Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojky holky, tak jsme včera byly na kontrole na kardiu a stojí to vše za prd. V nejbliší době půjdeme asi zase na několik operací 😖 Levá půlka srdíčka se nevyvijí a už nestačí požadavkům 😒 Tak bud půjdmem na nějaké zpřístupnění chlopně či co, ale to je jen zase na chvilku a nebo prostě tu levou půlku srde odstaví a vše přešijí na tu pravou část. Vůbec si to nedokážu, ale představit jak to jako udělají a jak bude Veru stím žít, když jí bude fungovat jen jedna půlka 😒 A toke všemu nezvládnou za jednu operaci, ale budou min dvě po sobě.Tak jsem nějaká přeršlá už je toho na mě moc, teď ještě to nejezení 😒 Dneska jsem to byla řešit v nemocnici tak jsme dostaly nějaké spešl mlíčko a uvidíse,prý to nebude hnedka, le mělo by pomoct 😉
Ahojky babule,len som zaregistrovala tie ockovania,tak ked das proti pneumokokm mohlo by to postacit,poretoze obsahuje protilatky na choroby,kt. sposobuju klieste..som sa vcera o tom prave bavila so sestrickou v centre Domino kam chodime s malou pohrat sa a urobili nam tam take posedko so sestrickou tak som sa jej pytala na tie ockovania,aj na kiahne,ze je lepsie ked to deti prekonaju a zalezi ako znasali ockovania,ked v poho a bez nejakych vysokych teplot,tak by mali aj kiahne zvladnut ok..
Misi,je mi to luto,drzkajte sa bud silna,hlavne sa neopustaj,nas to tiez caka,snad len jedna jedina,ale ja tak sa bojiiim 😔
blue detto mala a jedenie,ale tak aspon ze nam tie deti nechudnu,kolko spapka tolko spapka,raz viac,raz menej 😅
a teraz uz neregistrujemze kde zmizli doug a dia,preco nepisu????
Já se taky bojím i skrz to, že to bude hodně težká operace kdy jí zastaví srdíčko a pak budou znovu nahazovat a to právě asi dvakrát po sobě 😒
aha teda mimotelovy obeh robia,no to aj nam hrozilo,ja som bulila ked mi to povedali,ale vraj to asi nebude treba,viac sa dozviem az v juni v Ba 😒 😕
misicka...moj maly ma HLHS a ako pises,zda sa mi ze to budu operacie rovnakeho typu co mame my.Jack takisto funguje len na pravej strane a uz sme mali 2 operacie do 4 mesiaca a teraz bude mat 4 a ideme na 3 operaciu,dufajme,ze na dlhu dobu poslednu.
Da sa takto fungovat,doma mam priklad🙂
Sice saturacia je nizsia ale nie je to koniec sveta.My pouzivame sem tam kociar ale zvlada to super.
Ak by si mala viac otazok...kludne sa ma pytaj,som tu 😉
Blue díky asi určo pak budu chtít vědět o té vadě a o těch operacích víc 😉 V uterý se dozvíme co tedy snáma a hlavně kdy, jestly ještě vičkávat nějaký ten týden nebo půjdem rovnou.
Viem ako sa citis a toto cakanie co a ako bude dalej je pekne na nervy....ale v utorok budete vediet viac a mozete sa sustredit na dalsi krok...kazdopadne drzim velke palciska 🙂
teda baby, cakatelky, ja vam vobec nezavidim... ale nechcem vas deprimovat 😒 urcite to zvladnete. vsetky tu na vas budeme silno mysliet a drzkat palceky 😵 a my tiez stale nemame istotu, ze nam uz nic nehrozi... 😒
moja terezka mala tiez mimotelovy obeh. je to peklo. som si to nevedela ani predstavit, ale zrovna vcera davali relaciu, v ktorej ukazovali ten pristroj, ako to fici... 😒
je to inak paradox... niektorym detickam hrozi presmerovanie na pravu komoru a nam to zase preoperovali z pravej na dvojkomorovy vytok... doteraz mame kvoly tomu pravu komoru vacsiu ako lavu.
a ako vas tak citam, tak ani vasi drobci to s jedlom nejako neprehanaju...
jaaaj boze, moje prve dieta 😉 to bol taky jedak... zjedol vsetko, co som pred neho postavila 🙂 ved aj mal v roku 12 kilo 😲
no su rozne tie decka... moj synovec vazil pri narodeni vyse 4kila, teraz ma 3 roky a 13,5... tiez je taky chrustik malinky, chudunky...
ozaj, a ten kardio tabor, to aj mna napadlo.... 🙂 🙂 🙂 tiez sa tesim, ze tam terezka pojde... teda snad.. lebo neviem, podla coho tam chodia tie deticky. som citala, ze sa to hradi z nadacie kardiocentra. ale ved tych deticiek je hrozne vela... my sme tam tento rok poslali vsetky 2% z nasich dani 🙂 nech si to tie deturence pekne uziju 😉
Ked vam mam pravdu povedat...ja sa nebojim ani tej operacie a zastavenia srdiecka a celeho mimoteloveho obehu ako stavu po operacii.....to je snad najkritickejsie obdobie...tie infekcie a ci vsetko bude fungovat ako ma......pamatam si ako vyzeral JAck den v operacii a ako 24 hodin po.na druhy den bol chudacik spuchnuty a vobec sa na seba nepodobal.To je najhorsie co moze byt....aj chirurg nam povedal,ze pooperacny stav je ten horsi ako sama operacia.... ☹
ufffffffff nam sa to uz velmi blizi ☹
Aj mala ma vraj zvacsenu,ale mysli,ze lavu cast..a zatazuje to plucka,preto je vraj viac nachylan na ochorenie pluc,mi bolo povedane naposledy v Ba 😔
Inak presne toto ma napadlo baby,ta zastava,ten mimotelovy obeh,toho som sa bala straasne mooc,aj sa bojim,je to neskutocne,ja len dufam,ze nas to obide,drzkam palceky,len pomyslenie na to ma desi,neskutocne 😢 ☹
blue kedy to mate,viem si spominala,ale zabudla som datum,budem sa za vas modlit 😔
ja ti teda neviem.............fakt neviem, co je horsie.........
mozno ta moja neznalost v tej dobe, ze po operacii bola opuchnuta... ja som si myslela, ze to tak dobre vyzera, ze neschudla od narodenia... ☹
ja som to vsetko velmi zle znasala...odlucenie este v porodke, cakanie na operaciu, samotna operacia a tie kriticke dni po nej, infekcia... a ako nechcela vobec papat...naozaj neviem, co bolo horsie... a cely mesiac som bola na nervy... boooze, keby ste ma videli, ako som vyzerala. chodiaca katastrofa!
blue, ty si si uz svoje uzila a vies, ze lekari su uzasni a operciu zvladnu. no ten pohlad po je asi horsi pre mamicky vacsich deti, lebo si to vlastne dieta poznaju a vedia, ze nie je take "vykrmene" ale spuchnute a nemoze sa hybat a vidiet na nich, ze maju bolesti.... toto si ja neviem predstavit.
mirulienka mojho tiez operovali na 4 den po porode a isiel cisarskym,tak si pamatam,ze som nevladala chodit,ale laska k nemu ma tahala do predu a vobec mi stehy neprekazali.Ten prvy krat som len preplakala a vobec si vela nepamatam ale ten druhy krat to bolo uz horsie.mal 4 mesiace a stale sa nam pozeral do oci a tiekli mu slzy ked som ho hladkala.To uz bolo na mna vela.Ked ho odpajali od CP pristroju(neviem ci sa to aj tu tak vola),tak ho zacali stracat,lebo jeho pluca neboli este pripravene na dychanie....to nas dost zobralo,ale zvladol to.
teraz ked ma skoro 4 to bude uz asi aj neopisatelne tazke.chlapec uz vie co sa okolo neho deje a bude to strasny pohlad ho vidiet po operacii.Sice nevie ze ma chore srdiecko ale on si mysli ze je chory na kolienko 🙂 ,zlatko nase....co by som za to dala,keby bol ZDRAVY ☹
Holky taky bych dala nevím co aby Veru byla zdravá ☹
Blue a jak dlouho si vás držely v nemocnici po těch operacích?
misicka boli sme po 5 tyzdnov....oba razy.........dufam,ze tento krat to bude maximalne 2 tyzdnovka 😒
Ahojte baby,ach jaj je tu smutna atmosfera,baby,myslite prosim na to zle,cakaju nas tazke skusky,ale my to zvladneme a nase ratolesti vystiskame od radosti ake boli statocne a silne,ze vsetko kraaasne zvladli 😉
blue chodite s malym aj polievat a sibat? 😕 😅
ahojte zienky,
ste pripravene na velku noc??? ja ani nie...😒 😒 😒
nemam ziadnu vyzdobu... nejako som nestihla vybehnut do prirody pre nejake tie bahniatka a pod.
ale asi zajtra skocim aj s mojimi chlapmi. ti si pojdu na prutiky 🙂 🙂 🙂
ale konecne som zasiala zahradku 🙂 🙂 🙂 tak sa velmi tesim 🙂 🙂 🙂 som zasiala aj viacej mrkvicky, kedze terezka uz za chvilku zacne papat aj take.... 😉 ja sa z toho vzdy velmi vytesujem, ked mozem dat detom moje domace 🙂 🙂 🙂
sasulec, ved hej. ved urcite sa vsetky snazime mysliet pozitivne, ale ked ta chvilka obcas pride a zase rozmyslame, co bude, nebude, ako bude.... ach jaj.
blue, a coze ste boli v nemocke vzdy tak dlho???
Dievcence,prajem prijemne sviatky,vela tecucej teplej vody a nedolamane ruky nohy 😝
ideme do Tn a neviem kedy sa dostanem k pc, mozno az v pondelok poobede,preto som sa prisla rozlucit,tak este raz pekne sviatky 😉
Mirulienka.....vies co? Pozrela som si priepustky a veru neboli sme 5 tyzdnov ale prvy krat 2 tyzdne a druhy 3 tyzdne...............vzdy som si myslela ze sme boli minimalne 5 tyzdnov 😕 ...zdalo sa mi vsak vecnost.
Takze nie az take strasne ako som si myslela 😉
Dievcence.....ja vam prajem kraaaasne sviatky,vela sibacov a vody 😀
Maľované vajíčko,
pekný úsmev na líčko,
k tomu zdravi moc a moc
a veselú Veľkú noc! vam všetkým želám.No neuveríte ale u nás je všetko zasýpané snehom 😝
Jejda takže celej měsíc v nemocnici 😲 To nezvládnu jsem tam týden a už mám depky 😒
Holky my ty velikonoce moc nedržíme takže spíš pojedem někam na výlet a užijeme si volno jako rodina , že i manžel bude doma 😉 Možná až bude Veru větší a budou za ní chodit zástupy chlapů na mrskut 😉
Krasne sviatky srdieckam 🙂, prijemnu Velku noc
no my sme boli veru 6 tyzdnov v nemocnici 2 a pol pred operaciou a potom po, je to sice tazke, ale zvladnete to, len treba verit
My mame tiez problem s jedenim.....Jack ma 4 roky a stale len 15 kg.Velmi male zje az mi je z toho vela krat do placu,lebo nechapem z coho bere energiu......podvyziveny nie je,DR. su s nim velmi spokojny,tak veci neriesim....Uz od mala sa pri jedeni dopotil a bol z toho nervozny,tak mozno to ma zafixovane a preto po 5 lyzickach odmieta 😒 .........Misicka...mozem pozriet kolko vazil ked bol vo veku tvojej malej,ak chces
Mne bolo povedane,ze v nasom pripade sa nam narodilo srdieckove dieta,lebo sme mali v tomto nestastie.Aj sa pozeralo trochu do historie ale aj napriek tomu ze v mojej rodine su vysoke tlaky,nenasvedcovalo to k tomu aby sme mali SD.Musim povedat,ze okolo 2 mesiaca som mala teploty................ja neviem...........a uz ani nechcem vediet.Je mi velmi smutno ze sa to muselo stat,ale Jack mi otvoril oci a vidim veci uplne inak a som hrda,ze je taky bojovnik a je radost sa na neho pozerat ako sa tesi zo zivota.
Vcera sme mali dlhu prechadzku,tak sme zase do rana masirovali kolienka....... ☹