Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
ahojte zienky a vitaj maria 😉
maria, tiez to asi nemate lahke, ze?? a u vas je moznost, ze sa to bude zlepsovat? alebo ako to mate??
ahoj dia... a kto organizoval taketo stretnutie rodicov, ked tam boli aj lekari?? kardiocentrum?? s dr.skrakom som mala tu moznost sa stretnut a je skutocne velmi mily a ohladuplny 😉 ako si to zvladala?? to si neviem ani predstavit
baby, pocula som, ze stupol pocet operacii srdiecok... ked minuly rok mavali jednu operaciu denne, tak tento uz maju skoro kazdy den dve.... je to hrozne!!! ja nechapem, preco sa tolko deticiek musi narodit s nejakou vadou !?!?
ahojte, blue myslim na vas, nech to dobre dopadne
maria vitaj
dia, aj ja som videla foto na FB, a bola aj nasa naj sestricka 🙂
Ahojky holky, teda u nás je hnus jen leje a leje. Pořád čekáme na termín na operaci a čím víc se to bližítím víc jsme nervozní a smutná 😒 Koukám na VEru a brečím jak malá 😒 Chudina ani neí co jí čeká, no ještě že to neví 😉
Vítám další srdíčko 😉
Ahojte zienky,
blue drzim velmi palceky, drzkajte sa. Zvladnete to, verim vam. 😉 .
Babulky, my stale kasleme, uz treti tyzden, ale vraj to je len taky vykaslavaci kasel a sopliky mame len vodove, ale uz ma to hneva. Maly ma od narodenia prvy kasel a hned takato dlha potvora to je.
Neviete nejaky babsky recept, co by pomohol? Sirup douzival uz Ambrobene a teraz ma Hedelix a skusala som dnes cibulkovy sirup. Uz by som bola rada, keby ho to cez vikend preslo.
Holtera sme stale nemali a uz som z toho dost nervozna, ked sa to takto odklada stale.
Maria, ahojik.
Mozem sa spytat, ako velky defekt komoroveho septa mate a ci sa nejak nezmensuje?
Sasu vy ste uz zdravucky?
Miri, to je hrozne, chudiatka deticky, cim si to pokladiky najvacsie zasluzili, ze maju takyto neprijemny zaciatok. Drobcekovia, nech sa drzkaju.
Inak viete si predstavit, aky dobry pocit musi mat pan Dr. Nosal - ten tusim robi najviac operacii. Viete ved vsetky sme chodili do prace a jeden den, ako druhy den..., ale on rano pride, "opravi" srdiecko a na druhy den zasa. Pre neho je to praca, ale pre kazde srdiecko, co zachrani je to neuveritelny zazrak a vydych pre celu siroku rodinu. Tak nech sa im tam len dari v tom nasom kardiocentre 😉
Misicka, ja som preplakala skoro 2 mesiace, kym som sa s tym naucila zit, takze Ta chapem, ale musis verit ze to dobre dopadne. Verca je uz ovela silnejsia a zdatnejsia, ako ked bola babatko, takze jej len ver, ze to zvladne a mysli na ten pocit, ked budete uz po operacii spolu zasa doma, ake to bude perfektne.
Babulky krasny vikend prajem. PAPA
AHojte,
to stretnutie rodicov Anjelikov s ´chorym´ srdieckom organizovalo Detske Kardiocentrum, Nadacia Detskeho Kardiocentra a Obcianske zdruzenie Ruzova Margaretka.
Len pre info za Kardiocentrum tam boli:
Mudr. Hrebik - primar Kardiologickeho oddelenia
Mgr. Saška Fadlikova, taka uzasna bytostka, priam neskutocne
Mudr. Viera Illikova - veduca lekarka oddelenia arytmologie
Mudr. Peter Škrak - taktiež perfekt prístup, dodatočne mi zistoval udaje o Maximkovi a vsetko este raz povysvetloval, uzasny pristup
dalej Mudr. Zuzana Venczelova, Zuzana Žaludná,
a psychologicka nase srdiecko Majka Andrasiova a knaz a psycholog Peter Tavel
Bolo velmi dobre, stretli sme sa tam 14 rodicia, dost sa plakalo ale boli to liecive slzicky.
Kto chce vidiet foto kludne si ma nalogujete na fb, natalia brimusova
Pytala som sa na ten zvyseny vyskyt VVCH srdiecka, Mudr. SKrak mi to vysvetlil tak ze sa rodi viac deticiek posledne roky, takze ked si to daju do % na pocet narodenych deti tak je to zhruba to iste..
Ze najtazsie VVCH ako HLHS, DORV, TAG operuje Mudr. Nosal.
Tymto chcem im este raz vsetkym podakovat,, musim povedat ze mne to velmi pomohlo...
Gudu a ktora to bola sestricka?
Ahojte srdiecka....tak a my sme zase doma.vecer ked sme dorazili na ubytovanie co zabezpeci nemocnica,mali sme telefonat ze nas musia zase prelozit na iny termin,lebo jedno chuda dietatko cakalo na srdiecko a v tu noc im prisiel transplant na kardiologiu,tak este v tu noc operovali.no nas uz v noci domov neposlali,tak rano sme pozistovali co bude dalej a nabuduce nas daju ako akutny pripad,tak nas uz musia zoperovat jedine ak by niekto cakal na transplant,to by nas mohlo zase vytlacit z poradia.
tak a ked sme boli uz v londone,spravili sme si vylet...dam foto zajtra na FB
vela deticiek sa rodi nie len so srdieckovou vadou...je to vsetko dobou,stravou,vzduchom a vela problemov vedia uz zoperovat,co pred len par rokmi nevedeli....asi tak
Blue, co tu robis, uz si mala chrniet, ta hed do postelee 😀
Zajtra cakam na fotecky..
Drzime palceky
blue, tak vas opat prelozili, neboj sme stale s vami
dia, ano, kratke cierne vlasy, je uplne super 🙂
diaa a ty tu co robis...ved si isla tiez? 😀 😀 😀
ale vazne som dopisala na konikovi a isla 😀 😀 😀
Jaj srdiecka ani neviete ako som rada ze nasa diskusia pokracuje dalej a nezanikla behom mesiaca a navyse sa pridavaju dalsie mamicky, ktore nezostanu v tom same...
Uz len dat nejake spolocne stretko. 😀
A Sasulec nam zozenie od nich nejakych policajtov stripterov 😀 😀 😀, nech mame nejaky kulturny program
veru je dobre, ze takto mozeme pokecat 🙂
a stretko nie je zly napad 😉 , no a kulturny program... 😀 😀 😀
Nieco vyspekulujeme na leto, ked bude aj Blue s Jackom na Sk, len musime dat nejaky kompromis, kde sa stretneme, najlepsie by to bolo tak na vikend niekde pri horach a nech by sa tam mohli aj drobci zahrat..
pekne sa to tu organizuje....mam znameho co prenajima chatu v ciernom balugu...mozno by aj pozlavnil 🙂 😉
Jeej tu sa to ako rozbehlo,som sa bala ze k nam uz ani nezavitas Dius 😕
Blue,tak toto.. 😖 musia nervicky pracovat,ale drzkame palceky nech vsetko stastlivym koncom a velkym zvoncom zazvoni 😅 😵
Misi,verim,ze si z toho smutna,nas to tiez caka a iked si to este nepripustam,obcas na ked to pomyslim,je mi tiez smutno 😔
A to stretko sa mi paci,no ked nieco vymyslite,tak zorganizujeme a ja sa pokusim aj striptera a mozno aj policajta zohnat,chi chi 😅 😀
a skusim vyzistit ked budem vediet termin kto nas zoperuje,bola by som teda rada keby to bol pan doktor Nosal,ale aj na dr Masuru som pocula chvalu 😅
blue, no to nie je vobec zavideniahodne... no ale do tretice uz nech to urcite vyjde!!!
dia, fotky su suprove! vyzeralo to na veeeelmi mile stretnutie a velky obdiv tym, co to vymysleli, zorganizovali a snad v tom budu aj pokracovat, lebo je to neskutocna podpora smutiacich rodicov!
babyyy, a napad zo stretkom je super, i ked moja tery-bery je tu asi najmensia, tak sa s vasimi asi moc nezahraje, ale urcite by som zobrala aj andrejka. tento rok aj tak neplanujeme ziadnu zahranicnu dovolenku, kedze terezka takto dopadla a vlastne ani peniaze sa nam same nekotia... :-O
a mohli by sme ist niekde, kde by sme mohli aj turovat, teda v ramci moznosti nasich deti...
baby,tak pome si trochu neoficialne zorganizovat vikend niekde na peknom mieste.
dajte kazda nejaky typ 😉
mne je to celkom jedno,ale sme tu vacsinou zo zapadu tak mozme niekam na juhozapad? minuly rok som videla celkom pekne stredisko pri Sturove,ale vy zas chcete na asi na hory,hm? 😕
http://www.delia.sk/apartmanovy-dom-travnica?se... kukuc celkom fajn take rodinne 😅
😀 😀 , dobre srdieckaaa, tesim sa, tak zistite si terminy vsektych prehliadok ci popripadne operacii, ktore samozrjeme dopadnu na vybornu a niekde vypadneme mimo naseho bezneho zivota, pokecame, popijeme..
😀 😀 uz s tesim na vas, srdiecka moje 🙂
a co tak toto?je to kamaratova chata,tak urcite by pozlavnil 🙂
http://www.easytravelonline.sk/index.php?l=3&li...
vyvijat 😉