Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
ahojte srdiecka,v prvom rade chcem povzbudit babulky ktorym sa blizia operacie a vysetrenia,nebojkajte ved na vas tak silno myslim,ze to musi dobre dopadnut ziadne ine moznosti si ani nepripustame,mame takych bojovnickov,ze ked sme to dotiahli az tak daleko tak to musime dotiahnut az do STASTNEHO konca a berte to tak,ze pride den ked si budeme len spominat na horsie obdobie - skusky,ale za to mame velky naskok pred inymi a budeme odolnejsie v buducnosti 😔
A teraz sa chceme pochvalkat,my uz 2 tyzdne pekne cikame do nocnika a cely den je bez plienky,krasne to zvlaadame,dokonca sme mali aj po noci suchu plienku,no dnes sme mali ciknute,ale ved no ,,ani mravcek nemoze mat vsetko,,ako povedal Ferdo marvec 😅
dievcence moje.mame termin na 9 juna..........ja sa zblaznim z toho cakania............
sasulec...velmi dobreee,len tak dalej 😉
https://www.modrykonik.sk/forum/buduce-mamicky-s-rovnakym-terminom-porodu/kamosky-z-nitry-a-modreho-konika-2/
to bola druha stranka,pajdon 😔
ahojte,
sasu, tak to je sikulka, my mame nocnik len tak na posedenie, ale este sa nam don nepodarilo nic spravit 🙂.
Blue, to je o chvilku, ved ten cas leti hrozne a potom sa mozes tesit, ze budete mat uz krasne leto 😉 /
Babule, co poviete na Liptov? Mne sa tam velmi paci a je to tak viac menej v strede SVK. 😎
a co tak pobyt tu? nedame si babsku jazdu? 😀
http://www.herkules.sk/verbal/baracka-sladky-re...
pozrite.......tuto robia doslovne "babsku jazdu" hihihhi
caute srdiecka 😉
... a je vam jasne, ze na takychto pobytoch budeme rusit vekovy priemer ubytovanych.....
ja sa dost prisposobim 🙂 doma som uz oznamila, ze sa to zvrtlo na babsku jazdu. po prvom osiali bol trocha smutny, ale on to zvladne 🙂
ajojte,mne je to tiez jedno,blue a ten herkules,ze by tam daky bol? mmhmm 😀 chichi
inak mne bude tiez smutno za malou ☹ ,nevezmeme aspon deti? 😕 alebo sak ja sa prisposobim.. 😔
dievcence.........kazda si napiste svoj nazor..kto chce co robit...kto chce kam ist...a aky pobyt chce....ci uz wellnes,relax,chata,deti,chlapy,herkules alebo superman....potom dohotneme termin 🙂
tak kto chce ist....prosim piste 🙂
Ahojky holky, asi takovej blbej dotaz , ale co jste dávaly doktorům za operaci a jestly jste vůbec dávaly? Kámoška mě včera normálně dala brouka do hlavy, že jestly mám připravenou obálku pro doktory jsem na ní hleděla 😲 a že prý na to ty doktoři vyloženě čekaj. Peníze jim dávat nechci ani na to nemám i když kyby se mě někdo zeptal co bych dala za zdravou Verču tak bych řekla vše co mám. Ale zase nevím zda flaška či bonboněra nená za takovou náročnou operaci málo. Poradtě a napište své názory . díky
Misi peniaze v obalke by mohli zobrat aj ako uplatok a to je trestne, a to hadam nechceme 🤐 , ale tak zaujmalo by ma to,ci niekto daval nieco po operacii,dobry dotaz 😕 😅
ahojte, ja sa priznam, nedali sme nic, mam na tuto vec svoj nazor
a co sa tyka stretavky, tak by to bolo super, no ci sa dohodneme na wellense, alebo s detmi, hadam sa nejako dohodneme, len neviem ci na vybavovanie nie je uz trosku neskoro - co sa tyka chat - teda zalezalo by, kolko by nas slo
jednoznacne som proti obalkam...myslim,ze su za svoju pracu plateny a nase deticky su operovane nemocnicami dotovane statom alebo prispevkom......mne tak isto nikto nedal peniaze do obalky za moju vykonanu pracu....a ano,pridavam sa k sasu...je to trestne 😕
co sa tyka stretavky...ja som za wellnes......trochu si oddychnut od kolobehu.....
Holky já bych obálku taky nedala jen vyloženě třeba kdyby si o to ten doktor řekl. To bych pak třeba měla strach , že kdybych ju nedala tak by se tak naplno nemusel věnovat té operaci. Poprvé jsme taky nic nedávala a to bylo tím, že doteďka ani nevím kdo ji operoval dojely jsme až skoro deset dní po operaci. Tak uvidíme domluvím se s manželem a třeba jen jako poděkovaní třeba koupily nějakou lepší kávu či co 😉
Škoda , že nejsme někde poblíž slovenskapřidaly by jsme se ke srazíku. Koukám, že jsem snad asi jediná na koňikovi z ČR kdo má problémi se srdíčkem.
Ahojte babulky,
nasla som hotel priatelsky k detom, pozrite sa
http://www.hotel-terchova.sk/index.php/deti-v-h...
Ja som osobne za to zobrat aj deticky. Ja ani neviem, akoby vecer zaspal Adamko bezomna a ja bez neho. No a kojime sa. Sice by som uz chcela aj prestat, ale ked jemu to mliecko tak chut iii. 🙂 A keby som ho nezobrala, tak aj tak stale na neho myslim a som na telefone. 😉 A s detmi je velka sranda, ja som rozhodne za deti.
Co sa tyka muzikov je to na zvazenie. Na jednej strane by sa tam mohli s detmi hrat a my baby by sme si mohli ist wellnesovat, masazovat a pod. Na druhej strane by to mohli skoncit tak, ze sa budeme rodinkovat a budeme behat aj okolo deti aj chlapov 😀 . Takze k muzikom sa vyjadrit neviem presne, ale deti urcite. 😉
"uplatky" sme nedavali, ale ked som tam bola s mamickami a rozpravali sme sa na tuto temu, tak vraveli, ze ti doktori si to aj tak nezoberu a vravia, ze ked tak, tak ze sa to ma dat na nadaciu dkc.
No minule, ked sme isli s malym na kontrolu som si vsimla, ze doktorka tam mala take darcekove tasky plnene bombonierami, cajmi a proste blbostami. Mne osobne to pride trapne jej dat bombonieru za 5-10 euro, aby sa nahodou neurazila, ze ju chcem niecim takym "nicim" podplatit, ale stretla som sa aj s takym nazorom, ze niektori lekari na nieco vzdy cakaju.
mcoya no to je zaujmave,velmi sa mi to paci tak som zvedava co na to babule povedia 😕 😅 😵
Tak my dneska vyzkoušely poprvé kašičku a docela šmakovala, ale snědla tak 30ml, ale na poprvé dobrý ne? 😉
Misi mnam mne to mala velmi nechcela,ale nechapem preco,ved to je tak dooobree 😝
Neboj zajtra spapka 50 a pozajtra 100vecku 😀 😵
neboj sak potom bude cvalik riadny,chi a napadlo ma, ze si spominala ze mas starost koli tomu,ze mala nepribera ale na Fb mi pripadala cvalik,teda tusim ani moja nebola taka.. 😕
heeeeeej, aj mne poslite kontakty na fb........................ ja tam sice nemam ziadne foto :-O, ale rada si pozriem vas 😀
no a my sme tiez nedavali bubaky, bo mi to tiez pride trestne a ani by som to nevedela, ale poslali sme do nadacie DKC. nejde to sice priamo na platy lekarov ale napr. na ich skolenia v zahranici a tomu sa urcite potesia 🙂 a my tiez chceme mat vzdelanych super-lekarov, ktori pomahaju nasim deturencom...
Jo jo malá nejí a nepřibíráono ty fotky trochu klamou má teďka 5 kilo což je docela málo 😒
misicka, ale 30 kasicky na prvy krat je super! ved ona este len zacina... ona si musi zvykat na ine chute a este nevie pracovat s jazyckom 😀 oni su pri tom take smiesne 😀 😀 😀
ja davam terezke uz skoro tri tyzdne prikrmy, ale este stale to nevie... 😉 a obcas vyludi ze "bleeee" a hodi xicht. vtedy je taka smiesna 😀 😀 😀
ajojte,tak ak sa mi podari pohladam foto malej ked jedla 1x milacika,tie guce za usami co mala..chi chi 😀
myslim ze na mna prisla depka......................mam dost cakania,nemozeme booknut ani len dovolenku....cakat,cakat,cakat................nechcem uz cakaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaat ☹