Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Detičky narodené s mikro uškom alebo bez uška

bejby191
11. máj 2013

Ahojte mamicky,
zaujimalo by ma ci poznate niekoho kto ma dietatko narodene s mikro uskom alebo ziadnym. mne sa narodil syncek ktory ma jedno usko zdrave a druhe ma mikro (nevyvynute) ani nan nepocuje a ma ho ako keby len taky lalocek spat prirastneny a zatvoreny. bol to pre mna velky sok, a aby nebolo malo mal ako tyzdnovy operaciu srdiecka. zijeme v anglicku tu sa to postihnutie vola :Microtia . Nenasla som ziadny prispevok na google kde by nieco take ukazali. malicky ma 2.5 mesiaca. pre ilustraciu ocom pisem prikladam foto stiahnute s wikipedie

bejby191
autor
11. máj 2013

este som chcela dodat, operacie sa robia v anglicku alebo v usa, ale v usa su ovela lepsi

loxa
11. máj 2013

Moj bratranec sa narodil s touto diagnozou...ma 20r..pred dvoma rokmi absolvoval platiku v prahe..resp 2 operacie..najprv mu vytvorili vonkajsiu cast uska tak na hrubo vymodelovali , dali chrupavku z krudnika a potom druha operacia bola domodelovanie , korekcie..teraz to ma celkom dobre...ale nosi dlhsie vlasy🙂..ale pocuje nan , to je hlavne🙂

bejby191
autor
12. máj 2013

@loxa
Moj syncek na to usko nepocuje, a ako sa stym vyrovnal ked bol maly? Ja nechcem tak dlho cakat, v Uk ti operuju od 10 rokov ale v USA od troch. Chcem ist do USA len musim urobit nejaku zbierku na operaciu. Tazko sa to zvlada lebo ludia su zly a hned si myslia ze preboha to co je? Ako keby som za to mohla ja alebo syncek a pritom som neurobila pocas tehu nic co by ublyzilo dietatku

bejby191
autor
12. máj 2013

@loxa anevies kolko tvoj bratranec za tu operaciu v prahe platil? Dakujem za infosku

loxa
12. máj 2013

no to neviem, ale jeho otec je chirurg...takze on to mal aj nejako vybavene,.Vies , budem uprimna..ale operacia v troch rokoch nieje moc dobry napad...je to tazka operacia, radsej pocjkajte dlhsie...moj bratranec cakal do 18 a aj tak hovoril ze neskutocna bolest pri rekonvalescencii ..zmieril sa s tym dobre...ked bol maly ani to neregistroval..netlac na pilu..

xlucia
12. máj 2013

@bejby191 to chces operovat velmi skoro, je to obrovska zataz pre detsky organizmu, prave aj pre odoberanie chrupavky a podobne. a uz duplom by osm to tak nehnala, kedze je operovany aj na srdiecko, pretoze pre tak male dieta je uz len anesteza obrovska zataz najma pre srdce, plus samotna operacia.
radsej pockaj, nech drobcekovi este viac neublizis

bejby191
autor
12. máj 2013

@loxa
@xlucia
no baby mate pravdu, nemozem chciet hned operaciu za kazdu cenu, ale je to tazke sa stym zmierit. ta choroba co ma sa vola microtia a vzdy sa spaja este s dalsim ochorenim, srdce, ladviny alebo mozog. uz som otom nastudovala a nasla som v anglicku aj rodiny s rovnakym problemom, no na sk sa otom ani nikde nepise. pomer postihnutia je 1dieta do 8az10 tisic, najviac azia. urcite nechem syncekovi tou operaciou ublyzit. uz som si pisala s lekarom s usa a pride do londyna tak to tam budem konzultovat. chcem pre svoje dieta len to najlepsie, zajtra mame kontrolu so srdieckom tak drzte palce.
dakujem vam za vase nazory a rady.

sottka
10. okt 2015

Ahojte baby.Mne sa narodil syncek Sebastian tiez s microtiou st3. na lavom usku.Na prave pocuje vyborne.Ma uz rok a zatial sa nam zda ze pocuje vyborne.Rada by som sa spojila s ludmi ktori o zazili alebo to prezivaju so svojim dietatkom.Dakujem za vase rady a prispevky na tuto temu.

jaruska8
10. okt 2015

@sottka Ahoj, ja som nedávno založila tému o mikrócii. Môj synček ju má, no je ešte maličký.😕 Nás čaká prvé vyšetrenie v BA.

sottka
10. okt 2015

Ahoj Jaruska.My sme boli minuly tyzdeň v Ba.Svojho synceka som dala vysetrit az ked mal rok lebo este stale sa vsetko vyvija u malych deti a nechcela som ho dat uspavat a ziarit CTskor kym neprejde rok.A cakam na prepustaciu spravu lebo som im nerozumela.Kolko ma Tvoj syncek?Ja som bola prvy trimester tehotenstva stale chora a hovoria ze to preto sa tak narodil.Mame mikrotiu ale asimetriu tvare nemame len taky lipom na licku.Zevraj e to zvysok uska.U nad je to lave a prave mam v poriadku.Jaruska a kde si zslozila temu o tom? Ja som prvykrat na modrom konikovi.

jarka721
10. okt 2015

nechcem sa do toho velmi pliect ale ked mu teraz vymodeluju z jeho chrupavky usko ,to mu nebude rast vsak?a potom v dospelosti mu to ucho budu musiet preoperovat aby ho zvacsili,ci ?

sottka
10. okt 2015

Ahoj Jarka.Nebude rast.Uska velmi pomaly rastu.A nerobi sa v utlom veku dietata ale vysetruju. sa deticky ci vobec na usko pocuju.Plastiky sa robia vo vyssom veku.

jaruska8
10. okt 2015

@sottka Ahoj, môj má ledva mesiac.😊 No v nemocnici napísali mail do BA a oni sa nám ozvú. Ešte pôjdeme aj na genetiku, lebo mikrócia býva súčasťou viacerých syndrómov (verím, že sa žiadny nepotvrdí). Srdce, obličky a mozog vyzerá OK, nie je pravda, že VŽDY je to spojené s niečím ďalším. Ja som chorá nebola.😕 Ale v podstate je to aj tak jedno. Človek si dáva pozor, ani nealko pivo si nedá a...👿👿👿
Škoda rečí...

jaruska8
10. okt 2015
sottka
10. okt 2015

Mas pravdu je to jedno.Je to osud.Mam povedali ze ak sa mu udema venovat tak bude pekne hovorit.Tak mozno to prehaname lebo teraz kresli na 😨 papier.Tak sa lepsie stimuluju mozgove hemisvery 🙂 Chodime plavat aj sa ponarame s jednym uskom.Aj som ho naucila na mojej nohe stvornozkovat lebo chcel len skoro chodit a radili mi ze sa tak zasa stimuluju mozgove hemisfery kvoli reci.Ale uz od 8.mes vie ukazat kde je lampa takvieme ze pocuje vyborne.Vie hovorit baba mama tatac papa.Papa hovori aj na papagaja.

bejby191
autor
10. okt 2015

ahojte mamicky, tak my uz mame 2,5 rocka. za sebou dve operacie srdiecko, tiez vyvojova vada ladvin a srdiecka. Davidko sa lave dobre usko pocuje tak na 50dcb co je malo na to aby sa naucil pekne rozpravat. stale zijeme v uk z nadejou vratit sa na svk ak by sa nam podarilo vybavit mobilneho pedagoga. Davidko nosi nacuvaci strojcek BAHA je to na take celenke a posiela mu to vybracie do toho praveho uska( mini uska, atrezia) my sme este CT scan nemali lebo v uk sa to malym detickam nerobi.
na lave usko tiez nosime nacuvaci strojcek, sme troska recovo pozadu, ale ucime sa posunkovat a pomalicky rozpravat. mame vela pomoci z lekarskeho timu.
Inak je davidko velmi velmi sikovny. je to tazke hlavne tie prve mesiace ale musi sa to prezit.
co sa tyka uska, su 4 moznosti: ziadna (nechat usko tak), silikonove prosthetic ucho, ucho klasicke z rebra alebo medpor metoda. Medpor sa robi iba v USA v Californii a je to velmi drahe, moznost operacie od 3 roka dietata. co sa tyka ucho z rebra robi sa vo veku 8+. cim starsie dieta tym lepsi vysledok.
na svk je zalozena stranka nepocujuce dieta. mozete si ju mrknut a popzerat informacie ktore vam mozu pomoct.

http://www.nepocujucedieta.sk/blog/nas-zivotny-...

presli sme uz toho vela, od vsetkych virusov po infekcie takze ak sa chcete nieco ohladom uska spytat pytajte sa.
ak viete troska po anglicky precitajte si tu :]
http://www.microtiauk.org/microtiaFAQ.php

sottka
10. okt 2015

Cakam len na prepustaciu spravu z Ba a budem riesit dalej.Urcite dam vediet ako a co,? Gratulujem Davidkovi je to bojovnik.A naozaj sikovny a drzime mu palce. 🙂

jaruska8
10. okt 2015

@bejby191 Dávidko je zlatý. Tiež mu držíme palce!!😊

sottka
10. okt 2015

A rada by som sa opytala mamicky bejby ci by dala Davidkovi robit plastiku uska?Samozrejme ak to bude vhodne.

jaruska8
10. okt 2015

@sottka Pri predstave, že tá operácia trvá 11 hodín... Nuž neviem, to všetko ukáže čas. Hlavne, nech počuje.😳

sottka
10. okt 2015

Mas pravdu jaruska.Vsetko ukaze cas.A hlavne nech pocuju nase deticky.Pozor zevraj na nafukane balony aby nepraskli pri usku a v neskorsom veku petardy.Je to velmi nebezpecne.

sottka
10. okt 2015

Som rada ze sa mozem s Vami podelit o skusenosti.Dakujem za pomoc. 😵

jaruska8
11. okt 2015

@sottka S petardou mám vlastnú skúsenosť, našťastie bez následkov.👿

bejby191
autor
11. okt 2015

@sottka urcite mu dam v operovat titanovy srob na BAHA aby to nenosil na celenke, a sluuch bude mat lepsi efekt ako vlastne koklearny implant. a co sa tyka uska, velmi som chcela ist do usa na operaciu ale stoji 40000 eur, takze ak sa nam to nepodari prostrednictvom dani vyzbierat tak to nechame na jeho rozhodnutie ked bude starsi a bude tomu chapat.prve mesiace jeho narodenia som stae riesila len to mini usko ze ako to spravit. nakontaktovala som sa na lekara Dr. Reinish, troska sme si otom po skype pokecali, ale odstupom casu sa uz na veci pozeram inak.

http://www.drjohnreinisch.com/microtia-treatmen...

prve mesiace som si stale cosi vycitala, ziadne studie neukazali preco sa nase deticky takto narodili, viacery lekari sa priklanaju ku genetike, my uz dost dlho cakame na vysledky z genetiky.
myslim ze boh to tak chcel.

bejby191
autor
11. okt 2015

basnicka od jedneho sikovneho chlapca s microtia uskom:
I am special,
On my way from Heaven, God delayed my trip that day,
He said that I was special, and then sent me on my way.
But not before he kissed me, right upon my ear.
He left his blessed mark, to carry with me here.
He whispered in my ear right then, that he loved me without doubt.
And the he closed my ear up tight, so the whisper
wont get out.
He told me both my legs were strong, and would help me stand up tall.
He told me both my arms would work, to catch me if I fall.
My eyes would catch my memories, to store within the pages of my mind.
My heart would fiil with all things that I would love,
so many things, I would find.
He told me I could fall asleep, to my Daddy's bedtime tale,
And listen while my Mothers sing, of seas and boats with sails.
One ear, he told me could hear the sounds, that little birdies make.
The other ear was His gift to me, a blessing for my sake.
For when I m feeling sad, He said, my other ear would hear,
He whispered words of external love, left waiting for me there.
Anon.

jaruska8
11. okt 2015

@bejby191 Ja som zase našla aj články o tom, že sa tieto operácie robia aj v Nemecku, v Mníchove. Dokonca už aj v Brne a v Košiciach. Teraz je to pre nás aj tak bezpredmetné, uvidíme, čo bude o 3 roky.

bejby191
autor
11. okt 2015

@jaruska8 ale to zrejme nieje medpor technika, (medpor) je cudzi material, nie je to z rebra. o tom nemecku som to pocuala od jednej pani, aj som tam pisala a email a volala ale neuspesne.

prosim mozes sem hodit link kde si to nasla. viem ze klasicke operacie sa tak robia aj na svk nasla som jednu mamicku z michaloviec co jej dcera ju podstupila a pisala ze uz by sa na to nedala. ( 5 operacii dokopy kvoli jednemu usku a aj tak to nevyzera tak zeby dcerka nosila zapnuute vlasky )

Tu začni písať odpoveď...

Odošli