Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
blue to je dobry napad, lebo niekedy uz dost odbacame od temy 🙂
no v praci, da sa, dnes som sa zase moc nepretrhla ale pomaly sa to rozbieha, dnes som isla skorej z prace, lebo som isla este na socialku zaniest jeden papier o ukonceni materskej. zajtra mam zase meniny tak pojdem tak na 7 aby som v kuchynke mohla vylozit nejake dobroty aby tam boli ked zacnu kolegovci chodit do prace. 😉
Ak ste vsetky za otvorenie novej temy,mozme sa dohodnut aj na mene.tuto dame zavriet alebo nechame pokracovat?
Dia,ako to ze zase mas meniny?ty ich mas kolko do roka?
😀
tema sa nemusi uzavriet ale mozme pokracovat dalej, uz len to ze sem tak casto piseme ja tato nasa srdieckarska tema na prvych dvoch stranach vo volnej diskusii, inac by uz bola zapadnuta prachom niekde na 5. strane a nikomu by sa nechcelo nieco podobne hladat.
Ja som za vytvorit novu, teda tiez ak budu ostatne babulky za.
Meniny mam len raz do roka zatial 😀 .ale vzdy sa najde nejaky dovod nieco oslavit,no nie?
boze mne je uz druhy den strasna kosa, dala som si hrube ponozky a sveter...
blue no vsak mne povedali ze uvidia podla toho ako bude malemu, ked bude potrebovat tu mensiu operaciu hned tak uz som s tym zmierena ze mi ho hned odvezu, preto mi povedali ze by bolo najlepsie ak by som rodila prirodzene aby som nemusela ostat dlho v nemocnici aby som mohla ist hned s Olivkom, ak nebudeme musiet hned na operaciu, tak mi ho asi aj tak vezmu na intenzivnu starostlivost ☹ ale kojit sa budem snazit urcite, uz som nakupila vybavu na odsavanie, len dufam ze z toho stresu nestratim mlieko.
dnes sa Oliverko pekne blazni v brusku, pokial nesedim tak aj trosku hadam zdriemne ale ako si sadnem tak mi brusko kace zo strany na stranu 😀 no je to aktivne dietatko, len nech mu to zostane.
dievcata a vy ste vsetky rodili predcase alebo v termine a ako prirodzene alebo cisarskym?
dia ja ta obdivujem, si velmi silna zienka a malicky urcite pozera z nebicka na mamicku a tesi sa z toho aka je silna a pomaha druhym mamickam, ako som ja 😉
co sa tyka temy som za 🙂
no dia tebe je zima a ja sa potim ako dostihovy kon, ani kurenie nezapinam, to je asi tym tehotenstvom, vsak uz mam na sebe +16kg ani sa necudujem nosit taku zataz na sebe ale jedno plus to ma pekne ma to zahrieva 😀
Mne este ostali 2kg navyse co som mala pred porodom, pribrala som takych 10 kg, ale uz aj pred otehotnenim som mala nieco navyse 🙂 . Ja mam uplne zmrznute ruky, tusim si dam palcaky 😀
Ja som rodila predcasne v 34t, ale to nam porod hrozil uz v 30t. takze som rada ze sme to tak ´dlho vydrzali´ a bolo to cisarskym hoci mali sme ist prirodzene, ale po odteceni plodovej vody som sa ani po 30hodinach neotvarala ani ziadna vyvolavacka nepomahala,,,
idem s hafankou von, asi zamrznem,,
Ja som rodila v termine, ale cisarskym, kedze aj prvy porod bol cisarak...Prvy bol pod celkovou mnarkozou a druhy bol spinalom, po druhom som sa ovela skor zotavila.
Su, co sa kojenia tyka, fakt nechcem mudrovat, ale mliecko sa tvori v prvom rade v hlave, neber to prosim ta v zlom, jasne, ze niekto kojit chce a nemoze...
Ja som maleho zacala prikladat na prsnik az 2 tyzdne po narodeni, vsetci si tukali na celo, vraveli, ze stratil sacy reflex, ze ho nemam trapit, atd.
Ale ja ako mama som videla, ze ten moj drobcek je uplne blazeny na prsniku, akonahle skusil prsnik, tak pri flaske plakal, ano zaciatky boli velmi velmi tazke, kojili sme sa snad kazdych 15 min, ale vydrzala som a kojila som krasnych 25 mesiacov, maly priberal, nebol nejaky baculko, ale doktorka bola spokojna, tak sme neprestali, maly fakt nechcel ani cumlik, ani cajik s flasky, takze bol to taky moj zavislacik.
Suy ja som prenasala tyzden,kedze si kazdy myslel,ze je hlavicka dole,nechali ma prenasat.mali sme nakoniec emergency cisarsky.a ako povedala Atery,netreba kojenie vzdavat.pokial malinky bude mat dostatok sil sat,tak treba len pokracovat.
uz ste rozmyslali nad novym nazvom?
co tak "srdieckove deti a ich rodicia"?
alebo vyjadrite svoje nazory pls 🙂
no a co sa tyka kil tak ja som pribrala 20kg 😨 😨 😨 a zostalo mi 5kg coho sa nie a nie zbavit.ale od zajtra zacinam uz s dietou 😀 😀 😀
blue, na dietu je casu dost, teraz sa to uz neoplati,
radsej nech ti toto zostane ako predsavzatie do noveho roka, nieco klasicky zenskeho 😀
ten nazov srdieckove deti a ich rodicia je super ,,
Dobry vecer....no bambule fuuuuuuuuuuuuu kym som vas docitala,mam ociska krizom 😕
ja som rodla 3tt skor
Ked sa odstahujete do inej temy,dajte vediet,oki? 😉
blue,to teda netusiiiim ☹
a ved sme to mohli tak nechat,ved v nazve je operacia srdiecka,kto chce si nas najde,ved kole sme sa uz nasli 😀
superzienky,robim vyzdobu do materskeho centra!naco som sa to dala???chcem s vami pisat a teraz tu musim vystrihovat hribiky a zalude 😀
aj mne sa velmi paci srdieckove deti a ich rodicia,takto by sme neodbacali od temy a mozme rozoberat hociiiiicoooooooooooo
Ja som za,,
blue si ta predstavujem ako strihas tie hribiky a zalude 😀 ,
ja kuk telku a sem tam zapnem komp co je nove, zase ste sa rozpisali, to je super,, 🙂
no douglas?a este mam new z wikendu,z Tn,ale akosi som sa nedostala k nabiiu fotaku..tak snaaad zajtra 😅
baby ale sme sa rozpisali a som rada,ze si pomahame.Mali by sme toto forum zanechat a vytvorit iny nazov ako "chore srdiecko" alebo nieco take.co vy nato?
Nety a Atery,vitajte a som rada,ze ste sa pridali do nasho kruzku.
tak by som chcela poodpisovat,ale nestiham a ked som si precitala vsetko od rana,zabudla som naco som chcela reagovat 😀
Dia ako sa mas?co v praci?
Suyama,podla rozpravania druhych mamiciek,ktore uz rodili v Londone,tak po porode deticky putovali hned do nemocnice,kde ich budu operovat.Mamicky prisli ked sa zotavili z porodu.Izbu dostanes bez problemov,pokial nebyvas blizko nemocnice.je mi luto ti to povedat,lebo viem,ze sa toho obavas ale ja dufam,ze v tvojom pripade to moze byt uplne inak.S kojenim nemusis prestat vobec,ja som mohla maleho kojit(sice nie hned po operacii),aj s hadickami a trubickami,ale chcela som to.pokial som nemohla,odsavala som si priamo v nemocnici(su tam izby na odsavanie mlieka,nato sa potom opytaj) a davala zamrazit do mraznicky s jackovou nalepkou.tak ked potreboval,bolo to pre neho pripravene.zial,my sme potom nevladali kojit,tak po 3 mesiacoch snazenia som musela prejst na susene mlieko,lebo mi nepriberal z mojho mliecka a s odsavackou sa mi vsade chodit uz nechcelo.kojit nevladal vobec tak to som musela velmi skoro zmenit na flasky.
ja ti drzim palce aby si mohla kojit Oliverka 😉