ze sa to muselo stat,ale Jack mi otvoril oci a vidim veci uplne inak a som hrda,ze je taky bojovnik a je radost sa na neho pozerat ako sa tesi zo zivota.
Vcera sme mali dlhu prechadzku,tak sme zase do rana masirovali kolienka....... ☹