Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
ahojte zienky a vitaj maria 😉
maria, tiez to asi nemate lahke, ze?? a u vas je moznost, ze sa to bude zlepsovat? alebo ako to mate??
ahoj dia... a kto organizoval taketo stretnutie rodicov, ked tam boli aj lekari?? kardiocentrum?? s dr.skrakom som mala tu moznost sa stretnut a je skutocne velmi mily a ohladuplny 😉 ako si to zvladala?? to si neviem ani predstavit
baby, pocula som, ze stupol pocet operacii srdiecok... ked minuly rok mavali jednu operaciu denne, tak tento uz maju skoro kazdy den dve.... je to hrozne!!! ja nechapem, preco sa tolko deticiek musi narodit s nejakou vadou !?!?
ahojte, blue myslim na vas, nech to dobre dopadne
maria vitaj
dia, aj ja som videla foto na FB, a bola aj nasa naj sestricka 🙂
Ahojky holky, teda u nás je hnus jen leje a leje. Pořád čekáme na termín na operaci a čím víc se to bližítím víc jsme nervozní a smutná 😒 Koukám na VEru a brečím jak malá 😒 Chudina ani neí co jí čeká, no ještě že to neví 😉
Vítám další srdíčko 😉
Ahojte zienky,
blue drzim velmi palceky, drzkajte sa. Zvladnete to, verim vam. 😉 .
Babulky, my stale kasleme, uz treti tyzden, ale vraj to je len taky vykaslavaci kasel a sopliky mame len vodove, ale uz ma to hneva. Maly ma od narodenia prvy kasel a hned takato dlha potvora to je.
Neviete nejaky babsky recept, co by pomohol? Sirup douzival uz Ambrobene a teraz ma Hedelix a skusala som dnes cibulkovy sirup. Uz by som bola rada, keby ho to cez vikend preslo.
Holtera sme stale nemali a uz som z toho dost nervozna, ked sa to takto odklada stale.
Maria, ahojik.
Mozem sa spytat, ako velky defekt komoroveho septa mate a ci sa nejak nezmensuje?
Sasu vy ste uz zdravucky?
Miri, to je hrozne, chudiatka deticky, cim si to pokladiky najvacsie zasluzili, ze maju takyto neprijemny zaciatok. Drobcekovia, nech sa drzkaju.
Inak viete si predstavit, aky dobry pocit musi mat pan Dr. Nosal - ten tusim robi najviac operacii. Viete ved vsetky sme chodili do prace a jeden den, ako druhy den..., ale on rano pride, "opravi" srdiecko a na druhy den zasa. Pre neho je to praca, ale pre kazde srdiecko, co zachrani je to neuveritelny zazrak a vydych pre celu siroku rodinu. Tak nech sa im tam len dari v tom nasom kardiocentre 😉
Misicka, ja som preplakala skoro 2 mesiace, kym som sa s tym naucila zit, takze Ta chapem, ale musis verit ze to dobre dopadne. Verca je uz ovela silnejsia a zdatnejsia, ako ked bola babatko, takze jej len ver, ze to zvladne a mysli na ten pocit, ked budete uz po operacii spolu zasa doma, ake to bude perfektne.
Babulky krasny vikend prajem. PAPA
AHojte,
to stretnutie rodicov Anjelikov s ´chorym´ srdieckom organizovalo Detske Kardiocentrum, Nadacia Detskeho Kardiocentra a Obcianske zdruzenie Ruzova Margaretka.
Len pre info za Kardiocentrum tam boli:
Mudr. Hrebik - primar Kardiologickeho oddelenia
Mgr. Saška Fadlikova, taka uzasna bytostka, priam neskutocne
Mudr. Viera Illikova - veduca lekarka oddelenia arytmologie
Mudr. Peter Škrak - taktiež perfekt prístup, dodatočne mi zistoval udaje o Maximkovi a vsetko este raz povysvetloval, uzasny pristup
dalej Mudr. Zuzana Venczelova, Zuzana Žaludná,
a psychologicka nase srdiecko Majka Andrasiova a knaz a psycholog Peter Tavel
Bolo velmi dobre, stretli sme sa tam 14 rodicia, dost sa plakalo ale boli to liecive slzicky.
Kto chce vidiet foto kludne si ma nalogujete na fb, natalia brimusova
Pytala som sa na ten zvyseny vyskyt VVCH srdiecka, Mudr. SKrak mi to vysvetlil tak ze sa rodi viac deticiek posledne roky, takze ked si to daju do % na pocet narodenych deti tak je to zhruba to iste..
Ze najtazsie VVCH ako HLHS, DORV, TAG operuje Mudr. Nosal.
Tymto chcem im este raz vsetkym podakovat,, musim povedat ze mne to velmi pomohlo...
Gudu a ktora to bola sestricka?
Ahojte srdiecka....tak a my sme zase doma.vecer ked sme dorazili na ubytovanie co zabezpeci nemocnica,mali sme telefonat ze nas musia zase prelozit na iny termin,lebo jedno chuda dietatko cakalo na srdiecko a v tu noc im prisiel transplant na kardiologiu,tak este v tu noc operovali.no nas uz v noci domov neposlali,tak rano sme pozistovali co bude dalej a nabuduce nas daju ako akutny pripad,tak nas uz musia zoperovat jedine ak by niekto cakal na transplant,to by nas mohlo zase vytlacit z poradia.
tak a ked sme boli uz v londone,spravili sme si vylet...dam foto zajtra na FB
vela deticiek sa rodi nie len so srdieckovou vadou...je to vsetko dobou,stravou,vzduchom a vela problemov vedia uz zoperovat,co pred len par rokmi nevedeli....asi tak
Blue, co tu robis, uz si mala chrniet, ta hed do postelee 😀
Zajtra cakam na fotecky..
Drzime palceky
blue, tak vas opat prelozili, neboj sme stale s vami
dia, ano, kratke cierne vlasy, je uplne super 🙂
diaa a ty tu co robis...ved si isla tiez? 😀 😀 😀
ale vazne som dopisala na konikovi a isla 😀 😀 😀
Jaj srdiecka ani neviete ako som rada ze nasa diskusia pokracuje dalej a nezanikla behom mesiaca a navyse sa pridavaju dalsie mamicky, ktore nezostanu v tom same...
Uz len dat nejake spolocne stretko. 😀
A Sasulec nam zozenie od nich nejakych policajtov stripterov 😀 😀 😀, nech mame nejaky kulturny program
veru je dobre, ze takto mozeme pokecat 🙂
a stretko nie je zly napad 😉 , no a kulturny program... 😀 😀 😀
Nieco vyspekulujeme na leto, ked bude aj Blue s Jackom na Sk, len musime dat nejaky kompromis, kde sa stretneme, najlepsie by to bolo tak na vikend niekde pri horach a nech by sa tam mohli aj drobci zahrat..
pekne sa to tu organizuje....mam znameho co prenajima chatu v ciernom balugu...mozno by aj pozlavnil 🙂 😉
Jeej tu sa to ako rozbehlo,som sa bala ze k nam uz ani nezavitas Dius 😕
Blue,tak toto.. 😖 musia nervicky pracovat,ale drzkame palceky nech vsetko stastlivym koncom a velkym zvoncom zazvoni 😅 😵
Misi,verim,ze si z toho smutna,nas to tiez caka a iked si to este nepripustam,obcas na ked to pomyslim,je mi tiez smutno 😔
A to stretko sa mi paci,no ked nieco vymyslite,tak zorganizujeme a ja sa pokusim aj striptera a mozno aj policajta zohnat,chi chi 😅 😀
a skusim vyzistit ked budem vediet termin kto nas zoperuje,bola by som teda rada keby to bol pan doktor Nosal,ale aj na dr Masuru som pocula chvalu 😅
blue, no to nie je vobec zavideniahodne... no ale do tretice uz nech to urcite vyjde!!!
dia, fotky su suprove! vyzeralo to na veeeelmi mile stretnutie a velky obdiv tym, co to vymysleli, zorganizovali a snad v tom budu aj pokracovat, lebo je to neskutocna podpora smutiacich rodicov!
babyyy, a napad zo stretkom je super, i ked moja tery-bery je tu asi najmensia, tak sa s vasimi asi moc nezahraje, ale urcite by som zobrala aj andrejka. tento rok aj tak neplanujeme ziadnu zahranicnu dovolenku, kedze terezka takto dopadla a vlastne ani peniaze sa nam same nekotia... :-O
a mohli by sme ist niekde, kde by sme mohli aj turovat, teda v ramci moznosti nasich deti...
baby,tak pome si trochu neoficialne zorganizovat vikend niekde na peknom mieste.
dajte kazda nejaky typ 😉
mne je to celkom jedno,ale sme tu vacsinou zo zapadu tak mozme niekam na juhozapad? minuly rok som videla celkom pekne stredisko pri Sturove,ale vy zas chcete na asi na hory,hm? 😕
http://www.delia.sk/apartmanovy-dom-travnica?se... kukuc celkom fajn take rodinne 😅
😀 😀 , dobre srdieckaaa, tesim sa, tak zistite si terminy vsektych prehliadok ci popripadne operacii, ktore samozrjeme dopadnu na vybornu a niekde vypadneme mimo naseho bezneho zivota, pokecame, popijeme..
😀 😀 uz s tesim na vas, srdiecka moje 🙂
a co tak toto?je to kamaratova chata,tak urcite by pozlavnil 🙂
http://www.easytravelonline.sk/index.php?l=3&li...
vyvijat 😉