Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojte babule,
ja nejak nestiham, musim teraz poobede spinkat s malym v spalni a to mi "berie" jediny volny cas co som mala. 🙂 .
Takze, my sme nakoniec boli s tym kaslom u doktorky aj druhy krat a nastastie to nepotrebuje antibiotika. Vraj stale vykaslava hlieny a u deticiek to takto dlho trva. Tak som si vydychla.
Sasu a pytala som sa na to vykaslavanie hlienov, lebo tiez mame ten problem, ze maly to vykasle a potom prehltne a dokina vravela, ze to nevadi, dolezite je, ze to vykasle, no a ono to potom stecie do zaludka a nie do priedusnice, takze sa to nevracia spat, ako som si myslela 😉 , no a sopliky riesime vysavacom, zatial to pokladik znasa statocne, dokonca posledne dni si tu odsavacku chyti sam a odsaje. To nam inak dost pomohlo, lebo ked som ho drzala nasilu a odsavala, tak sa branil, ale nakoniec sa vzdy podarilo. Teplotu sme mali len zvysenu, tak sme len raz dali paralenovy cipok, inak dost zabera aj vlazny kupel, sprcha, zabaly a take babske recepty viem, ze koliesko citrona na patu do ponozky, alebo natriet chodidla horcicou. Na sebe mam odskusany ten citron a pomohol. Detom vraj najviac pomahaju zabaly.
Ale verim, ze uz neteplotkujete. 🙂.
Mirka, to mala vazne len tak malo spinka? To moj maly, ked mal 4 mesiace tak spal asi 3 krat za den, proste culy vydrzal tak 2-3 hodinky, potom spal a tak dokola. Potom sa to ani neviem kedy zmenilo na dva spanky doobededa 1.5 - 2 hodiny, poobede 2-3 hodiny. A tak to bolo do 15 mesiacov, kedy sme presli len na jeden poobedny spanok, v trvani od 1.5 - 3 hodiny.
A prespinka celu noc, alebo sa budi. Lebo nas maly sa zasa v noci budil aj 4-5 krat, mal aj obdobie 7-8 krat, ale to len ked sa tlacili zubky. 😉.
A malinka ma tie ocka zapalene stale od narodenia? Nemoze to mat nejaku alergiu, alebo nieco, ked uz drobcek tolko kvapiek vyuzivala? A ak budete musiet ist na to prepichovanie kanalikov, tak "vraj" to deticky neboli, ze placu len kvoli tomu, ze ich drzia, aspon tak vravela jedna ocna. Ale asi to velmi prijemne nie je. Ale neboj, mala to zvladne, uz zvladla horsie veci, je to silna bojovnicka. Hrdinka nasa malinka. 😉
Misi, super, gratulujem, uvidis, aka babulka krasna z nej bude.
A to v tej cakarni aj mna vzdy vie nahnevat, ze sa clovek dohodne a pride tam na poradnu a plna cakaren chorych deticiek. No hroza. Ale zatial klop klop sme nikdy nic nechytili, tak verim, ze vy tiez nie.
🙂
Dakujem Mcoya,no uz neteplotkujeme ale kasel hruuza,ale mala sa drzka statocne a snazi sa aj vykasliavat.. 😵
Mne mala teraz zacala spavat 3 hodky 😕 este pred chorobou,pamatate,jak som pisala,ze ktovie ci na nu nieco neleze? a aj dnes 3 hodky spala,ale zas ked je chora,tak nech len spinka,aspon jej hadam spanok pomoze,no idem aj ja tak papa dobru nocku 😔
caute, cauteeeee 🙂
misi, takze priberate super, niet co dodat 😉 my sme uz pravdepodobne za 6kilami 🙂 a naposledy sme mali 64cm 🙂
no sasu, ta dr. je zevraj velmi dobra... a robieva aj tie prepichy, lebo kamaratke to nedavno robila, ale nas sa pravdepodobne boji 😠 ale uz som volala na kramare a pojdeme v pondelok tam. ja by som jej to nerada dala robit, ale ked jej ocko stale slzi....
a take to jedovacie obdobie mal aj andrejko... vysvetlovali sme mu, ze to nemoze a pod. a ked nas ignoroval a vzdoroval, tak sme ignorovali aj my jeho. to proste inak nejde... ono ich to casom prejde... len skusaju. i ked tvoja saska je teraz chora a mozno jej aj to vadi, ze stale kasle a hlieni, tak teraz bud este radsej na nu mila 🙂 ale potom tvrdo za svojim 😠
no ale pravdu, tiez si neviem predstavit, ze ako necham terezku hnevat sa, ked ma "bolave" srdiecko. uz teraz okolo nej beham podstatne viac, ako okolo andrejka...
caute, na ja nestiham takisto 😎 predoslu odpoved som pisala este vcera a az teraz odposlala 😀 😀
a s tym vykasliavanim som to myslela tak, ze andrejko sice vykasle ale nevie to vyplut 😒 tiez to vzdy prehltne...
jedna detska doki v telke hovorila, ze kasel po chorobe moze doznievat este aj 10 dni, ale ak trva uz prilis dlho, napr. mesiac, tak sa treba uz starat, aby neprerastol do astmy a pod.
no a vcera som si myslela, ze nam hnisanie ocka prechadza, ale neee... ona ma ten hnis do zelena, takze nemyslim, ze to ma alergicke. a nema to celkom od narodenia. zacalo jej to v nemocke po operacii, takze ked mala cca 1,5 tyzdna. uz sa zacinam aj bat, aby jej to nesposobilo nieco vaznejsie na ocku... ☹
no a to spinkanie.... ona spinka dva az trikrat denne ale max pol hodku, takze za cely den jej to vyjde na 1,5 hodinu 😒
ale vcera sa mi ju podarilo ucicikat a spala skoro dve hodinky vkuse!!!! no ale to sa podari tak raz za dva tyzdne... a davam ju spinkat von do kocika, aj povozim ... nech je na cerstvom vzduchu a prd.... v noci spinka v pohode, dvakrat papa a niekedy sa zobudi, ale to ju rychlo ukecam na spanok 🙂 ale ja si myslim, ze to je mojimi stresmi v tehu... a este to mame aj v rodine - moja neterka od pol roka nespavala cez den vobec 😠 a svagrina mala tiez v tehu velke stresy...
Miri dakujem za vycerpavajucu odpoved 😔
No ja sa snazim malej vyhoviet ale ona doslova zneuziva to,ze babka je podstatne viac dovoli a to sa netyka len teraz kedd je chora,takze ked pride babka z prace tak sa taha za nou,lebo vie ze z nej vytazi viac a toto je uz podla mna riadna pardon za vyraz ,,vycuranost,, od malej bosorky 😀
Preto si stojim za slovom,ale snazim sa ju aj motivovat a dohodnut sa ale napriklad vcera ju chytila taka sajba,ze uz ani sama nevedela co chce,proste chodila odomna k babke a naspat a mrncala ale ani sama nevedela co chce 😖
Ja jej chcem dobre,nechcem aby bola placliva a jedovata,ale to ma asi v povahe,proste je naladova,to mna po mne a je dost tvrdohlava a vie si tu svoju 2rocnu hlavicku palicku pekne postavit,to ma po tatovi 😝
Pekny dnicek prajem vsetkym srdieckam 😵
maminky, dufam, ze ste si uzili krasny vikend 🙂 uz sa nam to pocasie nejako umudrieva 😉
sasu, joj to poznaaaam... aj my sme byvali u mojich rodicov.... a ti sa teda pekne zvyknu miesat do vychovy a vsetkeho vlastne!! ale neboj, len si stoj za svojim a ona z tohoto obdobia vyrastie 😉 a zacne zase nieco ine 😀 s detmi je to proste take vesele 😎 no aspon sa nenudime 😀
ale moja svokra vzdy hovori, ze rodicia su na vychovavanie a stary rodicia na rozmaznavanie 😉 myslim, ze my bideme take iste 😉
AHOJTE DIEVCENCE SRDIECKOVE,
nestiham vas docitat...ale misicka mala je kraaasna 🙂
v piatok mame den operacie,tak dufam,ze tento krat to pojde lahko a uz nas neposlu domov,lebo toto cakanie a napatie nam nerobi moc dobre....bojim sa ale viem ze je to pre maleho dobro a dufam,ze bude viac vladat.
drzte sa
Ahojte srdiecka, ako sa mi mate?My mame nakupnu horucku,zhanam darky na malej narodeninky,zatial mame kuchynku a nejake cd vcielku Maju a par inych rozpravok 🙂
Teraz sa tu mala hra na nakup,podavali si do igelitky hracky a nosi to z izby do izby,ktovie kde to videla,chi 😀
Blue drzkam palceky 😉 Myslim na vas a pomodlim sa za vas 😔
blue, aj ja budem na vas silno mysliet a dufat, ze to uz tentokrat vyjde a budete rychlo domka... sme s vami a posielame pusinky s terezkou 😲 (taketo pusinky teraz dava terezka 😀 )
sasu...caka ta mile nakupovanie 😀 ,takze takato nakupna horucka je povolena 😀
neviem ako casto sa mi podari vas in formovat ako sa veci maju,ale budem sa snazit.ja som vcera bola mimo,boleli ma svaly a mala plny nos.horuci paracetamol spravil divy a dnes mi je uz o 80% lepsie.to by bola katastrofa,keby som mala chripku...vsak by som s malym nemohla ist do nemocnice :(
dakujeme terezke za takuto pusinku 😲
Ahojte! čítala som celu diskusiu, mám synčeka 6,5 ročného s artreziou pľucnice- neoperovanou.
Saminko sa mi narodil týžden po termíne s váhou 3800 a v.51cm. Po narodení bol hned prevezení do kardiocenta kde mu zistili artreziu pľucnice+defekt komorového septa. Robili mu tam všetky vyšetrenia aj katetrizáciu. Potom ešte ked mal 3 roky tak sme tam boli na CT. Inač chodíme iba k našej kardiologičke každé 3 mesiace až pol roka. Táto vada sa nedá operovať, tak sme na liečikoch. Darí sa nám vcelku fajn,len nám moc nechutí jesť a sme častejšie chorý.
Mari tak to mate pestre,takto ste mali skusku hned v nemocke po porode,och to muselo byt tazke..
My mame defekt predsienoveho septa a caka nas katetrizacia,snad uz tento rok,cakame uz 19 mesiacov co bude 😕
a stym papanim to mame tiez tak striedavo oblacno az polojasno,niekedy mam pocit,ze spapa aj mna inokedy spapka malo,ale je vcelku priemernej postavy 😉
AHojte srdiecka,
ako sa Vam dari?
My mame za sebou prve stretnutie rodicov, ktori prisli o deticky v Kardiocentre.
Bolo to krasne emotivne stretnutie...
Tak isto som mala moznost poznat cast timu z Kardiocentra na cele s primarom Mudr. Hrebikom.
Dalej moja vdaka patri Mudr. Skrakovi, ktori mi velmi pomaha v hladani odpovedi na moje neodpovedane otazky ohladom Maximka a najma Saske Fadlikovej.
Dius,pozerala som foto na Fb fakt neuveritelne kolko ludi sa zislo.. Ale je dobre,ze si tak psychicky pomahate,podporujete sa 😔
Maria nie,proste to nieje take surne,tak sa cakalo ako sa to bude vivijat,ale uz mame iste,ze nas operacia neminie,dufam,ze len katetrizacia 😔
Misi no hej,to potesi,teraz sa len modlit,nech mala nedostane bacila 😔