Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
No misi, vies co, to je teda fakt dobry typek ten vas doktor, to akoze preco by nemohla zit normalne? Mu nabuduce povedz, ze mu poslete potom kolace s Vercinkej svadby a krstin. Ved na to tam su, aby liecili a pomahali. No nie?
A ako s tou teplotou, uz to kleslo? Inak ak ma malinka nejaku virozu, tak tam sa tie teplotky znizit moc nedaju, prejde to vacsinou tak po dvoch dnoch. Aj kamoskin maly mal nedavno virozu a tiez robili vsetko mozne na znizenie a nic nepomahalo.
Tak jej davaj cajicek striekackou do pusinky, kazdu chvilku, aby mala vela tekutin a drzim palceky, aby to cim skor preslo 😉
Gudu, hmm, len ja som osobne proti kadejakym liekom, uz maly berie digoxin od narodenia, je to sice take podporne liecivo, ale aj tak som z toho nestastna. No uvidime, verime, ze to bude dobre a zaobideme sa bez dalsich piruliek. A Tvojej malej dali nejake lieciky kvoli tomu?
hehe Miri, k tym vysetreniam. My sme to asi tak do roka mali v pohode, potom zacal trucovat. Na poslednych 2 kontrolach v BA, uplne plakal, takze ma v spravach napisane, ze dieta nekludne a kricalo, vysetrenie limitovane a tak.
Tu v TT sa to pomocou kojenia vzdy pekne podarilo. No a este mozno do 3 rokov bude vystrajat a potom snad bude rozumny a da sa vysetrit. Takze si myslim, ze od 1-3 rokov je to najhorsie, ale aspon to tam maju lekari vesele 🙂)).
A pre Holtera si ideme v pondelok rano, tak som zvedava na nasho "kutila" ako dlho mu bude trvat, kym to rozoberie 😀
mcoya, aj ja by som bola najradsej keby sme boli bez liekov, som sokla kardiologicku ked som sa pytala kedy jej vysadi lieky, lebo kontrolny holter dopadol dobre a tak som si myslela ze nam hned lieky vysadi. A ona potom povedala mm ked bol na kontrole s malou, ze ini rodicia sa boja ked sa lieky vysadzuju a chcu ich co najdlhsie a ja som sa pytala, ze kedy jej lieky vysadi.... si teda myslela o mne, ani mi to vtedy nepovedala, az ked prisiel mm na kontrolu dalsiu
teraz berie kvoli tej tachykardii Sotalex a stale ma nechany Verospiron, digoxin uz po operacii nastastie nepotrebuje
No u nás teploty po prášku spadnou a jak přestane působit tak zase vyletí 😒 Snažíme doplnovat tekutiny jelikož mlíčko moc nechce.
Holky nevím jak je to u vás, ale u nás je takovej sirup na snižení teplota a proti zánětu Nurofen a malá ho dostala na snižení horečky. DR. ví že jsme nemocní se srdíčkem a přesto jsme si přečetla v letáku , že by se neměl dávat při onemocnění srdíčka, ale nepíší tam jaké onemocnění toho srdce. Mám ho malé dávat a nebo se na to raději vykašlat. I když si myslím, že když jsme byly v nemocnici a měly jsme střevní chřipku tak jsme ten Nurofen dostávaly.
misi, ja mam lepsie skusenosti s ibalginom alebo brufenom, ale nurofen ee... teda aspon pri synovi.
dnes sme boli na tom ockovani a som sa pytala dr., ci mozeme tieto lieky v pripade teploty a povedala, ze jasne.
ozaj, a nedavas paralen cipky??? lebo synovi tie zaberali uplne super a nejde to cez zaludok aspon 😉
mcoya, tak uz sa tesim na buduce vysetrenia 😠 a ze "kutila" 😀 😀
baby, ked vas tak citam, tak vsetky beriete nejake lieky.... my uz nic!!! mali sme verospiron, furosemid aj digoxin, teda este okrem atb, ale uz nam vsetko vysadili.... tak teraz neviem, ci to je dobre, ale ja som sa z toho tesila, ze uz nemusime lieky...
a gudu, ja som bola tiez ako ty, na kazdej kontrole som sa pytala, ze "dokedy este??" a doki bol v pohode... vysadil 😉 povedal, ze uz su zbytocne...
jaaj, misi, a este som si spomenula, ze v nemocke terezke tiez davali brufen...
Holky tak jsem si tedka volala k doktorce podržte se máme nějakého koko v krku a nosu se poseru, takže děda valil k ní pro nějaký kapky a antibiotika na přelečení. Tak snad to zabere. Vůbec , ale netuším kde to lapla 😠
sasu ahoj 😉
no co ti poviem... ani nic moc 😅
budeme mat 2.5. krstiny 🙂 tak sa pomaly pripravujeme... postupne nakupujem, co treba 😉 dnes som bola vyberat nausnicky s buducou krstnou mamou 🙂
sa tesim velmi.... dufam, ze my dovtedy neochorieme...
misi, liecte sa! a kde si bola s malinkou, kad mate tu pliagu? alebo zeby od niekoho z rodiny chytila??
...teda nemyslela som ze len dovtedy, ale samozrejme aj potom... 😨
a baby vsetky, kde sa flakate??? vykuklo slniecko, tak ste zbalili pocitace???
ahojte, misi, len sa liecte, nie je to nahodou ten stafilokok, co ho ma vacsina ludi a ani o nom nevie, pride sa na to az pri podrobnejsom vysetreni?
No právě, že nikdo v okolí nemocný není a nikde jsem sní po veřejných místech netrajdala tak těžko říct kde to chytla, ale to už je jedno prostě to má tak to musíme vyléčit.
Dobrý ranko tak my noc uděsná malá se rozhodla po hodně stavat a brečet a brečet 😒 Antibiotika asi začinají zabírat jelikož horečka pomalu klesá.
Ahojte,
misi, tak to mohla kludne chytit aj niekde v nemocnici, ked ste boli na vysetreniach a prejavit sa to mohlo az teraz, mozno bola oslabena, alebo tak nejak. Nuz, co uz, tak sa musite s tym popasovat, urcite to zvladnete. Este by som na tvojom mieste kupila k antibiotikam probiotika, to tak velmi potom nezatazi zaludok.
Mirka, to bud rada, ze uz nic neberiete, to je dobre. Aspon vies, ze mala je uz v poriadku a Ty aspon nemusis stale mysliet, ze je nieco bolo, proste je zdrava krasna bambulka a hotovo 😉 .
Sasu, my sa mame fajn, boli sme dnes plavat, tak sme sa dost vyjasili, malemo sa to ohromne paci. Rozmyslam, ze s nim zacnem aj cez vikedny chodit niekde do aquaparkov, len sa trochu bojim tej kvality vody.
Moj maly, je totizto stale pod vodou s otvorenymi ockami a pusou 🙂 .
No a ja sa psychicky pripravujem na pondelok, to budeme mat toho Holtera, tak drzte palce.
Gudu, tak s tymi liekmi si moc nenavyberame, ale snad vedia, co robia ti lekari. I ked ja mam uz skusenost, ze malemu "omylom" nasadili antibiotika a po dvoch dnoch mu ich vysadili, takze .... Asi som mala ist studovat medicinu 😉
Babulky, prajem vam krasny vikendik a v pondelok na nas prosim myslite. Uz akoby som pocula "toto dole, toto dole" Dakujemeeee. PAPA
Holky tak nám přišel dopis z nemocncie a do měsíce jdeme na operaci , jsme z toho úplně přešlá.
Název operace zní : uvolnění výtokového traktu levé komory, příp. úzávěr komorového defektua nelze vyloučit výměnu mitrální chlopně 😒 😒
Má někdo po této operaci?
mcoy jo dík za tip , my proiotika jíme už skoro měsíc od té střevní chřipajzny takže v nich pokračuji dále 😉
Ahojte,my sme dnes boli naprechadzke,prilsa kamka s kt. som vyrastala,vydala sa do povazskej bystrice a sem obcas pride,kedju muzik priveze tak dame spicha 🙂
Tak som bola obdivovat jedny botky,aaj by som si vybrala,ale este vaham,predsa aj oslava bude co chvila a na cestu do Ba v juni musime sporit,hm 😕
Misi,veru s tym ti nepomozem,ako sa prenasa ten virus,ale v dnesnej dobe to nieje ani div,staci ist aj po vonku a nieco chytis,neeech uz je leetooo,bude lepsie,verim 😅
No a ta kardio diagnoza to ti asi tiez neporadim nas caka operacia predsienoveho defektu 😔
Inak baby viete co sa mne nezda v poslednom case? mala zacala spavat aj 3 hodky aj dnes taha uz 3.hodku a to ona bola zvyknuta spat nanajvys jednu niekedy ani nie celu a niekedy hodku aj stvrt a aj to som nedychala ked som sla okolo nej 😕
teraz v poslednej dobe takto zacala pretahovat,a neviem ci v tom mam hladat dake kardio oslabenie,alebo na nu nieco leze,alebo co ju tak unavi?
stretli tse sa s tym? ze vam zcalai deturence spat raz tolko? alebo je to len take obdobie,ze si dieta dobieha rast a telo si vyzaduje viac spanku,bo nechapem z nej po 3 hodinkach spi jak sipkova ruzenka,uz jej aj v brusku skrka,co by mala papat 😕 😅
takze misi zase pojdeme narovnako...my ideme 14 maja a vy?
Babulky...pekny vikend vam prajem 😀
My ještě přesnej termín nemáme, teprve nám ho pošlou , ale ve zprávě je že do pěti týdnů by to mělo být takže spíš počitám konec května, takže vy budete mít po tom a my budeme nastupovat.
Misi ale moja praveze nebyvala,ona je energicka,ze by jeden nepovedal,ze ma chore srdiecko,ale teraz nejako zacala tak dllho 😕
ale vsimla som si aj ze si lubi potiahnut,ked ide neskor spat,teda ked cez den potiahne viac ako 3 hodky od rana a nejde po troch hodkach spat ale po 4-5 hodkach tak potom dlhsie haja,hadam preto 😕
spytam sa doki,pojdeme predpisat lieky tak nech jej urobi echo,snad bude moct 😕
pekny vecerik prajem 😵
mcoya, praveze na poslednej kontrole sme mali nepravidelny rytmus a ani holter nebola uplen v poriadku, aj napriek tomu nam vysadili digoxin... a doki povedal, zevraj ked uz tak pekne pribrala, tak aj tak ten nas namiesany digoxin uz nema taky ucinok... ale ved snad vie, co robi 😉 musim mu verit...
misi, zelam skore uzdravenie, aby ste do operacie boli fit. a nestresuj zbytocne a pomaly sa psychicky pripravuj!!
sasu, a saska teraz spava uz iba jeden krat za den?? ja uz si nepamatam andrejka... ale on bol spachtos velky uz od malicka a to mu zostalo, ale terezka spi minimalne cez den a tiez musim chodit po spickach... cez den spi cca 1,5-2 hodky dokopy, ale ona to ma rozdelene na asi 3 az 4krat. no budem drzat palce, aby to nebolo nejakou chorobou, ked su tie virusy este vo vzduchu. ale myslim, ze to moze byt aj deficitom spanku 🙂))
Ahoojte,tak sa hlasim,vcera sme mali celkom akcny dnik,navarila som,potom sme upratali,poobede sme sa rozhodli,ze ideme na prechadzku,tak sme dost velkou obklukou sli do parku,tam sme sa poprechadzali,mala sa aj vyskakala na nafukovacom hrade,veru aj s placom sme sli odtial,kukli sme zvieratka,nahadzali kamieny do jazierka a pomaly sli domkov a to bola mala bez poobedneho spanku 😅
Potom som dala prat,lebo sme dosli spotene a zafulane a chcela som malu okupkat a dat hajat o pol 8. a veru mlada dama zalomila na gauci posediaky 😀 ale potom prisiel svagor tak nasa naspidovana vevericka chytila druhy dych a nakoniec pozerala este aj garfielda, pekne sedkala a pozerala do konca,este aj malo mala,zvieratka sa jej privelmi zapacili,potom sme sli hajat a spinkala do pol 9. a na moje prekvapenie aj naobed sla pekne pred 13. sama hajat 🙂
teraz este haja a zvazujem ci pojdeme este na prechadzku,alebo sa pomotkame tu na dvore 😅
Ved rano sme boli na prechadzke,boli sme v kostoliku a bez kocika tak sa fajn presla a keby ste ju videli ako si kvolka v kostole zarovno s nami dospelymi,straasne sa lubila ako pekne vydrzkala a posluchlala v kostoliku 😵
a zacina snehulka a mala uz je tu,tak ideme kukuckat,zatim papa
Peknu nedelu 😵
ahojte zienky,
tak nam toho Holtera zrejme zajtra presunu. Drobcek dostal nejaku hnusnu virozu asi. Od vcera vracia a hnackuje, takze zavolam doktorke, ze je chudacik cely z toho oslabeny, ze aby to neskreslilo vysledky, ze si asi pockame, kym bude fit.
Inak vcera mal este energiu, ale dnes je uz oslabeny, moj malinky. Netusim, kde to mohol chytit. Inak toto uz raz mal, vtedy to preslo po 3 dnoch, tak verim, ze zajtra to prejde. Papa len vodicku po lyzickach a moje mliecko, ale ked ma toho v brusku viac, tak to ide von. Ach tie virusy potvorske, to sa tomu ale nijak clovovek neubrani. Sup sup, virusy vsetky prec.
Sasu, nase deturence su skoro rovnako stare, a moj maly spinka tiez poobebe 3 hodiny, niekedy aj 4. Ale mal aj obdobie, ked spaval len hodinu a pol. Ono sa to nejak menilo, ked prechadzal na 1 spanok denne, tak spinkaval 3 hodiny, potom hodinu a pol, a teraz zasa tak tie 2,5 - 3h. Takze nemusis sa bat, so srdieckom by to nemalo suvisiet. Inak 3-5 rocne deti spinkaju v skolke 2 a pol hodiny, takze asi tolko by mali deti spinkat.
Sasu a ako velky, kolko mm tam mate ten defekt na predsienovom septe? Nam sa zmensuje defekt na komorovom septe sam, zacinali sme na 5,4 mm a na poslednej kontrole mal 3,6mm. A vraj mame aj defekt na predsienovom septe okolo 3mm, ale o tom v BA nikdy nehovorili. Nevies, ci sa zvyknu same zarastat aj tie defekty na predsienovom septe?
Mirka, jasne, treba mu verit. Asi ste nemali tu arytmiu, taku zavaznu, aby musel nasadzovat resp. ponechavat lieky. Som zvedava, co povedia a zistia nam. Verim, ze to bude v poriadku.
Inak baby poznate ten film, resp. knihu The Secret (tajomstvo)? Co na to hovorite?
mcoya tu knizku nepoznam 😕
a nasa dierocka ma okolo 1cm takze 10 mm preto to treba uzatvorit 😔
A co sa toho spanku tyka,dnes vstavala o 9. rano,spala od asi pol 10 az 10 vecer,takze kolo 11 hodin a na obed ako obvykle hodku a pol 😉
asi mala vtedy len nejaky tazsi den hehe 😝 moj spachtosko 🙂 😵
https://www.modrykonik.sk/forum/buduce-mamicky-s-rovnakym-terminom-porodu/kamosky-z-nitry-a-modreho-konika-2/
tu na domovskej stranke mam par foto taky vyycuc z vejkendu nasho 😉


My jsme právě měly hodinové uspavání, chudák je večer a teplotka se asi zvedá
😒