Detská mozgová obrna - pravostranná hemiparéza, hemiplégia

@brna1989 jasne, môžme aj tu. Možno sa niekto pridá. Veľmi ma zaujíma aké to bude, keď nastúpi do školy, lebo už teraz neznáša kreslenie. Aj zle drží ceruzku. Kúpila som jej aj gripy aby mala lepší uchop, ale žiadna sláva. V škôlke je úplne v pohode, pomoc potrebuje jedine s obliekaním. Ak sa môžem opytat koľko rokov má vaša dcérka ?

@c_bradshaw
@brna1989 ja vas sledujem 😀 ja mam 8 ročnú dcéru s lavostrannou hemiparezou

@dadkav tak to mám na vás veľa otázok, keďže už máte starsiu dcérku. Len pre začiatok, akú máte dennú rutinu, čo sa týka cvičenia, či sa dcérka venuje nejakému športu, aký bol prestup zo škôlky do školy, či sú dcérka už tak úplne uvedomuje handicap, ktorý má, ako sa s tým vyrovnala alebo ešte stále vyrovnáva. Ako ju berú spolužiaci. Ako je to s úľavami v škole, písanie, telesná, ....

@c_bradshaw my už nejako intenzívne necvicime, skôr udržujeme achilovku a predchádzame skolioze a pod., ktoré sú pri tejto dg hrozbou. Keď porovnám ako sme cvičili predtým až sa hanbím. Keďže po škole ešte treba úlohy, povinná prechádzka so psom a pod., času už nie je toľko ako predtým a zo školy bývalá hlavne v 1.rocniku dosť unavená.
Prestup do školy bol úplne ok, dcéra sa veľmi tešila, v škôlke sa nudila keďže ona ma dosť aktívnu povahu. V škole som iba na zápise predložila doklady o zdravotnom stave, hneď sa pýtali aké úľavy, ja som nechcela nič, že veď uvidíme ak bude treba.
Učitelia vedia, často keď sa stretneme dcéru pochválila, že je oveľa aktivnejsia a sikovnejsia ako mnohé zdravé deti. Ono to cvičenie im zrejme dá určitú disciplínu. My teraz bývame na dedine v slepej ulici, kde s kamarátmi bicykluje, kolobezkuje. Pláva úplne v pohode, aj keď trochu nakrivo často 😀. Jedine korčule sú stále problém, tie jej nejako nejdu. Svoj handicap si uvedomuje, nema s nim nejaký vážny problém, rozprávam sa s ňou o tom odjakživa otvorené, jedine ze občas preceni svoje schopnosti a mysli si ze všetko môže ako ostatní a potom ju ta situácia vráti do reality, vidí že to nejde. Pýtam sa jej prave čo v škole a ze super 👌, že všetci v pohode, že veď ja s nimi aj futbal hrám... Takže nemá z toho nejakú traumu 😀 učenie.. pamäť výborná, avsak čítanie menej...stale sa jej niektoré písmenká pletú, trénujeme, ma to ozaj vydrete a nie je to také akoby malo byť. Matika tiež zatiaľ celkom dobre, uvidíme co bude na geometrii. Zato vybrané slová a poučky rapoce jedna báseň. Keď to porovnám tu s jej kamarátkou, s ktorou sa mama vôbec neučí je to rozdiel, ale tak zasa v triede je zaradená medzi usilovne a šikovné deti. Akurát nás to stojí oveľa viac námahy.

@c_bradshaw ja som tiež za, takto verejne, aspoň si aj ostatné maminy prečítajú
Moja dcérka má 2roky v marci.
Ja sa obavám škôlky, dúfam že mi ju zoberú a nebudem na predĺženom.bola by som rada,keby sa zaradila do normálnej dochádzky bez asistenta a podobne.je zatiaľ mala , neje sama, na nočník nechodíme zatiaľ, neoblieka sa sama, takže to neviem zatiaľ odpozorovať.no ručičku má zatiaľ len pomocnú, aj to málokedy.nozicku máme v dobrej forme.bola na Tom horšie.denne robím strečing nožičky, členku ,prstov,achilovky a hlavne idem cestou obuvi Barefoot, čo sa nám overilo.ale má nožičku kratšiu o 1cm.

@brna1989 aj my razime BF filozofiu v podstate od jej 2,5 r., len tu jednu kratšiu nozku kompenzujem koženou rovnou vložkou. V tom veku mala dcéra rozdiel 0,5 cm, neskôr 1 cm a v 6 rokoch sa jej už vychylovala kosť vzadu nad zadkom 😂, nenapadne mi ako sa vola. Takže na toto dávame pozor. Absolvovala som na skúšku cvičenie Dornovou metódou, priznám sa, neverím veľmi takýmto veciam, avsak skúsili sme a ich cvičenie sa mi u dcéry osvedčilo. Hlavne úprava vychylenia a pomerne jednoduché cvičenie upravili rozdiel končatín na 0,2mm. Tak aj vložku ma takú. Pravdou je, že sme tam od marca neboli...

@dadkav ďakujem za typ, musí ma to nejaký špecialista naučiť alebo podľa videii tu metódu zvládnem?dlho som nevedela nájsť rodiny,ktoré majú detičky s hemiparezou, som "rada",že si vieme rady vymeniť.a super, že máte aj vy dobré skúsenosti s barefoot.vsetci na mňa pozerajú divné, že to by som nemala, predsa by mala nosiť ortop.obuv ,ale ja vidím výsledky, tak si idem svoje .

@brna1989 tak ja som si kúpila aj knihu o Dornovej metóde, ale rok som sa odhodlavala a nenabrala som odvahu. Je málo certifikovaných ľudí, našla som jedných manželov v BA a najskôr som im napísala. Priznali mi, že s dieťaťom s hemi nemajú skúsenosť, ale ze nech prídeme, prezru v akom stave ma svalstvo, kostru a ci nám budú vedieť pomôcť. Jaaaj co som sa ja napocuvala o bf od fyzio aj ortopedicky. Avšak zväčša to vypalilo záverom, že mamina neviem co s tou dcérou robíte, ale na dieťa s hemiparezou je vo veľmi dobrom stave 😀 nejaký čas do 2,5 r. mala aj dlahu na noc, aj orto topánky, avsak efekt bol o ničom, iba co jej tuhla achilovka. Ja chápem, že nikdy nebude jej chôdza dokonalá, samozrejme je ta chôdza taka knisava trochu. Avšak svalstvo držíme. Problémom je kriziaca kosť na predkoleni ako vtáča špičku dnu.

@dadkav my zatiaľ problém s kosťou nemáme ,klopem.
A presne aj my, kam prídeme na liečenie,nám povedia , že má nohu vo veľmi dobrom stave, naslapuje na cele chodidlo,nešpičkuje a chôdza je knisava aj u nás
Jedna pani doktorka povedala,že možno sa prehupneme k monopareze .no uvidíme.ale som spokojná so stavom našej nohy v rámci možností.
Ja som sa k Barefoot obuvi dostala vďaka jednej fyzio, ktorá mi pekne vysvetlila, ako práve ortopedické topánky spôsobujú ešte väčšie stuhnutie achilovky, členku a stým spojenými šlachami a podobne.vyskušala som a ozaj to funguje.samozrejme!!ak by dcérka vyslovene potrebovala ortop.topanočku, nepôjdem hlavou proti múru.
Vaša dcérka má epi záchvaty?problémy s rečou?
A ešte otázka,kde kupujete kožené rovné vložky?v DM?

@dadkav jedna mamina tu dávala link na sadru na
zdravej ruke , aby bolo dieťa nútené pracovať chorou rukou a tým sa prepoja neuróny v mozgu a dieťa začne zapájať obe hemisfery.je to terapia,ktorá je myslím v Amerike.
Po ukončení terapie deti zapájali obe rúčky

Škoda ,že u nás sa nerobí niečo takéto.lebo síce chodíme na liečenia (Adeli, Axis,Lužná ), ale predsa ta ruka je stále taký kyptik.len nápomocná

@brna1989 ta terapia sa váľa CIMT, tiež chodíme po rehabilitačných centrách a nikde na Slovensku ju nerobia, v Klimkoviciach majú CI therapy ale robia to pre deti od cca 7 rokov, čo je škoda. Ak by som Vás mohla poprosiť kontakt na tu Bratislavu, ohľadom dornovej terapie. Síce bývame na Liptove ale v Bratislave sme často. A ak by som aj mohla poprosiť značku BF obuvi, ktorú nosíte. Nám všade nútia orto topánky, dcérka v nich chodí ako v lyžiarkach, ale fyzio v Klimkoviciach nám poradila značku Richter, má v nich vložky a chodí v nich veľmi pekne.

@brna1989 u nás je ruka lepšia ako noha, avsak jasne ze nie 100%, my na pobyty už nechodíme, v Luznej sme boli raz a po týždni keď mala dostala laryngitidu sme šli domov. Inde sme neboli len sme dochádzali na cvičenie. Kožené vložky nekupujem, využívam tie bf ak tam sú a z druhej topánky vyberiem. Príp. dám zo svojich, lebo ja nevyužívam. Epi záchvaty nemáme klop klop, dúfam ze nás to obíde. Problém s rečou, tak ako by som to opísala... S vyslovnostou problém nie je, skôr skladba viet nie je super.

@c_bradshaw kontakt na BA Vám dá možno @dadkav 😁
Barefoot nosíme dd step obuv.ale je potrebné zistiť akú má vaša dcérka nohu, širokú, úzku..vysoký ,nízky nart a podobne parametre.ak by vo vašom okolí bol niekto,kto s tým vie robiť a pomerat to s vami.pretoze mne s tým pomohla moja kamarátka.tiež to neviem.jarne topánky mi zasa pomôže vybrať, ešte si to netrúfam sama merať.nemam také skúsenosti.
Ja som nenašla názov CIMT, ale našla som to pod nazvom acquire therapy a robili to malým detičkám aj starším tie dlahy.myslime to isté?

@dadkav dcérka má 22meisacov a rozpráva len mama, zopakuje po nás tata,baba, dede.učime ju zvieratká.ale je z toho riadne domotana.recove centrum je myslím v ľavej hemisfere, ak sa nemýlim.tak snáď sa jej reč rozbehne.my máme nález na pravej hemisfere.teda mozgovej komore.pseudocysta, plus zakrvacanie do mozgu (nie pri pôrode ,ale počas vývoja v maternici)
Chodí už dcérka do školy, či až v septembri?
Boli ste na predĺženej RD?

@brna1989
@c_bradshaw na Dornovu metódu chodíme na Tehelnu 25, volajú sa pramene zdravia majú aj stránku pramenezdravia.sk
Moja mala nález tiež na pravej strane, rozsiahle zakrvacanie 3.stupna, to bolo aj vľavo, avsak tzv. odumreté ložisko väčšieho rozsahu vpravo. A ma písaný aj infarkt mozgu, tiež počas vývoja, dcéra je pôvodne z dvojiciek, cele sa to nejako pototo a takto si to odniesla. V podstate je na tom vlastne výborne. Na predlzenej RD som bola. Chodí už do 3. triedy, kedze je letná tak išla hneď v 6. rokoch. Uvažovala som vzhľadom na dg o odklade, ale v škôlke sa nudila 😀

@dadkav a chodila ti do škôlky a mala si aj tak RD?či ako si to riešila.?ja by som teda nechcela byť na predĺženej.ak sa bude dať.chcela by som ísť robiť.uvidime,podľa okolnosti

@brna1989 ja som si vybavila predĺžený rodicak, má aj ZŤP a parkovací preukaz, dcérka chodí do klasickej škôlky bez asistenta na cely deň a ja som doma. Predtým som mala prácu, kde som robila na snemy a tiež aj vikendy a sviatky, manžel pracuje v BA, takze sa mi nedala skĺbiť práca a starostlivosť o dieťa. Chodíme často aj na rehabilitačné pobyty, takze neviem či by mi v práci tolerovali časté absencie. Žiadne iné dg zatiaľ nemá, aj keď nás lekári upozorňujú, že skoro polovica deti dostane epilepsiu. V rozprávaní je dcérka šikovná, to jej ide už od samého malička, pozná farby, zvieratá, počíta, vie pesničky, básnicky, má obrovsku fantáziu. Samostatne chodí od roku a pol a odplienkovana od dvoch rokov. Hemi má z komplikácií pri pôrode, krvácanie do mozgu v ľavej komore a tu má aj trochu zväčšenú.
Je veľmi vzdorovitá pri domácom cvičení, nedokážem ju asi správne motivovať. Keď niečo od nej chcem, tak mi to dva krát ukáže že to vie a hotovo. Nôžku má kratšiu o 7mm a rúčku o 5mm. Keď je nahá tak úplne vidíme ten jej krivy postoj, že stojí na ľavej nohe a pravou sa len podopiera. Bicyklovať sa vie len s pomocnými a len po rovine alebo dole kopcom, nemá ešte silu sa potiahnuť do kopca, teraz sme skúšali lyže, celkom jej to išlo ale ťahá ju to do ľavej strany. Našla som instruktorku plávania, ktorá na skúsenosti s deťmi s postihnutím ale musíme počkať kým sa uvoľnia opatrenia. Chcela by som aby si našla nejaký šport, ktorý by jej pomohol v rámci jej dg. a myslím že plávanie je fajn.

@brna1989 mne vždy dávali predĺženú RD iba rok, asi si mysleli, že z toho asi vyrastie 🙈 no bodaj by. Chodila do škôlky v 3.rokoch iba na pol dna kým som nerobila, do práce aj to zatiaľ do inej som nastúpila keď mala 3,5 roka myslím, takže v tom čase som bola sucasne na predlzenom rodicaku a aj som nastúpila do prace. Rodicak mi neodobrali, že to môžem poberať keď mala odsúhlaseny.

@c_bradshaw jasné, keď sa inak nedá a vyhovovala vám predĺžená RD, to je fajn.
Naša malá je tiež neskutočne jedovatá pri cvičení, tým sa jej ta spasticita umocňuje a pracovať s takou rukou, čo je v kŕči.to je o ničom.ved to poznáte
Aj my máme problém s tým postojom,aj obidve končatiny kratšie.taka krivá je.aj od krku po rameno má ten sval skrátený.
Ten prenos rovnováhy na tú chorú stranu cvičíme,snažíme sa ju to naučiť.ale odmieta to úplne.je to ťažké.aj popri ostatnom chode domácnosti a staršom synovi, manžel chodí do zahraničia aj na 3-4 mesiace, je to na figu.ale som rada, že má prácu.popri tejto situácii
Plávanie je veľmi dobre.bicyklovanie tiež.

@dadkav ďakujem za info.mozno aj nás čaká predĺžený,uvidíme.
Keď jej do papierov napísali DMO, ja som sa hneď zľakla,že automaticky bude musieť mať špeciálnu škôlku a školu a všade bude potrebný asistent.
Akože takto, aby som to zle nepodala.pokial dcérka bude potrebovať také veci, inštitúcie ,pomoc a podobne.jasne ,že pôjdem tou cestou a pomôžem jej.ved má hendikep.nejdem z nej robiť zdravú.ale pokiaľ bude vedieť robiť činnosti v rámci škôlky (len tou pravou zdravou stranou), zvládne jedenie ,obslužné činnosti s malým pomáhanim a škôlka mi v Tom vyhovie.tak by som bola šťastná, keby sa to dalo v obyč.škole a škôlke ,aby bola zaradená.

@c_bradshaw mne predĺžený rodicak schválili, avsak všetko ostatné zamietli aj po odvolaní, že parkovací nepotrebuje, nakoľko vzhľadom na vek ju môžem premiestňovať v kočíku. Viac som to neskúšala. Ztp som vybavila, avsak medzitým sme sa sťahovali a SP stratila komplet dcerinu dokumentáciu. Aj som posielala sťažnosť, avsak komplet ma odignorovali. Priznám sa, kašlem už na to, aktuálne od nich nič nepotrebujem a v kútiku duše dúfam, že ani už nebudem. Keď si predstavím, že by som mala znova kvôli ich chybe absolvovať lekárov...

@dadkav birokracia.toto je tiež téma na dlho.dieta s hendikepom ,ale milión výhovoriek a výnimiek ,prečo sa to nedá a prečo vaše dieťa nespada do tej a tej tabuľky ..otras

@brna1989 všetkým týmto deťom dávajú dg. DMO, hlavne kvôli možnosti liečby a rehabilitačnému pobytu musia mať túto dg, aspoň mne to tak vysvetlili. Moja bola najskôr v súkromnej škôlke, ta jediná bola ochotná mi ju vziať, neskôr v 4. rokoch prešla do štátnej a nebol nejaký problém, boli celkom ústretoví. V škole zatiaľ dobre, aj keď popravde išla na zapis cez známeho, kedze sme sa presťahovali mimo BA a chcela som ju umiestniť do ZS vedľa práce v BA. Tak toto sa našťastie podarilo. Uvidíme, či nám prinesie hemi nejaké prekvapenia v podobe problémov v učení. Inak triedu majú na 3.poschodi, to som mala strach najväčší že ako toto dá...dnes v tom vidím výhodu, ma to ako cvičenie

@dadkav to by som aj ja mala nervy z tretieho poschodia 😁 aj mne tak vysvetlili, že je dobre,keď ma v papieroch dg, lebo budeme mať ľahšie vybavovanie s prípadnými papierovačkami..

Tiež nám zamietli parkovací a ZŤP so sprievodcom, na odvolanie nám schválili aspoň parkovací, baby nevzdávajte to. Uľahčuje mi to dosť život keď chodíme na nákup, na plávanie, diaľničná zdarma, ...
A chcem sa opytat kde na rehabilitaciach ste boli najviac spokojne, mame toho pochodeneho dosť, ale ak máte dobry tip tak sem s ním.

@c_bradshaw keď ma niekto ztp má diaľničnú na rok zadarmo?to som vôbec nevedela
My chodíme 2x do roka Lužná (poviem pravdu nejaké pokroky tam nevidím), ale keďže je to zdarma pre dcéru, tak to využívame .plus teda sa vždy s niekým novým zoznámime a vymeníme si rady a skúsenosti.a pre mňa ako mamičku je to taká dovolenka,lebo nevarím, nemusím s ňou cvičiť a oddýchnem si aj ja.
Boli sme v Adeli (výsledky sme videli s ručičkou) a teraz v decembri sme boli v Axise (tiež Piešťany),tak isto drahé ,ako Adeli a tiež máme pokroky.vzdy sa naučím niečo nové, ako máme cvicit, čo nerobíme dobre a podobne.

@brna1989 keď máte schválený parkovací preukaz diaľničná je zdarma. Len sa zaregistrujete na webe diaľničnej spoločnosti, ale je len na jednu SPZetku. V Luznej sme boli tri krát a nevidela som nejaký efekt, ako na bežiacom pase. Rada som chodila do Martina keď sme ešte cvičili Vojtovku, tam sme boli veľa krát. Do adeli sme chodili tiež ale finančne je to iná pálka. Keď mi poslali cenovú ponuku z axisu dúfala som že to bude cenovo prijateľnejšie ale bohužiaľ nie 😔. Ešte sa mi páči aj Svetielko, tam je fajn cena ale najlepšie mi vychádzajú Klimkovice v pomere cena/ výkon.
Chcem sa opytat či skúšate nejaké zábaly na doma, ako dávajú v rehab. centrách na zahriatie (parafin, raselina) ?

@c_bradshaw nám zatial zábaly nedávali na žiadnom liečení , možno je to od veku.dcerka v marci bude mať 2roky.my ideme (ak corona situácia dovolí) v marci do Lužnej a v koncom apríla máme zarezervovane Adeli (uvidíme, či sa nám to podarí po finančnej stránke ).je to neskutočne ,koľko stoja tie pobyty.na hlavu

@darina1978 ahoj, viem ze je to uz starý príspevok, ale prejavovalo sa to v tých 6 mesiacoch nejak na tvojom syncekovi? Pouzival viac jednu stranu od babatka alebo ako? Alebo na zaklade coho ste robili MR vysetrenie? Dakujem