Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojte zienky,
misickaaaa drzkajte saaa, verim, ze Vam vsetko dobre dopadlo a hlavne, nech sa to zlepsuje kazdym dnom, myslim na vas.
Sasu, najblizsie pojdeme, ked bude gardenia, ale to neviem, ako budeme stihat, ved este dovtedy si popiseme.
Miri 300g je tak akurat, 100g tyzdenne je v pohode, drzim palce k ockam, pekne kvapkajte a masirujte, to pomaha a ake kvapky mate?
Dnes prsi, tak sa cely den budeme hrat a behat po byte, vecer asi padnem unavou 🙂.
Tak sa majte krasne. PAPA
Ahojte sme boli v domine,trosku sa pohrat s detickami,funguje to ako skolka,ale sme tam aj my maminy,ale snazime sa detom aj trosku program urobit a na 3 hodky ich skrotit,kedze sa uz von neda ist 🙂 ale deti sa uz poznaju a tesia s a na seba,tak to je fajn,pohraju sa ponahanaju,ved mne mala zaspala uz po ceste domov v kociku,chi 🙂
Ktovie ako dopadla Misicka,ale asi si ich tam nechali,ked sa neozyva,snad budu mat coskoro za tym,jaaj aj im zavidiet budem,ale v dobrom 😵
blue ak este nakuknes tak len, ze na vas mysliime straaasne straaasne siilnooooo 😵 😔
ozaj mcoya oki,tak si potom pripomenieme,lebo ja ani popravde neviem kedy je gardenia,ale sak mi napises a mozme stretko dat,vystavisko mam pri dome 🙂 😵
Ahojky holky, tak si nás tam nakonec nenechaly , ale dojely jsme pozdě a už nebyl čas ani chut něco psát Tak jsme podstoupily veškerá vyšetření a verdikt zatím žádnej, jsem z toho strašně smutná jelikož chování některých doktorů nebere mezí a i když je někdo kapacita tak by měl být i lidskej. Jde o to , že Veřča by potřebovala novou chlopeň, ten doktor udělal utz a jak skončil tak se na VErču podíval jako na největší chudinku a ještě dodal, no je to hrozný , ještě že nevíš o co jde. A já řikám co stím budou dělat a on , že toho tam má jak nasetýho jako těch různejch vad a defektů a že se jim do toho prostředí nechce operovat a že vlastně neví co stím No nakonec snáma pak mluvila nějaká doktork a říkala, že je to špatný, ale zatím né až tak akutní a , že nás pošlou domů a budou se na nějaké radě radit, jelikož výměna u tak malého mimča je fakt hodně naročná a ke všemu ani taková malá chlopen se nedělá, takže to vypadá, že budou vyčkávat co to nejvíc půjde Takže já ted budu každej den vyhlížet poštaju jestly nám nenese dopis z
M otola co snama bude dál 😒
Ahoj Misicka,
tak to je teda fakt hnus, ako zareagoval ten doktor. To akoze kto ma vediet, ked nie on? No nemam slov, ja niekedy tych lekarov nechapem, ved aj oni maju urcite rodiny a deti a tiez by ich netesilo, keby sa tak niekto choval k nim?
Misi, ale zrejme to nebude take zavazne, ked Vercu neoperuju hned. A ake hodnoty saturacie kyslika jej nameriavaju na tych vysetreniach? To je dost dolezite, ze ako to srdiecko vlastne pracuje i napriek tym vadam, ci vladze zasobovat telicko kyslikom, alebo s tym su nejake problemy?
My napriklad tiez mame spolu 5 vyvojovych vad na srdiecku, ale i napriek tomu nam funguje super, saturacie mame okolo 98 percent a vzdy nam pisu, ze je kardialne kompenzovany, co je velmi dobre. Proste tie vady mojmu malemu vobec nevadia a nerobia neplechu.
Takze nebud smutna, Verca je silne babatko a vsetko krasne zvlada. Ok. 😉
No saturaci máme taky výbornou , nikdy nám neklesla pod 95%, ale jde o to že má velký tlak na plíce a máme plicní hypertenzi takže spíš kvůli tomu asi tá operace má být.
TAk mi se pokoušíme otočit z boku na břicho a je to sranda pozorovat 😀 😀 Ale už jsme se ze zad přetočily na bok.
Ahojky holky, tak já dneska z dobrou náladou volala jsme si na výsledky cukru a jsou negativníííííííííííííííííííííííííí aspoň něco 😉
Jinak malá je nevyzpytatelná v noci a večer mi snědla devadesátku a asi se toho moc najedla prosotže ráno mi zase vypila velký hovco.
Misi kurnik mna by toto ai poriadne vytocilo,co to maju za jednanie,ja som nastastia mala stastia a doktorov,kt. som sa mohla pytt donemoty a povedali mi vsetko,a to bolo v Ba kede sme tam boli asi3x a kadym sme natrafili naineho doktota,ale boli aspon ohladuplny..ikde pre nich som sa pytala mozno pytala celkom proste veci 😔
Drzkam vam palceky, budte silne, hlavne nedaj malej znat svoju bezmocnost,ja viem ze je to tazke,ale ak bude z teba citit pozitivum tak aj ona bud pozitivne naladena,ja to vidim aj na mojej 😅 je to take moje male trdielko zrkadielko 😅
Myslime na vas,vela siil 😵
Neviete ako je na tom Blue??? 😕
Ahojte Srdiecka,
tak nasho Jacka /syncek Blue04 s diagnozou HLHS/ zajtra caka narocna operacia. 3 posledna zo serie Norwoodovych operacii, kde prava komora preberie ulohu lavej, ktora je nefunkcna.
Tak drzime palce 😉
Dius, ak budes s Blue v kontakte, tak ze na nich veeelmi myslime a drzime palceky. Jack je hrdina, uz zvladol vela, urcite zvladne aj toto, ved je uz velky silny chlap. 😉 . Prajeme len to naj naj najlepsie a skory stastny navrat domov z nemocky. Drzte sa!
ahojte zienky,
velmi velmi spolu s vami myslim na blue a jacka. bude to urcite velmi narocne, ale verim, ze to zvladnu aspon tak dobre ako tie predchadzajuce operacie. joj, neviem si to uz ani predstavit prezivat to znova... blue vela sil !!!!!!!!!! zvladnete to! bude dobre 😉
misicka, to je skutocne nevesele, ako zareagoval ten lekar. ako moze byt taky bezcitak????? ja som v BA natrafila len na jedneho takeho ..., ale ostatni, a bolo ich dost, boli skutocne velmi mili. nechapem... a to ma kto vediet, co s tym maju robit?? ved oni su specialisti... ach jaj... veronka musi byt silna, srdiecko. ona to zvladne, uvidis 😉 posielam jej pusinky 🙂 a mcoya ma asi pravdu, asi to nebude az take akutne, aby ju museli hned operovat. mozno je to aj lepsie, ked to podstupi troska vacsia, aj srdiecko bude vacsie... ja ta ale chapem, ze to mus byt pre teba hrozne, takto cakat... ale bude dobre!!!
terezka sa tiez uz prekoprcne na bok 🙂 na brusko sa jej zatial podarilo len raz, ale nevedela si vytiahnut spodseba rucicku 😀 a inak ona doteraz nechcela byt vobec na brusku. hrozne sa hnevala... ale uz je to lepsie... som si uz aj myslela, ze snad ju nieco tlaci na tom brusku, lebo ona ma, malinka moja zlatucka, zdrotovanu hrudnu kosticku asi v strede jazvycky a aj to je vidno troska cez kozicku, take vypukle...
a misi s tym papanim sa naozaj netrap. ved ona si casom sama zvysi davky. aj terezka papala dva mesiace stale to iste a teraz zacala uz o nieco lepsie 🙂 a ved za chvilu uz zacneme obidve prikrmovat, tak snad im bude chutit, babulam nasim 🙂
mcoya, no neviem, ci je to dost... pockam, co na to pediatricka. ona hovorila, ze 100 za tyzden je spodna hranica... ale mne sa mala zda v pohode... nie nejaka vychudnuta. nie je sice bacula, ale taka akurat, myslim 😨 uvidime, ako jej zachuti zeleninka a ovocie uz onedlho 😲
to len moja mama mi tu stale husti, jaka je malucka a drobucka a neviem co este... ale ona je zvyknuta na ine buchty 😀 😀
Hehe aj moj maly bol drobcek, ale potom, ked sme zacali so zeleninkou, tak zacal riadne priberat a za dva mesiace dohnal deticky, co boli aj o dve kila tazsie 🙂.
Inak mne maly tak v stvrtom mesiaci dokonca schudol, lebo som dostala menzes a zmenila sa chut mliecka a on ho sice papal, ale vela grckal z neho, napapal sa a islo to von. Potom to dobehol, ale neskor mi zasa pribral len 60g za mesiac, ale doktorka to neriesila, vravela, ze je dolezite, ze pribral, tak mi ani nenakazala ho prikrmovat.
A inak bezne priberal tak 100-120g tyzdnenne, takze kym pribera tvoja malinka je to fajn.
Jujj inak som dnes nejaka nervozna, myslim na Jacka, normalne sucitim s blue. Uf, verim, ze to bude dobreee.
Pekny dnik vsetkym.
Ahojte,stale myslim na blue,ako sa asi citi ☹
Dufam,ze nam coskoro napise,ako to dobre dopadlo,isto ma pri sebe muzicka a ten jej pomaha v tazkej chvily 😔
Inak k debate,moja mala tiez nieje nejaka pretucnela,skratka taka akurat dokonca nas chvalila doki,ze je dobre,ze nieje priliz baculata,pretoze to nieje tiez zdrave,inak kardio doki mi vravela,ze je to normalne,ze kardio-deti su chudsie a utlejsie celkovo,co mi mala ani nepripada,pretoze ma nozky po babine ako valky,chi 😉 😵
Prajem pekny dnik,cakam na spravicky,keby ste niekto vedeli,napiste prosim co ma nove blue 😉
Blue myslíme na vás s Verunkou a držíme palečky at vše dopadne v pořádku a nejsou žádné pooperační těžkosti.
ahojte srdieckova rodinka.........my sme uz doma dievcence...Jackova operacia bola na poslednu chvilu zrusena.....no nesiblo by ta???
Nevadi....aspon stravime manzelove a jackove narodeniny spolu a potom mozme ist opat.
Dnes by nam mali volat na kedy ho zase objednali.
Inak sa drzal statocne pri pred operacnom vysetreni.Mali sme vela sil a kopancov,ale potom sa ukludnil a bol super.vela sestriciek si nas pamatali,tak mu podavali vela nalepok a aj auticka 😉
Jedine co sa mi velmi nepacilo,ze ho nechali hladovat od rana 2:30 do 15:00.....stale ocakavali,ze sa im podari ho zobrat na operacku,ale nepodarilo sa.
taaaaaaaaak aj som velmi znicena ze to nevyslo,ale aj mi padol velky kamen zo srdiecka
misicka...tak nakoniec sme dopadly narovnako...len je mi luto,ze DR. mal taky neprofesionalny pristup a hovori pred tvojim dietatom ako " A CO TED!" Dufam,ze sa zobudia a najdu riesenie.Saturaciu ma mala vynikajucu.....to je super. 🙂
misicka mali na operacke akutne pripady a v oboch pripadoch mali deti velke komplikacie.....tak nas radsej zrusili,lebo nevedeli kolko este budu operovat....bol na zozname prvy,prisli nam povedat,ze je druhy,lebo z oddelenia museli brat nejake par dnove baby na operacku a v druhej operacke mali dalsi akutny pripad,co bol v noci privezeny do nemocnice....no a takto sa to cakanie tahalo az do 15:00............
Zevraj obe deticky mali problem sa odpojit z mimosrdcoveho obehu(ten pristroj).Neviem ako sa to u nas vola...pomozte 😀
A jedno stale dooperovavali,lebo im zlyhavalo...a to je vsetko co vieme
Ahoj blue a ja som na vas taak myslela,skooda,mohli ste mat uz za tym,no co uz narobime,ach toto cakanie a napatie,keby len raz okusili ake to je,ale ked tam mali vaznejsie pripady,tak bolo treba aj inym detickam pomoct,tak snad im pomohli,ach jaaj 😔
Mne mala zacala akosi kychat,jajha,konecne svieti slniecko a teraz budeme doma? mozno vybehneme poobede na chvilocku,vyhriat sa,ved slniecko lieci 😉
Pekny dnik,posielame bozteky nasim srdieckovym hrdinom 😉 😵
No tak snad ty akutní případy dobře dopadly vy se taky brzo dočkáte.
U nás se tomu řiká mimotělní oběh.
no hej, raz aj na nas dojde aj na kazdeho a snad sa tu naozaj raz stretneme a povieme si,jupiii,to tazke je za nami a uz bude len lepsie a lepsie 😅
mohlo to byt za nami ale uz sa neda nic urobit...len zase cakat 😒
Bolo nam povedane,ze po tejto operacii bude mat saturacia nad 90 co je pre neho super.Momentalne ma 75,co je este stale na neho dobre.na tkuto saturaciu ma energie za kona 😀
a koho to tu vidim, Blue, ahoj. Tak Vas poslali domov, ja som to vcera prezivala s vami, stale som na vas myslela, ked som pozerala na hodiny, ze a uz ho operuju, este stale ho asi operuju, uz ho dooperovali, ze ste uz spolu a vecer, ze uz je urcite odpojeny od pristrojov a ste spolu. 😉 . Nooo, ale verim, ze aspon tie akutne pripady dobre dopadli. 🙂. Budeme teda drzkat palce na buduce.
My sa vytesujeme, ze prestalo prsat, konecne pojdeme von, uz sme boli tri dni doma a to bolo hrozne, vcera poobede som ho pustila aspon na balkon, nech sa prevetra. Tak sa tesil a ja s nim 😀
Inak sa stale zlepsujeme v rozpravani, ovladame uz asi 10 basniciek (doplname posledne slova do versov)a tvorime krasne vety. 😉
Tak prajem krasny vikendik.
mame novy termin...14 maj
dakujem babenky moje,ze ste na nas tak mysleli...citila som to a pomaha to 😉
prajem kraaasny vikend a hlavne slnecny 😀
Moj muz ma zajtra narodky,tak pojdeme niekam von na obed,zoberieme psa na prechadzku a budeme vsetci OK.
tak zatiiim 😀
hej, aj ja na nich myslim, ako dopadli dnes. no ved snad sa skoro ozve...
a blue... zeby sa balila???
to pocasie ma rozculuje. neda sa ist vobec von. my sme dnes boli u ocnej s terezkou. ocko sa jej zlepsilo, tak este cakame, ze to bude este lepsie a nepojdeme na prepichnutie kanalika... musime masirovat a kvapkat este.
som ju dnes vecer vazila a za tri tyzdne pribrala len 300 😠 a to si uz papa viacej ako predtym... nechapem to 😒
caute babula a piste...