Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
ivousek-Ivetko,držíme Jolance všichni doma pěstičky,určitě to dobře dopadne.Pusu všem.
Holky díky moooc.Budu se snažit abych to zvládla.
junovka-to bylo tak strašné že to pořád máš před očima? nechovali se tam k Vám dobře,byla jsi tam s mamkou a nebo sama?
ahoj ivus,tak som tu.. 😉
najprv som to velmi nechcela hadzat na forum,bo je to dost chulostive 😒
ale ak to ma pomoct viacerym maminkam..rada sa podelim o skusenosti.. 😉
junovka,budem rada ak odpovies,aj my mame ist na operaciu..tak naberam skusenosti..Dakujem..aj za moju malu Sasku 😉
Ivousek, ci to bolo take strasne?...to uz ani sama neviem, ale bolo to asi preto, lebo ja som az prehnane citliva osobka a to na vsetko-doslovne.Pamatam si aj na to ako ma viezli na operacku a ja som volala na mamku a plakala som, nakolko som sa strasne bala ☹ ...ale jednu vec si pamatam, ako sa jedna sestricka ku mne chovala strasne hnusne po operacii, ked som bola total zoslabnuta, ucila som sa doslova chodit okolo postele a sla ma kupat vo vani a kricala na mna, ze ako to, ze neviem ktora je prava a lava ruka 😔 !!!....ja som vtedy bola total zo vsetkeho vystrasena a zoslabnuta a este ta samotna sprcha, ked mi zmyvala vlasy, voda mi tiekla vsade do tvare a ja som nevedela poriadne ani lapat dychom, tak som sa zacala tam dusit 😔
Mamka tam vtedy somnou nebola nakolko, vtedy mala asi tyzden pred terminom porodu, musela letiet z Prahy do KE , a uz vtedy jej zacali bolesti, a ako naschval vtedy aj moj ocko mal taky uraz v praci , taze nemohol byt vtedy ani somnou.Moja mamka, ked mi to teraz rozprava, tak vravela, ze vtom momente, ked sa to nejako vsetko zomlelo, tak myslela, ze zosalie ☹ 😔
Teraz to babenky, mate super, nakolko mozte byt s vasimi detickami v nemocke...ale aj tak mate vomne velky obdiv, hlboko sa vam sklaniam, ze viete s tym po psychickej stranke vsetko zvladat.Ja by som nebola schopna, ako sa ja poznam 😔 😔
dakujem junovka,nerada rypem do starych ran..ale pomohla si nam..v mene seba a aj Sasky,mojej dcerky dakujem za tvoje zazitky..
uz len mala otazocka ty si bola operovana v prahe? teda neviem kolko mas rokov,le to bolo ked bolo ceskoslovensko?prepac,ze sa tak vypytujem,ale podla mojich informacii,keby ideme do prahy tak ako slovaci to nemame poistovnou preplatene,len preto sa pytam...este raz prepac..ak chces odpovedz do ip..Dakujeme 😉
sasulec, kludne sa pytaj .Ja nemam problem o tom vsetkom tu pisat. 😉
Ano, bola som operovana pred 28 rokmi v Prahe, za hlbokeho sociku.
Ahoj holky konečně jsem si udělala chvilku a jdu se podívat jestli se mi někdo ozval a musím Vám poděkovat že jste na toto téma nezapomněly a přesto že je už na druhé stránce a vedou tu témata jako jsou slevové kupony a kolik kdo utratí za měsíc tak se najde i někdo kdo dokáže psát o tak citlivém tématu a jsem za to ráda.
sasulec já vím že ti není dobře když tady píšeš o své bolesti mě to taky moc netěší,ale zase naopak si moc ráda přečtu něco co by mě mohlo posílit v mém dlouhém trápení a také jsem strašně ráda že tu je někdo kdo prožívá to samé a jak jsi mi psala do IP sasulec,kamarádky mi sice řekne jak je ji to líto a jak to zvládneme a jak to bude v pořádku,ale ona má dítě zdravé a neví co to je jezdit 3 a půl roku po nemocnicích .
junovka -já teda doufám že to budeme mít o mnoho lepší jak ty a že se k malé budou chovat dobře na tom mi nejvíce záleží aby na to všechno rychle zapomněla a byla jak fyzicky tak psychicky v pořádku.To si fakt nedokážu představit že vůbec takhle se ěkdo může chovat k dítěti takový lidé nemají co ve zdravotnictví dělat,ale bohužel jich je tam ještě dost. ☹
Ahojky, držím palce,ať vám operace dobře dopadne. Malého tam operovali, když mu bylo 14 dní.Narodil se předčasně a neuzavřela se mu tepenná dučej. Operace dopadla dobře a teď je malý v pořádku.
ivousek, jen bych chtěla napsat to, aby sis pořádně zjistila, na co máte v nemocnici právo a jak to tam vůbec funguje. To kolikrát lecos ulehčí 😉 .
Jinak vám samozřejmě přeji, ať všechno dopadne nejlépe jak může!!! 😵
Holky díky moc za podporu. berynka-to se neboj že bych neměla něco zjištěného ,ale víš když ti o tom všem napíše někdo kdo tam byl tak je to něco jiného než to co ti řekne personál 🙂
Ahoj Ivousek a osatne babulky,
ja vam prajem velmi vela sil a hlavne pozitivne myslenie.
Ja sama som mamicka neboheho Maximilianka ktory zomrel v Kardiocentre v BA na 4.den po porode, mali ho operovat ale....
Dnes je uz kardiochirurgia na velmi vysokej urovni, takze len verit doktorom. Pred niekolkymi desatrociami by takto chore deticky nemali ziadnu sancu, hlavne take ktore je potrebne operovat co najskor po narodeni.
Takze posielam vam velke objatie a zelam pozitivitu, nebojte vsetko dobre dopadne 🙂
daujme dia..ajtebe posielam stitko ech sa va cim skor zadari dalsie stastiiiiiicko 😅
Prepac oprava...Dakujeme,a posielame ti stiiiiistko,nech sa vam cim skor podari dalsie stastiiiiiiicko 😅
Ahoj Ivousek,
Moj syn bol operovany 2x na srdiecko ale este ako 4 dnovy a 4 mesacny.Bol maly a myslim ze to bolo jednoduchsie aj pre nas aj pre neho.teraz ho idu zase operovat,ma 3 a pol roka a zacinam bat ako to bude vnimat ked uz vsetkemu rozumie.Neviem si jeho telicko predstavit ako bude bojovat.....ine vychodisko nemame a budeme musiet vsetci 3 bojovat...V tomto sme asi na jednej lodi
Holky ste zlaté,díky za podporu.
blue04 -neumím si teda představit že by operaci podstupovala 2x a víc krát, mě doktorka říkala že po operaci by všechno mělo být v pořádku,ale vím jak to je že stát se může cokoli ...Doktory uháníme už skoro 4 roky aby operace už byla a dost mě mrzí že na ni půjde až tak pozdě jak říkáš všechno už bude více chápat a tudíš hůře brát ...A to se něco nepovedlo a nebo ta operace nešla za jednou provést?
diapozitiv01-to co jste si zkusili vy to si nedokážu ani malinko představit a nevím co více ti napsat(brečím tu jako malé děcko),musíš být strašně silá a moc hodá když ještě dokážeš podporovat druhé,děkuji. Život je fakt svině.
Ahojky, sice mé dítě je naprosto zdravé, ale já sama jsem se podrobila v Motole operaci žlučových cest, chyběl mi žlučovod, když sem se narodila a pan doktor, který mě operoval, mi zachránil život 🙂 . Takže moc moc držím palečky a věř, určitě bude vše dobré 😉 😉 😉
Ja som si nevedela predstavit ani jednu operaciu a presli sme uz cez dve.Nemame na vyber a musime s tym jednoducho bojovat ci si to viem predstavit alebo nie.Inak to nejde.Niektore deticky nemaju az tolko stastia.Je to velmi velmi tazke ci prejdes jednou alebo troma.Nas maly ma vadu,ktora sa operuje na 3x a uvidime co bude dalej casom.Drzim vam palce a vela stastia
Ahojte,
zase tu mame krasny dnicek, ale este nejake povinnosti ma cakaju,,
Blue04, aku diagnozu ma tvoj Jack? Nas Maximko mal dvojvytokovu pravu komoru, komorovy defekt a este aj zuzenu aortu. Tiez by ho cakali 3 operacie. Bohuzial sme nestihli ani jednu...
Ahojte maminy.Ja som bola operovaná ako švorročná na defekt komoroveho septa v Brne tiež za hlbokého socializmu.Mám spomienky len velmi vzdialene nejako ma to do života nepoznamenalo.Skor sa k tomu vracáme v spomienkach ked sa rozprávam s maminou ake to bolo vtedy ťažké.tiež nemohla byť somnou,tri krát do týždňa chodila vyše 200km na návštevu obriadiť si ma podla seba....Dnes mám našťastie dve zdravé a už dospelé deti 🙂
diapozitiv01 je mi luto co sa stalo.my sme mali na vyber ho nechat ist do nebicka,ale jednoducho sme to nedokazali.nemohla by som cakat nato kedy to pride,nedalo sa nam.je smutne ze kolke deticky nikomu nic nespravili a musia ist cez toto vsetko.
Jack ma hypoplaziu lavej komory,jedna z najhorsich vad a do buducnosti sa musi transplantovat.toto je asi bez slov
Blue04,
ked som hladala Maximkovu diagnozu na nete, tak som nasla aj Jackovu diagnozu.
Existuje velmi vela srdcovych vad, niektore su ´lepsie´ a niektore ´horsie´ a skoro u kazdej aspon z tych cyanotickych musi byt vykonana operacia, ale vacsinou ide o radu operacii...
Absolvovali ste aj nejake prenatalne vysetrenia, napr. echokardiografiu? alebo to Jackovi zistili az tesne po narodi?
Je to naozaj krute co zivot niekedy prinasa, aj ja sa hnevam, preco sa nam toto stalo.
Zelam vam velmi vela sil a posielam objatie...
diapozitiv 01
Jackovu diagnozu zistili 24 hodin po narodeni.Celu noc nepapal a jedna zo sestriciek ho radsej zobrala na vysetrenie a uz nam ho nevratili.mala som neplanovany cisarsky tak som si ani riadne nemohla poplakat,lebo ma boleli vsetky stehy ale dodal mi taku silu,ze uz na 3 den som mohla odist a ist s nim do nemocnice kde ho operovali ako 4 dnoveho.
ked to zistili dali nam 3 moznosti,lebo sice maju metody ako toto riesit ale norwoodova metoda je velmi mlada(okolo15rokov) a preto nemaju vela deti,ktore dovrsili mladost.Jedna moznost bola ako som spominala zobrat ho domov a cakat kedy odide,druha je tieto 3 operacie s tym,ze nevieme co bude dalej a tretia is na svoje naklady do ameriky na transplant.
Je to tazke,lebo chceli by sme este jedno dietatko,len sa trochu bojime co ak sa nam to stane opat.2 deti so srdcovou vadou by som uz nezvladla.
Blue04,
hlavicku hore, neboj Jack je bojovnik a vsetko zvladne, uz zazil 2 opracie aj ked bol este drobcek, to hovori za vsetko. Ze chce zit...
Vrodene srdcove chyby nebyvaju genetickeho charakteru, takze sanca ze aj 2. bude mat srd. vadu je velmi mala.
My tiez verime ze vsetko bude ok a budeme mat len zdrave deticky.
Ako za priklad ti davam Innesku a Oxan z temy umrelo mi dieta - najdes v sekcii Mama, oco rodina.
Ony mali prvorodenych chlapcekov, ktori dokonca zomreli na tu vadu a dnes sa obe raduju zo zdravych deticiek.
Musim utekat ale vecer sa este ozvem..
Urcite budete mat zdrave deticky,tomu verim.si velmi silny clovek a vsetko je take cerstve a ty davas rady druhym ako maju zvladat situaciu.je obdivuhodne ako z teba citit silu a hlavne nevzdavas to. 🙂
Urcite si pozriem tu temu co si mi poradila a tiez budem musiet ist.
pekny vikend
Ivousek, je mi to moc luto, ze malicky ti ma problemy so srdieckom ☹ ...ozvala som sa preto, lebo ja osobne som bola operovana v Motele na srdiecko, ked som mala 6 rokov.Dodnes to vsetko mam pred ocami....zvlastne, ze sa dodones na to pamatam 😒 😕 Drzim palce...a neboj tvoj chrobacik bude opat zdravy cloviecik 😉