Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Ahooj dievcence,akoo?
Mcoya, 😕 Aha,tak na mna to dako neplati,ja mam nejaku specialnu auru,cely zivot chcem aby sa na mna vsetko nekydalo a aj tak sa kyda 😖 😔 Alebo na to myslim malo intenzivne? 😕 😅
,,nuz,ale ani mravcek nemoze mat vsetko,, tod citat z Ferda mravca 🙂 😵
Inak ako sa mavate dievcence? my pomaly,u nas je krasne chodime vela von a uzivame si teplucko a vecer ked prideme domov padam dole papulkou,tak preto som sa tu dlhsie neukazala 😅
Prajeme krasny vecer
Ahojky, my jsme bojovaly stím virusem a už to vypadá, že vyhraváme už jsme dva dny bez teplot a jen máme rýmu a kašlem tak snad i z toho se brzo dostanem.
Jsem , ale naštvaná jelikož nás zase nebudou očkovat jelikož měsíc před operací a tři měsíce po ní se očkovat nesmí, takže my ještě nemáme žádné očkování a nai to z porodky ☹ ☹ ☹
Misi no hej aj my sme mali ockovaninie posunute,nakolko je mala kardio,tak aspon bude starsia a bude to isto lepsie znasat ako keby bola mimi,hm? 😕
AS ty mas viac casu pioroizmyslat ake ockovanie jej chces dat a ake nie 😕 😉
Prajem vsetkym pekny dnicek 😵
ahojky babulky,
my sa mame nic moc. Maly dostal z tej virozy kasel. Tak sme dostali sirup Ambrobene a verime, ze to cim skor prejde. Mame takyto kasel prvy krat, tak neviem, co vsetko pomaha este na vykasliavanie. Nemate nejake skusenosti? Sopliky mame len vodove, cize zrejme to zateka do hrdielka a potom z toho je ten kasel otravny.
Skusali sme naparovanie - akoze sa hrame na idianov a sme pod dekou 🙂, ale malemu sa to nepacilo. Aj cibulovy caj sme vcera varili, ale vypil jeden glg a potom, ze nestem 😉 a to som ten vyvar z cibulky a karamelu potom naliala na jeho normalny granulovany cajik a nic, zbadal, ze nieco nie je v poriadku.
Takze tak, jaaj a holtera mame zasa posunuteho o dva tyzdne.
Misi my to prve ockovanie proti TBC stale nemame, ostatne mame. A neboj ockovanie vam nikam neujde, tam je skor dolezite dodrziavat jednotlive odstupy od ockovani, nie to, kedy sa s ockovanim zacne.
Sasu, mala je zlatunka, a to kedy vymenila macka za babiku? 🙂
Niee,to my staale cely zverineeec vlaacime so sebou 😀
Vcera,mala si zobrala macka,vcielku maaju,ovecku ruksak formicky aj kocik 😉 do parku 😅
Prisli sme domov a macka povlacili po takej zemine co je v parku pri hupackach,tak som ho musela oprat,ale nezislo to z neho,bo jak je chlpaty tak sa mu to straasne nachytalo do kozuuska,tak som ho nakoniec musela vysavat,aj to hooorko-tazko zislo..vyse roboty nez s dietatom,och 😕 😅
Hadzem link na nasu stranku,tak su foto zo vcera a nizsie su aj z dneska,z nasho nakupo-kolotocovania 😵
https://www.modrykonik.sk/forum/buduce-mamicky-s-rovnakym-terminom-porodu/kamosky-z-nitry-a-modreho-konika-2/
z dneska nasi kolotocaaari 😵
Ahojky holky, tak přeji krásnej první máj a nezapomente na pusu pod rozkvetlím stromem 😉
Ahooj,sme marodi,malej sa po 2 mesiacoch vratil kasel a bere aj Atb prave sme sa vratili z nemocky,teda z pohotovosti,tak ked bude cas napisem co a ako,papa ☹ 😔
ahojte,
sasulec to teda kaslu nasi drobci spolu. Moj maly teda kasle od stredy, ale nejak sa mu to nelepsi, dokonca dnes mal zvysenu teplotu, ale dali sme paralen cipok a klesla. Som zvedava, aka bude dnesna noc a zajtra rano a uvidime, ci nebudeme musiet ist aj my dokine. Uz 4 noci sme sa riadne nevyspali kvoli kaslu ☹ .
Ach jaj, nech su uz tie deti zdravucke.
Sasu drzte sa.
Ahojte,tak v noci sme zrazali horcku cez 39ku a uz som mala ozaj nervy, ze asi skoncime v nemocke,ale podarilo sa znizit na 38,2 a zaspali sme,Atb zatial neucinkuju,bo teplotujeme nad 38 doteraz 😖
Volala som s nasou doki a povedala,ze ak ju to bude drzat do stredy mam dojst k nej a pojdeme do nemocky 😔
Baby ako donutite deti vykasliavat hlieny,alebo odsavate? ja sa strasne bojim koli srdiecku,vykaslala mi asi 2x inak to prehlta a pri odsavani straaasne placka,ale neskutocne sa brani,hlavne koli tomu sa bojim,ze budeme musiet do nemocky,aby nas odhlienili 😔
sasu, ja odsavam vysavacom - celu zimu sme odsavali ☹ a to som vysavacovu odsavacku nechcela, ale bola taka zahlienena, ze som ju nakoniec kupila a tahali sme denne ☹ , takze podla mna - radsej tahaj, ako jej to ma stekat
Ahojte,tak zvysena teplotka 37,6 snad nepoleze hore 😒
gudu,ale ja jej z nozteka vysajem len minimum,tam skoro nic nema,ale zacala troska vykasliavat,iked sa to nepodari vzdy,ale zoparkrat vykaslala do kapesnika,tak zaplat Panboh aj za to 😔
Myslite na nas,papa zatial 😔
ahojte babule 🙂
tak sa hlasim po dllllhej dobe... mame po krasnych krstinach a dnes este navsteva... bolo super. mala ani neplakala v kostoliku 😉 len tak cumela, ze co jej to leju na hlavu 😀 a potom bol este aj pan farar u nas doma a vysvatil domcek 😉
no ale ako vas tak citam, tak ste vsetci chorucki ☹ drzim palce a zelame s terezkou skore uzdravenie 😵
sasu a ja som mojho syna nenaucila doteraz vykasliavat 😅 ale zato smrkat sa naucil super uz v dvoch rokoch... aj z paty to vytiahne 😀 no co ked nema na to cas... 😅 musim mu to pripominat, ze ma plny nos...
inak, my sa zatial stranime chorob... ale zato zajtra ideme znova ku ocnej, uz tretikrat, co sme doma z nemocky... mam pocit, ze sme ako pokusni kralici... uz sme mali patoro ocnych kvapiek a ocko stale hnisa a slzi...
misi, a kolko spinka tvoja mala cez den???
terezka to uz skresala na cca hodinku za cely den a som z nej zufala... ja nechapem, ze tomu mojmu dietatu nechyba cez den spanok...
Ahojte,Miri a ako si naucila maleho smrkat,lebo ja sa snazim malej ukazat,ale akosi sa nam nedari,ale zas ked kuchne tak jej sopliky vyletia a vykasliavat sa jej celkom dnes darilo,takze snad pojdu hlieny von 😔
Este sa chcem opytat aj vas,ci nemamte nejaky recept na znizenie horucky,ale bez lieciv,len nejaky recept od babky,bo tlacim do malej tolko mediciny,ze sa bojim,aby som jej pecen neposkodila,tak som chcela nieco mimo lieciv 😔
vopred dakujem 😔
Inak ak by som sa zajtra neozyvala tak nas poslala doki do nemocky,zajtra mam ist na kontrolu a predpokladam,ze nas asi posle,koli tym vysokym horuckam dlhodobym 😔
este snad dnes nahliadnem,zatial papa 😔
Ahooj baby,taak ked tu bola rec o tom spani,tak predsa len ta moja predtucha sa splnila,a dosleok toho,ze si mala tak pretahovala spanok bol dosledok toho,ze na nu nieco leze,teraz ked je chorucka,tak haja aj 3-4x denne po hodke a pol,ale nech sa len vybuva,ved spanok lieci
A ako vy? ako sa vam dari dievcence a drobatka? 😅 😵 😵 😵
caute 😉
tak u ocnej sme nic nevybavili, lebo odisla na dovolenku namiesto vecer uz skoro rano a nemal kto ordinovat... takze si mam obvolat niekoho na kramaroch, lebo tam nas chcela poslat na prepich kanalika, lebo ona sa nam to boji robit, ked je mala kardiacka 😅 ze nevie, kolko moze plakat a ako a podobne... no super!!!
sasu, ucili sme ho to smrkat do umyvadla a napodobnovat, zajacika alebo slonika 😉 musis jej to stale predvadzat 😀 a trpezlivost... neznasal vreckovky, lebo samozrejme to bolelo, ked bola dlha nadcha, takze sa snazil 😀
no a na teplotu recept nejaky babsky nemam... nam velmi zaberali sprchy a cipky 😉 aspon to neslo cez zaludok...
ja som sa riadila radami z tejto stranky http://www.alinka.sk/c/ked-ma-dieta-teplotu-999... - je to tam super vsetko rozpisane
Miri dakujeem,mam skopirovane a ulozene v oblubenych spravach,na teraz su snad horuckuy zazehnane,tfuj tfuj,ale budem mat po ruke,Dakujem este raz 😔
To mi je luto ze ste sa nevybavili,ach jaj,to ,,potesi,, ale snad sa podari v najblizsich dnoch,inak a co to bolo za doki,ze nevie,kolko moze plakat,to su podla mna take slabe argumenty,ale no,aspon nech malu osetri nejaky profi doktor 😵 budete mat istotu 😕 😅
Chcela som sa spytat aj vasi drobci mali okolo 2 rokov take zachvaty zlosti,dnes bola mala uuplne hotova,od zlosti si vopchala ruku aj s dudlom do hrdla az sa vyvrackala,no skoro ma porazilo,zlakla som sa velmi,bojim sa aby jej to nejako neuskodilo,strasne chrci a kasle z tych zapalenych priedusiek,do toho tie zachvaty,sa bojim,ze mi tu raz skolabuje a ja asi s nou ☹
Ako to riesite vy? Mam ju nechat,nevsimat si ju? alebo ju zavret do izby,resp. odist z izby? nech sa ukludni,nechcem byt na nu zla,ale bojim sa a chcem to riesit ucelne,aby to malo aj efekt,nechcem aby si silila to srdiecko hlavne,aj ked toto obdobie si asi musi prejst 😕
Idem si lahnut zajtra sa ukazem, za odpovede vopred dakujem 😅 😔 papa
Ahojky, my se vrátily z kontroly od obvodní dr. a už jsme pokořily pět kilo a máme 62 cm
Misi supeeer,mala bude dlhuckaa,som rada,ze priberate super 😅 ,uvidis bude z nej este baculka 😵
Ale jsem pěkně vytočená. Jsme šly k doktorce a byly obědnaný a bylo v to době kdy tam jsou jen hodiny pro mimča a v čekárně seděla mamina s klukem tak pět let a když začal kašlat jak tuberák tak už jsme se teda neudržela a něco řekla. Tak my se obědnaváme abychom tam nebyly s nemocnýma dětma a tá blbka si tam stím klukem jde, no stejně ju doktroka nevzala.Nechápu proč ho nemohlanechat bud na chodbě nebo venku a jít se zeptat zda kluka vezme.
Caute, no kde ste vsetky? Som vas nasla az na tretej strane.
Deturence su strasne silne, mojho maleho presla viroza po 2 dnoch, ale stihol nakazit aj manzela aj svokru 😖 .
Uz aj vcera bol celkom v pohode, len este dost oslabeny, dnes sa dostava do formy, ale este dietuje, vlastne on ani este nechce velmi papat.
Holtera nam presunuli na buduci pondelok, tak potom drzte palce.
Sasulec, tak knizka prip. filmovy dokument je o tom, ze ked nieco chces a strasne tomu veris a uz to dokonca aj tak citis, tak sa to stane. Musis byt na to pozitivne naladena. Cize napr. ked chces auto, tak nam musis stale mysliet a verit, ze ho uz mas, prezivat pocity stastia ake pri tom, mas a pod. No a po nejakom case sa Ti to splni a dostanes ho, alebo si ho budes moct kupit a pod.
Aj tu na konikovi som nasla temu o tej knihe. Tak skus pozriet.