Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
ahojte srdiecka,v prvom rade chcem povzbudit babulky ktorym sa blizia operacie a vysetrenia,nebojkajte ved na vas tak silno myslim,ze to musi dobre dopadnut ziadne ine moznosti si ani nepripustame,mame takych bojovnickov,ze ked sme to dotiahli az tak daleko tak to musime dotiahnut az do STASTNEHO konca a berte to tak,ze pride den ked si budeme len spominat na horsie obdobie - skusky,ale za to mame velky naskok pred inymi a budeme odolnejsie v buducnosti 😔
A teraz sa chceme pochvalkat,my uz 2 tyzdne pekne cikame do nocnika a cely den je bez plienky,krasne to zvlaadame,dokonca sme mali aj po noci suchu plienku,no dnes sme mali ciknute,ale ved no ,,ani mravcek nemoze mat vsetko,,ako povedal Ferdo marvec 😅
dievcence moje.mame termin na 9 juna..........ja sa zblaznim z toho cakania............
sasulec...velmi dobreee,len tak dalej 😉
https://www.modrykonik.sk/forum/buduce-mamicky-s-rovnakym-terminom-porodu/kamosky-z-nitry-a-modreho-konika-2/
to bola druha stranka,pajdon 😔
ahojte,
sasu, tak to je sikulka, my mame nocnik len tak na posedenie, ale este sa nam don nepodarilo nic spravit 🙂.
Blue, to je o chvilku, ved ten cas leti hrozne a potom sa mozes tesit, ze budete mat uz krasne leto 😉 /
Babule, co poviete na Liptov? Mne sa tam velmi paci a je to tak viac menej v strede SVK. 😎
a co tak pobyt tu? nedame si babsku jazdu? 😀
http://www.herkules.sk/verbal/baracka-sladky-re...
pozrite.......tuto robia doslovne "babsku jazdu" hihihhi
caute srdiecka 😉
... a je vam jasne, ze na takychto pobytoch budeme rusit vekovy priemer ubytovanych.....
ja sa dost prisposobim 🙂 doma som uz oznamila, ze sa to zvrtlo na babsku jazdu. po prvom osiali bol trocha smutny, ale on to zvladne 🙂
ajojte,mne je to tiez jedno,blue a ten herkules,ze by tam daky bol? mmhmm 😀 chichi
inak mne bude tiez smutno za malou ☹ ,nevezmeme aspon deti? 😕 alebo sak ja sa prisposobim.. 😔
dievcence.........kazda si napiste svoj nazor..kto chce co robit...kto chce kam ist...a aky pobyt chce....ci uz wellnes,relax,chata,deti,chlapy,herkules alebo superman....potom dohotneme termin 🙂
tak kto chce ist....prosim piste 🙂
Ahojky holky, asi takovej blbej dotaz , ale co jste dávaly doktorům za operaci a jestly jste vůbec dávaly? Kámoška mě včera normálně dala brouka do hlavy, že jestly mám připravenou obálku pro doktory jsem na ní hleděla 😲 a že prý na to ty doktoři vyloženě čekaj. Peníze jim dávat nechci ani na to nemám i když kyby se mě někdo zeptal co bych dala za zdravou Verču tak bych řekla vše co mám. Ale zase nevím zda flaška či bonboněra nená za takovou náročnou operaci málo. Poradtě a napište své názory . díky
Misi peniaze v obalke by mohli zobrat aj ako uplatok a to je trestne, a to hadam nechceme 🤐 , ale tak zaujmalo by ma to,ci niekto daval nieco po operacii,dobry dotaz 😕 😅
ahojte, ja sa priznam, nedali sme nic, mam na tuto vec svoj nazor
a co sa tyka stretavky, tak by to bolo super, no ci sa dohodneme na wellense, alebo s detmi, hadam sa nejako dohodneme, len neviem ci na vybavovanie nie je uz trosku neskoro - co sa tyka chat - teda zalezalo by, kolko by nas slo
jednoznacne som proti obalkam...myslim,ze su za svoju pracu plateny a nase deticky su operovane nemocnicami dotovane statom alebo prispevkom......mne tak isto nikto nedal peniaze do obalky za moju vykonanu pracu....a ano,pridavam sa k sasu...je to trestne 😕
co sa tyka stretavky...ja som za wellnes......trochu si oddychnut od kolobehu.....
Holky já bych obálku taky nedala jen vyloženě třeba kdyby si o to ten doktor řekl. To bych pak třeba měla strach , že kdybych ju nedala tak by se tak naplno nemusel věnovat té operaci. Poprvé jsme taky nic nedávala a to bylo tím, že doteďka ani nevím kdo ji operoval dojely jsme až skoro deset dní po operaci. Tak uvidíme domluvím se s manželem a třeba jen jako poděkovaní třeba koupily nějakou lepší kávu či co 😉
Škoda , že nejsme někde poblíž slovenskapřidaly by jsme se ke srazíku. Koukám, že jsem snad asi jediná na koňikovi z ČR kdo má problémi se srdíčkem.
Ahojte babulky,
nasla som hotel priatelsky k detom, pozrite sa
http://www.hotel-terchova.sk/index.php/deti-v-h...
Ja som osobne za to zobrat aj deticky. Ja ani neviem, akoby vecer zaspal Adamko bezomna a ja bez neho. No a kojime sa. Sice by som uz chcela aj prestat, ale ked jemu to mliecko tak chut iii. 🙂 A keby som ho nezobrala, tak aj tak stale na neho myslim a som na telefone. 😉 A s detmi je velka sranda, ja som rozhodne za deti.
Co sa tyka muzikov je to na zvazenie. Na jednej strane by sa tam mohli s detmi hrat a my baby by sme si mohli ist wellnesovat, masazovat a pod. Na druhej strane by to mohli skoncit tak, ze sa budeme rodinkovat a budeme behat aj okolo deti aj chlapov 😀 . Takze k muzikom sa vyjadrit neviem presne, ale deti urcite. 😉
"uplatky" sme nedavali, ale ked som tam bola s mamickami a rozpravali sme sa na tuto temu, tak vraveli, ze ti doktori si to aj tak nezoberu a vravia, ze ked tak, tak ze sa to ma dat na nadaciu dkc.
No minule, ked sme isli s malym na kontrolu som si vsimla, ze doktorka tam mala take darcekove tasky plnene bombonierami, cajmi a proste blbostami. Mne osobne to pride trapne jej dat bombonieru za 5-10 euro, aby sa nahodou neurazila, ze ju chcem niecim takym "nicim" podplatit, ale stretla som sa aj s takym nazorom, ze niektori lekari na nieco vzdy cakaju.
mcoya no to je zaujmave,velmi sa mi to paci tak som zvedava co na to babule povedia 😕 😅 😵
Tak my dneska vyzkoušely poprvé kašičku a docela šmakovala, ale snědla tak 30ml, ale na poprvé dobrý ne? 😉
Misi mnam mne to mala velmi nechcela,ale nechapem preco,ved to je tak dooobree 😝
Neboj zajtra spapka 50 a pozajtra 100vecku 😀 😵
neboj sak potom bude cvalik riadny,chi a napadlo ma, ze si spominala ze mas starost koli tomu,ze mala nepribera ale na Fb mi pripadala cvalik,teda tusim ani moja nebola taka.. 😕
heeeeeej, aj mne poslite kontakty na fb........................ ja tam sice nemam ziadne foto :-O, ale rada si pozriem vas 😀
no a my sme tiez nedavali bubaky, bo mi to tiez pride trestne a ani by som to nevedela, ale poslali sme do nadacie DKC. nejde to sice priamo na platy lekarov ale napr. na ich skolenia v zahranici a tomu sa urcite potesia 🙂 a my tiez chceme mat vzdelanych super-lekarov, ktori pomahaju nasim deturencom...
Jo jo malá nejí a nepřibíráono ty fotky trochu klamou má teďka 5 kilo což je docela málo 😒
misicka, ale 30 kasicky na prvy krat je super! ved ona este len zacina... ona si musi zvykat na ine chute a este nevie pracovat s jazyckom 😀 oni su pri tom take smiesne 😀 😀 😀
ja davam terezke uz skoro tri tyzdne prikrmy, ale este stale to nevie... 😉 a obcas vyludi ze "bleeee" a hodi xicht. vtedy je taka smiesna 😀 😀 😀
ajojte,tak ak sa mi podari pohladam foto malej ked jedla 1x milacika,tie guce za usami co mala..chi chi 😀
myslim ze na mna prisla depka......................mam dost cakania,nemozeme booknut ani len dovolenku....cakat,cakat,cakat................nechcem uz cakaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaat ☹